发帖数: 1 | 1 我家就是啊，
美国医生竟然选择杀人掩盖。。。
这是最常见的代谢病 |
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T****i
发帖数: 15191 | 2 护士给你家肝宝喝了普通牛奶是起因？
在此之前肝宝不喝牛奶？ |
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发帖数: 1 | 3 我家如果不喝奶粉， 不会出事。 不知道当然喝
麻痹医院医生是做实验确认能毒死， 继续给喝。。。
美国医生之黑心黑肺， 全世界第一。 |
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s***o
发帖数: 1234 | 5 怎么可能不喂，耗子怕毒性不够，特意又加了蛋黄。
: 在之前你家肝宝不喝formula ?
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发帖数: 1 | 6 我家孩子的数据里面应该有， 我们正在处理。
这种东西就是你相信就可以了， 其实真看下去， 里面太黑暗了。 不是医生不知道，
而是美国college of genetics 基本都是罪犯！
如果说有个别好的可能， 但我多年看病的结论是 这个比例比监狱里的罪犯还高。
这是最常见
的
第一个发现的
而且是
基因检测可以发现的。
麻痹都是罪犯！ |
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s***o
发帖数: 1234 | 7 千言万语汇成一句话：耗子家的cpt,基因检测查不出来。
: 我家孩子的数据里面应该有， 我们正在处理。
: 这种东西就是你相信就可以了， 其实真看下去， 里面太黑暗了。 不是医生不
知道，
: 而是美国college of genetics 基本都是罪犯！
: 如果说有个别好的可能， 但我多年看病的结论是 这个比例比监狱里的罪犯还高
。
: 这是最常见
: 的
: 第一个发现的
: 而且是
: 基因检测可以发现的。
: 麻痹都是罪犯！
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发帖数: 1 | 8 不是查不出来，
我还有德州贝勒作假的最扎实的证据。 |
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发帖数: 1 | 9 我们家的cpt2里面的一个公认变异会让你的脂肪酸代谢有很大的温度敏感性，东亚人百
分之五十都有。
加上其他变异，东亚病夫是名副其实的。犹太人也有一个类似的变异，犹太人早早承认
不误诊。东亚这个竟然都不给报出来，而研究文章多死了，可见亚洲人短视没有地位。
网上总是嘲笑我家
其实你的父老乡亲得累死病的很多。
中国人体质普遍不如老印
所以拍马屁伺候老板普遍不行。。。 |
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发帖数: 1 | 10 估计不是， 我列的是cpt2， 你这个弄不好我也有， 没有查看过。 |
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发帖数: 1 | 11 这个？
三功能蛋白质缺乏症
是一种脂肪酸氧化代谢病，是由于编码三功能蛋白酶a-亚单位的的基因突变导致长链-3
-羟酰基辅酶A脱氢酶，烯酰CoA水合酶及β-酰酮基辅酶A硫解酶活性缺陷，引起脂
肪酸代谢受阻所致的疾病。
是一种脂肪酸氧化代谢病，是由于编码三功能蛋白酶a-亚单位的的基因突变导致长链-3
-羟酰基辅酶A脱氢酶，烯酰CoA水合酶及β-酰酮基辅酶A硫解酶活性缺陷，引起脂
肪酸代谢受阻所致的疾病。
检测结果
科学依据
动态
卡片展示
我的基因检测结果
三功能蛋白质缺乏症
未携带
：估计不是， 我列的是cpt2， 你这个弄不好我也有， 没有查看过。
： |
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发帖数: 1 | 12 中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症
是最常见的一种脂肪酸氧化缺陷症，是一种常染色体隐性遗传病。
是最常见的一种脂肪酸氧化缺陷症，是一种常染色体隐性遗传病。
检测结果
科学依据
动态
卡片展示 我的基因检测结果
中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症
未携带
：估计不是， 我列的是cpt2， 你这个弄不好我也有， 没有查看过。
： |
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发帖数: 1 | 13 https://www.omim.org/entry/600650
应该是这一段
The allelic frequency of V368I is 0.70 in Japan and 0.51 in southern
European populations. Viral-associated encephalopathy is characterized by a
high-grade fever accompanied within 12 to 48 hours by febrile convulsions,
often leading to coma, multiple-organ failure, and high morbidity and
