l*h
发帖数: 4124 | 1 I DID read the first paragraph on baidu.com. Apparently it was edited by two
of the best experts in China (names listed on the page) but it contains
serious errors. I truly don't understand why these people cannot devote some
efforts in learning what they are doing.
"髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞，因此采用这个名称。髓母细胞是一种
很原始的无极细胞。在人胚胎中仅见于后髓帆，这点与髓母细胞瘤好发于小脑下蚓部相
符合。"
There is no such thing as a 髓母细胞.
"髓母细胞瘤是颅内恶性程度最高的胶质瘤。"
髓母细胞瘤 is NOT a 胶质瘤. |
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x******g
发帖数: 22 | 2 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: helen ("任我行"), 信区: NextGeneration
标 题: 紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 17 16:37:31 2009)
紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
士知道这种病的有效治疗法和特效药，用什么方法把她带到美国治疗？ |
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J*****e
发帖数: 2 | 3 我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚手术做完，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况，
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕... 晚
饭后呕吐，精神不太好，... 年二十八呕吐一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多
，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，
挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。
吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除
的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的
手术化验结果还没有出来，具体的医学指标还没有。转移情况也还不清楚。这俩天就会
知道了。结果一旦拿到，就要进入放疗环节 |
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y****b
发帖数: 178 | 4 上周发帖子为我的小侄子求祝福，几天之内收到了将近500个祝愿，真是万分感谢。宝
宝上周四作了手术，最后的切片报告刚刚出来，奇迹真的发生了。原来术前认为超过90
%可能是髓母细胞脑瘤，术后诊断为脑室管膜瘤，虽然还是恶性的，但分级为1-2级，而
且手术做得比较干净，主刀医生认为不需要放疗了。现在孩子已经出院，有些发烧，而
且眼睛和手的协调能力出现了障碍，但在慢慢恢复中。我最近查了很多资料，脑室管膜
瘤毕竟比髓母细胞脑瘤好了许多，但对幼儿来讲预后不是很好。小侄子，他的父母，我
们全家都有艰难的路要走，但相信我的小侄子大难不死，必有后福。祝愿我的小侄子和
所有的宝宝将来都能健健康康的，平安一生。 |
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J*****e
发帖数: 2 | 5 抱歉发在Boston版 - 听说麻省总医院有一些相关的临床研究，打扰各位
我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚做完手术，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕。2月9
号从xx机场去xxx，晚上住在机场内。晚饭后呕吐，精神不太好，第二天坚持登机去了
xxx。在xxx前几天状态还可以。但是偶尔说头晕。我们以为是水土不服。年二十八呕吐
一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初
四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx
。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT
，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母
瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的手术化验结果还没有出... 阅读全帖 |
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J*****e
发帖数: 2 | 6 抱歉发在Boston版 - 听说麻省总医院有一些相关的临床研究，打扰各位
我大学室友的女儿确诊髓母瘤恶性细胞，刚做完手术，半月之内要进入放射治疗阶段，
国内放疗最好的设备是TOMO机器。国际上据说还有质子放疗，效果还不清楚，另外也听
说，美国加拿大有些药物治疗的方法，急切想打听相关的情况
我室友介绍的相关情况：最近的状况出现在大概一月26日左右，放学回家，头晕呕吐，
