由买买提看人间百态

topics

全部话题 - 话题: 47xxy
(共0页)
p****m
发帖数: 2606
1
我没有想到会让大家开始讨论起这个问题来。不过既然大家问到了,那我就简单的说一
点点。
47XXY是从血检结果中测不出来的,只有做羊穿或者CVS才可以查出来。实际上,大部分
的染色体问题在血检中都无法检测。我当时是因为唐筛结果不好才去做的羊穿,结果唐
筛没问题,查出了这么个问题。所以我也一直在想着究竟是幸还是不幸。我想,可能大
部分的47XXY的孩子确实就是因为父母不知道而被生出来了吧。所以,我一度很挣扎,
这是前前后后两三个星期最后挣扎的结果。我确实总是在想,我就当我不知道呢?
至于47XXY的后果,基本不孕是肯定的,大部分会有性功能差一些的问题。确实有些孩
子会没有太大的症状。但是毕竟,25%左右这样的孩子会有智力低下,一半以上成长期
后会有类似乳房女性化等等其他的一些症状。而且这种病往往伴随着孩子本身容易心理
有问题,不关乎父母引导教育与否,这与激素水平有关系。还容易造成以后免疫系统差
,导致一些其他疾病的Risk增高。我甚至读了很多很正规的发表的医学上的paper,统
计结果比在网上看到的一些东西要让人绝望。
我是无数次的想过,也许这个孩子就是个幸运的孩子,不会有任何的症状,也是
p****m
发帖数: 2606
2
来自主题: NextGeneration版 - 最后声明一下,大家请别讨论了。
各位MM,我真的解释得都有点累了。大家都说我是在自己找罪受,可是又有哪个人不想
一切顺利?不想平安?我不想要老公在我身边陪我?我自己拿着自己开玩笑?没有经历
的人永远都无法想象有可能一只眼睛失明的害怕的。即使这次怀孕,我都一直在诚惶诚
恐,只想求这个孩子没有问题就好。只是哪里是每件事情都可以安排好的。
好吧,我最后做个说明好了。我必须得先说明,老公在国内,想到美国来是要预约签证
,买机票,不是说美国两地,想飞过来就可以马上飞过来的。
第一,我自己在这边做人流。我是当时做完羊穿就回国了。羊穿结果是我在国内圣诞期
间打电话得知的。但当时因为美国医生的种种说法,好像是涉及到病人的隐私和保密什
么的,反正就是按照规矩,她们不可能把完整的报告用传真或者邮件的方式给我。我那
个时候在国内读了很多的东西。在想也许不是每一个染色体都有问题,都是47XXY,也
许是个mosaic,也许有问题的染色体占的比例很小那孩子的问题就没有那么严重。我姐
姐就在国内医院上班的,当时不是没有考虑过在国内做了手术算了。可是总是不死心,
我当时甚至都有这种想法,我如果没做羊穿呢?还不是也就生了。我是真的怀着特别特
别不死... 阅读全帖
m*****e
发帖数: 225
3
来自主题: NextGeneration版 - 也说说羊穿
之前心里一直对于做羊穿有点恐惧,怕发生意外而导致流产。看到网上提到的流产率是
1:300,似乎还是颇有点风险,搞得心里很纠结。于是做了不少research,发现大多数
诊所虽然仍然沿用1:300这个比例来告知孕妇,但实际的流产率已经比这个低得多。很
多诊所的流产比例是小于1:800,有经验的医生手下的比例约在1:1000,甚至更低。
这个风险甚至低于很多人的唐氏筛选的风险比例。
另外,美国OB协会对于35岁以上的孕妇都推荐做羊穿,这个推荐一定是有临床数据supp
ort的,所以如果羊穿风险在可承受范围内的话,还是做一做这个测试比较放心。毕竟,
这是唯一的诊断手段。所有的B超,血检,都无法检测出胎儿可能存在的基因问题。身边
确实有一个朋友,他们的两个儿子都出现问题,大儿子智力发育低下,小儿子自闭症,
都是基因缺陷引起来的。他们很后悔当时没有做羊穿。宝宝版也有好些通过羊穿检测而
发现问题的例子。例如一位爸爸上来发帖,他们家的宝宝多出来一段基因片,却又缺失
另一段基因。还有一位mm做了羊穿后,才发现了胎儿有47xxy基因异常。
综合上面两大因素,一个是羊穿是检测胎儿是否存在基因缺陷的唯一诊断
p****m
发帖数: 2606
4
来自主题: NextGeneration版 - 小小BSO一下,比自己想的要强壮得多
我上个孩子不是流掉的。上一次是做了羊穿,发现孩子是47XXY,所以只好做的引产。
其实我很不想说这个的,很多人把自己早期的流产认定是一些活动等等。其实大部分是
染色体本身的一些问题,属于一种自然选择的。可能有些朋友确实因为身体原因特殊,
那是另外的事情了。
p****m
发帖数: 2606
5
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
update一下:看了很多朋友的回帖:提前声明一下,我对老公很满意,他还是很心疼我的。虽然我自己在美国这段时间很苦,但他回国后工作忙的一塌糊涂,还是自己坚持装修我们的房子,买车,买家具。我是觉得这段时间对我们两个人都是个磨练的。大家就不要拍他了。真的,谢谢大家的心疼和安慰。可是实际上,我老公真的很好。除了做家务确实不是什么好手外,我对老公的一切无可挑剔。他已经很自责让我一个人受苦了的。如果再在这里让他挨拍,我就替他委屈了。:)
看了那个帖子和好几页的包括大家的留言,忽然觉得有点心酸。也许是对比闹的?写下自己这两年的经历吧,给所有艰难中的朋友一点鼓励?
我和老公认识14年了,结婚也已经8年多了。说实话,从结婚到现在,家务活老公从来就没有干过超出10%过。第一,他确实干得差,第二,他眼里确实也没有活儿。即使是在他来美国第一年F2的时候,家里也是我里里外外的,打扫卫生,做饭,甚至包括洗车。。。老公唯一好的地方就是如果我让他干什么,他还是肯干的。而且虽然我嫌弃他干得不好不用他做,但是我做了他还是很appreciate的。所以,这么多年来,我觉得也挺好,至少我和老公结婚这么多年算是没有吵过架。所... 阅读全帖
l******a
发帖数: 16364
6
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
bless

