t**x
发帖数: 20965 | 1 大多数情况下你健康就不允许。就算能有机会，人家也知道十有八九医疗事故，不愿意
涉及。 给大家看看荷兰研究人员的回复：
现在说说荷兰研究人员dr. wanders
https://www.amc.nl/web/Research/Who-is-Who-in-Research/Who-is-Who-in-
Research.htm?p=6
Dear Mrs. Yong Xie,
Thank you for your response.
It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come back
normal especially since the acylcarnitine profile is really very suggestive
for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
Western and they really do a good job which leaves little... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 2 没有回中国， 全部证据在美国收集到。
打算到欧洲，结果医生不愿意接。 专家一看就知道了，这是回信：
3/26/2015
Dear Mrs. Yong,
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`Hospital which is a
real good children’s hospital headed by someone I know Prof. A. Strauss.
Importantly, I do know Dr. Balistreri from literature and he is an excellent
doctor who really knows about inborn errors of metabolism notably involving
the liver.
I think you are in real good hands wi... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 3 这是CWRU作假， 就是实验做了还是否定后我们问荷兰科学家的回信：
It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come back
normal especially since the acylcarnitine profile is really very suggestive
for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
Western and they really do a good job which leaves little room to doubt
these results
人家都认识， 再看看这个科学家最后怎么推脱的，
Thank you for your Email and it is absolutely great that your child has now
been seen by Dr.Balistreri at the Cincinnati Children`... 阅读全帖 |
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W*****B
发帖数: 4796 | 4 你找过媒体没有？看看能不能把这个事爆出来下
：大多数情况下你健康就不允许。就算能有机会，人家也知道十有八九医疗事故，不愿
意涉及。 给大家看看荷兰研究人员的回复：
：现在说说荷兰研究人员dr. wanders
：https://www.amc.nl/web/Research/Who-is-Who-in-Research/Who-is-Who-in-
：Research.htm?p=6
：Dear Mrs. Yong Xie,
：Thank you for your response.
：It is remarkable that the results of the CACT and CPT2 assays have come
backnormal especially since the acylcarnitine profile is really very
suggestive
：for CACT or CPT2 deficiency. Having said so I do know the people at Case
：Western and they really do... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 5 很难写
比如写cpt2 deficiency.
有人就问是啥啊, 全写下来一行就没人读了。而且这一行更需要一段来解释。这一段的
诊断还是我们从原始数据分析出来的, 不是医生给的。
报告上是normal 不是不足。
还有人说你怎么知道就是这个不是别的, 跟cact区分, cact 又是一行, 只是名字。
认真的嫌不够, 急性的嫌太啰嗦
就像大家都说你家孩子肝进医院前有无毛病? 这就涉及到你怎么知道, 你说谎等等
我只想说文科其实很难很难。说服别人相信太难了...
: 诊断????????比如: 原发型高血压
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t**x
发帖数: 20965 | 6 这是这个专家一开始对我们的态度：
Dear Mrs. Yong,
As promised I have now taken the time to have a good look at your Email.
The acylcarnitine profile with elevated levels of the 18:0, 16:0 and 18:1
species with relatively normal levels of the 14:1 species is indeed very
suggestive for CACT or CPT2-deficiency.
Our laboratory here in Amsterdam has extensive expertise in measuring the
activity of CACT and CPT2 as well as other mitochondrial beta-oxidation
enzymes and would be happy to help you with the identificatio... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 7 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 8 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，... 阅读全帖 |
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c*********3
发帖数: 6862 | 9 "我们再看另外一个更惊人的数据，叫做就业参与率（线性图上面部分），这是把16
岁至64岁的劳动人口数除以这个年龄段的总人口数，看看有多少人在全职就业范围内，
这个数据是多少呢？62.8%，这是什么水平呢？这相当于美国的全职就业人口率跌回到
了1977年的水平！"
...
...
...