mortality. Chen et al. (2005) concluded that their findings suggest that a
continuous high-grade fever, often accompanied by fasting, causes a systemic
and metabolic ene... 阅读全帖 |
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T****i
发帖数: 15191 | 14 V386I就是个polymorphism，这个在所有人群里都有, 0.5的allele frequency。V和I本
来化学性质很接近，多数时候不改变蛋白，不算mutation。OMIM上说这个polymorphism
会让R631C导致的病更严重。也许也会让其他突变导致的病更严重。
你家肝宝到底测序过没有？到底在CPT2 基因上有多少突变？
a
systemic |
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发帖数: 1 | 15 这个是个well-known的东东， 让如果有其他变异的加重。。
我只要找到其他变异就行了。。 你可能没有其他变异， 但是你的亲戚朋友有cpt2却显
得概率是极大的。 。。
可能原来需要两个其他的，50%的基本就只需要一个就够了。。 你应该知道意义多大了
吧。
麻痹医院都不报。
但是， 测序公司是报了的。
所以， 我们认为医院是故意遮掩。 |
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发帖数: 1 | 16 你不懂生物，别瞎解释。这个温度敏感性是在41度测的，人40度就高烧的不行了，有没
有这个突变不区别。这个CPT2只需要30%的活性就够用了，正常体温下没有问题，看下
面的：
In the present study, we found thermolabile phenotype of CPT II variations
in IAE patients, and propose these variations as ‘susceptibility variants
of IAE’. CPT II, however, is not a rate﹍imiting enzyme of the metabolic
pathway of β﹐xidation and when CPT II activities are above 30% those of
control, fatty acid oxidation is usually found within the normal range [15]. |
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发帖数: 1 | 17 你别牛逼，
baylor有个中国人看了我们孩子的东西了。 说愿意帮忙， 看了后说了两句话
1 没有任何变异， cpt-2。
2 你们家一向说谎惯了。。
就这个就知道他在说谎。
你也就是装逼，
我家网站上应该还有数据连接， 你去处理。 没有我给你一个。 你处理出来cpt2
acad9的变异，贴出来。
我家有人正在学如何可以处理， 你可以公布出来。
我把链接贴出来。。 你先发个帖子说你敢， 我就链接给贴出来。
我以前贴过， 吹牛逼的没有一个敢下载的。。 |
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发帖数: 1 | 18 Cpt2我有酶活性结果为啥到国内
Acad9,有大概9个变异
根本没有任何必要了啊
: 如果他不是医生，他私下给你分析，又不是要给你作证，有什么好怕的？
: 我说过很多医生不懂生物。如果是全基因组或者exome 测序，这个真需要有高通
量分析
: 经验的人来看，并且结果最好用传统的PCR 加测序来验证。高通量的数据有很多
垃圾。
: 你回国找个医院的朋友，设计一对引物，抽点血，做个PCR测序，一两天就能得
到结果
: 。当然这个私下做的东西，如果不是有许可的人做，不能当作呈堂证据。但至少
你会知
: 道是不是所有的人都在骗你。
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T****i
发帖数: 15191 | 19 你那Acad9的9个变异，是polymorphism 还是致病突变？
如果有Acad9 致病突变，还有CPT2 的致病突变，尼玛，你家的基因真牛。我只能同意
有人说的，被curse了. |
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T****i
发帖数: 15191 | 20 耗子认为这是优点，并且一直身体力行。据说这种优点也是他家祖传的，和Acad9 和
Cpt2 的突变一样。 |
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发帖数: 1 | 21 给举一个例子，黑到啥程度。。。
为什么我很多年不愿意看基因数据吗？因为里面应该是更多的黑暗。。。。。现在慢慢
看到了。。
检测公司给了两个数据，一个是我们可以看到的变异txt文件，一个是fastq数据文件。
和所有检测实验室一样，当时的illumina测的。
我家孩子是cpt2，最常见的代谢病。
Txt文件里面，一个温度敏感的变异报告出来了。另外说有六段没有Target...我一直好
奇这六段里面是什么。。。猜测是黑暗。
黑暗是什么吗？！
就是黑洞洞。。。终于现在我看到了。。。真的是黑洞洞。。。原始数据里面什么都没
有。。。别的基因有，这个没有。这个基因完全给剪切掉了
