J**B
发帖数: 41 | 1 怀个孕，一波三折。
12周B超查出来有2个fibroids,OB说可能得剖。
22周开始莫名腰痛，晚上痛的睡不着。查B超时，不知道是不是激素水平下降的原因，
还是停止喝豆浆和蜂蜜了， fibroid不见了，但是OB说我有spinal bifida occulta，
不能打epidural,得自己生。具体确定还得拍X-ray。
查过一些资料，好像就是剖也不能epidural。
有点担心。
有MM有类似经验的吗？
谢谢了 |
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D**B
发帖数: 117 | 2 很奇怪啊。我打保险的时候，他们都不需要具体的名字，就要procedure code和
diagnostic code就可以了。
不过所谓的quad screen test，就是通过检验afp等等的含量，从而推断唐式几率的。
不是直接查trisomy21，18，13（这3个都跟唐氏有关）。ntd应该是neuro tube deffect，常说的是spinal bifida,这个主要是
通过afp含量来推算几率的，大b超（就是你保险上提的second trimester ultrasound，fetal anatomy）也可能看出来。你的
医生那里应该有genetic counselor吧，你找他们
确认下。
下面链接解释得很清楚。
http://www.babycentre.co.uk/pregnancy/antenatalhealth/testsandc |
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t*******t
发帖数: 56 | 3 这个挺麻烦， 这么高位的spina bifida， 娃很可能全身瘫痪。。。 |
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b*****5
发帖数: 477 | 4 是必须的吗？我的OB说要，说是提前知道baby的脊柱是否有问题，有的话，接生时会注
意。 |
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L*********i
发帖数: 344 | 7 I did it, because I did not do 羊穿。 |
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d****a
发帖数: 478 | 8 这个是什么？名词不知道。
我就是16周的时候去医院抽了血，说是当初13周做唐筛的第二次检查。后来OB又说这次
抽血是检查脊柱的什么什么，也没听太明白。和楼主说的是一回事么？ |
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b*****5
发帖数: 477 | 9 我也没有羊穿，first trimester screening
也没做。 |
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h******1
发帖数: 384 | 12 【 以下文字转载自 ChineseMed 讨论区 】
发信人: morning1225 (木鱼), 信区: ChineseMed
标 题: 宝宝版是真可怜啊
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jul 16 14:00:32 2012, 美东)
我n天不上网，好心回帖，提到中医两个字，被群起攻之，竟然被封14天。
中医就这么可怕吗？这些人真是可怜啊。。。。
真的很痛心。替中医伤心。
--------
我在网上从不与人争执，但你的话我怎么不舒服呢，中医的那些话能信吗。鬼话多过人
话。
....
审批那里spinal bifida受精二周后已发生，当时大部分人都不知道已经怀孕。所以计
划要孩子的应该提前补充叶酸 |
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S*******h
发帖数: 7021 | 13 OB建议11周至15周间做胎儿基因检察 还列了一堆检察项目- 验血 超音波 羊绒穿刺
又说这些项目只能帮助推测胎儿患有唐氏症 down syndrome, open spina bifida,
trisomy 18 的可能性 其他先天疾病无法侦测
很纠结是否要做基因检察 万一检测出来有问题该怎么做呢?
医生说唯一能做的事就是堕掉 医生说这些项目只是帮助推断也不是100%肯定胎儿有先
天异常 这样能堕吗?
还是乾脆不要测算了?
求建议 |
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c*********3
发帖数: 1002 | 14 昨天刚才从医院拿回来这方面的学习手册,来汇报一下学习成果~
唐筛可以在两个时候做,一个叫first trimester screening,在11W5D - 13W之间可以做
,筛的是13,18,21号染色体三倍,期中21号三倍就是唐式综合症. able to identify 80-
90% of pregnancies with Down syndrome and up to 95% of pregnancies with
trisomy 18 and trisomy 13.
另外一个叫做AFP Tetra, 在15W - 19W之间做,筛的是18,21号染色体三倍,以及open
neural tube defects (ONTD). AFP Tetra is expected to detect 75%-80% of
pregnancies with Down syndrome with a false positive rate of 5%; expected to
detect 73# of pregnancies with trisomy 18; expected to d... 阅读全帖 |
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w******y
发帖数: 4871 | 15 等结果吧。Bless!
