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s******e
发帖数: 3910 | 5 我表哥25岁上得了这个病，同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急，一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道，现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。 |
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g****n
发帖数: 8093 | 7 大大的祝福！
此外，眼睑下垂是怎么一种情况啊？眼睑遮住部分眼睛么，还是眼睛睁不开？ |
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h*******e
发帖数: 508 | 8 Big bless!
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h**********5
发帖数: 1636 | 9 Myasthenia分好多种的，很多由基因突变引起的，而非免疫系统疾病，用药也是不同的
，bless |
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W*******g
发帖数: 1273 | 14 我可以负责任地告诉你,没用的.邓铁涛就是重用黄芪,因为中医认为脾主肌肉.以前在病房治疗这样的病人,他一转身,手下人都赶紧用西药. |
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M*******A
发帖数: 14451 | 15 我公公因为白内障看不见，所以眼睑下垂。国内的医生死活说得老化了才能换晶体。我
给他在这边换了个晶体，眼皮就又能抬起来了。 |
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l*****d
发帖数: 599 | 17 看着让人心疼，可怜的孩子，大大地祝福一下，希望早日康复！！！ |
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s*****h
发帖数: 937 | 24 1岁以后可以了，主要不是担心激素，而是蜂蜜都是没消毒的，有种细菌有可能在婴儿
引起暂时的肌无力，造成呼吸困难 |
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m*********7
发帖数: 5207 | 25 首先声明，我不是专家，不是医生，也不是特教工作者。我所有的信息来源，包括自己
一年来读的有关儿童语言发育，儿童社交发育，自闭症和感觉统合失调的六本书。除此
之外，还有babycenter.com，还有孩子developmental therapist发的的小册子，以及
其他特殊孩子家长介绍的各种疗法的网站。
州政府的early intervention program，负责三岁以下的小孩子。有些健康/发育问题,
一出生就知道，比如唐氏，脑瘫，重症肌无力。所以父母一般早早就给孩子寻求帮助
，医疗上的帮助和政府提供的early intervention，对这些孩子都很重要。
比较tricky的是孩子发育到某个阶段，父母觉得不对劲，但是又不知道自己的担心有没
有道理。有些发育障碍，包括autistic spectrum disorder (ASD), global
developmental delay, and sensory processing disroder (SPD)，如果有必要的知识
，加上仔细观察，完全可以在孩子两岁以内，发现RED FLAG，及早评估，及早干预，使
孩子的发... 阅读全帖 |
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W***e
发帖数: 5422 | 26 美国儿医说禁止用这个。会造成肌无力。每次都强调。 |
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s*******c
发帖数: 5161 | 27 ☆─────────────────────────────────────☆
Q201013 (桃花笑春风) 于 (Mon Mar 18 22:33:07 2013, 美东) 提到:
对不起：发了帖子才看到版主不准再讨论这个事情了，如果不能在家小班发，请帮忙转
水世界吧！
再次声明，这个帖子不是为了卷入最近mitbbs上满版的支持或者反对给她捐款的无穷尽
的讨论中。我只是把自己见过的事情说出来。因为不管怎么样，中年丧夫是很悲伤的事
情，捐不捐钱也在看客的一念只间，但是请不要再去侮辱和攻击这个失去丈夫的女人。
我在ICU工作，几年前遇到过一个病人，他健康的时候在美国和上海都有business，家
里太太自从嫁给他就没有再出来工作，二十几年喔。他发病的时候两个孩子都大了，这
个太太也50多了。这个病人在出事前，诊断出了有（myasthenia gravis)肌无力症。但
是只是前期，后来引发悲剧的是一块桔子。某天他在家里吃桔子，不小心被一块桔子卡
住喉咙，但是因为他有MS,没有办法自行把桔子咳出来，结果被活活窒息到脑损伤。更
加悲惨的是，他的太太就在他身边，但是她也帮不到她的丈... 阅读全帖 |
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h*******e
发帖数: 1968 | 28 一般说三月翻身，七爬八坐，上下浮动一两个月可能没啥，但是六个半月了还不会翻是
可能令人担心的，如果无所谓，这边何必规定定期检查让医生评估。
你的医生可能是态度强硬了一些，但他只是想得到孩子还是大概可以翻的证据，这样就
可以排除，肌无力，发育迟缓等等可能性。
你不喜欢这个医生的风格，可以换掉，但是你的心理如果一直这样，一点舍不得,小娃T
２的时候很可能很闹腾，那时他更痛苦。
我个人认为医生那里的一般都是恒温偏热的，脱了并不真冷。半个小时有点多.