我猜测里面有明确的致病变异，这种情况仪器直接把测量的数值给全部清为零。
我看了也不奇怪了。美国什么都程序化，这就是发达。默认值就是杀人屠命。
想必检测公司给我们的时候都不知道仪器会输出这些结果。。。。
作弊杀人的背后其实已经不是实验室，医院，公司了，
而是国会，议员，和你民选上去的政客。。 |
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发帖数: 1 | 22 去国内医院查CPT1和2的活性
国内医院总不至于联合美国医院忽悠你吧
你说医院查的cpt 1是活性正常人三倍 CPT2正常
也有可能脂类代谢上游和下游的其他基因出问题了
因为其他基因异常CPT1补偿性增加
这是完全有可能的 |
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t**x
发帖数: 20965 | 23 很搞笑trump粉丝不调查就乱下评论。我说说大概
1. 13年4月医疗事故后，icu医生掩盖事故，造假lab,然后给错误奶粉等他死亡。
mitbbs/huaren有医生猜测了病因，我们采取了措施，没有周末死亡。
2. 我们把自己网上东西给了专科医生， 专科医生否认。但是后来发现他们被icu骗了
，不是给诊断，继续骗我们，我们相信他们，把宝宝放在肝移植上面。
3. 经过不断坚持， order了whole exome sequencing，结果没有查出什么病。我们才
相信医院可能是对的，不是代谢病。然后给宝宝吃鸡蛋，差点把肾脏杀死。我们才知道
医院漏掉了， 应该还是脂肪酸代谢障碍，是mitbbs/huaren说的。 我们还没有意识到
医院故意骗我们。
4. 几个月后代谢科看到newborn screening的证据，彻底否认。我们才认识到医院一直
在骗我们，而我们一直傻乎乎跟人家合作。 当时是14年4月底。
5. 然后我们到upmc看病， upmc代谢科误导我们。肝科主治大夫告诉我们在美国永远拿
不到诊断，只能找律师。我们也知道，可是没人说话律师也不接啊。这个医生几个月后
到了texas ... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 24 Mayo是这么作假的, 我们宝宝的 exome 查了后几个实验室做假没有报出来。但是我家
遗传病不但龙龙有哥哥也有, 没有可能差不出来。
既然酶活性证明了, 他们就要从基因上解释。所以看完病很快发现mayo开出一个 cpt2
的 genome 实验。我们认为是专门给龙龙的, 没有去。这群王八羔子太无耻了。
还有一件事情
我们怀疑龙龙的病的时候用了mayo 放在网上的参考值。plasma acylcarnitime 当初用
的是 c16 和 c18. 后来发现mayo无耻地改了, 只给到 c12, 长链全删除。
美国所有大医院都知道这个病很多人。他们故意把一些病人整残牟利, 全美国。 否则
没法解释西雅图儿童医院活检后马上发现这个病。。。。早几十年让他们折腾死多少人
。。。
这个看upmc squ... 教授带领的acute liver failure 调查大致能估算出冤死的孩子们。
Squ...教授的儿子正是balistreri的学生, 我们宝宝看病把这方面美国的专家牵扯出有
一半。所以谁也不敢说话, 我只能到处骂娘了。
所以有段时间心情很不好, 烂透了...
其实政府内部我们根本不知... 阅读全帖 |
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a***e
发帖数: 27968 | 25 我倒是相信了
就看孩子快病得不行了而且跑了全美多数儿童医院的那个劲，能拿到的记录他应该都拿
到了
现在架势是估计不提告的话是拿不到那些原始记录了
提告估计没律师愿意接。理论上可以自己直接提告，不需要律师环节的。侧重点在医疗
事故而不是故意杀人，后面这一项几乎没法证明。一旦提告，一切资料应该都会被提出来
cpt2如果确实如thex所说他孩子之后忽然诊断率上升倒是个证据。现在最好的结果应该
是和解搞到正常治疗
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 13 |
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t**x
发帖数: 20965 | 26 浮肿其实知道病因就很简单了，
他之前几天RSV，本身就消化不了多少脂肪，RSV高烧几天后肝里面应该堆积了一些，但
是超声波看不出来的脂肪。如果温度降下来，吃得能消化就挺过去了。
他温度是降下来了，但是他的情况比较严重。肝脏负担，心脏能量都成问题，然后
albumen也有些低，就是综合各种因素造成浮肿的。generalized edema需要做非常完整
的心脏检查，一般建议的包括CK。但是西雅图儿童医院没有做，只是做了简单的心脏病
突发的troponin（？）,保证心脏病不发作死了就行了。实际上多个脏器当时有负担造
成的。
所以我们发现他浮肿就看病去了。 cpt2一般人都是CK高或其他原因发现的。因为西雅
图儿童医院没有检查这个就错过了。可是我不能说人间检查就能发现吧。
如果挺不过去，父母又忘了给吃的，就是婴儿瘁死，这个病的婴儿很多都没有原因。研
究的人们认为很大一部分都是脂肪酸代谢障碍，这是另一个故事了。
ED能做的就是保证你不死在里面。水平很烂的，ICU的瞧不起ED。结果ED偷偷把关键lab
给抠出来，然后ICU就完蛋了。
ED当时刚进去都取不出血，，， 浮肿，护士水平不行。。 晚上... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 27 很难写
比如写cpt2 deficiency.