这个病非常讨厌，往往还伴有其他神经系统病变。好多人一辈子插导尿管。好多人不能
走路。最后还搞个latex allergy出来。 |
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l*********5
发帖数: 138 | 16 血检false positive的机会高吗？都16周了，朋友都快急死了！ |
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l*********5
发帖数: 138 | 18 她下周做大B超近一步确认，希望没事。
你说得那么专业，是学医的吗？ |
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H*******r
发帖数: 3143 | 19 那AFP唐筛是不是更应该被取代了？我昨天见OB顺便要了AFP的结果，护士之前跟我说是
normal，我仔细一看报告，发现只给我做了AFP，计算了 spina bifida的概率，T13，
T18 和down都根本没给我算。。。。 |
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H*******r
发帖数: 3143 | 21 嗯，不查，但是我的AFP就只算了 spina bifida， 其他的hcg level 都没测，所以也
没有计算其他概率，我原来以为测AFP就把其他的都一并测了呢 |
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H*******r
发帖数: 3143 | 22 我觉得如果只做一个应该做 first trimester screening， 比AFP准。 first
trimester 测13， 18，21 三体，AFP 测 13，18，21三体 还有 spina bifida。 如果
结果异常，可以先选择做MaterniT21，测13，18，21 三体，还有胎儿性别。这个很准
，non－invasive，就是抽血，比羊水穿刺安全，而且很早就可以做。 |
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H*******r
发帖数: 3143 | 23 我倒是做了AFP，18周的时候。后来护士说结果正常就没多问，22周的时候要了一份报
告，发现只算了 spina bifida的概率，13，18，21都没算。。。但是AFP本来测另外这
三个三体也不太准。貌似AFP是要在16－18周之间做，不知道你19周还能不能做，打个
电话给OB问问吧 |
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H*******r
发帖数: 3143 | 24 就抽个血，还是做吧，可以测spinal bifida |
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s**********h
发帖数: 436 | 25 If you decide to keep the baby no matter what, then you don't need such
procedures. Otherwise, I think it's better to 早点来个CVS好. CVS has a
slightly increased miscarriage rate than 羊穿. So try to find a good
experienced doctor.
Also, 羊穿 tests one more thing than CVS. I googled the following.
spina bifida
For women having CVS, maternal serum alpha-fetoprotein (MSAFP) screening is
recommended at 16 weeks gestation, in order to determine if there is an
increased risk for a neural tube defect. MSAFP sc... 阅读全帖 |
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l*****8
发帖数: 206 | 26 来自主题: NextGeneration版 - 请教孕期血检 OB告诉我，整个孕期正常需要5次抽血，怀孕后第一次血检，然后有出生缺陷、血糖，
还有Open spina bifida test 和一个 全血细胞计数（CBC） 血检（帮助诊断的各种
，如贫血，感染，炎症，出血性疾病或白血病）？
我想问后二个检测，大家都有查过吗？ 有必要吗？
还有一个问题，大家说的孕期周数是从末次月经结束算起？还是实际怀孕周数？
我是用排卵试纸算着日子造人，就一次，所以很清楚怀孕从哪开始，如果哪项检查得在
大概哪些周做，我跟别人就差着二周，比如血检唐氏，如果在10－11周查，按我自己算
的日子的话，是8－9周查？
谢谢大家回复！ |
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w*******4
发帖数: 300 | 27 来自主题: NextGeneration版 - 请教孕期血检 我们这里CBC要做三次，每个trimester各一次。Open spina bifida test 和其他缺陷
是在15周左右时的一个quad screening做的，会检查一大串的东西。血糖至少会做一个
one hour glucola screening，fail的话还要做三小时的。这些血检都不贵，至少我的
保险全包了，自掏腰包的话，和lab讲讲价钱，估计整个package三四百以内，这是根据
我的保险付给医院的数额来看的。查全面点才放心嘛。 |
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l*****8
发帖数: 206 | 28 来自主题: NextGeneration版 - 请教孕期血检 我第一次已经抽过了，接下来是唐筛，后面有血糖、spina bifida、CBC，如果正常的
话，一花5次，我最后面二个不想查了，所以来问问大家都是怎么检的，有选择性查的
，也有全做的，我找到人同伴的就成，呵呵~ |
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n***a
发帖数: 1373 | 29 Open neural tube defect is not Down's syndrome. It indicates spina bifida
etc. Seems like you have done DNA testing which is for Down's syndrome and
other chromosome diseases. Overall, your results sound good.
in |
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d********4
发帖数: 860 | 30 The ultrasound of your baby was normal.
