t****a
发帖数: 144 | 1 IVIG的安全性到底如何呢？我上网搜到的英文网页都列出了一些严重的副作用，但中文
网页对副作用的描写则模糊和轻很多。似乎IVIG在国内广泛应用，甚至到了滥用的地步
（如非典的时候增强抵抗力）。
统计意义上，这东西到底有多安全呢？THX!! |
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ik
发帖数: 167 | 2 IVIG 在美国是天价药，医院的价格大约 $700/gram，成年人的剂量大约 0.4g/Kg 体
重。
不过，欣喜地看到 国内已经有几家本土的企业，能够生产合格的球蛋白，稳定供应医
院使用。
价格也远远低于美国。
中国加油 ！！
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s******i
发帖数: 54 | 3 作了免疫检查，说体内的NK数值比较高，（30）需要打IVIG,想问问这里的mm有打过么
，或者是intralipid, thanks |
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l*********e
发帖数: 5385 | 4 ☆─────────────────────────────────────☆
qingliang (wolaile) 于 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东) 提到:
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都... 阅读全帖 |
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az
发帖数: 16686 | 5 TWyesterday，请不要介意我把你的帖子单独提出来了，我觉得这里的信息很有帮助，
希望妈妈们都能看到这些有用的信息。。。如果你介意，我立刻删掉了
有时间给我们科普一下发烧吧，和那些病容易混淆，如何区分，如何观察，如何应对，
当妈4年多了，应对了若干次孩子发烧了，但是每次真的来的时候，还是心急火燎，手
足无措的，真心想多学习相关知识。。。
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发信人: TWyesterday (TWyesterday), 信区: NextGeneration
标 题: Re: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Feb 5 14:19:27 2013, 美东)
没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非... 阅读全帖 |
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m*********g
发帖数: 263 | 6 听起来像是kawasaki disease。
我觉得你们做决定要不要用 IVIG 的时候应该综合考虑。 你们知道了使用IVIG的
complication，可是有没有考虑不用 IVIG 的后果？得了Kawasaki disease 的小孩子
如果没有及时使用 IVIG 治疗，有可能会形成心脏冠状动脉的动脉瘤，危害要大于IVIG
本身带来的副作用。多跟医生交流。
Kawasaki disease 确实听起来挺让家长紧张的，但是如果及时诊断，及时治疗，及时
进行心脏超声复查，后遗症发病率并不高。
Bless！ |
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T*********y
发帖数: 29 | 7 没问题,我尽力而为.
1.“Kawasaki如果能在发病三四天内开始IVIG”
KAWASAKI的病程一般是这样:先是高热,2-5天之内就会有皮疹,结膜开始充血,口唇皲裂,
杨梅舌,手足硬肿.5-7天开始有手足,肛周褪皮.这是最典型的情况.当然并非每个孩子都
会出现所有症状,症状出现时间也有所差异,但大体来说基本是这个过程.
有经验的医生,看到发热,皮疹,粘膜充血,特别是手足硬肿的时候,再结合年龄(0.5-5岁)
,基本可以肯定是kawasaki.kawasaki的特效治疗就是IVIG,而且开始越早疗效越好,后遗
症发生率越低.虽然IVIG价格比较贵,但一来药物基本安全,二来kawasaki可能的后遗症
比较严重,所以即使不是完全肯定,也宁愿早点开始治疗.
我遇到的病人，最早的3-4天，最晚大概是6-7天开始IVIG，疗效都相当好。
2. 我想我关心的问题是，这个川崎病最早期（发烧阶段）和普通的感冒发烧如何区分
呢？
这觉得这是最关键的问题。。。
如果只有发热的症状,没有任何医生会首先考虑kawasaki.这也是我经常和周围的朋友提
到的:小孩高热的时候,家长应该怎么做。这是一个很普遍... 阅读全帖 |
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l*********e
发帖数: 5385 | 8 ☆─────────────────────────────────────☆
jiajiajiajia (jiajiajiajia) 于 (Tue May 14 21:27:34 2013, 美东) 提到:
宝妈和宝爸们，谢谢分享你的经验和updated的你的宝宝状况。在近42小时内，我家小
子在没有吃药的情况下，体温正常。
周四早上，我带宝宝复诊了。这个医生是自从宝宝发烧以来见的第3个医生了，也是我
们一直找的宝宝医生。诊断结果是virus，宝宝肺部没有发炎，没有kawasaki的症状，
没有脑膜炎的症状。并告知若没有任何发炎症状，不会给宝宝开消炎药。
唯一建议是停止使用tyleno,用advil的infans' concentrated drops，若不发烧，不给
宝宝advil。同时，要把宝宝的体温记下来，周一，再次回医院复诊。若宝宝从这周四
到下周一还有发烧现象，周一就从新做进一步检查。
目前的宝宝状况，良好。自从周四早上至今，还没有发烧，一日三餐和2次奶都正常。
与生病以前不一样的是，晚上睡觉惊叫（像是做恶梦），来回来去的在床上翻滚，总之
，晚上睡觉不如以前。报告... 阅读全帖 |
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w******y
发帖数: 4871 | 9 感觉很象呼吸系统感染,还没好彻底,结果新的一波又来了.