有人就问是啥啊, 全写下来一行就没人读了。而且这一行更需要一段来解释。这一段的
诊断还是我们从原始数据分析出来的, 不是医生给的。
报告上是normal 不是不足。
还有人说你怎么知道就是这个不是别的, 跟cact区分, cact 又是一行, 只是名字。
认真的嫌不够, 急性的嫌太啰嗦
就像大家都说你家孩子肝进医院前有无毛病? 这就涉及到你怎么知道, 你说谎等等
我只想说文科其实很难很难。说服别人相信太难了...
: 诊断????????比如: 原发型高血压
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t**x
发帖数: 20965 | 28 大概最容易让你看懂的是cidem 的报告
在slide下面有三个图, 其中一个是
Cact cpt2酶活性检测。
你能不能看看这个先?
: 难诊断，诊断错，都是常见的。现在医药能够治疗的病症很有限，医疗失误也难
以杜绝
: ，因为医生护士也是人。而我们最为震惊的是楼主在他的帖子了，说医生故意要
杀死他
: 的孩子，对测试结果造假，而且很多美国知名大医院串通起来对错误或者罪行进
行欺瞒
: 。这些指控需要证据。
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t**x
发帖数: 20965 | 29 针对newborn screening数据说明。
这个数据看上去都是normal。这是由newborn screening的策略造成的。当小孩子出生
后做检测，出于对成本控制，设计的上限比较高。所以有的病人在上限下，有的没有病
的在上限上。但是，病人住院的时候，参考值就是acylcarnitine profile的参考值。
必须按照这个来给孩子们诊断了。
比如我们宝宝的c16 c18就非常高，有一个接近上限10倍。 这两个高值基本就确定了是
cact deficiency 或 cpt2 deficiency。
Dr. Jirair Bedoyan依据这个给做了酶活性测试。 (Case Western)
Dr. Vockley指出不正常，并说西雅图的Dr. Merritt应该可以找出正确的 。 (CHP of
UPMC)
Dr. Wanders(荷兰）的也说应该就这两种之一。
而Dr. Charles Roe在别的场景下不断重复Newborn screening is diagnostic。。。
结果被整个医疗系统迫害，现在改了专业做voluntary faculty。
他发现四种代谢病... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 30 你真是生物背景？ t-25 flask
http://shop.midsci.com/productdetail/M50/TP90026
佩服你真是认真，真心谢谢你，你是第一个问到这一步的。参看附件图片。 这是美国
代谢病的一个标准建议测试吧。
根据超标的c16 c18只有两种可能，一种是cact deficiency, 一种是cpt2 deficiency.