我赶回去已经好了，就没有在意。2月3号又呕吐一次。中间经常说自己有点头晕。2月9
号从xx机场去xxx，晚上住在机场内。晚饭后呕吐，精神不太好，第二天坚持登机去了
xxx。在xxx前几天状态还可以。但是偶尔说头晕。我们以为是水土不服。年二十八呕吐
一次。伴随头疼。年后，呕吐次数明显增多，吃下去就吐，一天呕吐达三次以上。年初
四，去xxx医院就医，按照肠胃紊乱配药，挂了一些电解质补充体虚。初五晚上回到xx
。进一步检查，期间孩子吃下去还是回吐。吐胃液和黄胆汁。直到初五深夜做了头部CT
，发现问题。瘤子已经割除，ct显示，割除的很干净。样本初步化验，已经确诊是髓母
瘤恶性细胞。到今天，25日，中午，最终的手术化验结果还没有出... 阅读全帖 |
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h***n
发帖数: 1036 | 7 紧急求助，希望置顶，我的侄女才5岁，在国内得了恶性脑瘤(髓母瘤)，哪位好心人
士知道这种病的有效治疗法和特效药，用什么方法把她带到美国治疗？ |
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t******a
发帖数: 375 | 8 国内朋友的亲戚，非常漂亮优秀的女孩子，刚大学毕业就发现脑瘤，现在打算手术，想
知道：
1）脑部髓母细胞瘤在美国有没有治疗的有效方案？
2）医生推荐了一种术后使用的药，不知使用是否安全有效：
【药品名称】
通用名称：尼妥珠单抗注射液
商品名称：泰欣生
英文名称：Nimotuzumab lnjection
汉语拼音： NiTuoZhuDanKang Zhusheye
【成分】
每支10 mL含50 mg尼妥珠单抗、4.5 mg磷酸二氢钠、18.0 mg磷酸氢二钠、86.0 mg氯化
钠、2.0 mg聚山梨醇酯80。
我是纯外行，查了一下，1.这种药好像是古巴研制的，美国还没批准使用，不知道具体
案例效果如何；2.这种药好像是不能手术的人使用的，不知术后使用如何。
希望听听内行们的意见。另外，如果知道有国内治疗脑瘤比较好的医院和方法，请推荐
一下吧！谢谢！ |
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发帖数: 1 | 9 具体情况如下
女，40岁，与2013年8月初在上海华山医院做的手术。2013年当初确诊:髓母细胞瘤。
2016年9月18日确诊:右侧小脑半球及蚓部不规则形占位性病灶。大小约为，2.5cm3.
2cm3.3cm。考虑为肿瘤复发。
这次又做第二次手术，医生通知剩下的时间不多了。
就是想来这里问问大家还有什么clinical test之类的？万分感谢。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 10 40岁这种年纪的髓母细胞瘤非常罕见，有临床试验的可能性不高。 |
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h*******e
发帖数: 508 | 11 继续祝福，密切关注
上周发帖子为我的小侄子求祝福，几天之内收到了将近500个祝愿，真是万分感谢。宝
宝上周四作了手术，最后的切片报告刚刚出来，奇迹真的发生了。原来术前认为超过90
%可能是髓母细胞脑瘤........
★ Sent from iPhone App: iReader Mitbbs Lite 7.52 |
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A***a
发帖数: 196 | 12 国内闺蜜的孩子去年年底被诊断为髓母细胞瘤，12月月底在北京天坛医院做的开颅手术
。医生告诉肿瘤全部切除而且没有发现扩散，并在术后进行了伽玛刀手术。现在国内的
后续治疗是大剂量全脑全脊柱放疗。闺蜜两口子担心对孩子伤害太大，没有接受。医生
建议他们来美国治疗，推荐了波士顿儿童医院和休斯敦的MD Anderson。闺蜜告诉我之
后我真的要疯了，真是晴天霹雳！这么可爱的孩子怎么如此不幸？！刚刚3岁10个月，
就经历如此磨难。孩子手术之后比以前还乖，想想就要流泪。我在网上搜索了这两所医
院的信息，也辗转问了一些朋友和朋友的朋友，觉得还是波士顿治疗儿童癌症要好一些
，还有St. Jude Research Children's Hospital好像也可以.苦于身边没有专业人士，
抱着一线希望在这里询问，希望能够得到专业意见。
问题一：这种脑瘤复发和再生的可能性有多大？美国的治疗方法可以防止复发吗？
问题二：这种脑瘤美国和中国的治疗技术的差别值不值得带孩子过来治疗？
问题三：美国的治疗时间长短和费用大概多少？闺蜜不是富豪，只是小康而已，但是为
了孩子准备倾家荡产了。
问题四：质子治疗技术proton... 阅读全帖 |
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t******a
发帖数: 375 | 13 十分感谢大家的热心回复！
朋友又发来了详细的病情资料：
女，21岁。2009/5/22，因持续性头痛入院，诊断为四脑室骨髓母细胞瘤。2009/6/1，
做手术切除，病理检查为骨髓母细胞瘤WHO IV。2009/6/19，做伽马刀，随后进行全脑
放疗时，因梗阻性脑积水，停止放疗，共做了2次放疗。接着，2009/7/14，做了脑积水
腹腔分流手术，现在在家休息。
由于做过伽马刀，所有医院均表示不能再进行全脑骨髓放疗，否则会有危险。现在想寻
求预防其复发与转移的最佳治疗方案。
请问现在的情况大家有没有什么好的建议？女孩自己难受的实在不愿做放疗化疗了。在
家等着修养好像也不是办法。谢谢！ |
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r****o
发帖数: 1950 | 14 帮朋友打听点信息
国内一个朋友的弟弟被查出随母细胞瘤（medulloblastoma），在上海做了手术。这个
朋友听说美国治疗该病的水平很高，急切地想知道美国这边关于该病的治疗信息。如果
需要，她也许会考虑到国外治疗。有了解这个病相关信息的朋友，请帮忙。不胜感激！
~请回帖或者email给r****[email protected].