我的。虽然我自己在美国这段时间很苦,但他回国后工作忙的一塌糊涂,还是自己坚持
装修我们的房子,买车,买家具。我是觉得这段时间对我们两个人都是个磨练的。大家
就不要拍他了。真的,谢谢大家的心疼和安慰。可是实际上,我老公真的很好。除了做
家务确实不是什么好手外,我对老公的一切无可挑剔。他已经很自责让我一个人受苦了
的。如果再在这里让他挨拍,我就替他委屈了。:)
下自己这两年的经历吧,给所有艰难中的朋友一点鼓励?
来就没有干过超出10%过。第一,他确实干得差,第二,他眼里确实也没有活儿。即使
是在他来美国第一年F2的时候,家里也是我里里外外的,打扫卫生,做饭,甚至包括洗
车。。。老公唯一好的地方就是如果我让他干什么,他还是肯干的。而且虽然我嫌弃他
干得不好不用他做,但是我做了他还是很appreciate的。所以,这么多年来,我觉得也
挺好,至少我和老公结婚这么多年算是没有吵过架。所以在这方面,我觉得大家其实没
有什么可比的,家庭和家庭,每个人的性格都不同。: 业阶约杭依镒詈鲜实哪J骄涂
梢粤恕
种原因考虑,我决定再在美国呆上两年再回。于是我留下了他走。他回国的时候我怀孕
不到两... 阅读全帖
az
发帖数: 16686
7
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
虽然我跟你的想法很不同,但是我认可你的观点,冷暖自知,别理会有些人一味把自己
的观点强加于别人,总是想教训别人,就像教训自己的孩子一样。欣赏你分享你的故事
,鼓励一些暂时有点迷失的人们,呵呵。
我本身而言,完全不接受不平等的婚姻,老公就算不能跟我55分担,但是至少也得是46
,否则我绝对选择离开。每个人的看法观点,生活方式,没有对错,只有enjoy与否
我也见过0,10的夫妻恩爱过一辈子的,我婆婆公公,不止是0,10,简直就是-10,20
,虽然我看不过去,也忿忿不平,可是就算不是长辈, 是小辈的婚姻,咱也没全干涉
,没权指手画脚,不是嘛,很多人就不明白别人的生活是别人的,非要指手画脚,以为
真理从来就掌握在自己手里,呵呵,何曾想到,婚姻生活根本没有普遍适用的真理,过
得好,合适,人家自己enjoy,那就是生活的真理
说道为人父母版,不得不承认小人儿的威力啊,他们能把少不更事的女孩子变成温柔可
人的少妇,也能继续把温柔的少妇变成怒不可遏的母老虎,哈哈,开玩笑开玩笑啦,小
人儿让妈妈们变得喜欢教训人,喜欢指手画脚,简单粗暴,是我对为人父母版的一点体会

