W*******n
发帖数: 4140 | 1 NYS Workers' Comp: How Alpha 3T MRI Fouls Even on The DVDs?
By Limin Wang
March 03, 2020
Introduction:
This realistic story mainly tells how a medical diagnostic imaging MRI
facility, Alpha 3T MRI (145 East 32 Street, Ground Floor, New York, NY 10016
. Phone: (212) 868-9210), gave me, an apparent workers’ compensation case (
NYS WCB# G2029240) patient but actually a victim of attempted murders, a DVD
completely blank in its content but with my information printed on the disk
skin, soon after the... 阅读全帖 |
|
d*b
发帖数: 4184 | 2 Leftist Lies Destroyed as Scientists Discover the Gene Which Causes Brain
Size and Intelligence
JULY 31, 2013 BY TNO STAFF— IN SCIENCE
Nearly 100 years of leftist lies and deception, which has claimed that
intelligence is not genetic, has been destroyed by the science of genetics.
According to a new study, just published in the University of California Los
Angeles (UCLA) newsroom, scientists have definitively found the genes which
control brain size and intelligence.
Even worse for liberals, ... 阅读全帖 |
|
|
W*****B
发帖数: 4796 | 4 Non-stop business knowledge
Get more on The Bloomberg App
Puerto Rico’s Mass Migration Is Reshaping Florida
After Hurricane Maria ravaged Puerto Rico, Luis Cruz got a generator
connection from the bakery next door to run lights and fans in his Humacao
martial-arts studio. But last month, only about a third of his students were
still practicing karate kicks and punches. Many had left for the U.S.
mainland.
“Thank God I didn’t lose my gym or my home in the storm, but I depend on
clients who did,” ... 阅读全帖 |
|
D********h
发帖数: 337 | 5 胃镜结果出来了。说是胃部end地方有redness（果然就是疼的地方）,biopsy shows没
有pylori,没有ulcer...诊断是gastritis! 然后我问这个专科医生是atrophy, acute,
还是chronic 的。他说不是任何type! 我晕。 本来想他会给我开药治疗，结果他没
有任何方案。居然要我去做胆囊的超声波。说是如果有gallbladder stone也会导致我
的胃痛。我觉得没有必要吧？既然那个redness在疼的地方，为什么还要找其他的病灶
？我倒是问过他，我说这个毛病时好时怀的6，7 年都有了。他说那就做个ultra sound
吧。哪位专家说说，有必要么？看看我应该怎么治？
还有糜烂性的胃炎怎么说？是ulcer 么？ |
|
a**e
发帖数: 5094 | 6 "脑萎缩" 是一种临床表现，不是一种疾病。很多疾病都可以表现为"脑萎缩"现在还没
有有效的证据支持“神经干细胞移植可以治疗脑萎缩”。
脑萎缩 ---Brain atrophy
神经干细胞移植-- Neural stem cell transplantation |
|
t*******n
发帖数: 4445 | 7 First, make sure about the diagnosis.
There is no curative treatment, but patient may live many years before the
disease becomes too burdensome. Good therapy and aiding do help slow the
progression and prevent complications. |
|
b********t
发帖数: 5261 | 8 听说有一种药叫 都可新，早期发现早吃药的话可以有效的延缓发展。我姥姥就是这个
病，但是吃的晚了。药挺贵的，最好吃进口的，但是不知道能不能在美国买，你可以找
国内的医生打听一下这是什么药。 |
|
c*****c
发帖数: 42 | 9 怀孕两个月了， 今天护士打电话来说有可能是SMA（Spinal Muscular Atrophy: 脊髓
型肌萎缩 ）的携带者， 可是当初怀老大的时候没有这个问题啊？
这不是基因上面的病吗？ 难道还会变来变去的？
哪位听说过这种情况啊， 给扫扫盲， 急死了。 |
|
s******8
发帖数: 801 | 10 一个国内的朋友托我在这边买药，请问有什么药治这个的么？叶黄素算么？ |
|
t*******n
发帖数: 4445 | 11 It's considered irreversible. May try 叶黄素 although it has not shown much
curative value... |
|
w***n
发帖数: 1162 | 12 我做过，全麻，但很难受，我居然被折磨醒过来，后来有昏迷了
管子很粗，我醒过来看到的，有点吓人
做biopsy吗?