多谢多谢。 |
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r****y
发帖数: 4494 | 15 两岁的宝宝被疹断为小脑髓母细胞瘤，恶性。两周前在湘雅附一进行了手术。脑部有积
水，医生说要放疗。手术后一直反复发烧
请问大家有相关的治疗信息吗？谢谢大家了！ |
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c*******u
发帖数: 12899 | 16 ☆─────────────────────────────────────☆
yiyibb (yiyi) 于 (Fri Apr 13 22:34:52 2012, 美东) 提到:
今天突然得知了一个噩耗，老公弟弟的儿子刚刚查出可能是髓母细胞脑瘤。我的小侄子
才3岁多，非常活泼可爱，一个月前突然开始天天呕吐，但无其他症状，去北京儿童医
院看了几次都认为是胃动力不足。后来孩子开始出现乏力症状，去儿研所照CT,发现是
脑瘤。送到天坛医院是颅压已经很高，当时就做了引流。已经约到下周四手术，虽然没
有百分百确诊，但专家认为90%是恶性髓母细胞瘤。宝宝版的祝福一直很灵，我来宝宝
版时间不长，只攒了118个包子，恳求大家帮我保佑我的侄子手术顺利，不是恶性肿瘤
，一定不是，一定不是。万分感谢。
————————
对不起，新手第一次发包子，发现自己有的是118块伪币，而不是118个包子。不过穷妈为了小侄子还是要厚着脸皮求大家多多保佑。谢谢。————
——————————
非常感谢宝宝版各位的祝福，上午把我所有的包子发了，可惜只有10个。 trinitas612 建议看的“兜宝的生命日记”也搜... 阅读全帖 |
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z**n
发帖数: 22303 | 17 某导师创立的某觉会的自称什么毛狮子的信徒看到楞严咒居然都不放过污蔑藏传佛教的
机会，胡言乱语地说喇嘛教最怕楞严咒，只好给他长点知识：
「楞严咒」诸本对照逐字对译——兼议「大佛顶」与「大白伞盖佛母」的关系
序
汉传佛教中有一重要的咒——「楞严咒」（亦称为「大佛顶陀罗尼」），其出自于“唐
.般剌蜜帝”所译的《大佛顶如来密因修证了义诸菩萨万行首楞严经》中（亦有几种单
译本）；同时藏传佛教中，亦有一与之相似的咒——「大白伞盖陀罗尼」，其出处为“
元.真智”等译的《佛说大白伞盖总持陀罗尼经》（亦有“沙啰巴”的异译本《佛顶大
白伞盖陀罗尼经》等）；此二经文说法时机、人物等完全不同，但其二者咒文内容、作
用、功能上却完全相似，并且名称上亦有相同之处；因此，有人即说此二者相同，但亦
有人说此二者不同。因其二者翻译手法及出处等处的明显不同，所以，并不容易直接看
出其内在关联。本文试从「楞严咒」各个版本译文的完整对照中，通过其音译或意译，
还原出相应的梵文及对应的汉文译文，并以此来确认出汉传的「楞严咒」与藏传的「大
白伞盖陀罗尼」间的异同。同时，亦由此对照，为「楞严咒」确认出相对最为准确的咒
文及译文。
... 阅读全帖 |
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y****b
发帖数: 178 | 18 今天突然得知了一个噩耗，老公弟弟的儿子刚刚查出可能是髓母细胞脑瘤。我的小侄子
才3岁多，非常活泼可爱，一个月前突然开始天天呕吐，但无其他症状，去北京儿童医
院看了几次都认为是胃动力不足。后来孩子开始出现乏力症状，去儿研所照CT,发现是
脑瘤。送到天坛医院是颅压已经很高，当时就做了引流。已经约到下周四手术，虽然没
有百分百确诊，但专家认为90%是恶性髓母细胞瘤。宝宝版的祝福一直很灵，我来宝宝
版时间不长，只攒了118个包子，恳求大家帮我保佑我的侄子手术顺利，不是恶性肿瘤
，一定不是，一定不是。万分感谢。
————————
对不起，新手第一次发包子，发现自己有的是118块伪币，而不是118个包子。不过穷妈为了小侄子还是要厚着脸皮求大家多多保佑。谢谢。 |