labour force participation的话世界平均水平是63%
http://data.worldbank.org/indicator/SL.TLF.CACT.ZS
这人讲话的吊样和公知不是一模一样吗 |
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h*h
发帖数: 27852 | 11 【 以下文字转载自 Parenting 讨论区 】
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: Parenting
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故） (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 20:00:42 2015, 美东)
发信人: wwwjobs (minimouse), 信区: NextGeneration
标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 12 很搞笑trump粉丝不调查就乱下评论。我说说大概
1. 13年4月医疗事故后，icu医生掩盖事故，造假lab,然后给错误奶粉等他死亡。
mitbbs/huaren有医生猜测了病因，我们采取了措施，没有周末死亡。
2. 我们把自己网上东西给了专科医生， 专科医生否认。但是后来发现他们被icu骗了
，不是给诊断，继续骗我们，我们相信他们，把宝宝放在肝移植上面。
3. 经过不断坚持， order了whole exome sequencing，结果没有查出什么病。我们才
相信医院可能是对的，不是代谢病。然后给宝宝吃鸡蛋，差点把肾脏杀死。我们才知道
医院漏掉了， 应该还是脂肪酸代谢障碍，是mitbbs/huaren说的。 我们还没有意识到
医院故意骗我们。
4. 几个月后代谢科看到newborn screening的证据，彻底否认。我们才认识到医院一直
在骗我们，而我们一直傻乎乎跟人家合作。 当时是14年4月底。
5. 然后我们到upmc看病， upmc代谢科误导我们。肝科主治大夫告诉我们在美国永远拿
不到诊断，只能找律师。我们也知道，可是没人说话律师也不接啊。这个医生几个月后
到了texas ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 13 你是女的吧，好男不跟女斗
你不算出个数，别人不相信你的。。。而且其他那么多东西你都得一致。
1) 你得解释 elevated c16/c18 in newborn screening.为啥不是cpt2/cact
2）你得解释urine organic acids不正常，也是fatty acid disordes
3）你得解释到底cpt2是多少，两个试验到底差多少。
4）你还得解释cpt2基因变异。我们掌握的变异能解释cpt2 15% 和1.5%的原因。
只要有人看，不会相信你的。你把所有医生叫到跟你一起，理工科的不会信你的。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 14 大概最容易让你看懂的是cidem 的报告
在slide下面有三个图, 其中一个是
Cact cpt2酶活性检测。
你能不能看看这个先?
: 难诊断，诊断错，都是常见的。现在医药能够治疗的病症很有限，医疗失误也难
以杜绝
: ，因为医生护士也是人。而我们最为震惊的是楼主在他的帖子了，说医生故意要
杀死他
: 的孩子，对测试结果造假，而且很多美国知名大医院串通起来对错误或者罪行进
行欺瞒
: 。这些指控需要证据。
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t**x
发帖数: 20965 | 15 针对newborn screening数据说明。
这个数据看上去都是normal。这是由newborn screening的策略造成的。当小孩子出生
后做检测，出于对成本控制，设计的上限比较高。所以有的病人在上限下，有的没有病
的在上限上。但是，病人住院的时候，参考值就是acylcarnitine profile的参考值。
必须按照这个来给孩子们诊断了。
比如我们宝宝的c16 c18就非常高，有一个接近上限10倍。 这两个高值基本就确定了是
cact deficiency 或 cpt2 deficiency。
Dr. Jirair Bedoyan依据这个给做了酶活性测试。 (Case Western)
Dr. Vockley指出不正常，并说西雅图的Dr. Merritt应该可以找出正确的 。 (CHP of
UPMC)
Dr. Wanders(荷兰）的也说应该就这两种之一。
而Dr. Charles Roe在别的场景下不断重复Newborn screening is diagnostic。。。
结果被整个医疗系统迫害，现在改了专业做voluntary faculty。
他发现四种代谢病... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 16 看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，原因是nbs为了cost不至
于太高，所以标准就高。但是有病的孩子去医院的时候就不应该用这个标准了，而是用
acylcarnitine的标准。比如我们宝宝的C18是正常值的接近10倍。 所以虽然写着
normal, 但是vockley医生直接就说不正常，你的医生应该能找出correct one。
西雅图的医生不给找，后来我们到vockley那里他推说不见。我们才明白医生不会给诊
断的，但是vockley的手下刻意误导我们。我们然后找到了dr. bedoyan，告诉他孩子的
急性肝衰竭发生在中国。他给开了酶活性测试，就是第三张图片。
第三章图片cpt2和cpt1一起测试，我里面红字标出了，为了掩盖cpt2不足，该实验室用
75份测试，然后跟25份比较，。。。所以不足的cpt2他们一定说normal，而正常的cpt1
只能说high了。而cact的测试就是75用75份解释。
这一段希望能解释这两个医... 阅读全帖 |
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w********t
发帖数: 12853 | 17 第一个图是医院给你的答复，确实，医院主张换肝。
第二个图是 newborn screening 和 Dr.Vockley 的信，信中他承认指标不正常，但是
这个不正常和已经排除了的病症不符合，希望你去和另一个医生合作找出正确答案。
第三个图，你列出一左一右两份结果，我们看到它们是同一天，同一个实验室测的，请
问：
（1）这一左一右分别测的是什么 ？什么结果 ？
（2）什么是 T-25 flask, T-75 flask ?