喂不进药,poor oral intake, irritable, and still fever more than 102F,应该再
给医生打电话update一下情况,看看他们会不会有新的措施比如拍一下胸片之类的,或者
严重狠了,该住院就要住院,该去ER就要去ER.
川崎不是很象.没听说过川崎病就单独一个眼发红发肿两三天就好的干干净净的,而且没
有其他皮肤粘膜病变的.就算是非典型的川崎,也要把其他的病都给先rule out了,再考
虑.
美国这里不会一般身体良好的小孩子发热102-103度五天到十天 and the temp can be
brought down with tylenol and motrin ,就会给你上IVIG的.很抱歉,没有哪个医生会
那么轻易的就上IVIG.俺们科倒是经常用IVIG,可是那些小孩比你家娃娃要sick多了,而
且本身就有免疫缺陷疾病.
TB,你家里人TB history是什么样的啊?父母亲以前得过TB吗?这里想得TB,可不是那么容
易的,TB应该放在differential diagno... 阅读全帖 |
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x*********o
发帖数: 189 | 10 在huaren.us上发了一下，有妈妈建议我发到这里来，具体情况如下：
娃下个礼拜满4岁，11月有过一次感冒发烧，12月有过一次感冒发烧引起肺炎，口服了5
天阿奇霉素和10天头孢，烧没退的时候打了两次头孢肌肉注射，烧退后就改用口服的头
孢。
1／4：中午睡觉起来说脖子疼，但只说了一下就没说了，没有别的症状，正常玩耍。
1／5：早晨说脖子疼，开始发烧，我有摸到脖子上有个肿起来的地方，但不明显，看了
ped说是病毒，ped说没有肿块。
1／6：高烧到104.2f，再次看ped，这时候左侧耳朵后下方有明显的肿块，有小孩自己
的耳朵那么大，但是没有发红，ped说是淋巴结肿，没有发红就是没有发炎，所以没有
给抗生素。ped同时提出了川崎病的可能，但说还太早，不能确诊，另外ped觉得现在不
是川崎病的多发季节，可能性很小。
1／7：持续高烧，脖子另一侧也开始有肿块，一样的位置，ped诊所礼拜六不开所以去
了ER，ER医生给做了脖子肿块的B超，排除了肿瘤的可能。上午给的太诺，下午在医院
量103.5就又给了太诺，但是没有什么用，一个小时后还有102.8，医院就又给了mortin
，也查不出是什么问题... 阅读全帖 |
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w*******y
发帖数: 257 | 11 一年前，我家宝宝4个月的时候得了同样的病- ITP。当时看到身上有小血点觉得有点不
对，因为是周六，就想等到星期一再去看儿医。可是到了星期天的时候就发现她的便便
里有血，我们马上就带她去看了儿科急诊（不是ER）。当时就让我们抽血，然后告知我
们必须立刻住院，连回家拿东西都不可以。我们也不是很明白到底是什么问题，就觉得
很严重，眼泪当时就止不住了。住院时血小板数量是4K。后来在医院里，经过几个医生
的研究确诊后说是ITP，用药也没有给我们选择，就推荐用IVIG，一种从上千人的血液
里提取东西作成的药物（从那以后就很感谢那些献血的人），我们也不懂就是了，服从
医生的安排，签字同意。用过药后，再化验，血小板就开始回升了，第三天就安排我们
出院，当时好像是20几K，不好意思有点记不清了。让我们4周以后回去复查，说是IVIG
在4周后会不再起作用，需要看数量有没有回落。复查结果很好，40K左右，已经正常。
后来的半年，我们又去复查过2次， 也很好。一直到现在。
我们得病的起因是因为打了4个月的疫苗。那时一共打了4种，其中一种是Rotavirus。
医生说根据具统计，应该是Rotavirus引起的... 阅读全帖 |
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c*******2
发帖数: 872 | 12 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
病， 然后住院，ivig治疗。
这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
才让他回去daycare， so far， 都很好。
有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
说的是， 大家遇到类似情况， 直接去ER， ER的医生可以和其他专家会诊， 见得多一
点， 不容易误诊， 私人诊所一般误诊这个病的很多很多。我们诊所就误诊了， 我才
果断去ER的。 后来我们诊所的5个医生说他们从来没有看过这个病。 ... 阅读全帖 |
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p*****n
发帖数: 97 | 13 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
出来，身体的抗体还不够强大。 |
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c*******2
发帖数: 872 | 14 我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
病， 然后住院，ivig治疗。
这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
才让他回去daycare， so far， 都很好。
有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