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M****e
发帖数: 3715 | 19 何艳生，男，29岁，01级合工大材料工程系学生，现为中科大09级5系博士生，2011年
11月3日因头疼呕吐在合肥二院核磁共振检查，初步诊断为恶性脑瘤，建议即刻转往上
海 华山医院，于11月16日行脑部肿瘤切除手术，术后病理为髓母细胞瘤四级（俗称脑癌）
，这是脑部中枢神经系统中恶性度最高的肿瘤，预后很差，术后需尽早进行放疗和化疗，以
延迟复发和转移的时间。然而，术后的治疗极为不顺，首先是严重颅内感染，大大推迟
放疗时间，放疗的效果已经大打折扣，放疗期间又出现很大副作用，一直靠打升白针之
类维持治疗，然而不幸的是放疗进行到一半又突发严重脑积水，不得不再次手术，就在
第二次手术前又发现肺部感染…
我和何艳生在同一个实验室，忽然听到他病重的消息，简直难以置信。希望大家各施援
手，共同挽救他的生命。希望何艳生早日康复，重新回到实验室。
何艳生的妻子已怀孕，孩子即将出世，以下为其孕妻在qq空间发表的日志
蓝碧海天 发表日志何艳生的病情（1）
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
何艳生因头痛呕吐于2011年11月3日在合肥二院核磁共振检查，初步诊断为恶性脑瘤，
建议... 阅读全帖 |
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m****g
发帖数: 530 | 20 Johns Hopkins大学Sidney Kimmel癌症综合研究中心、Genentech公司的科学家在最
新一期的Science杂志上发表
Smoothened Mutation Confers Resistance to a Hedgehog Pathway
Inhibitor in Medulloblastoma文章，解
析以Hedgehog为靶位的更为有效的抗药药物。
文章通讯作者是Genetech公司的副总裁，分子生物学方面的首席科学家。
Hedgehog基因是一种分节极性基因，因突变的果蝇胚胎呈多毛团状，酷似受惊刺猬而得
名。已知该基因编码一种高度保
存的分泌型糖蛋白，对于调节果蝇胚胎发育中细胞定向分化有重要作用。
新的分子学证据揭露了为什么一位接受一种有前途的治疗转移性髓母细胞瘤（这是一种
生长迅速的脑癌）的新药的病人最
终发展出了对这种药物的抗药性。 Hedgehog分子信号途径在胚胎发育中扮演着一种根
本性的作用，它也对髓母细胞瘤的
发展起着促进作用。 药物GDC-0449的标靶是Hedgehog通路中的Smoothened蛋白质受体
。 |
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c***s
发帖数: 70028 | 21 李昂与妈妈通话
李昂捐献造血干细胞
李昂在学习。本报驻邯郸记者邢云/文见习记者史晟全/图
年仅11岁的男孩儿，体格瘦弱，言语不多，提到得病的妈妈，眼圈发红，泪水直打转，却强忍着不流下来。这个坚强的孩子，为了救妈妈，前后两次捐献造血干细胞。李昂说，他现在最大的心愿，就是盼着妈妈能够赶紧好起来，以后多注意点儿身体，不再整天忙碌。
身体瘦弱但内心强大
2月20日，邯郸市复兴区岭南路小学的办公室里，李昂由姑姑和老师的陪伴，接受了记者的采访。
如今，李昂正在该小学读六年级。班主任魏志英老师说，从小学一年级时起，她就是李昂的老师，在她的印象里，李昂性格比较内向，和其他同学相比，身体也最为瘦弱，座位都是在前两排。
虽然说话不多，但是从学习上来讲，李昂从来都是积极主动。作为班级一名学习小组长，他不仅对自己要求严格，而且经常督促同组同学。
即便如此，李昂要给妈妈捐献造血干细胞的消息，还是把魏志英老师吓了一跳，“我心里不敢相信，体格这么瘦弱，更何况还是一个10来岁的孩子，他能受得了吗？”“妈妈给了我生命。现在，妈妈得了很严重的病，我的血能救妈妈，我也要给她一次生命！”李昂平静地说。
魏志英老师将这个消息告... 阅读全帖 |
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l*****g