我的。虽然我自己在美国这段时间很苦... 阅读全帖
e******s
发帖数: 1582
8
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
我觉得吧
在一个人怀孕照顾自己这方面你很坚强,这是好的
但是在面对婚姻家庭这方面你很软弱,这又绝对是不好的……

我的。虽然我自己在美国这段时间很苦,但他回国后工作忙的一塌糊涂,还是自己坚持
装修我们的房子,买车,买家具。我是觉得这段时间对我们两个人都是个磨练的。大家
就不要拍他了。真的,谢谢大家的心疼和安慰。可是实际上,我老公真的很好。除了做
家务确实不是什么好手外,我对老公的一切无可挑剔。他已经很自责让我一个人受苦了
的。如果再在这里让他挨拍,我就替他委屈了。:)
下自己这两年的经历吧,给所有艰难中的朋友一点鼓励?
来就没有干过超出10%过。第一,他确实干得差,第二,他眼里确实也没有活儿。即使
是在他来美国第一年F2的时候,家里也是我里里外外的,打扫卫生,做饭,甚至包括洗
车。。。老公唯一好的地方就是如果我让他干什么,他还是肯干的。而且虽然我嫌弃他
干得不好不用他做,但是我做了他还是很appreciate的。所以,这么多年来,我觉得也
挺好,至少我和老公结婚这么多年算是没有吵过架。所以在这方面,我觉得大家其实没
有什么可比的,家庭和家庭,每个人的性格都不同。: 业阶约杭依镒詈鲜实哪... 阅读全帖
r*z
发帖数: 1679
9
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
Sweetie, God is with you.

我的。虽然
我自己在美国这段时间很苦,但他回国后工作忙的一塌糊涂,还是自己坚持装修我们的
房子,买车,
买家具。我是觉得这段时间对我们两个人都是个磨练的。大家就不要拍他了。真的,谢
谢大家的心疼
和安慰。可是实际上,我老公真的很好。除了做家务确实不是什么好手外,我对老公的
一切无可挑
剔。他已经很自责让我一个人受苦了的。如果再在这里让他挨拍,我就替他委屈了。:)
下自己这两年
的经历吧,给所有艰难中的朋友一点鼓励?
来就没有干过
超出10%过。第一,他确实干得差,第二,他眼里确实也没有活儿。即使是在他来美国
第一年F2的时
候,家里也是我里里外外的,打扫卫生,做饭,甚至包括洗车。。。老公唯一好的地方
就是如果我让
他干什么,他还是肯干的。而且虽然我嫌弃他干得不好不用他做,但是我做了他还是很
appreciate
的。所以,这么多年来,我觉得也挺好,至少我和老公结婚这么多年算是没有吵过架。
所以在这方
面,我觉得大家其实没有什么可比的,家庭和家庭,每个人的性格都不同。�:
业阶约杭依镒詈鲜实
哪J骄涂梢粤恕�... 阅读全帖
f********n
发帖数: 618
10
来自主题: NextGeneration版 - [bssd]读“孕妇需要照顾”帖子有感
mm太坚强了,看得我眼泪哗哗的。