要住院治疗， 而且越快越好。 看见隔壁楼的mm还每天等appointment和出租车， 我想
说的是， 大家遇到类似情况， 直接去ER， ER的医生可以和其他专家会诊， 见得多一
点， 不容易误诊， 私人诊所一般误诊这个病的很多很多。我们诊所就误诊了， 我才
果断去ER的。 后来我们诊所的5个医生说他们从来没有看过这个病。 ... 阅读全帖 |
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p*****n
发帖数: 97 | 15 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
出来，身体的抗体还不够强大。 |
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A*****a
发帖数: 1091 | 16 应华人nanyang mm的要求转过来的，lz赶快看过来，这个要抓紧啊！：
kawasaki disease
因为我没有未名的账号，所以把帖子发在这里，如果可以大家帮我转发一下。
对于无名高烧超过5天的，大家都要警惕kawasaki，尤其是还伴有疹子，因为现在
kawasaki disease都是不典型的，所以它的几个典型指证不会全都出现，但是如果有高
烧5天不退，退烧药不起多少作用，就要高度怀疑了。这个病可怕的地方是没有特殊的
检查来诊断，美国医生容易误诊，如果不在发烧10天内用药，会留下后遗症。
和玫瑰疹的区别很好区别，玫瑰疹发烧不会超过5天，而且疹出热退，而kawasaki
disease是疹出热不退。
kawasaki disease
1。高烧
2。皮疹
3。畏光
4。腹泻，腹痛（因为全身的炎症反应，会有急腹症的特征，但不是每个孩子都有。）
建议：如果高烧还是不退，强烈要求医生先用药。IVIG。 不典型的kawasaki disease
，会有IVIG耐药，有的时候需要两个剂量，年龄小的话没有关系。
如果有妈妈想私下里问问的话请发email. |
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x********o
发帖数: 3525 | 17 kawasaki disease
因为我没有未名的账号，所以把帖子发在这里，如果可以大家帮我转发一下。
对于无名高烧超过5天的，大家都要警惕kawasaki，尤其是还伴有疹子，因为现在
kawasaki disease都是不典型的，所以它的几个典型指证不会全都出现，但是如果有高
烧5天不退，退烧药不起多少作用，就要高度怀疑了。这个病可怕的地方是没有特殊的
检查来诊断，美国医生容易误诊，如果不在发烧10天内用药，会留下后遗症。
和玫瑰疹的区别很好区别，玫瑰疹发烧不会超过5天，而且疹出热退，而kawasaki
disease是疹出热不退。
kawasaki disease
1。高烧
2。皮疹
3。畏光
4。腹泻，腹痛（因为全身的炎症反应，会有急腹症的特征，但不是每个孩子都有。）
建议：如果高烧还是不退，强烈要求医生先用药。IVIG。 不典型的kawasaki disease
，会有IVIG耐药，有的时候需要两个剂量，年龄小的话没有关系。
如果有妈妈想私下里问问的话请发email. |
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A*****a
发帖数: 1091 | 18 kawasaki disease
因为我没有未名的账号，所以把帖子发在这里，如果可以大家帮我转发一下。
对于无名高烧超过5天的，大家都要警惕kawasaki，尤其是还伴有疹子，因为现在
kawasaki disease都是不典型的，所以它的几个典型指证不会全都出现，但是如果有高
烧5天不退，退烧药不起多少作用，就要高度怀疑了。这个病可怕的地方是没有特殊的
检查来诊断，美国医生容易误诊，如果不在发烧10天内用药，会留下后遗症。
和玫瑰疹的区别很好区别，玫瑰疹发烧不会超过5天，而且疹出热退，而kawasaki
disease是疹出热不退。
kawasaki disease
1。高烧
2。皮疹
3。畏光
4。腹泻，腹痛（因为全身的炎症反应，会有急腹症的特征，但不是每个孩子都有。）
建议：如果高烧还是不退，强烈要求医生先用药。IVIG。 不典型的kawasaki disease
，会有IVIG耐药，有的时候需要两个剂量，年龄小的话没有关系。
如果有妈妈想私下里问问的话请发email. |
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p*******e
发帖数: 480 | 19 【 以下文字转载自 IVF 俱乐部 】
发信人: pearllife (珍珠生活), 信区: IVF
标 题: 重新发一下胎停流产习流总结贴
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Feb 26 02:00:38 2014, 美东)
胎停、流产或习惯性流产对女性的伤害非常大。这是因为它带来的不仅仅是身体上的伤
害，心理层面上的影响更深更远更可怕。在此对其各种原因进行一一探讨，希望可以帮
到一些需要帮助的朋友。
原因之一：不好的胚胎造成胎停，生化妊娠，早期流产或习流
究其原因又细分为：
A.卵子老化：卵子老化是大龄女性生育的头号杀手：因年纪大出现的染色体变异在女性
35岁以上显得更为常见。在42岁以后，这一变异的倾向更加厉害--几乎达到85%甚至更
高的变异率。
检查方法：出现胎停或流产，检查留出物中胚胎有染色体变异，但夫妻双方遗传基因染
色体检查均正常，主要就怀疑为卵子老化出现的染色体变异。如果试管婴儿的话，一般
