t******g
发帖数: 3641 | 1 娃两个月了
两周checkup的时候ped发现的，当时说，不严重，把名字写了下来，但是叮嘱我不要去
google，会吓到。说这个有mild到severe，说不是severe问题不大。
今天两个月check up，我们自己觉得好像好了一点，问了ped，他还是老话，说会
Follow，不严重就没事。
忍不住今天终于上网google了一下，真是吓了一跳。本来以为是infant慢慢自己也许能
张好的，结果不是生长的问题，很严重的需要手术纠正，而且说小的时候不明显，会越
大越明显。那我们现在生下来就有的，岂不是以后更糟糕？
越看越着急。有人了解这个问题么？给点意见吧 |
|
|
b******e
发帖数: 445 | 3 I have a relative's kid having the same problem in China probably 20yrs ago.
they did a surgery in 'Hefei Wu jing yi yuan' successfully. |
|
b*******g
发帖数: 216 | 4 我了解一点，因为我哥哥有这个问题
我妈说当时刚生下来的时候是看不出来的，后来长长才觉得胸往里凹进去了，印象中小
的时候我能把自己的小拳头塞进哥哥胸前的那个坑里，但现在那坑多大了我不知道，长
大了我哥根本就不光着上身，看不到。我哥一直没手术，到现在也错过手术的最佳时期
了，不过现在看来好像影响不大，但我哥身体一直不怎么好，属于体弱多病那类型的。
如果医生说没事的话应该不要紧，我记得会有一系列的评估数据衡量是不是要进行手术
，听医生的就行。 |
|
t******g
发帖数: 3641 | 5 是啊，我查文章是说，孩子会自卑，不敢露出来。严重的会影响心肺功能。
不好意思问一下，你们家曾经有人有这个病吗？ped上来就问是否家族中有人有这个问
题。
另外，我想知道一下，你哥哥的问题多大开始明显的？我们也好有个心理准备。医生当
年有说什么办法可以矫正一些的吗？
多谢！！ |
|
t******g
发帖数: 3641 | 6 多谢
我看也提到了严重的可以手术治疗，但是孩子还是受罪呀，钢板要定两年。那么小的孩
子，真是心痛。
所以想知道有没有保守治疗，或者一些锻炼，营养补充之类的可以自己矫正的
ago. |
|
b*******g
发帖数: 216 | 7 我们家族里没有人得过这个，也不知道我哥怎么会有，我妈在怀我哥的时候身体就很不
好，羊水过多，五个月的肚子涨得就和要生了一样大，当时西医都建议我妈妈做掉这个
孩子，中医说可以试试保胎，后来我妈妈就一直喝中药，喝中药的后果就是把我哥养得
巨大，生下来十斤半。
我妈说我哥能看出来的时候应该有半岁了，越大越明显。当时他们不知道这个是漏斗胸
，一直以为是当时怀着的时候羊水过多影响的，但我哥为什么会有这个病我们也不知道。
对了，现在我哥的儿子都快两岁了，不遗传，我侄子很健康。
关于楼主说的影响心肺功能，我觉得应该是的，我哥在20岁那年肺部动了手术，因为肺
部有一个鸡蛋大小的硬块得切除，医生说应该是他的肺自净功能比较差，吸进去的灰尘
过滤不好，长期积累在肺里就结块了。
所以我觉得楼主要听医生的，医生说要给孩子上钢板矫正就得上。 |
|
|
|
g*********r
发帖数: 9822 | 9 两年的钢板换来一生的健康和好心情，没有比这更值得的了 |
|
t******g
发帖数: 3641 | 10 非家族遗传得病的概率只有千分之一……
希望娃只是其他的小问题。
多谢
道。 |
|
t*m
发帖数: 276 | 11 女儿，上下来几周ped就说有，当时说mild。
自己上网查，越看越伤心。
有很小的概率3岁可以长好。现在一岁一个半月了，我看资料也多了，心里总是很难受
。lg安慰我说没啥大不了，可以做手术，我总觉得似乎有变严重的倾向。
不知道这里的妈妈有没有了解这个病的，或者周围朋友的孩子有这个病的？想多了解一
下，比如有没有什么运动可以帮助减缓症状？如何帮助孩子能长好一点？如果不好几岁
做手术好呢？中国说3-6岁，美国说6岁以后。
几岁可以去检查严重程度呢？我们ped总是说观察观察。我想，至少知道一下严重程度
，心里也好有个数，有个准备。
我和lg家里都没这个问题，这个问题说是有遗传倾向的。不知道她有了，是不是她以后
的孩子也会有呢？
真是太难受了。 |
|
|
t*m
发帖数: 276 | 13 说不是缺钙。
你爸爸后来一直有吗？
你有这个问题吗？ |
|
n*******3
发帖数: 5232 | 14 咋一看题目吓死我了,前段时间刚看见人说莲蓬乳什么的.