发帖数: 547 | 22 母细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤二例并文献复习
Blastic plasmacytoid dendritic cell neoplasm: two cases report and review of
literatures
提高对母细胞性浆细胞样树突细胞肿瘤(blastie plasmacytoid dendritic cell
neoplasm,BPDC)的认识.方法 报道2例BPDC患者,并复习文献总结该病临床及实验窒检杏
特点,介绍肿瘤细胞起源的最新进展.结果 2例患者均以皮肤结节起病,肿瘤细胞表达CD4
和CD56,不表达髓系、T细胞以及B细胞特异性标志.对初始治疗敏感,但迅速复发,病程分
别为26、11个月.结论 BPDC是少见的淋巴瘤亚型,具有独特的免疫表型,病程呈侵袭性,
预后差.近期研究表明肿瘤细胞起源于浆细胞样树突细胞前体细胞.
作 者：安刚 齐军元 邹德慧 赵耀中 陈辉树 邱录贵 AN Gang QI Jun-yuan ZOU De-
hui ZHAO Yao-zhong CHEN Hui-shu QIU Lu-gui
作者单位：中国医学科学院北京协和医学院血液学研 |
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h*******l
发帖数: 1542 | 23 来自主题: Medicalpractice版 - 胶质瘤 胶质细胞瘤的生长特点为浸润性生长，与正常脑组织无明显界限，多数不限于一个脑叶
，向脑组织外呈指状深入破坏脑组织，偏良性者生长缓慢，病程较长，自出现症状至就
诊时间平均两年，恶性者瘤体生长快，病程短，自出现症状到就诊时多数在3个月之内
，70-80%多在半年之内。
目前国内外对于胶质瘤的治疗普遍为手术、放疗、化疗、X刀、γ刀等。
手术
手术治疗基于胶质瘤的生长特点，理论上手术不可能完全切除，生长在脑干等重要
部位的肿瘤有的则根本不能手术，所以手术的治疗目的只能局限于以下5个方面 ①明确
病理诊断，②减少肿瘤体积降低肿瘤细胞数量，③改善症状缓解高颅压症状；④延长生
命并为随后的其他综合治疗创造时机；⑤获得肿瘤细胞动力学资料，为寻找有效治疗提
供依据。
放疗
放射治疗几乎是各型胶质瘤的常规治疗，但疗效评价不一，除髓母细胞瘤对放疗高
度敏感，室管膜瘤中度敏感外，其他类型对放疗均不敏感，有观察认为放疗与非放疗者
预后相同。此外射线引起的放射性坏死对于脑功能的影响亦不可低估。
X-刀、γ-刀
—均属放射治疗范畴，因肿瘤的部位、瘤体大小（一般限于3厘米以下）及瘤体对
射线的敏感程度，治疗范畴局限，目... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 24 妈妈微博记录儿子生命的最后时刻 上万网友微博声援 昨日18时30分许妈妈留言――
昨晚6时30分许，网友“知书识墨”在微博上发表了沉痛的消息：“2011年7月8日18时30分墨墨成了天使。”
顺德网友“知书识墨”的3岁儿子墨墨（化名）患上绝症后，她四处求医，期望奇迹出现。为了记录与孩子共同对抗病魔的历程，今年5月起，这位妈妈几乎每天将儿子的病情在微博上“直播”，引来大批粉丝的关心。前日，墨墨已近弥留，“知书识墨”仍坚持记录儿子与死亡抗争的最后一刻。短时间内，上万网友通过微博声援墨墨。
坚强的母子。
妈妈为墨墨做按摩。 （当事人提供）
昨日18时30分许，“知书识墨”再次更新微博：“2011年7月8日18时30分墨墨成了天使。”
144篇日记
记录儿子病情
网友“知书识墨”是一名容桂一所职校的舞蹈教师，本人姓柳。今年5月，3岁的墨墨在广州一家医院做检查时，意外地发现了他患上了绝症髓母细胞瘤。医生告诉柳老师，墨墨最多只能活一两个月了。墨墨出院后，柳老师将孩子接到家里疗养，并时刻用微笑鼓励孩子勇敢地生活下去。