染色体变异的卵子受精以后，不能发育成胚胎，或生存不到第五、六天。但也有部分可
以继续生育，却导致生化妊娠或者胎停/流产，主要取决于这个不正常的胚胎走得多远。
解决办法—-衰... 阅读全帖 |
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e****e
发帖数: 931 | 20 "treat" or "no treat"? It depends on the philosophy of your physicians.
Our first physician was quite aggressive on treatments. We have tried three
regular ITP treatments (anti-D, IVIG and steroid). None of them has been
proved to be effective on my son. Besides, Anti-D and IVIG have some severe
side effects after injections. When the physician wanted to go ahead with
more aggressive treatments such as 6-mp or Rituximab, which basically knocks
out our bodies' ability to produce antibodies for on... 阅读全帖 |
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g******e
发帖数: 998 | 21 有文章说川崎病和B19病毒感染有相关性。症状也相似。有可能是B19或是什么其他的病
毒感染引起自身免疫，IVIG好像就是稀释体内免疫系统。尽管也有说法说IVIG的原理不
明。 |
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s**n
发帖数: 6126 | 22 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: catinus12 (毛阿狗), 信区: NextGeneration
标 题: 说两句有关kawasaki Disease 川崎病吧。
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 21:06:30 2013, 美东)
我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体红疹， 和眼睛充血， 嘴唇红肿， 我们就立即去了ER， 立刻诊断川崎
病， 然后住院，ivig治疗。
这个病来的快， 去的也快， 如果发现及时的话， ivig之后， 12个钟头就不红肿了。
不过之后的2个月小孩都很可怜， 脸上， 四肢的皮肤都脱皮， 也一年不能打疫苗，
我们怕他再感冒， 就没有让他去上daycare， 直到2个月后的复查血象都完全正常了，
才让他回去daycare， so far， 都很好。
有关这个病， 我们医生说一旦手脚红肿， 眼睛充血， 嘴唇红肿， 伴发烧， 就立刻
要住院治疗， 而且越快... 阅读全帖 |
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w******y
发帖数: 4871 | 23 经典的川崎病要发高热5天以上的基础上还有别的临床症状才可能被诊断为川崎病。
那个贴子里说的3到4天就上IVIG,估计在美国非常非常少的医生会那么做。发热五天以
下，有点皮疹，就上IVIG,这不是在开玩笑嘛。 |
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e****0
发帖数: 678 | 24 • leukemia
ALL AML CLL
child adult elderly
BM lymphoblasts 25%myeloblasts
lab Lymphocyte 5000, mature-appearing cells
• Osgood-schlatters disease
Adolescent male athletes
Traction apophysitis—quadriceps tendon put the traction on the
apophysis of the tibial tubercle where patellar tendon inserts.
A firm mass =heterotopic bone formation
Pain can be reproduced by extending the kne... 阅读全帖 |
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h*h
发帖数: 845 | 25 Bless
川崎病是很可怕的东西，全身血管发炎反应，孩子会极度痛苦。水也会喝不下去。
舌头怎么样？嘴唇干裂很严重么？手指有没有爆皮？
一般是5天高烧，如果医生意见不同的话，问问能不能先每天做个心脏造影确定着心脏
没有问题？
拖的时间长的问题是容易出现心脏方面的后遗症，但是同时会降低以后复发的可能性。
反过来说，如果过早使用IVIG，心脏不容易有后遗症，但是复发的概率会高。我们看的
儿童心脏外科医生的孙女也得了这个，老头告诉我们他当初就是不停的监测孩子的心脏
，然后拖了6天才上了IVIG。 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 26 Read about PANDAS.