It showed a choroid plexus cyst but since your blood tests for Down Syndrome
, Trisomy 18 and Spina Bifida were normal there is nothing to be concerned
about with the cyst.
这个是不是有可能不太好的结果啊？我查了下，这个cyst有可能会变坏，利率不大。
有没有OB医生或者过来的姐妹给我解释一下呀？谢谢啊 |
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a****n
发帖数: 2090 | 31 科普一下
目前在Netherlands可以实施消极安乐死。“Infants suffering severe spina bifida
are subject to involuntary euthanasia（消极安乐死） in the Netherlands。 |
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n********t
发帖数: 1079 | 32 说话前最好先检查一下
http://en.wikipedia.org/wiki/Involuntary_euthanasia#Legal_status
Legal status
Involuntary euthanasia is illegal in all countries in the world, and is only
practised in the Netherlands (see Groningen Protocol) under an agreement
between physicians and district attorneys that was ratified by the Dutch
National Association of Pediatricians.[4]
荷兰的CASE是唯一可能的,但是需要通过合格的DA已经医生共同批准
bifida |
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t*******r
发帖数: 22634 | 33 两方都有点偏激了，wiki 上是这么说的：
http://en.wikipedia.org/wiki/In_vitro_fertilisation#Birth_defects
Birth defects
The issue of birth defects has been a controversial topic in
IVF. Many studies do not show a significant increase after
use of IVF, and some studies suggest higher rates for ICSI,
whereas others do not support this finding.[22] In 2008, an
analysis of the data of the National Birth Defects Study in
the US found that certain birth defects were significantly
more common in infants conceived with I... 阅读全帖 |
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i*********s
发帖数: 8706 | 34 两个产品大部分成分一样。。。
Water
Bifida Ferment Lysate
Glycerin
Alcohol Denatured
Dimethicone
Hydroxyethylpiperazine Ethane Sulfonic Acid
PEG-20 Methyl Glucose Sesquistearate
Sodium Hyaluronate
Ammonium Polyacrylatedimethyl Taurate
Disodium EDTA
Caprylyl Glycol
Citric Acid
Xanthan Gum
Octyldodecanol
Limonene
Fragrance
在此之上，兰蔻黑瓶含有：
Phenoxyethanol。。。。。。。。。。一种preservative
PEG-60 Hydrogenated Castor Oil。。不懂
Salicyloyl Phytosphingosine 。。。不懂
Citronellol 。。。。。。。。。。。不懂
欧莱雅含有：
Palmitoyl Oligopeptide 。。。防老
Palmitoyl... 阅读全帖 |
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G*********s
发帖数: 6786 | 35 1. According to Dr. Xiao, he has "dedicated my live to SCI research since
1976" [1]. The animal studies on cats [2] and clinical trials of 15 patients
[3] are all for SCI.
2. Dr. Xiao's papers on SCI were published "in highly regarded western
journals" in 1999 and 2003, co-authored with Dr. de Groat, "the most
respected name in bladder physiology" [4]. We note that, in his recent
reviews [5, 6] on bladder function recovery after SCI, Dr. de Groat gave no
word to Dr. Xiao's work.