多听医生的,要strong一点,妈妈怕孩子就更怕了. |
|
p********5
发帖数: 7433 | 15 我本人如果遇上，会选择生下。我是个赌徒，从来只看最好的一面。但是，每个人决定
，我们只有祝福与理解。
****努南氏症是1963年由小兒科醫師Dr Jacquline Noonan 首次提出並闡述。
主要是特殊心臟缺損、身材短小及罕見的臉部特徵，屬於一種多發性先天異常症候群。
目前尚無產前檢查可確診，但可在懷孕早期經由超音波掃描瞭解是否有心臟異常，約50
%的患者有PTPN Type11的基因缺陷，發生率為1/1,000 ~1/2,500出生新生兒。
疾病簡介
此症個案外觀像透納氏症患者，具有個子矮、八字眉、內眥贅皮、後髮緣低、脖子短、
蹼狀頸、手肘外翻、隱睪症、青春期延遲等表徵，但不同之處在於透納氏症個案為染色
體數目少了一條X所致，而努南氏症候群則為基因變異所造成，因此此症的發生不分性
別、男女生都可能發生，且半數以上個案伴隨有先天性心臟病（肺動脈狹窄較常見），
部分則有輕度智能不足的問題。
臨床表徵：
1. 蹼狀頸 Webbing of the neck
2. 漏斗胸 Pectus excavatum
3. 厚且低位或不正常外形的耳朵 Thick, low-set or abno... 阅读全帖 |
|
l**********u
发帖数: 64 | 16 最近给宝宝洗澡的时候发现胸口有一个凹进去的小窝，体检的时候跟儿医提了一下，
儿医建议做x-ray，说可能是pectus excavatum，我查了照片，以前宝宝并没有这个小
窝，儿医说这点让他concern所以要x-ray检查。现在回想起来宝宝有的时候在gym玩后
会 喘气很厉害。心里很着急，刚决定去x-ray。姐妹们有类似的经历么，如果确诊，我
需要注意些什么呢，有specialist看这个么？google了一下这个，心里真的很害怕。 |
|
R*******t
发帖数: 367 | 17 来自主题: Medicalpractice版 - 两个病例 再多解释一下。这个病人的病史写的是Porland syndrome。可是粗略看过一次这个
study后，我认为病史给错了，病人根本没有Porland syndrome, 而是pectus
excavatum.
这个提示有用吗？ |
|
A*******s
发帖数: 9638 | 18 来自主题: Medicalpractice版 - 两个病例 有用， 我决定放弃猜测。 lol
Porland syndrome or pectus excavatum， too much for me。 只能崇拜一下了。 |
|
R*******t
发帖数: 367 | 19 来自主题: Medicalpractice版 - 两个病例 不是瘤子，不是血管。查查pectus excavatum? |
|
z****o
发帖数: 368 | 20 来自主题: Medicalpractice版 - 两个病例 First time heard of Poland syndrome. Wiki says it is unilateral development
deficiency of pectoralis major. This pt has symmetrical pectoralis major,
so it is less likely Poland syndrome?
This is a T2 weighted MRI imaging with surface coil, without fat sat. My
guess is that the 2 well demarcated subcutaneous masses are silicon implants
, presumably to cosmetically correct the chest cavity deformity (pectus
excavatum).
No experiences on the implant MRI. The T2 hyperintensity area should be hi... 阅读全帖 |
|
R*******t
发帖数: 367 | 21 来自主题: Medicalpractice版 - 两个病例 Awesome!!
That's exactly what he had, two silicone implants to correct his pectus
excavatum. The crescent shaped dark signal structures are silicone implants.
The more medial one is kinked and has fluid around it due to the
inflammation. It is not uncommonly seen that silicone implants have fluid
filled cavity around the capsule. There is no silicone leak to suggest
rupture yet.
He needs surgical removal and replacement of his implant, since now his
anterior chest wall has a bulging contour, whi... 阅读全帖 |
|