一左一右， 两个测试是为了找出哪个酶出问题的。
红字是我自己的计算。实验室用t25做参考来掩盖。其实就算三倍， 一个是45%正常活
性，另一个是4.5%
其实这个图片真是太好了，
左边一支就是诊断救人，右边一支就是故意杀人。(ICU调整血液取正常ac -
acylcarnitine profiles)
谢谢你们不断问。 |
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w********t
发帖数: 12853 | 31 不好意思，本人“有“生物背景，但是理论计算占多。
但是你看，你必须想办法把这个重要的证据让外行人（比如律师）明白才行。好吧，具
体数据不论，继续提问：
（1）他们用这个掩盖的目的，是为了继续证明 cpt2 deficiency 不成立，继续排除你
孩子犯有这个疾病的可能性 ？
（2）实验室用 t25 做参考是一个圈里人都能判断的明显错误吗 ？你没有回答我，这
样的报告给一个专业专家看，他们能够立刻判断测试者至少操作错误吗 ？医院如何答
复你对这个报告以及 t25 做参考的质疑的呢 ？
deficiency. |
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t**x
发帖数: 20965 | 32 这就是你是否相信的问题了。你既然这么说，我拒绝跟你解释。我没有打算找律师。
不过除了这个， 有机酸，newborn screening都是诊断性的。 newborn screening可以
判断到cpt2 or cact。 有机酸尿可以判断出是脂肪酸代谢病。这个都有证据。
你可以不相信啊。 如果你看了硬要说没有专家就不行，我也没有办法。我不打算再找
了， |
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t**x
发帖数: 20965 | 33 医生给的是20%脂肪的奶粉，长期肝脏受累，人不死不活。起诉有三年的时间限制，过
了死了医生也没有责任的，就算你有再多的证据。所以医院只要把你控制住三年就行了。
得到肝非常容易！看你怎么定义。如果你要等最匹配最合适你可以等，你就等着。如果
你非常危急不换马上就死了，从别人要换或者没人要的肝切一块下来就行了。你死活那
是另外的事情， 反正不换你必死无疑。
那你说说mg/t75, mg/t25都是什么意义？！
是的。我确定CPT2的确诊。证据太多了，就不罗列了。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 34 你先说说T75和T25那个，你那么肯定我就请教一下。
是这么回事。又不是我杜撰的，是都这么干的。这就是医院例行公事而已，可能名字听
着好听些。医生告诉我们的，又不是自己琢磨出来的。我们签字后答应换肝医生都要讲
这些的，能坚持就放回家等。你们奇怪这些，， 真是让我惊讶。
律师接的时候没超过， 另外一个帖子我说明了为什么不愿意这个还算有名的律师。因
为他答应的时间太巧了。我只能赌一把。愿赌服输，什么都拿不到我认了。可是随便了
结我是不答应的。
你看看有的人说的基因检测。检测就是个垃圾的东西，实际上就是拖你。愿意给诊断的
马上做酶活性。其中一个变异有温度特异性，就是随温度变化特别敏感。跟我们的数据
非常符合。从变异来计算活性还没有这个技术。这个网上我贴过了，我怀疑你这么搅和
的目的是什么。
你自己说说T75或T25不影响结果。如果不介意，把你的背景贴出来。咱们仔细讨论讨论
。你可以一步步推导告诉我怎么计算活性， 看看我错在哪里。
CPT2 deficiency的结果不是一个医生认为，是很多医生。 |
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z********8
发帖数: 818 | 36
很多人跑了，不是因为他们认为他们理亏，而是觉得没有办法和你交流，如果说的和你
不一致，就会被扣帽子。
我要是说他们说的有道理，我估计就要被你骂了。
我发现在在你的理论里面只有黑和白两种，问题想的很简单。 fibrosis是长期过程，
你非要说多久，人家已经告诉你这一切发生在你小孩进ER前。
你觉得你很懂医，因为看了很多书，书大部分是对的，但是实际情况很复杂，不是你想
的那么简单，一看到书上说的某个点和你一致，立马封为圣书。 如果是这么学医的，
大家只要看书，不需要临床实践了。就比如你说的那个CPT2体外检测，并不是你说的书
上的那个图。 |
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t**x
发帖数: 20965 | 37 是的。 我们孩子出院后，还是相信医生为了孩子。后来还跟医院followup了一年。