3. From 1999 to ... 阅读全帖 |
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G*********s
发帖数: 6786 | 36 Extensive discussion and rigorous debate ensued and closed out the first day
of the postgraduate course. The second day was dedicated to discussions
regarding how best to initiate trials in the U.S. and elsewhere. The
Beaumont, Atlanta and Tampa groups all presented proposed protocols. The
Tampa protocol is unique in that it proposes performing the procedure only
in the context of detethering a tethered spinal cord. Significant debate
about protocols ensued. There was a strong consensus of opini... 阅读全帖 |
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w*l
发帖数: 2550 | 37 方粉所谓的肖手术在美国被叫停：
“A total of nine patients were operated upon and their outcomes were
reviewed with up to a three-year follow-up. Dr. Peters reported that two
patients are no longer requiring catheterization and that seven of nine
patients have some measureable return of reflex. ”
9个手术，2个痊愈，7个好转，一个副作用明显。
肘腿子们，快去咬阿。
http://www.neurosurgery.org/xiaoS09.asp
The Xiao procedure has been performed in the United States by a group from
William Beaumont Hospital in Royal Oak, Mich., led by urologist Ken P... 阅读全帖 |
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G*********s
发帖数: 6786 | 38 Nerve Rerouting Treatment for Neurogenic Bladder in Spina Bifida
This study is not yet open for participant recruitment.
Verified August 2011 by William Beaumont Hospitals
First Received on March 23, 2010. Last Updated on August 19, 2011
History of Changes |
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p********k
发帖数: 97 | 39 这是肖传国自己说的:
3, What means 80% effective rate:
The effective rate included cured and improved, Cured means cath free,
infection free, no need for anticholineric (detropen)and residual urine
volume less than 100 ml. If residual urine is more than 100 with reduced UTI
, we classify it as improved.
4, Complications of Xiao Procedure
There is no complication for SCI generally, except very few incomplete cases
with special condition that I have to use one third of a functioning L5 or
S1. This will caus... 阅读全帖 |
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W**H
发帖数: 716 | 40 我全部拷贝过来了，他们做了两次，第一次两个病人，6个月以后，反射弧都成功了，
15个月以后，停了药和导尿管。没有并发症。第二次，9个病人，一年以后，7个病人能
通过皮肤刺激导尿，但是没有一个能完全控尿，两个病人能下导尿管。其他两个手术带
来的好处一是肠功能，二是膀胱sensation。另，这9个病人中有一个 产生了垂足的后
果。除此外，没有其他的并发症发生。
从这些数据，可以看出，
1，反射弧形成的比例相当高，第一次，2/2, 第二次， 7/9 能自主小便。
2, 不能完全改善： 第一次，2/2停了药和导尿管；第二次，0/9可以完全自主导尿，2/9下了导尿管。
3， 其他好处： 肠功能，膀胱sensation
4， 并发症，或副作用，第一次， 0/2, 第二次： 1/9 垂足。
North American Studies
There have been attempts to replicate the Xiao procedure in
the United States. The first trial involved two traumatic SCI
patients—a ... 阅读全帖 |
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W**H
发帖数: 716 | 41 我全部拷贝过来了，他们做了两次，第一次两个病人，6个月以后，反射弧都成功了，
15个月以后，停了药和导尿管。没有并发症。第二次，9个病人，一年以后，7个病人能
通过皮肤刺激导尿，但是没有一个能完全控尿，两个病人能下导尿管。其他两个手术带
来的好处一是肠功能，二是膀胱sensation。另，这9个病人中有一个 产生了垂足的后
果。除此外，没有其他的并发症发生。
从这些数据，可以看出，
1，反射弧形成的比例相当高，第一次，2/2, 第二次， 7/9 能自主小便。
2, 不能完全改善： 第一次，2/2停了药和导尿管；第二次，0/9可以完全自主导尿，2/9下了导尿管。
3， 其他好处： 肠功能，膀胱sensation
4， 并发症，或副作用，第一次， 0/2, 第二次： 1/9 垂足。
North American Studies
There have been attempts to replicate the Xiao procedure in
the United States. The first trial involved two traumatic SCI
patients—a ... 阅读全帖 |
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D*******a
发帖数: 1723 | 42 科普一下肖氏反射弧和目前临床试验进展
1.脊柱裂，脊髓脊膜膨出，截瘫患者排尿困难，持续膀胱高压造成肾积水损害肾功能，
只能反复插拔尿管排尿，反复泌尿系统感染，最后尿毒症死亡占截瘫死亡的60-80%。所
以能否摆脱尿管就是患者生死的关键。
肖氏反射弧的手术目的就是能让患者拔掉尿管，能自主排尿。所以，判断这个手术成功
与否只有一个标准，就是能不能摆脱尿管自主排尿而且肾功能不受损。
2.肖传国自己声称手术成功率是87%。方舟子号称该手术治愈率为0
3. 看看美国人的临床试验结果。
William Beaumont Hospital, Kennith Peters主持的手术，1年后(2009年)的临床观察
结果发表在泌尿杂志上，9个患者有2个拔掉尿管，剩下7个有刺激皮节膀胱压升高
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20639040
J Urol. 2010 Aug;184(2):702-7. Epub 2010 Jun 19.
