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b**h
发帖数: 293 | 5 可能是病毒感染引起的血小板降低。属于ITP。
因为淋巴细胞增高，不能排除CLL。5% CLL会出现ITP。
需要骨髓穿刺来排除CLL。
目前需要上大剂量激素来控制血小板进一步下降。 |
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v**5
发帖数: 745 | 6 多谢两位的解答。
ITP-免疫血小板过低紫斑症
CLL-慢性淋巴细胞白血病
我会根据母亲的各项检查结果再作更新。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 7 this is too little information. basically she needs a spontaneous hemorrhage
workup before any judgment can be done. |
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v**5
发帖数: 745 | 8 So far these are what I got, I would update it after I get more
test results. And would you pls explain what is a spontaneous hemorrhage
workup? Thank you!
hemorrhage |
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v**5
发帖数: 745 | 9 更新一下母亲的病情，请大家帮忙看看！
骨穿（形态学），结果正常。抗ENA抗体，抗核抗体，结果正常。
这几天的血小板持续下降，最差下降至数千，输血小板后上升到5-6W，但是输完后仍
持续下降，今天已下降到3W。
医生目前还没有任何解释，怀疑是单纯红细胞再生障碍（PRCA），但是这无法解释
目前最令人担心的血小板异常。还怀疑有可能是淋巴瘤，刚做了PET-CT，目前
还在等待结果。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 10 if platelet count drops fast after transfusion, there is something attacking
platelets, most commonly autoimmune mechanisms. this could be ITP, could
also be a part of other know autoimmune diseases.
if you could, post a description of the events in chronological order. also
post all tests that have been done. at least you should have peripheral
blood smear, CBC and CMP results. post detailed results, not your own
interpretation. |
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b**h
发帖数: 293 | 11 列上用药史。
超声查过肝脾大小没有？
报上骨穿病理结果。
別忘了感染：病毒，Erlichiosis。
报上PT, PTT 结果。
血涂片结果，尤其是否有schistocyte
当下按ITP治。上激素。不到万不得已不要输血小板。 |
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v**5
发帖数: 745 | 12 我还没有回北京，周末会让家里人把能拿到手的具体结果告诉我，然后贴上来。
PET-CT查体内淋巴，未发现异常。
肝脾大小正常。
血小板抗体 阴性
北医三院到现在也拿不出治疗建议，未来不排除需要转院，请教各位北京哪些医院治疗
ITP是比较有经验的？ |
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f****o
发帖数: 2770 | 13 ITP不管医院有没有经验
prednisone先来啊
这个病没有根治的本来就是idiopathic
Prednisone最便宜了
不管用就IVIG了
Rituximab
Nplate/Promacta国内能不能弄到呢 |
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b**h
发帖数: 293 | 14 如需要，可要求人民医院或协和医院的血液内科会诊。 |
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v**5
发帖数: 745 | 15 附上部分血检结果，excel表贴上来会乱做一团，只好弄成图片，字小只能委屈各位了
，万分感谢！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 16 I would give myelodysplastic syndrome a serious consideration, pending
further results, especially peripheral blood cell morphology and bone marrow
aspiration. |
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v**5
发帖数: 745 | 18 衷心感谢两位的意见，看来情况很不乐观，已准备尽快回北京。
外周血细胞形态学、骨髓穿刺及其他可以拿到的检查结果估计可以在周三左右贴上来。
另外补充个情况，11月初手术后复查显示左胸腔有1.9cm积液，最近的检查显示积液
可能有所增加。 |
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v**5
发帖数: 745 | 19 骨髓穿刺活检病理报告（Nov 20 2012）
骨髓穿刺组织腔内以脂肪髓为主，造血细胞明显减少：髓系和红系均明显减少，未见巨
核细胞，浆细胞散在增生，请结合临床除外再生障碍性贫血（AA）。
免疫组化结果
CD138(+), CD20(个别+), CD235a(+), CD3(散在+)， CDb1(-1), MPO(+)
目前北医三院初步认为是再生障碍性贫血（AA）。各位是否有不同的诊断？该病该如何
治疗？谢谢！
5cm。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 20 you are right in that peripheral count itself looks more like CLL. but her
lymph nodes seemed normal. i also considered she is already in the
hematology department in a big hospital. if it were CLL, it would be late
stage, that would say her current docs and those treated her in Oct were all
unable to recognize the most common leukemia.