什么胃炎？chronic, atrophy, or some uncommon gastritis?
先吃Pepcide试试，或者 prevacid, 最近新出了zegerid OTC，有用的话就不用去了
泛酸= acide reflux or GERD
打嗝=bloating
胃热就不知到了
少吃酸性东西，不吃肥肉，咖啡因 or anyting allergic |
|
|
|
l*h
发帖数: 4124 | 15 the only treatment for spinal muscular atrophy is support at this time.
there were failed gene therapy clinical trials. |
|
y****e
发帖数: 23939 | 16 不知道有没有人了解这种病在美国有什么好的办法治疗吗？我自己在百度上查的英文好
像应该叫：Multiple system atrophy，不知道翻译得对不对。病人目前的症状是体位
性低血压，人无法行走。现在已经导致小脑萎缩。目前依靠每天服用盐酸米多君维持体
位性低血压。
欢迎各种专家建议。非常感谢。 |
|
T****2
发帖数: 94 | 17 本人30多岁，直偏瘦，平时锻炼也不算多，但是也不是完全不动，以快走，慢跑，踢踢
腿，拉拉身体为主。
最近半年右侧hip和髋处疼，平时不疼，但是跑起步来疼的厉害，根本跑不了，快走20-
30分钟也会疼，我一开始以为是不是跑步的时候扭住了，卡住了，或者踢腿的时候踢很
了，要不就是没有warm up拉伤啥的。一开始也没在意，想就是停止跑步踢腿等，平时
就走走。结果半年多，还是没好好，跑两步右侧的髋骨处里面（就是右腿和身体链接处
）就疼的厉害，而且右腿感觉不得劲，感觉总有东西拽着。
于是就约专科医生看，一开始说怀疑有肌肉或者髋骨连接处撕裂，说做个outpatient的
缝合手术就好了，结果MRI做下来，说我要做个 femoral acetabular osteotomy的大手
术，就是把右腿股头截断，然后把链接的骨头和髋骨重新position,再把右腿钉上去，
说是因为右腿和髋骨链接不好是最终原因。
然后这个老头医生觉得我很可怜，不停的说很抱歉你这么惨，没有其他治疗办法了，我
差点再医生办公室哭下来。我出了医院立刻去做MRI的地方要了我的MRI结果，能否请版
上懂的医生帮我看看，我这个能保守治... 阅读全帖 |
|
E********r
发帖数: 99 | 18 请问小脑萎缩(cerebellar atrophy, cerebellar degeneration)有什么治疗方法或药
物？
谢谢。 |
|
c****i
发帖数: 150 | 19 msa, 请问哪里找的最新的治疗方法？最相关的论文常发表在什么杂志？这个方面的权
威中心在哪里？谢谢一个朋友得了msa |
|
s******e
发帖数: 51 | 20 有个事麻烦一下，我爸76岁，头晕腿无力，迈不开步，体位型低血压，流口水，吐字不
清，大便正常，小便夜晚5/6次，食欲不错，记忆力不错。经总医院神内张本恕教授确
诊为，MSA-C型，即多系统萎缩-小脑供济失调。（multiple system atrophy），能问
问美国有无好的医院或药物控制吗？ |
|
h****9
发帖数: 381 | 21 几天前看到一位MM问及脊髓性肌萎缩，我也是第一次听说，所以没好回答，现将我找到
的一些中英文资料贴出来，希望可以帮上点忙啊，具体的可能还要问问医生的意见。英
文资料可以找到的好象更多，阐述的也比较全面。根据资料来看，脊髓性肌萎缩分不同
类型，但其病因还没有完全研究清楚，似乎有隐性也有显性遗传。只是我一时也找不到
这个贴子了，衷心祝愿这位MM好孕！
【概述】
脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy 缩写：SMA)是指一组遗传性的神经性肌肉
疾病。各型都会对控制随意肌运动的叫作运动神经元的神经细胞构成影响。SMA会造成
位于脑底和脊髓的下级运动神经元分裂，从而使其无法发出肌肉进行正常活动所依赖的
化学及电信号。SMA主要影响患者的近端肌，即最靠近人体躯干部的肌肉。控制胃、肠
和膀胱等器官运动的非随意肌不会受到影响。I型和一些II型患者可能还会伴有一种叫
作肌纤维自发性收缩的异常舌部颤动。SMA患者的听觉及视力正常，并且有正常的感官
、情感和智力活动。而且研究者还发现，患有SMA的孩子通常都比较聪明。
【病因】
确切原因仍不清楚。有人记述本病的常染色体显性或隐性遗传特 |
|
T****r
发帖数: 4006 | 22 Kennedy disease is an inherited motor neuron disease that affects males. It
is one of a group of disorders called spinal muscular atrophy (SMA). Onset
of the disease is usually between the ages of 20 and 40, although it has
been diagnosed in men from their teens to their 70s. Early symptoms include