六个半月还不至于有心理阴影。可是如果妈妈的反应一直这样的话，以后很多情况下可
能会遇到让小娃产生强烈落差和心理阴影的事情。到时候痛苦的是孩子。
我在书上学到的第一条就是，孩子摔了的时候，大人不要露出惊慌，无论心里多么心疼
，都安慰说没关系的，孩子就不会惊吓。然后检查.
当大人都围过来又抱又哄，孩子会觉得格外严重，会更怕。慢慢地，就有了两种孩子，
一种一碰就哭，一种拍拍手自己站起来。我很庆幸，我家是后者。
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W***e
发帖数: 5422 | 29 我生完宝宝腹部肌肉拉伤严重，肌无力，轮椅推出来的，一直到第八天还不怎么能走。 |
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t***a
发帖数: 205 | 30 记得以前有个老公，患的是肌无力之类的病。因为硬撑着要多照顾照顾孩子，病情恶化
了。看着很感人。搂主家的不会是类似的病吧？如果是，还能理解一些为啥这莫护着他。
可如果真是，生一个孩子好好养不行吗？既然楼主劳工身体不好，就该量力而为。现在
搞得自己陷入困境，还要让年迈的父母劳神伤心。当初怀得时候就不考虑这些吗？
建议楼主看看那个复旦女教授的日记，多爱惜爱惜自己吧。 |
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l******t
发帖数: 2788 | 33 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: NextGeneration
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:35:03 2011, 美东)
发信人: lovemmit (二进制居士), 信区: Family
标 题: 亲戚病症求租：这个在美国有得治吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 22:34:33 2011, 美东)
一个亲戚的小孩，好像是肌肉无力症。这种病有得治吗？谢谢！
情况如下：
患儿，女，1999年9月出生，足月、顺产。一岁八个月会走，全身乏力，四肢张力低
，为4级；漏斗心；贯通掌；GOWEY征呈阳性；感觉正常，反射消失；行走尚可，但步态
蹒跚、呈鸭步。无爬行阶段，上楼梯吃力。父母双方均无家族病史。
2002年就诊于武汉协和医院。作MRI、EMG、SEP、BAEP、肌酶、尿筛查，均未有异常
发现。诊断结果：肌无力待查。
2004年至北京作SMN：SMNt基因外显子7和外显子8没有缺失。
... 阅读全帖 |
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o********7
发帖数: 409 | 34 会跑,会跳吗？不会是肌肉营养不良吧（肌无力）？ |
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m*********g
发帖数: 70 | 35 楼主,强烈建议你多做一点研究,多花一些钱,找一家一流的儿童专科医院做个检查.不知
你家在什么位置,芝加哥的 Children's Memorial Hospital是不错的医院,当然其他地
区也有一流的.
如果是肌无力,或者是心理问题导致,有足够的医学证明有病理依据,保险就有报
physical therapy 的可能性.你要和医生把问题描述的严肃一些.没人喜欢说自己的小
孩生病,但是严重到这个程度,一定要当病症来对待,才利于扭转过来. |
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o********7
发帖数: 409 | 36 会跑,会跳吗？不会是肌肉营养不良吧（肌无力）？ |
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m*********g
发帖数: 70 | 37 楼主,强烈建议你多做一点研究,多花一些钱,找一家一流的儿童专科医院做个检查.不知
你家在什么位置,芝加哥的 Children's Memorial Hospital是不错的医院,当然其他地
区也有一流的.