“墨墨在两位美女妈妈（妈妈，外婆）的威逼利诱下，成功吃下小半碗面条，小半个木瓜，半... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 25 图为：成功进行心脏移植手术后，小患者平安度过术后危险期，14日转入普通隔离病房 （摄影 魏铼）
图为：9月23日上午医生取到供体离开南昌
图为：昨日武汉协和医院隔离病房医护人员照顾萌萌
图为：萌萌父亲手机中存着瑶瑶照片
一个可爱小天使生命的延续，却是以另一个漂亮小天使生命的终结作为条件，这样虐心的情节，或许连最铁石心肠的悲剧作家也不忍心下笔，然而它却在现实生活中发生了。
昨日，10个月大的萌萌（化名）从ICU（重症监护室）转到普通隔离病房。22天前，他接受了江西一名3岁脑死亡女孩捐献的心脏，成功进行了心脏移植手术，并奇迹般战胜死神，成为目前全国心脏移植手术年龄最小、体重最轻的患者。
10月大男婴患重症必须换心
昨日上午，武汉协和医院心外科ICU外，萌萌的父母戴着口罩、穿着隔离服焦急地在门口等待。10时53分许，ICU大门打开，插着氧气管、连着监测仪的萌萌躺在病床上，被几名护士推出来，二人连忙迎上去，妈妈哽咽着轻声呼唤：“萌萌，萌萌……”
听到熟悉的声音，原本处于睡眠中的萌萌突然睁开双眼，一对乌溜溜的眼珠子快速乱转，四下搜寻那声音的来处。当被口罩遮去大半个脸的妈妈伸手轻抚他的额头时，他的... 阅读全帖 |
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g*****g
发帖数: 1067 | 26 过去365天，family版只有575个帖子。这是现任版主(已去世）上任前，一天的水量。
查找讨论区'Family'内， 标题含：'' 作者为：'所有者'，'365'天以内的文章
序号 标记 作者 日期 标题
1 * Sunshine55 Jan 11 有没有那么一瞬间你觉得父母老了
2 * Arjun Jan 11 为什么都是女人为了家庭放弃事业
3 * yx1 Jan 11 买二手房的遭遇（一）
4 * yx1 Jan 11 买二手房的遭遇（二）
5 * yx1 Jan 11 买二手房的遭遇（三）
6 * xiaowunyc Jan 11 对比纽约和湾区的房价
7 * onefourseven Jan 11 攀比需要冷静一些
8 * yymm Jan 11 Re: 买二手房的遭遇（一）
9 ... 阅读全帖 |
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m****a
发帖数: 98 | 27 melluloblastoma occurs mostly in children. prognosis depends on complete
resection of the tumor, radiation and chemotherapy, which allows for 5 year
survival in more than 80% of cases.北京天坛医院 is famous for its
neurosurgery. bless! |
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F*****n
发帖数: 140 | 28 Blessing....这种手术一定要找有经验的医生做。。 |
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t******a
发帖数: 375 | 29 谢谢回复！已将这几个问题转给家属。我会尽快把具体情况贴上来。
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
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t******a
发帖数: 375 | 30 Dww以及各位好心人，家属的回复如下：
1，术前CT诊断小脑四脑室有一个32cm*28cm*4cm肿块与延髓粘连较重，处于呼吸神经关
键部位。估计手术不易切除干净，所以进行伽马刀放疗，伽马刀中心最大剂量26GY,周
边13GY.