我的。虽然我自己在美国这段时间很苦,但他回国后工作忙的一塌糊涂,还是自己坚持
装修我们的房子,买车,买家具。我是觉得这段时间对我们两个人都是个磨练的。大家
就不要拍他了。真的,谢谢大家的心疼和安慰。可是实际上,我老公真的很好。除了做
家务确实不是什么好手外,我对老公的一切无可挑剔。他已经很自责让我一个人受苦了
的。如果再在这里让他挨拍,我就替他委屈了。:)
下自己这两年的经历吧,给所有艰难中的朋友一点鼓励?
来就没有干过超出10%过。第一,他确实干得差,第二,他眼里确实也没有活儿。即使
是在他来美国第一年F2的时候,家里也是我里里外外的,打扫卫生,做饭,甚至包括洗
车。。。老公唯一好的地方就是如果我让他干什么,他还是肯干的。而且虽然我嫌弃他
干得不好不用他做,但是我做了他还是很appreciate的。所以,这么多年来,我觉得也
挺好,至少我和老公结婚这么多年算是没有吵过架。所以在这方面,我觉得大家其实没
有什么可比的,家庭和家庭,每个人的性格都不同。? 业阶约杭依镒詈鲜实哪J骄涂梢
粤恕?: 去年春天老公遭遇layoff,后来找到国内一份工作,前思后... 阅读全帖
l***0
发帖数: 73
11
来自主题: Parenting版 - 求助:我应该做羊穿吗?
最近一直很烦恼,关于是否做羊穿。
36岁生大宝,因为跨国搬家的缘故,孕期基本没做过任何的检查,也没有唐筛的选择和
烦恼,很幸运,大宝很健康乖巧。
今年38岁准备生二宝,因为没有搬家之类的困扰相对稳定,上网较多,也看了很多案例
,特别是47XXY和天津无肛婴的故事。之前的思想比较简单,认为生小孩就那么简单,
怀上了就生下来,如果在没生小孩之前,对于以上2个故事,我估计多半是简单的报谴
责的态度,但是现在想法有很大的变化,我不得不承认,我没有勇气面对一个不健康的
小孩一辈子。现在带一个健康的大宝,我还整天觉得很累。
因为我的年龄,2个月钱第一次见OB,他就建议我直接羊穿。当时刚怀孕,而且没看到
这2个故事,我很是犹豫,决定先唐筛,然后再决定。在接下来的日子里面,我想得越
来越多,做羊穿的决心在慢慢的坚定起来,也开始接受和考虑了。但是。。。
唐筛的结果是1:10000!(我这个年龄段正常值是1:170)我老公开始反对羊穿,觉得
既然结果显示风险这么低,何必去冒那个险呢?毕竟羊穿还是有流产的风险。但是唐筛
的准确率只有75%啊,我真是很担心啊,万一,万一呢,我为此已经很久没睡过一个好
觉了。
r*f
发帖数: 39119
12
来自主题: Parenting版 - 求助:我应该做羊穿吗?
好像还有几个,什么ntd, trisomy18啥的。
那个47xxy的mm做羊穿是因为唐筛结果不好,如果我没记错
p****m
发帖数: 2606
13
来自主题: _Xiyu版 - 大家别担心
可能说的太直接了。
不过可能我们是不要这个孩子了。我前阵子做羊穿,拿到结果是孩子虽然不是唐氏婴儿
,但是是47XXY,就是多了一个sex chrosome.是个男孩子,医生说小时候看不出来,青
春期后大了会有些症状,而且一般不孕。我就不在这里多说了。反正就是很倒霉赶上了
。1/500的可能性发生了。我们也没有办法。
已经难过了很长时间了。老大也是。不过我们在网上查了很多东西,基本上商量过了,
决定不要了。我过几天要和医生再细谈一次。应该不会改变主意了,虽然不谈我总是不
安心。
大家别担心。反正以后还是有机会的。确实难受。我有时候都在想要是唐筛结果好,不
去做羊穿,那我就不会知道这些,孩子直接生了,挺开心,至少最近15年都开心。有时
候又在想也挺幸运,要是没做羊穿,过些年还不知道要多痛苦。
是挺难过的,尤其现在开始觉得孩子动了。不过没有办法。唯一的好消息就是嗯,我很
快就可以回球场了。老大不在了,大家要带我玩呀。
不用太安慰了,我已经做了很长时间的心理调整了。我相信我会挺过来的。
(共0页)