如果是肌无力,或者是心理问题导致,有足够的医学证明有病理依据,保险就有报
physical therapy 的可能性.你要和医生把问题描述的严肃一些.没人喜欢说自己的小
孩生病,但是严重到这个程度,一定要当病症来对待,才利于扭转过来. |
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z**********3
发帖数: 11979 | 38 “这就是爱 说也说不清楚 这就是爱 稀里又糊涂”
王志文已然在我心目中是肌无力的代言人 你们有没有 有没有 |
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m*********7
发帖数: 5207 | 39 首先声明，我不是专家，不是医生，也不是特教工作者。我所有的信息来源，包括自己
一年来读的有关儿童语言发育，儿童社交发育，自闭症和感觉统合失调的六本书。除此
之外，还有babycenter.com，还有孩子developmental therapist发的的小册子，以及
其他特殊孩子家长介绍的各种疗法的网站。
州政府的early intervention program，负责三岁以下的小孩子。有些健康/发育问题,
一出生就知道，比如唐氏，脑瘫，重症肌无力。所以父母一般早早就给孩子寻求帮助
，医疗上的帮助和政府提供的early intervention，对这些孩子都很重要。
比较tricky的是孩子发育到某个阶段，父母觉得不对劲，但是又不知道自己的担心有没
有道理。有些发育障碍，包括autistic spectrum disorder (ASD), global
developmental delay, and sensory processing disroder (SPD)，如果有必要的知识
，加上仔细观察，完全可以在孩子两岁以内，发现RED FLAG，及早评估，及早干预，使
孩子的发... 阅读全帖 |
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l******a
发帖数: 16364 | 40 ☆─────────────────────────────────────☆
moonflower7 (teddybearmom) 于 (Fri Nov 16 12:18:33 2012, 美东) 提到:
首先声明，我不是专家，不是医生，也不是特教工作者。我所有的信息来源，包括自己
一年来读的有关儿童语言发育，儿童社交发育，自闭症和感觉统合失调的六本书。除此
之外，还有babycenter.com，还有孩子developmental therapist发的的小册子，以及
其他特殊孩子家长介绍的各种疗法的网站。
州政府的early intervention program，负责三岁以下的小孩子。有些健康/发育问题,
一出生就知道，比如唐氏，脑瘫，重症肌无力。所以父母一般早早就给孩子寻求帮助
，医疗上的帮助和政府提供的early intervention，对这些孩子都很重要。
比较tricky的是孩子发育到某个阶段，父母觉得不对劲，但是又不知道自己的担心有没
有道理。有些发育障碍，包括autistic spectrum disorder (ASD), global
develo... 阅读全帖 |
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j*****x
发帖数: 26 | 41 她当初自己来哭孩子肌无力，学校老师都提醒她，她还是不承认，觉得是老师歧视。这
么不负责任的妈妈，还在这里说别人，也算是奇葩。 |
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W***e
发帖数: 5422 | 42 很多出生缺陷是根本没可能查出来的。比如说失聪，盲，肌无力。 |
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t*******r
发帖数: 22634 | 43 过早推出 GT 的大部分，是不是脑畸的一种？
就好比 GT 是测扳手腕，于是有愚蠢而勤奋的，把娃推成一个手臂手腕剧狠，但全身是
肌无力型。
然后是少年神童，扳手腕大赛秒杀。。。但成年后心脏不给力就 decay 了？ |
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l*****e
发帖数: 2447 | 44 我们家孩子到了五六年级，一看学习没有什么指望了，社交能力也差得伤心，体育混得
更是跟头把式，再一看teenage的反叛日子就快到来了，想一想我都觉得自己神经萎缩
，进行性肌无力要犯了。