Outcomes of lumbar to sacral nerve rerouting for spina bifida.
At ... 阅读全帖 |
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D*******a
发帖数: 1723 | 43 科普一下肖氏反射弧和目前临床试验进展
1.脊柱裂，脊髓脊膜膨出，截瘫患者排尿困难，持续膀胱高压造成肾积水损害肾功能，
只能反复插拔尿管排尿，反复泌尿系统感染，最后尿毒症死亡占截瘫死亡的60-80%。所
以能否摆脱尿管就是患者生死的关键。
肖氏反射弧的手术目的就是能让患者拔掉尿管，能自主排尿。所以，判断这个手术成功
与否只有一个标准，就是能不能摆脱尿管自主排尿而且肾功能不受损。
2.肖传国自己声称手术成功率是87%。方舟子号称该手术治愈率为0
3. 看看美国人的临床试验结果。
William Beaumont Hospital, Kennith Peters主持的手术，1年后(2009年)的临床观察
结果发表在泌尿杂志上，9个患者有2个拔掉尿管，剩下7个有刺激皮节膀胱压升高
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20639040
J Urol. 2010 Aug;184(2):702-7. Epub 2010 Jun 19.
Outcomes of lumbar to sacral nerve rerouting for spina bifida.
At ... 阅读全帖 |
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W*****s
发帖数: 684 | 44 Further experimental studies are still required, notably with animals to
confirm the encouraging results of these initial studies, and to better
understand the mechanism before possible routine patient use.
Xiao hammer!
Bladder reinnervation with creation of a "somato-autonomic" reflex pathway
in spinal cord injured or spina bifida, a new way for treatment?
Nouhaud, F.-X.a , Caremel, R.a , Leroi, A.-M.b , Grise, P.a
a Service d'urologie, CHU de Rouen, 1, rue de Germont, 76000 Rouen, France
b... 阅读全帖 |
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W*****s
发帖数: 684 | 45 Further experimental studies are still required, notably with animals to
confirm the encouraging results of these initial studies, and to better
understand the mechanism before possible routine patient use.
Xiao hammer!
Bladder reinnervation with creation of a "somato-autonomic" reflex pathway
in spinal cord injured or spina bifida, a new way for treatment?
Nouhaud, F.-X.a , Caremel, R.a , Leroi, A.-M.b , Grise, P.a
a Service d'urologie, CHU de Rouen, 1, rue de Germont, 76000 Rouen, France
b... 阅读全帖 |
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W*****s
发帖数: 684 | 46 Further experimental studies are still required, notably with animals to
confirm the encouraging results of these initial studies, and to better
understand the mechanism before possible routine patient use.
Xiao hammer!
Bladder reinnervation with creation of a "somato-autonomic" reflex pathway
in spinal cord injured or spina bifida, a new way for treatment?