2，伽马刀手术后半个月，进行全脑放疗仅2次，剂量分别为1.5GY*1f和1.8GY*1f，总剂
量仅为3.3GY*1f.
3，术后脑水肿原因不明。医生分析师淤血等阻塞脑积液通道引起，也有医生认为是放
疗水肿引起.
4，现在国内大部分专科医生认为：不易再做放疗治疗，原因是做过伽马刀，再做放疗
危险性太大.
请你们帮忙再看看，有没有什么好的建议，万分感谢！
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
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t******a
发帖数: 375 | 31 Sorry the tumor size is wrong.
Thank you so much! Her family and I really appreciate your help.
than |
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s*********6
发帖数: 44 | 33 我国内的朋友发来的邮件，本人医学知识有限，特求助请版上高人, 谢了先。
"我三岁的儿子患恶性脑肿瘤－促纤维增生型髓母细胞瘤，现在做完切除手术了。手术
很成功。在国内继续治疗需要做放化疗，这对他伤害很大，而且效果不一定好。我想请
大家帮忙查查美国现在首否有更好的治疗方式？哪家医院比较权威？" |
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w****e
发帖数: 23 | 34 四五岁的小侄子，手术已经做了，据说挺成功。
表哥说去了北京的好几家医院，医生说只能延长生命，不能治愈，很少能活过十年的。
国内的医院说，能够活5年，就算在治愈率里面了。
并且没有特别好的药物，有一个据说有效果的但是负作用非常大，其中之一是不能生育
表哥不能接受。
表哥委托我查下美国这方面治疗会不会更好，或者有什么特别有效的药物。
除了网上搜索，我也不知道如何着手。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 35 this is NOT true.
The standard care of medulloblastoma in the US produces >80% 5-year survival
and >50% 20-year survival. Those patients surviving for more than 20 years
were treated before early 1990s. The current care produces even better
results.
There is no need for magic to produce such good results: just standard care
and close attention. For example, if it is suspected, the patient gets MRI
the same day and have surgery the next day. |
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w****e
发帖数: 23 | 36 多谢lmh的回复。
从维基百科和百度百科也能看到两者的差距，百度上说”个别的可生存达十年以上“，
和国内医生的说法如出一辙，而维基百科上的数据则更乐观。
看来只能这样理解，国内的医疗水平，“预后”很难超过10年，国外早在20年前的医疗
水平就造就了如今半数20年以上的生存几率。
特效药的话，我理解如果真的有国内也肯定进口了，所以应该除非出国医疗，否则没什
么特别的方法。
可怜表哥喝的半醉求我，说能找到特效药一定买过来给他寄过去。。。
survival
years
care |
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B****o
发帖数: 8307 | 37 Bless
今天突然得知了一个噩耗，老公弟弟的儿子刚刚查出可能是髓母细胞脑瘤。我的小侄子
才3岁多，非常活泼可爱，一个月前突然开始天天呕吐，但无其他症状，去北京儿童医
院看了几次都认为是胃动力........
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t*********2
发帖数: 164 | 38 BLESS!
lz去看新浪微博上的“兜宝的生命日记”，是一位髓母患儿妈妈，也许对你们有帮助 |
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i*c
发帖数: 259 | 40 祝福小宝宝，希望早日恢复！上天保佑小朋友希望一点事也没有！ |
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M****a
发帖数: 11261 | 47 大大祝福
90
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