到接近3年的时候才弄明白医生故意杀人。
不过弄明白了后， 其实作假，实验室，报告，， 差不多就全明白了， 看社会就全变
了。其实不相信的人如果有好朋友是医生，可以问一问。
其实当时我们察觉肯定有问题。可是苦于孩子身体不好不能到外面看，还有就是担心外
面医生一起撒谎。最后证明我们的担心是对了， 如果我们不知道医生会一起撒谎，加
上不断奔波孩子估计就死了。
他这个事情也是各种各样的东西都凑巧了，才能揭发出来。 比如他的酶活性：
正常15%， 高烧1.5%
我怀疑医院误判酶活性才把我们放在肝移植单子上放出来。出来前医生非常肯定地说你
们一个月就会回来换肝。
婴儿型cpt2的酶活性一般是1-10%
龙龙住院前高烧所以医院发现后以为给那个错误的奶粉足够把他的肝杀死再回医院。可
是出院后他没有感冒高烧， 他的活性是15%，应该是1.5倍于他们估计的最高值。
所以活下来了。
后来他们系主任建议把奶粉冲得浓一些。龙龙血氨就又开始上升， 但不高，肝脏应该
有些应付不了了。 隔了几个月后来吃鸡蛋出事。我们明白了后。就多补充... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 38 我们去cchmc看病的时候， 医院给配了翻译，没有提前告诉我们。
当然说起话来翻译基本就插不上嘴了。 医院怕我们起诉吧，不过从来都没有交流成为
看病的问题的。
这个翻译帮了我们忙了。 是这么回事：
当时dr. balistreri同意很可能孩子有脂肪酸代谢病，说回去给开了lab就算完了。 结
果他的护士出来开的是mcad 和vlcad，这两个只是很多种脂肪酸代谢病中比较常见的两
个， 我们宝宝的cpt-2不在里面。
我们来的一个目的就是把metaboseq（含cpt2等近20种酶）， cchmc的脂肪酸基因检测
做了。当时还不巧忘了名字。 我们家没有data plan，正好配的中国翻译， 一个女孩
子，有手机， 我们就借了查出来名字，给护士看。问医生愿不愿意开这个，dr.
balistreri就给开了。 我们夫妻两个互相看了一眼，这个医生胆子真大。
就这个lab把cchmc首席医生 dr. arnold strauss给栽了进来， 死死的。 也是活该这
些大医生坏事干得太多习惯了。 估计他打电话问一下， dr balistreri一定告诉他不
要乱说话， 结果人就是太牛了无法无天。
他... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 39 这应该不算啥吧。都是故意的.
医院拿我们孩子的血液和肝脏出去肯定做了。这些orders都被删除了。没有做, 医生也
不会到处找cpt2缺陷的病人了, 妈的竟然问到我在的一个facebook组。就是那个
merritt.
所以只有傻瓜才选择车祸捐助器官, 会被活拆了的
给大家提个醒。我老婆事后换驾照了。
一个肝移植病人没有任何问题随诊也得每年一两万。一辈子假设活50, 也就100万。手
术加其他100万不止。利润海了去了。
: 不能全信医生。
: 美国的真人真事， 有个人的成年儿子经常发癫疯，有一次医生判断脑死
亡，一
定要把
: 病人安乐死，然后人工移植器官。父亲坚决不让，最后被警察逮捕判罪入
狱九个
月，但
: 是父亲坚持的这段时间里，儿子居然醒了。等父亲出狱的时候，儿子好好
的迎接
父亲出
: 狱。
: 其实如果当时父亲不坚持，儿子就被活活杀死了，而且死无对证。不能证
明医生
有任何
: 失职。
: 这件事中的医生如何处理，新闻没说，估计一点事都没有。
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t**x
发帖数: 20965 | 40 我又没说必然联系。 这个事情我只是猜测他们闹意见了， 你自己过敏。
不过areeg那个事情谁说得清楚？
蒙古大夫，你自己坑了多少病人至于这么紧张吗？ 你牛气给我家孩子开一个lab, 这个
lab 是 FAO 用皮肤就可以做出来。 mayo可以做的. 这个酶活性测试包含cpt2
deficiency
你他妈的有种说清楚你是谁, 就这个版上。 你敢做， 我就联系过去做就行了。 这个
遗传病大家都知道，
我告诉你敢答应。 我通知西雅图儿童医院要过去， 我到之前你丢工作， 你信不信？！
那个不服的医生护士都可以跳出来自报家门敢开这个lab。 这个lab我不需要，但是可
以保证的是你敢开，我到你那里之前你就会滚蛋。
除了诊费， 我私下送你5000美金。 报名上来给医生们洗刷一下。
你只要在我就回去看， 样品送到mayo，就给你5000美金。
我自己家庭地址， 姓名很多人都知道。 有一个敢出来做的吗？我不需要这个lab，但