MDS with a proliferative or reactive element can explain her clinical
presentation.
that being said, i could be wrong. |
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l*h
发帖数: 4124 | 21 the main differential would be hypocellular MDS.
it could be quite difficult to distinguish these two in some patients.
basically, in AA, blood stem cells are decreased in number but their
functions are normal; in MDS, the number can be either normal or decreased,
but their functions are abnormal. as a result, in AA, the morphology of
peripheral blood cells is normal; in MDS, some cells have abnormal
morphology and may be destroyed prematurely.
AA usually occurs in children and young adults; MDS... 阅读全帖 |
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v**5
发帖数: 745 | 22 我打算从美国带些营养品回去，请问你有没有什么建议？谢谢！
,
megakaryocytic |
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l*h
发帖数: 4124 | 23 my suggestion is balanced nutritional diet. you may want to talk to a
medical nutritionist for more detailed advice. |
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v**5
发帖数: 745 | 24 病人现在已被基本确认为是AA，医生准备开始用环孢素A进行治疗，我们比较担心其对
肝肾的副作用，
不知道在治疗方案和降低激素的毒副作用方面，有什么建议吗？
谢谢！
,
megakaryocytic |
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l*h
发帖数: 4124 | 25 If this is a direct copy of the path report, I honestly don't believe proper
differentiation had been performed by either the hematologist or the
pathologist.
this description would fit AA, but would also fit other bone marrow failure
disorders. it seems immunotyping was misused and abused. while they were
reported as positive (I guess your CDb1 should be CD61), which only means
each of those lineages were present (plasma, immature B, erythrocyte, T,
neutrophil and throbocyte), the reporting pat... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 26 tough question.
my standard answer is "close observation." |
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l*h
发帖数: 4124 | 27 please clarify "CDb1(-1)"
your "CDb1" seems to be CD61, but what is "(-1)". |
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v**5
发帖数: 745 | 28 是CD61(-)，不好意思当初敲错了。
更新骨髓细胞形态检查报告。
第一幅是11月15日的，第二幅是11月20日的，13日输过血小板，16日输过全血。
点击图片可见大图。谢谢！
proper
failure
each |
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v**5
发帖数: 745 | 29 还有一个11月20日做的流式细胞术检测，白血病/淋巴瘤免疫分型报告单。
proper
failure
each |
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l*h
发帖数: 4124 | 30 so on that report, there was no megakaryocytes/thrombocytes.
your newly posted results strengthened my discomfort with the diagnosis of
aplastic anemia. if you look at the myelo and erythro lineages, the general
trend is that the further along the maturing process, the further the values
drop below the lower limits. this indicates defects in stem cells resulting
in blood cells with decreased survival (rate and/or length) instead of just
depletion of stem cells. |
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l*h
发帖数: 4124 | 31 i don't like the shapes and size variance of the mature erythrocytes either
if to let this be an AA. |
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v**5
发帖数: 745 | 32 我可以理解为你的意见还是倾向于MDS吗？
either |
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l*h
发帖数: 4124 | 33 obviously i neither have seen the patient nor have all the information, so
it is difficult for me to give a firm medical opinion. but some of the
results you have shown argue against AA.
some aspects of the treatments for AA and MDS (and related diseases) are
similar, some are different, so there should be enough motive to do a proper
differential diagnosis.
the 11/20 marrow biopsy report implicated AA, but the reporting physician
failed to describe any differential features. the reporting physi... 阅读全帖 |
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v**5
发帖数: 745 | 34 要求北医和协和的医院会诊恐怕不大可能，只能尽量和协和的医生商量，国内的情况可
能大家都了解。
目前协和认为是重型再生障碍性贫血。
非常感谢你一直以来的专业意见，我明天就回北京了，如果能够翻墙的话会把一些检查
结果贴上来。
proper |
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l*h
发帖数: 4124 | 35 all the best to your family.