俗话说，星空灿烂的是银河，家里拿主意的是老婆，老婆说了：不如我们把孩子送童子
军试试吧。
“童子军？卖饼干的吧？里面都是小白吧，我们小中会不会受排斥？有没有好多gay的
？再说要花好多时间的吧？花不花家长时间？娃他们的足球棒球音乐美术机器人，虽然
酱油得一塌糊涂，通统放弃拉倒好像也不对啊？”我疑惑道。
俗话又说，人不行就混，事不懂就问。老婆带着孩子去童子军调查了一下，观察如下：
里面很多小白，不过家长为了营造社区气氛，个个极其友善。老婆在角落坐下，基本上
每个家长都过来自己介绍，打招呼，传经送宝秀一秀存在。部队领导说了，花的时间，
每支部队不同，比如我们的部队，每周活动一次。因为好多孩子都有额外的才艺活动，
所以对你出席多少次没有硬性的规定，只要你健康成长就好。有筹款活动，不一定卖饼
干。一年花费不大，夏令营一个星期，去风景名胜，吃住旅行全包才两百块。
“鼓励家长参与，不过，因为参与的家长实在太多了，象... 阅读全帖 |
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t******l
发帖数: 10908 | 45 这个确实是事前选择。。。因为任何有常识的人（pushy mama 除外）都知道，
田径和游泳基本是竞技球类体育的素质本钱，因为世上不会存在跑不起来的球类
运动员，也不存在教不会游泳的球类运动员，聂卫平除外。。。所以田径上不到
基本要求的话，推竞技球类就是 “前浪S在沙滩上” 还是 “后浪S在沙滩上” 的区别
。。。话糙理不糙，这是科学。。。当然个别 outlier 可能除外。
况且竞技足球篮球等等，还得考虑 TBI (Traumatic Brain Injury) 的概率。。。
当然雷锋父母另说。。。
竞技的意思，说直接点，起点是 beyond 初中高中校队。。。初中高中校队只能
算 for fun。。。否则就是 title inflation 骗骗 pushy mama 的。。。pushy
mama 那个图样图森破的样子。。。钢钢的！
而如果是 recreational 球类跟大伙儿瞎玩的话，只要田径游泳的基础不错，
娃大了以后娃自然就能做出选择，犯不着大人瞎几把从童子功阶段开始操心。
。。。有听说过美帝高科技公司索男肌无力篮球C队需要童子功的么？。。。
话糙理不糙！！。。。 |
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C*****d
发帖数: 2253 | 46 美帝高科技公司索男肌无力篮球C队，
就我看来，起点至少初中校队，
这个水平都没有的，就没见过平时坚持组队的。 |
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R********n
发帖数: 3601 | 47 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: RichPerson (我爱中科大~ 赚钱专业户~), 信区: Military
标 题: 说说我这次回的北京艳遇 。。。 (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 19 21:53:21 2011, 美东)
发信人: marclee (marc), 信区: Sex
标 题: 北京艳遇 ----转。。。
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 19 03:04:35 2011, 美东)
有一次去北京出差，飞机一如既往地误点，没赶上与朋友约好的饭局，到了宾馆就去附
设的餐厅胡乱吃一点。
那家餐厅生意奇差，除了我以外没有其他客人，大堂里只有一位服务员。点了一只辣子
鸡久久不见上菜，我从包里取出一本解闷的书随便翻翻。
“您是作家吧？”一声甜美的、带着敬意的提问传来。我抬头一看，问话的就是那位服
务员。
我有点不知所措。在上海，问你是不是作家就像问你是不是乞丐一样没礼貌，我很久没
有听人用那么尊重的态度提及这样一个发霉的行当。我当即笑着回答：“是啊。你怎么
发现的？”我当然不是作家，但自认为能算一个文学中... 阅读全帖 |
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g*****a
发帖数: 1457 | 48 举世惶恐勇者入，
群情激昂智贤出，
年年数钱肌无力，
菜笑众人不自悟。 |
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y********e
发帖数: 8315 | 50 我买put option的。。。我看人人快要重症肌无力了 |
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