是你们谁敢做我就飞过去做， 保证你丢工作。 信不信？！
他妈的有种的有一个真名实行跳出来！
他妈的有种的有一个真名实行跳出来！
他妈的有种的有一个真名实行跳出来！
楼上傻逼医生... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 41 那我就多说一点人性， 大多数人没有那么坏也没有那么好。 就是真心坑你的人有但是
很少，真心能帮助你的更少。
我们跟CPS打交道始于14年8月份 CHP 的dr. shneider。到CHP看病的时候我们提起SCH
医生告诉我们宝宝90%肝脏死亡的时候， 这个医生张大了嘴， 隔了一会儿才说我看（
同时的）病理切片认为是10%死亡。他然后说我认为这么大的不同， 如果从中间50%算
起，我认为更接近10%死亡而不是90%死亡。 结合SCH给的奶粉不符合州治疗标准(10%以
下脂肪vs 20%脂肪）， 我们认为SCH计划慢慢杀死宝宝的肝。
但是对于孩子的代谢病， dr. shnerder一句话也不评价， 只是说你去找律师， 我说
了也没用。
所以我们回到西雅图以后就不打算看西雅图儿童医院了。 可是10月初西雅图突然来电
话要我们去看病， 我们说不去， 西雅图就说你不遵医嘱， 不来就要通知CPS。我们说
可以把liver care转到OHSU的肝科， 反正我们就是不去。 护士接连打电话强迫去，我
告诉他们不要通知CPS，我们可以先定一个appointment, 不过肯定不去， 你们不转走
宝宝的... 阅读全帖 |
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t**x
发帖数: 20965 | 42 wep你也太下作了，
你找到medicine的帖子让大家看看，
只要找到攻击我的帖子就行了。 不但medicine， usanews很多以前的帖子。 都是被我
反驳走的。为啥？不敢. 。。
你只要解释清楚SCH transplant director的事情就行了。。 。
你不解释， 就扯什么很多专业医生。
你的专业医生有一个有我贴出来的医生水平吗？
最后都是攻击我人格， 蒙古大夫就干过这个事情。
我告诉他让他开那个cpt2酶活性， 给他5000私下。
同事告诉他， 只要他愿意见， 我没到他就走人。。 他牛气得很说， 老子凭啥给你孩
子看病。
就这些垃圾医生。
你问问你的专业人士敢不敢开cpt-2 的enzyme test，帮我家孩子。 给他/她5000美元
。
看看你这个朋友愿意不愿意， 几分钟的事情。 |
|
t**x
发帖数: 20965 | 43 你这个真是坏了心了。
你朋友厉害让他开FAO lab （mayo的， 里面含 cpt2), 我给你朋友5000， 同时给你
5000. 这么白拿钱你不接， 天天就是攻击我。
这个挣钱的速率比老中医还快。 你咋就不答应一声干实际的呢？！
帮助我就是这个lab。 你口口声声抹黑别人就是帮助?
别人也不是傻子啊。 我真名实姓在病历上， 你高大上报上名来帮助。大家都看看多光
荣。
说句实在话， 我怀疑你是怎么考都拿不到md的天天上网折腾呢， 因为你的梦想就是高
大上当个医生， 结果怎么也爬不上去。。。
同情你的智商。 |
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w*****s
发帖数: 230 | 44 可惜还是生化专业，浪费了。我很有可能也是错的，不过这些建议估计父母也没有时间
看。明显病史长，香港没有人出来干得罪其他医生的事情。我不相信香港医生都那么笨。
这么说吧， 医生可能有错误的理由把病给排除了。 如果留在医院几个月没有找到病因
，更大的可能是医生不愿意给诊断而不是不知道。
还有就是基因检测靠不住， 而且里面猫腻更多。 比如技术的resolution, 太小的变异
看不到， 第二就是intron不检查， 。。。等等。。。 不是那么简单， 而且这个领域
的人人品非常垃圾！医生烂到渣！就我在美国的经历，基本就是拖。拖你3年后，也就
是你跟定这个医生，这一个医生拖你3年。如果你总换，你永远拿不到诊断。我看到时
间最长的等了20年。
最后就是给他们建议一本书：inherited metabolic disease, a clinical approach
(by Georg Hoffmann, Johannes Zschocke & William L Nyhan. )
按照这本书ck升高还有的症状：应该是如下原因
（大概22页的一个表）Mitochondrial disord... 阅读全帖 |
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