Nouhaud, F.-X.a , Caremel, R.a , Leroi, A.-M.b , Grise, P.a
a Service d'urologie, CHU de Rouen, 1, rue de Germont, 76000 Rouen, France
b... 阅读全帖 |
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m******x
发帖数: 809 | 47 欺负法官没学过英文？
2010年8月，美国的《泌尿学杂志》（The Journal of Urology）刊载的《脊柱裂病人
腰椎至骶骨神经重建手术》（Outcomes of Lumbar to Sacral Nerve Rerouting for
Spina Bifida）的结论应该是正面的，而不是像方舟子说的。
1年后新的反射弧可见于大多数病人。可以观察到排尿和肠道功能改善。 下肢无力，除
了一例，大多数具有自限性。需要更多的病例和更长时间的随访来评估这项新技术的风
险/效益比。
At 1 year a novel reflex arc with stimulation of the appropriate dermatome
was seen in the majority of subjects. Improvements in voiding and bowel
function were noted. Lower extremity weakness was mostly self-limited,
except in 1 subject with a persisten... 阅读全帖 |
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m**x
发帖数: 8454 | 48 肖氏手术国外临床试验情况
作者：羽矢
肖传国对国外医生吹嘘肖氏手术是中国各大医院每天都做的常规手术，成功率接近
90%，国外几家机构因此上当受骗而进行或准备进行临床试验。反过来，肖又在国内歪
曲国外试验情况欺骗公众和媒体、做虚假宣传诱骗患者。例如，肖雇凶落网前谎称美国
最初9个病人的3年结果“9个大便功能都正常了，7个小便正常了”，出狱后吹嘘“美国
病人的结果比我们中国的还好”。
目前，德国Tubingen大学和美国Beaumont医院的先期试验已经结束。除Beaumont一
年结果外，尚无同行评议论文发表，但长期试验结果现已公布。其中，德国8例脊髓损
伤患者全部失败，无一能通过刺激皮肤引发排尿，“无一达到自主排尿的试验目标”，
结果与肖以前报告的“完完全全不同”。美国2例脊髓损伤患者也都“无改善”，包括
2006年底试验开始时FoxNews等新闻机构铺天盖报道过的瘫痪大学生KevinBryant。美国
9例脊柱裂一年后“无一能完全自主控尿”，被同行专家评价为“临床疗效与肖此前所
报告的截然不同”；三年后也并非肖传国曾谎称的“9个大便功能都正常了，7个小便正
常了”，而是2例失访、“6... 阅读全帖 |
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D*******a
发帖数: 1723 | 49 你第一句话就撒谎，美国Beaumont Hospital, Kennith Peters主持的肖氏手术临床试
验，三年期7人6个拔掉尿管。
我实在不明白，明摆着的事实，你为什么要撒谎？？？
你是不是拿钱发帖，大家自己判断
发信人: Dogerella (Cherry), 信区: WaterWorld
标 题: 肖传国手术成功率87%，方舟子0，美国初期临床试验85.7%
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Mar 9 22:15:34 2012, 美东)
科普一下肖氏反射弧和目前临床试验进展
1.脊柱裂，脊髓脊膜膨出，截瘫患者排尿困难，持续膀胱高压造成肾积水损害肾功能，
只能反复插拔尿管排尿，反复泌尿系统感染，最后尿毒症死亡占截瘫死亡的60-80%。所
以能否摆脱尿管就是患者生死的关键。
肖氏反射弧的手术目的就是能让患者拔掉尿管，能自主排尿。所以，判断这个手术成功
与否只有一个标准，就是能不能摆脱尿管自主排尿而且肾功能不受损。
2.肖传国自己声称手术成功率是87%。方舟子号称该手术治愈率为0
3. 看看美国人的临床试验结果。
William Beaumont Hospital,... 阅读全帖 |
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G****o
发帖数: 124 | 50 肖氏手术国外临床试验情况
2012年03月24日 17:10:07分类：未分类
肖氏手术国外临床试验情况
作者：羽矢
肖传国对国外医生吹嘘肖氏手术是中国各大医院每天都做的常规手术，成功率接近
90%，国外几家机构因此上当受骗而进行或准备进行临床试验。反过来，肖又在国内歪
曲国外试验情况欺骗公众和媒体、做虚假宣传诱骗患者。例如，肖雇凶落网前谎称美国
最初9个病人的3年结果“9个大便功能都正常了，7个小便正常了”，出狱后吹嘘“美国
病人的结果比我们中国的还好”。
目前，德国Tubingen大学和美国Beaumont医院的先期试验已经结束。除Beaumont一
年结果外，尚无同行评议论文发表，但长期试验结果现已公布。其中，德国8例脊髓损
伤患者全部失败，无一能通过刺激皮肤引发排尿，“无一达到自主排尿的试验目标”，
结果与肖以前报告的“完完全全不同”。美国2例脊髓损伤患者也都“无改善”，包括
2006年底试验开始时FoxNews等新闻机构铺天盖报道过的瘫痪大学生KevinBryant。美国
9例脊柱裂一年后“无一能完全自主控尿”，被同行专家评价为“临床疗效与肖此前所
报告的截然不同”；三年后也... 阅读全帖 |
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