tremor of the outstretched hands, muscle cramps with exertion, and
fasciculations (fleeting muscle twitches visible under the skin). Eventually
, individuals develop limb weakness which usually begins |
|
b*******9
发帖数: 1071 | 23 我32岁，怀孕11周4天，昨天第一次见OB，她有拿一个单子要我做CYSTIC FIBROSIS，这
个我查了精华版说是亚洲人可以不用查。可是另外2个好像都没看到，一个是SPINAL
MUSCULAR ATROPHY（SMA）和FRAGILE X。请问有没有姐妹知道这2个检查需要做吗？到
底是查什么的呀。另外帮我约了时间做SEQUENTIAL SCREENING TEST，这个好像就是唐
氏筛查吧，约的是13周1天。谢谢 |
|
I********k
发帖数: 1074 | 24 昨天见Genetic councelor. 她提到几个基因缺陷的carrier testing.
1. Cystic Fibrosis (CF): 她讲Chinese很少见, 不建议做.
2. Spinal Muscular Atrophy (SMA) 和 3. Fragile X Syndrome. 这两个她都建议做.
有谁有这方面的经验吗? 多谢! |
|
y*******h
发帖数: 1626 | 25 我怀孕19周，刚刚31岁， 上周去做了检查，医生说一切正常。然后说问我们要不要做
genetics disease test including :
cysti fibrosis; fragile X, spinal muscular atrophy; thalassemias
因为我们的保险不包含这部分费用，所以要做的话要自费，就是不知道这些都是查什么
的？有没有必要？我和老公家族没有任何遗传病史。在这里咨询一下大家，谢谢。
觉得我们的OB,是个美国老头，说话很快，每次都说没什么事情，我都不知道问什么。
找个华人医生真的不容易啊。 |
|
h*****3
发帖数: 305 | 26 有姐妹们在1st trimester genetics screen 的时候检查这个的吗？
我当时查了down syndrom， 13，18染色体。这些都很正常。
但是这个SMA， 就是SPINAL MUSCULAR ATROPHY 却发现我是carrier。 我在网上看了一
下，知道这个是关于肌肉，颈椎方面的基因，一下子觉得自己好对不起宝宝啊，怎么我
会是carrier， 如果lg也是carrier的话，那么宝宝就有25% 的机会得这个病， 如果lg
不是的话，宝宝也有50%的机会是carrier。这都是因为我的基因问题，心情真是糟透了。
大家有遇到这种情况但是宝宝没事的吗？可以现在做ＣＶＳ或是羊穿确定宝宝的情况吗？
谢谢大家
当妈妈真是操心啊！！ |
|
r****m
发帖数: 45 | 27 没有见到ob，做了超声波和一些体检，如pap smear （其实还是有点小痛，好在很快就
结束了）。
这个星期是第七周，不过已经清楚地见到了宝宝的头和分开的脚，特别可爱。之前还将
信将疑，直到真的亲眼见到宝宝才觉得真实一些。还听到了宝宝的心跳，150，很强劲
有力的样子。
被推荐在下次visit的时候做测down syndrome的first screening，包括超声波和验血
。可是孕期做太多的超声波是不是对宝宝不好啊？我还指望着20周的那回呢。另外，还
有一些cystic fibrosis， fragile x syndrome，和spinal muscular atrophy的
screening，大家觉得都有必要做吗？我的保险只cover90%，不是必要的的话也可以省
些钱啦。谢谢大家啦：） |
|
s*********3
发帖数: 1012 | 28 恭喜！我没做唐氏的化验（31了，年龄不小也不是很老），不想为了唐氏综合症的化验
结果而揪心，打算顺其自然。其它的那些基因检测也没有做，因为我和老公都是低危（
cystic fibrosis， fragile x syndrome，和spinal muscular atrophy这三种），觉
得没有必要做。但是版上很多的妈妈都做了，尤其如果你是高龄，或则有家族史，还是
做一下比较放心。精华区有很多这方面的帖子，你可以去看一下。
另外，保险即使cover90%，有的时候也不一定会cover 这些测试，有的保险公司会要求
你在做之前打电话让他们pre-authorize。所以你最好是打电话去确认一下，没坏处。 |
|
c***u
发帖数: 730 | 29 4周，昨天见了医生，查了血查了尿。医生给了一些测试的介绍，让回家考虑要不要做。
如果除去经济的因素，这些测试有没有必要作。
1.carrier testing for common genetic diseases
a.cystic fibrosis
b.spinal muscular atrophy
c.fragile X syndrome.
