w*****s
发帖数: 230 | 1 fatp 在omim上是slc27A(1-6)
目的是为了给孩子看病。具体过程就是两年前我说的宝宝７个月大被西雅图儿童医院搞
成肝硬化晚期要给换肝。结果我们调整饮食后宝宝稳定了，说明了是代谢病。我们奔波
美国东西海岸给孩子看病，大家的意见都有用，不过其中的艰辛不知道怎么说。最困难
的事是西雅图医院不给任何检测，而我们到外州几乎必然是打一枪换一个地方。也就是
去一个地方一次后人家就知道事故了，不再给你看病了。再约根本约不到，去了也是推
托。。 剩下的就是得全部靠父母研究，然后有个猜测，然后再换一家医院。
两年的努力还是有进展的，就是已经确认为代谢病，并且很有可能就是faod。过去的医
生基本是信口胡说随便拖延，现在有一个医生虽然也不想见我们，但是实在见了我们，
我们如果摆道理说要做什么，有的他会拒绝，有的他也会同意。
所以rare disease被医院检测错误必然是个orphan了，就是没有医院和医生愿意收留你
，而且从第一次见你就把你区别对待了。
如果谁知道哪个ｌａｂ可以做，请给以下建议。这个病是一种faod, 但是似乎找不到测
试的lab. 谢谢。 |
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h******k
发帖数: 15372 | 2 美国纽约大学毕业生曾德建（Dejian Zeng）去年暑假期间曾前往和硕（Pegatron）生
产iPhone 6s和iPhone 7的工厂实习，并收集了工人们第一手生活、工作资料。最近，
曾德建接受专访，详细分享了自己的经验，并揭示了在和硕工厂工作的场景。
最初到达工厂时，曾德建的工作就是最后组装。他唯一的任务就是在iPhone 6s的背面
贴上贴纸，并增加一个螺丝钉。他需要一遍遍重复这样的工作，这个过程让他感到“非
常无聊”。曾德建每天晚上7点半上班，工作12个小时，包括吃饭和休息时间。白天的
时候，他在员工宿舍中睡觉，晚上醒来后，重复昨天的过程。
这就是曾德建去年夏天卧底和硕工厂6周的经历。和硕工厂数以千计的工人每天都过着
与曾德建相似的生活，日夜不停地组装支撑数字经济的智能手机。但与这些工人不同的
地方在于，曾德建不需要靠这份工作维持生存。他是纽约大学的毕业生，之所以要来这
里工作，主要为完成自己的暑期调研项目。
像许多其他科技公司那样，苹果公司所有的电脑和智能手机几乎都在中国生产，多数交
给和硕这样的代工厂商。这近来成为有争议的政治为题，因为美国新任总统唐纳德·特
朗普（Do... 阅读全帖 |
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j********2
发帖数: 1895 | 3 这个跟fatping那个帖子有关系吗？我在sugar land，想买YAMAHA U1。如果大家都想买
U1，不妨合成一伙？ |
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y*****n
发帖数: 2 | 4 I am in fatping's deal: the deal is brand new Yamaha U1 $5440 with 10 year
factory warranty, free delivery, free bench, no sales tax, free set-up, but
no tuning. |
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发帖数: 1 | 5 每天早上7点半上班，然后连续工作12个小时，而你的唯一工作就是将一颗螺丝钉插入
一部智能手机的后盖中，不断重复这个过程。你想过这样的生活吗？
纽约(专题)大学学生曾德建（Dejian Zeng，音译）去年夏天在上海附近的和硕
iPhone生产厂干了6周的时间，这就是他每天的生活。实际上，这也是中国和其他新兴
国家的数字设备生产线上的无数工人的生活现状。
与那些工人不同的是，曾德建不需要靠这份工作来谋生。他是纽约大学的一名毕业
生，他去和硕生产厂的目的是进行暑期社会实践。
据曾德建说：
-他在iPhone生产厂干了一个月，连加班费在内一共拿到3100元人民币(专题)（约
合450美元）。
-他住的是8人合住的宿舍。
-他了解到生产厂是如何开始生产一款尚未发布的iPhone。
-生产厂的工人通常都买不起新款iPhone。
-生产厂要求所有工人下载一款苹果推广的应用。
-他认为iPhone生产业务不可能转移到美国。
与很多技术公司一样，苹果所有的电脑和手机都是通过和硕这样的代工厂商在中国
生产的。
在特朗普(专题)总统提出让苹果将生产业务转移回国内的要求之后，这已经变成一
个充满争议的政治问... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 6 每天早上7点半上班，然后连续工作12个小时，而你的唯一工作就是将一颗螺丝钉插入
一部智能手机的后盖中，不断重复这个过程。你想过这样的生活吗？
纽约(专题)大学学生曾德建（Dejian Zeng，音译）去年夏天在上海附近的和硕iPhone
生产厂干了6周的时间，这就是他每天的生活。实际上，这也是中国和其他新兴国家的
数字设备生产线上的无数工人的生活现状。
与那些工人不同的是，曾德建不需要靠这份工作来谋生。他是纽约大学的一名毕业生，
他去和硕生产厂的目的是进行暑期社会实践。
据曾德建说：
-他在iPhone生产厂干了一个月，连加班费在内一共拿到3100元人民币(专题)（约合450
美元）。
-他住的是8人合住的宿舍。
-他了解到生产厂是如何开始生产一款尚未发布的iPhone。
-生产厂的工人通常都买不起新款iPhone。
-生产厂要求所有工人下载一款苹果推广的应用。
-他认为iPhone生产业务不可能转移到美国。
与很多技术公司一样，苹果所有的电脑和手机都是通过和硕这样的代工厂商在中国生产
的。
在特朗普(专题)总统提出让苹果将生产业务转移回国内的要求之后，这已经变成一个充
满争议的政治问... 阅读全帖 |
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