the doc who wrote the marrow aspirate reports seem to have some serious
thoughts on the diagnosis. s/he might be the first person you want to
discuss with. |
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d**o
发帖数: 618 | 36 血管炎跟免疫力，如果有关的话，那也是免疫力太强。所谓刺激胸腺提高细胞免疫力文
不对题。 |
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z*****3
发帖数: 94 | 37 感谢版主！急求美国（最好是纽约附近）比较好的心胸外科医院，非常感谢！
妈妈怀疑有胸腺瘤，在国内三家医院给了不同的说法，差别很大。
两家说胸腺瘤，其中一家很吓人让做开胸手术，另外一家让做微创。开胸手术的理由说
是有粘连，微创做不干净。
第三家医院（北京301，算还行的吗）说是胸腺增生，让先做核磁，再观察。
另外，关于瘤良性恶性的问题。一家医院说良性就是良性，恶性就是恶性，不会转。另
外一家说良性也可能转化成恶性，癌症。
想等连同核磁片子下来，我在这边找医生帮忙看看片子给些建议，不知道可行马？想找
个水平高点的心胸外科医院。心里挺着急的现在。非常感谢！ |
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z*****3
发帖数: 94 | 38 感谢版主！急求美国（最好是纽约附近）比较好的心胸外科医院，非常感谢！
妈妈怀疑有胸腺瘤，在国内三家医院给了不同的说法，差别很大。
两家说胸腺瘤，其中一家很吓人让做开胸手术，另外一家让做微创。开胸手术的理由说
是有粘连，微创做不干净。
第三家医院（北京301，算还行的吗）说是胸腺增生，让先做核磁，再观察。
另外，关于瘤良性恶性的问题。一家医院说良性就是良性，恶性就是恶性，不会转。另
外一家说良性也可能转化成恶性，癌症。
想等连同核磁片子下来，我在这边找医生帮忙看看片子给些建议，不知道可行马？想找
个水平高点的心胸外科医院。心里挺着急的现在。非常感谢！ |
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z*****3
发帖数: 94 | 39 妈妈怀疑有胸腺瘤，在国内三家医院给了不同的说法，差别很大。
两家说胸腺瘤，其中一家很吓人让做开胸手术，另外一家让做微创。开胸手术的理由说
是有粘连，微创做不干净。
第三家医院（北京301，算还行的吗）说是胸腺增生，让先做核磁，再观察。
另外，关于瘤良性恶性的问题。一家医院说良性就是良性，恶性就是恶性，不会转。另
外一家说良性也可能转化成恶性，癌症。
想等连同核磁片子下来，我在这边找医生帮忙看看片子给些建议，不知道可行马？想找
个水平高点的心胸外科医院。心里挺着急的现在。非常感谢！ |
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发帖数: 1 | 40 具体措施是：
1、注意口腔卫生，避免损伤口腔黏膜，避免辛辣性食物和局部刺激。
2、保持心情舒畅，乐观开朗，避免事情和着急。
3、保证充足的睡眠时间，避免过度疲劳。
4、注意生活规律性和营养均衡性，养成一定排便习惯，防止便秘。
5.很多患有口腔溃疡的人都是在过度劳累后发病或加重的，尤其是现代人生活紧张
、精神压力大，口腔溃疡可以说是一种因生活状态不佳导致的“文明病”，因此要适当
减压，放松精神，避免过劳保证充足睡眠很重要。
6．冬季感冒流行时，建议您喝上几包板蓝根，杀杀感冒病毒，同时也可以有预防
口腔溃疡的功效。如果您已有口腔溃疡了，可用淡盐水或茶水漱口，保持口腔湿润，有
利于其治疗。
7．患口腔溃疡的女性多于男性，尤其在月经前夕容易患口腔溃疡，说明口腔溃疡
的发生与女性体内的雌激素有关，即一旦体内雌激素减少，就容易患口腔溃疡。因此女
性朋友们一定要注意保养，不要过度减肥，每日饮食要摄入足够的蛋白质，要经常食用
能补充雌激素的天然食物，如大豆、洋葱等，这样才能维持体内雌激素的正常分泌。
8．如果在试用了某种新牙膏，或吃了某种从没吃过的食物之后患了口腔溃疡，要
考虑是不是过敏引起的，要立即... 阅读全帖 |
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M***8
发帖数: 668 | 41 我刚想感叹你找的这个医生很有经验。换作一般的大夫，可能照书本给你做一系列检查
（但这些检查都不是真正的病因），结果正常就以“原因不明”打发病人了。
我几年前经历过这种事，值得庆幸的是真正病因并不严重，两年后自愈了；我听说的另
一个病例，每年换季时都有上呼吸道感染症状，在美国做了很多检查都说正常，直到几
年后在国内查出胸腺癌，但已是晚期，扩散了。 |
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a***n
发帖数: 108 | 42 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: alcan (cordova), 信区: Medicine
标 题: 儿童重症肌无力求助！