2.Afp4
3.Sequentialscreen,这是做down syndrome+trisomy18的。这个可能需要1000-1800，
在12-13wk做。他说准确率由90%。
麻烦各位美妈给我点意见和建议把，一头雾水哈 |
|
a*****u
发帖数: 493 | 30 我已经很久很久不发帖了，自从我女儿确诊以后，我就再没有心思在网上发帖和回帖了
。这几天看了一些关于残疾孩子和流产的帖子，我忍不住想说几句我自己的经历，也算
是一种倾诉吧。我就在宝宝版说说，不想上首页。
我女儿快三岁了，又漂亮又聪明，可是，她不会走路，而且永远也不会。她患有SMA (
Spinal Muscular Atrophy) 。这是一种genetic disorder，由于基因缺失身体无
法制造一种蛋白，严重影响她的运动神经元和所控制的肌肉，导致肌张力低下。SMA是
一种罕见病，发病率仅为万分之一，由于我和我老公都是携带者（我们都不知道，也没
有家族史），我们的孩子有四分之一的几率患病，我的女儿很不幸。
但是幸运的是，我的女儿不是最严重的情况。Type 1，也就是最严重的情况，孩子一般
不会活过两岁。我女儿属于type 2，医生没说能活多久，只是告诉我们，最终依靠仪器
，她也许能活到成年，能上college，但是，永远不会走路。就现在的医学发展，no
cure，no treatment。
随着年龄增长，孩子的身体机能会逐渐退步，最后呼吸和吞咽的肌肉会受到影响，然后
危及生命。我女... 阅读全帖 |
|
|
|
l********5
发帖数: 413 | 33 Aprilxu妹妹的帖子让我很难过，然后想起来我的不孕专家医生推荐的这个基因测试，
我和老公都去做过。保险可以报销一部分，我们两人是600多一点。
这个测试是通过唾液检测基因异常。其中包括了很多发病相对较高的遗传疾病，譬如
spinal muscular atrophy。如果条件允许,可以孕前先排查一下。 |
|
v****y
发帖数: 159 | 34 脊髓性肌肉萎缩？ 常见么？ 说要检验父亲的血才能最后决定？ |
|
v****y
发帖数: 159 | 35 另外怀孕有6周了， 不太明白老公验血为什么会有影响， 难道只会男方遗传么？ |
|
j*****g
发帖数: 7513 | 36 this is a severe problem, you have to consult doctor. |
|
|
c******s
发帖数: 1271 | 38 这个包括在常规检查了么?
怎么一点不记得
bless |
|
|
k*****6
发帖数: 142 | 40 怀孕六周有做这个检查?我记得我没有做这个.
是你们有家族史,所以医生建议你们做的吗?
bless,希望会没事,这个遗传性疾病都不太好. |
|
|
l********l
发帖数: 1240 | 42 I don't remember I had this done at 6weeks. Family history? |
|
v****y
发帖数: 159 | 43 没有任何家族史。
查是否怀孕的时候就抽血检查了， 这一项两周后出结果。 |
|
l**********r
发帖数: 1745 | 44 嗯，我第一次见ob时被要求做的血检的账单，血检charge了好多项，其他少点的就算了
，这可是第8周的，貌似与搪塞无关的检测，说说这贵的几项的账单吧：
1. fragile X carrier screen, charges $669, 我要pay的 $334.50
2. cystic fibrosis 97, charges $525，我要pay的 $262.50
3. spinal muscular atrophy, charges $1050, 我要pay的 $525.00
这三项贵的加起来一共我要pay $1122.00.
