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b****n
发帖数: 464 | 3 谢谢！
Behcet's disease is a lifelong disorder that comes and goes. Permanent
remission of symptoms has not been reported.
唉，虽然难过＋心疼，但是这也算是个好消息。 |
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y******a
发帖数: 590 | 4 说说你妈妈什么症状，怎么诊断的吧？如果诊断明确，不同症状用的药物不太一样。如
果你妈妈在国内，可以去协和看看，如果在美国，纽约和DC附近都有专门看Behcet's的
大夫。 |
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b*****l
发帖数: 8603 | 5 有个朋友，她儿子今年29岁。小时候因为个子矮，父母曾经给看过医生，打过3年生长
激素促进身高的生长。17岁的时候，突然发病，被确诊为Behçet's disease。
Behcet disease是一种非常罕见的自身免疫性疾病。目前因为病因不明，所以没有特效
药，只能是对症治疗。他吃过激素和好些别的药，朋友说她不清楚具体的药名，但药物
的副作用非常广泛，所以病人的依从性就不好，而且好些药保险都不给报的。朋友想知
道，有没有关于这个疾病的临床药物实验，如果有的话，在哪里？可不可以参加？还有
，假如有哪位医生知道一些关于这个病的科研或临床治疗进展等信息，将非常感激。孩
子现在因为身体原因不能工作，只能依靠父母养活着。而且，他口腔里全是溃疡，无法
吃东西，身体就不好。妈妈非常揪心。任何帮助与信息，都不胜感激。谢谢。 |
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A*****a
发帖数: 52743 | 6 引自NIH National library of medicine:
Doctors aren't sure what causes Behcet's. It is rare in the United States,
but is common in the Middle East and Asia. It mainly affects people in their
20s and 30s. Diagnosing Behcet's can take a long time, because symptoms may
come and go, and it may take months or even years to have all of the
symptoms. There is no cure. Treatment focuses on reducing pain and
preventing serious problems. Most people can control symptoms with treatment. |
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A*******s
发帖数: 9638 | 7 Behcet's disease?
There is a case report that facial swelling may be explained by superior
vena cava syndrome as a complication in Behcet's.
Yuzaiusa, your opinion? |
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b*p
发帖数: 242 | 8 Not likely to happen overnight, hehe, maybe in four years if the management team is determined to go alone and everything works out.
Depending on the phase 2 results, progress on its FDA designated orphan drug
development for treating Behcet's disease, partnership with big pharms, $10
before next summer may be reachable.
stock |
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c******n
发帖数: 5697 | 10 治牙齿的人对科学和医学都是一知半解, 当然不懂这里面的猫腻了
因为aphthous ulcer本身就是一个杂七杂八的诊断定义， 把很多只要是口腔发炎的病
人都归在一起，没有科学上的定义，能有科学解释吗？
相对而论， 同样造成口溃疡的behcet's disease 定义更细，病理就明确 |
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b****n
发帖数: 464 | 11 好不容易要毕业了，找到工作了，妈妈却生病了。真难过。。。
我查了一下，感觉是种不好治的病。是种自身免疫异常的病，好像也不会发展得非常严
重，但是就是容易引起别的并发症。
有没有学医的朋友，或者家里有人得过这种病的，可以大致说说呢？妈妈才五十岁不到
，还没退休，这么早得了这种病。。怎么就不能健健康康好好享福呢？希望夏天让他们
来美国，找个好点的医生看看，看能不能把她完全治好。。。
唉。。。 |
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w********g
发帖数: 1168 | 12 如果西医解决不了。。绝望的时候
可以试试藏医。。完全不同的医学理论基于宗教。。 上千年历史。。
只能说非常神奇。。 |
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b****n
发帖数: 464 | 14 好不容易要毕业了，找到工作了，妈妈却生病了。真难过。。。
我查了一下，感觉是种不好治的病。是种自身免疫异常的病，好像也不会发展得非常严
重，但是就是容易引起别的并发症。
有没有学医的朋友，或者家里有人得过这种病的，可以大致说说呢？妈妈才五十岁不到
，还没退休，这么早得了这种病。。怎么就不能健健康康好好享福呢？希望夏天让他们
来美国，找个好点的医生看看，看能不能把她完全治好。。。
唉。。。 |
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E**********y
发帖数: 991 | 15 Behçet's disease，三联症：口腔溃疡，生殖器溃疡和葡萄膜炎，有的时候会
累及胃肠黏膜。可以试着用糖皮质激素或者anti-TNF治疗。眼症状严重的要及时抗炎，
否则会导致视力下降甚至失明。没什么治愈的好办法，减轻精神压力对控制病情发展也
有很重要的意义。 |
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b****n
发帖数: 464 | 16 想问一下这个病是不是好好保养依然可以长寿并且基本健康地生活呢？ |
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i**********d
发帖数: 853 | 18 1). Hordeolum (stye) 睑腺炎，麦粒肿 painful red lump near lid
margin 描眼线要好的style, 要痛在睑缘上的眼线红红的(炎症)疙瘩
2). Chalazion 睑板腺囊肿: painless lump away from the lid margin. 擦了扔 囊