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 1 13:33:29 2012, 美东)
孩子三岁多，不时出现单边上眼睑下垂的症状。国内医生检查发现胸腺增生，说很大可
能是重症肌无力！Juvenile MG. 血检结果下个月才会出来。眼睑下垂要怎么确诊是这
个病呢？这个病国内水平到底怎么样？如果到美国治病，湾区什么医生比较好呢？？非
常感谢！孩子家长对此病完全不了解，现在非常心碎焦虑。 |
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a******y
发帖数: 89 | 43 美国这边和北京一样，都是西药,免疫抑制剂，激素，胸腺切除。。。而且这些也只是
控制,犯病的话会越来越严重.如果只是眼睑下垂的话,那是最轻微的症状。不要太担心
。防止感冒.正常运动,不要太累.现在对肌无力治疗效果最好的是广州的邓中光,是邓铁
涛的儿子。你查一下,他现在在广州和香港出诊。美国这边有小孩子定期去他那里治疗
。中药的话,几味常用的大计量的药这边没有,最好是广东那边有人或者是联系药房定期
给你邮寄。 |
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M****a
发帖数: 11261 | 44 这个好像是免疫系统的病吧？我爸爸前段时间有眼脸下垂，也说可能是肌无力，我查了
查好像如果胸腺有问题的话还比较好控制，切除的话能抑制快速发作，然后好像是要小
心不要劳累，不要感冒之类的。不过我查的是对老年人的，不知道对小孩子是不是一样
。 |
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a******y
发帖数: 89 | 45 是免疫系统的病。一般是发作以后胸腺切除。但是切除以后还是有再发作的可能的。 |
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M****a
发帖数: 11261 | 46 后来我爸爸检查了胸腺好象没发现问题，医生只是说可能是重症肌无力，没确诊，现在
症状也轻点了，这样还需要做什么检查吗？ |
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s******e
发帖数: 3910 | 47 我表哥25岁上得了这个病，同时发现胸腺上长了个瘤。他发病急，一个星期下来就不能
自主呼吸了。吃的什么药我不知道，现在虽然不能恢复得跟之前一样但是上楼梯什么的
都可以了。也就慢慢养着。 |
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v*******h
发帖数: 303 | 48 我看别人有的报道，美国人过敏多一个原因就是因为用太多消毒剂了，也就是环境太干
净了。你家的娃让我觉得象生活在无菌室里的裸鼠。裸鼠天生没有胸腺，免疫力低下。
看看我家娃，你肯定要崩溃了。每天带三个玩具和一个毯子到学校，晚上必须拿回来。
一周洗一次还得等她睡着了才能。冬天生病多的时候，一个月病一次，有时病了在家，
一般的流鼻照去。一到外面看到厕所就要去洗手，可到家有时让她洗手比登天还难。我
们做微生物的，一般细菌觉得没那么可怕。
说实话，我真佩服楼主的体力，两娃还能有那么多精力做家务清洁。 |
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l*********e
发帖数: 5385 | 49 ☆─────────────────────────────────────☆
kathryn (YAYA) 于 (Mon Mar 11 23:45:53 2013, 美东) 提到:
陈年洁癖双宝妈妈。
大宝两岁九个月，去年八月开始每周两个半天上MMO。一直到现在这半年多基本上两周
病一次，每次两周。
小宝一岁，哥哥病她就跑不了。
几个礼拜以前去聚会，回来就病了。前天又聚会，于是又病了。
宝爸抱怨宝妈说，都怪你平时弄太干净所以宝宝们没有抵抗力。
其实有老大以来我就一直检讨，不愿意宝宝们生活在我的恐惧之中，自己觉得虽然离治
愈很远，但是确实改了不少。想问究竟我的生活习惯里有哪些是必须改掉的：
每天，消毒宝宝们的餐具，消毒擦所有把手（门的，冰箱的，微波炉的，等等），开关
，马桶。
每周，洗尘，用蒸汽拖把消毒木地板，消毒玩具。清洁宝宝能碰到的家具，比如沙发等。
出门的衣服一定不在家里穿，回家第一件事是洗手，然后换衣服。
宝宝的衣服都消毒。
这样真的不行吗？
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shaver (不谈OU， 不去菌斑) ... 阅读全帖 |
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c*********3
发帖数: 1002 | 50 泵完或者喂完的时候摸比较明显，顺着某个方向滑动，比较容易摸出硬块的边缘。我有
的时候是按摩的时候能摸到硬块，但是我完全不觉得疼；有的时候是按摩的时候觉得疼
了，再细细地摸才发现有硬块。还有一次是看到胸部皮肤发红，还有点烫，但是我自己
其实不疼，细细摸才发现好大一块硬块，之前都当是胸腺组织了。
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