请问你的血检账单上也是这些项目么？ |
|
l**********r
发帖数: 1745 | 45 嗯，我第一次见ob时被要求做的血检的账单，血检charge了好多项，其他少点的就算了
，这可是第8周的，貌似与搪塞无关的检测，说说这贵的几项的账单吧：
1. fragile X carrier screen, charges $669, 我要pay的 $334.50
2. cystic fibrosis 97, charges $525，我要pay的 $262.50
3. spinal muscular atrophy, charges $1050, 我要pay的 $525.00
这三项贵的加起来一共我要pay $1122.00.
请问你的血检账单上也是这些项目么？ |
|
l**********r
发帖数: 1745 | 46 嗯，我第一次见ob时被要求做的血检的账单，血检charge了好多项，其他少点的就算了
，这可是第8周的，貌似与搪塞无关的检测，说说这贵的几项的账单吧：
1. fragile X carrier screen, charges $669, 我要pay的 $334.50
2. cystic fibrosis 97, charges $525，我要pay的 $262.50
3. spinal muscular atrophy, charges $1050, 我要pay的 $525.00
这三项贵的加起来一共我要pay $1122.00.
请问大家怀孕是的第一次血检账单上也是这些项目么？是必须做的么？
我没有经验，第一次去见ob，ob叫去隔壁的那个lab验血，就去了……然后也不知道做
了什么，然后就是收到我要交的1300多的账单，上面是最贵的三项测试。
我想彻底整明白了，所以问问大家……
不好意思，这一向老来烦大家……谢谢了！ |
|
z*********a
发帖数: 320 | 47 就是脊髓性肌萎缩症 spinal muscular atrophy (SMA)
问了保险，打了半天客服也说不清cover不cover，说可以看到pricing，但是自己出多
少不知道。。。都不懂这是什么意思。。。完全自费的话要$1000。我网上研究了一下
说一般发病率是1/10000。
想问问大家孕期都做了吗？
另外，我保险的out of pocket是$450，那如果这一项保险不cover，我是要出$1000，
还是$450呢？ |
|
j********y
发帖数: 24 | 48 我做了Counsyl tests, 怎么结果出来只检查了12种（see below). 我以为有100多种呢。
我做的tests是Reproductive Science Center Panel with Fragile X Syndrome。 Ob
order的。 是不是生娃检查这些不用检查100多种就够了？
Disease Name
Bloom Syndrome
Canavan Disease
Cystic Fibrosis
Familial Dysautonomia
Fanconi Anemia Type C
Fragile X Syndrome
Gaucher Disease
Hb Beta Chain-Related Hemoglobinopathy
Including Beta Thalassemia and Sickle Cell Disease
Hexosaminidase A Deficiency
Including Tay-Sachs Disease
Mucolipidosis IV
Niemann-Pick ... 阅读全帖 |
|
E****t
发帖数: 6 | 49 朋友5个月大的孩子，在广州被查出患有sma(Spinal muscular atrophy).
sma在全世界都没有很好的治疗方案，但朋友在网上看到美国有一些药物试验，
想了解下具体情况，然后决定是不是应该来美国治疗。
我对这些不了解，所以恳请版上各位，如果有了解的，能提供一些信息，建议。
多谢多谢！ |
|
I******e
发帖数: 6478 | 50 http://en.wikipedia.org/wiki/Spinal_muscular_atrophy
Spinal muscular atrophy affects individuals of all races, unlike other well
known autosomal recessive disorders like sickle cell disease and cystic
fibrosis which have significant differences in occurrence rate between races
. The overall incidence of SMA, of all types and across all ethnic groups,
is in the range of 1 per 10,000 individuals; the gene frequency is thus
around 1:100, therefore, approximately one in 50 persons are carriers.[8][9... 阅读全帖 |
|