肿像是眼皮上的小包(远离睑缘)不痛，要擦了扔 可以割了
Malignant HTN --> High BP (>= 200/140) + Papilledema
恶高血压--> 恶 瞪眼--> 视乳头肿了
Levodopa --> 白锅巴 白毛锅巴--> 吃了有“幻觉”，嗜睡，昏迷
Oral ulcers --> SLE, Behcet’s dz, Crohn‘s dz --> 色狼 白塞 窟窿 --> 搞出
oral ulcers
Water brash 胃灼热 --> 象一个brush在胃里
Dacryocystitis (得Cry”囊”) --> 泪囊炎
Trimethoprim --> ↑ [K+] 磺胺 ... 阅读全帖 |
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i**********d
发帖数: 853 | 19 1). Hordeolum (stye) 睑腺炎，麦粒肿 painful red lump near lid
margin 描眼线要好的style, 要痛在睑缘上的眼线红红的(炎症)疙瘩
2). Chalazion 睑板腺囊肿: painless lump away from the lid margin. 擦了扔 囊
肿像是眼皮上的小包(远离睑缘)不痛，要擦了扔 可以割了
Malignant HTN --> High BP (>= 200/140) + Papilledema
恶高血压--> 恶 瞪眼--> 视乳头肿了
Levodopa --> 白锅巴 白毛锅巴--> 吃了有“幻觉”，嗜睡，昏迷
Oral ulcers --> SLE, Behcet’s dz, Crohn‘s dz --> 色狼 白塞 窟窿 --> 搞出
oral ulcers
Water brash 胃灼热 --> 象一个brush在胃里
Dacryocystitis (得Cry”囊”) --> 泪囊炎
Trimethoprim --> ↑ [K+] 磺胺 ... 阅读全帖 |
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z******8
发帖数: 844 | 20 ☆─────────────────────────────────────☆
zhu84518 (Henry) 于 (Mon May 5 23:08:37 2014, 美东) 提到:
一个好的口诀胜读10遍书，记住的知识点那是经久不忘，真是受益匪浅。我和Jeff一起
学习的时候编了不少好的口诀，现在Jeff考试考完了，match完了，抽点时间和我一起
把我们之前的口诀总结出来，一来是奉献麦地，也希望能够帮助后来的同学，二来是防
止我们的口诀继续在那里吃灰，这可都是我们耗费了多少脑细胞的成果。我们打算每天
抽点时间把口诀贴到此贴，如果有同学有自己的口诀想要分享，欢迎跟帖！
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zhu84518 (Henry) 于 (Mon May 5 23:12:40 2014, 美东) 提到:
☆─────────────────────────────────────☆
zhu84518 (Henry) 于 (Mon May 5 23:19:23 2014, 美东) 提到:
Toxopl... 阅读全帖 |
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y******a
发帖数: 590 | 21 Right after I got my name card, for about two weeks, I gave them to all
patients I saw, with my office phone number and email on it. Some patients
are driving me crazy now. There is a Behcet lady, who sends me emails all
the time, the record was 6 emails in a day! And in the middle of the night!
It's terrible.
of |
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b****n
发帖数: 464 | 22 好不容易要毕业了，找到工作了，妈妈却生病了。真难过。。。
我查了一下，感觉是种不好治的病。是种自身免疫异常的病，好像也不会发展得非常严
重，但是就是容易引起别的并发症。
有没有学医的朋友，或者家里有人得过这种病的，可以大致说说呢？妈妈才五十岁不到
，还没退休，这么早得了这种病。。怎么就不能健健康康好好享福呢？希望夏天让他们
来美国，找个好点的医生看看，看能不能把她完全治好。。。
唉。。。 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 24 相信你已经google了不少， 唯一可说的是，不管你看谁， 都不可能完全治好。 |
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b****n
发帖数: 464 | 25 你好，可不可以问一下，虽然不能完全治好，但是这个病会不会严重影响生活质量和寿
命呢？好好保养不发生并发症的可能性大吗？我查的资料都是再说并发症的事，但是感
觉并发症这个很难长期预防，严密保护。 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 26 This is a "yes" or "No" question. I don't want to mislead you here. Human
beings are so different. |
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y******a
发帖数: 590 | 27 Behcet's不象。不知道核磁共振具体看到了什么，从哪里取的淋巴结活检。国内的医生
没有明确的病理诊断就敢给各种治疗方案，咳咳 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 28 不是给人看病， 而是brainstorm，或者说entertain一下。 这个病确实挺有意思， 不
过我觉得顶多叫syndrome， 不能称之为病。 有可能就是lupus/behcet之类病的变异而
已， 居然让日本人把它命名了，中国的中医名医呢？ |
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y******a
发帖数: 590 | 32 明天早上给你贴个study的link，现在用iPhone 不方便 |
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b*****l
发帖数: 8603 | 33 具体的情况不是很清楚。妈妈说是大概中学的时候经常性的口腔溃疡，还全身出好些疹
子。然后到JHH去看，最终确诊的。吃过很多药，但副作用很大，妈妈不记得都吃的什
么药了。坚持到大学毕业因为身体原因不能工作。现在关节开始出现问题，有关节炎而
且眼睛也开始出现问题，视力下降。口腔溃疡一直都存在，所以吃东西就不好，很瘦。
现在的治疗好像只能对症，所以妈妈就想如果有新药物的临床研究的话，不如让孩子去
试试看。 |
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s**n
发帖数: 15 | 35 可以输液，remicade，我这有病人可以拿到免费的药
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