（3）cpt1, cpt2 指标和诊断的关系是什么，如果不用所示的处理方法，诊断的结论有
什么不同 ？
(4) 红字是你的意见 ？还是医生的意见 ？
（5）这两份结果为什么就是掩盖？ 掩盖什么 ？如果这个是掩盖，那么正确的测试或
者数据处理应该是什么样的 ？在别的正规医院，这样的测试能过关吗 ？在专业人士，
比如加拿大的医生眼里，也能看出这份报告故意掩盖，是实验造假吗 ？
看来多难懂了。
我贴了三个图， 第一个是医院的信，至少你们没有质疑我说的医生一心换肝而不是找
原因解决问题来保肝。
现在说第二个图，这个是newborn screening。都是normal的，... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 18 你真是生物背景？ t-25 flask
http://shop.midsci.com/productdetail/M50/TP90026
佩服你真是认真，真心谢谢你，你是第一个问到这一步的。参看附件图片。 这是美国
代谢病的一个标准建议测试吧。
根据超标的c16 c18只有两种可能，一种是cact deficiency, 一种是cpt2 deficiency.
一左一右， 两个测试是为了找出哪个酶出问题的。
红字是我自己的计算。实验室用t25做参考来掩盖。其实就算三倍， 一个是45%正常活
性，另一个是4.5%
其实这个图片真是太好了，
左边一支就是诊断救人，右边一支就是故意杀人。(ICU调整血液取正常ac -
acylcarnitine profiles)
谢谢你们不断问。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 19 这就是你是否相信的问题了。你既然这么说，我拒绝跟你解释。我没有打算找律师。
不过除了这个， 有机酸，newborn screening都是诊断性的。 newborn screening可以
判断到cpt2 or cact。 有机酸尿可以判断出是脂肪酸代谢病。这个都有证据。
你可以不相信啊。 如果你看了硬要说没有专家就不行，我也没有办法。我不打算再找
了， |
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t**x
发帖数: 20965 | 20 你这就是胡说了， 我没有这么说。我还是很尊重dr. wanders的。他的观点也基本说出
来了， 你家孩子就是cpt2 or cact deficiency。
人家这个wanders只是不愿意涉及医疗事故。你这么别有用心， 不会是医生吧。
dr. arnold strauss的确作假了， 在lab上。 我没有说人家要搞死我孩子。但是他一
个副院长作假跑不了了。
https://www.cincinnatichildrens.org/bio/s/arnold-strauss
他是牵扯到的级别最高的医生，不是西雅图儿童医院，而是辛辛那提儿童医院。 其他
有名医生还有：
dr. vockley是chp的代谢科主任，是很多全美国大项目的牵头人， 这两个可能是代谢
病的大头。
dr shneider是chp消化科主任， 后来任职德州消化科主任
dr murray 西雅图儿童消化科主任
dr. balistreri，大概是最有名的肝科大夫了。
dr bove, 辛辛那提最有经验的病理学家
还有芝加哥儿童医院和旧金山儿童医院两个人物看了。
我有这么多证据，我跟律师折腾个屁啊。
dr. strauss... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 22 经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给宝宝任何吃的也不让我们给，同时没有任何措施来监察他的营养
状况。所以除了ER前的2oz奶，到离开ER前的１９个小时没有吃其他任何东西，因为他
不能充分转化脂肪应付代谢危急，他的肝脏迅速积累大量的free fatty acids (FFA).
在离开ER前，ER医生检测了他很低的glucose, ... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 23 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 25 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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标 题: 请问如何联系媒体寻求帮助？（医疗事故）
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jul 30 19:59:43 2015, 美东)
经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
最要命的是他们没有给... 阅读全帖 |
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w*****s
发帖数: 230 | 26 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
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经过两年多，我们宝宝的医疗事故基本清楚了。可是剩下的起诉时间已经不多了，所以
我们打算联系媒体，希望把我们把美国黑暗的医疗暴露出来。因为医院在当地势力太大
，我们希望把资料寄给最合适的大型媒体。我们对媒体一点都不熟悉，相信也有好坏等
等，请知道任何联系办法或各种有用信息的朋友们帮助。如果回帖不方便，请给我发私
信。谢谢。
我们的经历不局限于任何一个医院，经过两年多的挫折我们觉得当初疏漏是完全可以原
谅的，可是医生的故意掩盖却让本来可以纠正的事故慢慢演变为造成宝宝永久伤害的故
事。
发生事故的医院是个regional medical center级别的儿童医院，大家就不要再提了。
具体过程是这样的：
宝宝６个半月大全身浮肿晚上７点入住急症，主治医生忽略症状没有进行应该的检查。
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