Penicillin, IVIG and plasmapheresis are all controversial but if I have to
pick one, I would try IVIG.
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 27 我不会同时用IVIG和激素，所以没有任何经验。我的理解是激素会影响IVIG的疗效，同
时会增加感染的风险，但具体效果如何不得而知。如果有继发感染需要抗生素治疗。
这个病没有特效药，治疗只能尝试已知的手段，并注意并发症。有时候就是天意
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6 |
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A*******s
发帖数: 9638 | 28 病人现在在康复，没有必要进行重复IVIG治疗，IVIG也不是没有副作用，比方说可以引
起中风。 对于中医治疗我不做评论，因为我不是这方面的专家。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6 |
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s******i
发帖数: 54 | 29 经历了数次流产后，在网上听说了Dr. beer加州的免疫治疗。刚刚做了免疫检查，发现
体内的NK（自然杀伤细胞）比较高，需要用ivig来治疗。我自己的RE不支持免疫治疗，
想问问大家有打过ivig的么。谢谢 |
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ik
发帖数: 167 | 30 根据个人以往经验，觉得针对这次新冠肺炎，在没有疫苗和特效药的情况下，主要还
要从免疫学的角度找突破口。 静脉注射免疫球蛋白 可能是最有效的通用治疗方案了。
网上一查，果然国内的医院已经开始临床应用了。 看来 国内的医疗界是有明白人。
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发帖数: 1 | 32 你这抗体必须有效结合抗原才能用，
特效药就是抗S蛋白抗体-人体杂交瘤细胞，看你敢不敢弄了 |
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a***k
发帖数: 1038 | 33 你没在中国医院呆过吧？许多病医院都让你上这个，自费，贵，万灵药 |
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发帖数: 1 | 34 你们这些医生整天除了诈钱就是宣传民科，
本报调查：免疫球蛋白的适应症是什么？
岑溪南：目前在临床应用中，免疫球蛋白主要应用于原发性免疫球蛋白缺乏症、继
发性免疫球蛋白缺乏症如重症感染、新生儿败血症。另外，一些自身免疫性疾病，如原
发性血小板减少性紫癜等，都会使用到免疫球蛋白。
本报调查：通常在什么情况下，会使用免疫球蛋白？
岑溪南：使用免疫球蛋白主要秉持两个原则：危重病人，抢救阶段。使用免疫球蛋
白都需要有明显的身体指征。
本报调查：为什么只有在这些状况下才使用免疫球蛋白呢？
岑溪南：这个主要有两方面要考虑，一方面，免疫球蛋白在普通人身体中就有，并
不需要补充。而且免疫球蛋白价格较贵，一般治疗并不需要使用；另一方面，目前免疫
球蛋白确实供货比较紧张，我们要把药使用在最需要的病人身上。
本报调查：目前坊间有些传闻，称免疫球蛋白可以提高人的免疫力，平时注射可以
预防“非典”、手足口病，这样的说法有根据吗？
岑溪南：这样的说法没有任何道理，免疫球蛋白是人体自身便可以产生的物质，一
些病人由于先天原因或疾病导致免疫球蛋白减少，在这种情况下，注射球蛋白确实可以
提高免疫力。但普通人本身就具有足够... 阅读全帖 |
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ik
发帖数: 167 | 35 才住院两天，就开始打激素，并且IVIG， 估计是 真怕得了 SARS，于是采用 SARS的
治疗经验。
结果就是，自身的免疫系统受到全面抑制，干脆罢工，以致病毒肆无忌惮地疯狂繁殖
，最后不治。
如果开始采用中医，或者其它一些药物， 李文亮年纪轻轻，大概不至于这样。
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i**g
发帖数: 2 | 36 【 以下文字转载自 Chicago 讨论区 】
发信人: ivig (cu2nite), 信区: Chicago
标 题: 有没有人这样干过？
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Dec 10 01:00:26 2008)
买机票，发现上海---芝加哥---费城往返（共4程）竟然比上海---芝加哥往返（共2程
）便宜，其中上海---芝加哥段完全是一样的，同样的航班同样的时间。
能不能买4程制坐2程呢？
主要顾虑：
1.能不能在芝加哥提到行李
2.回来的时候能不能在芝加哥checkin
有没有人有这样的经验？ |
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f******I
发帖数: 769 | 37
myasthenia
consider thymectomy if this has not been done,
anticholinesterase drugs such as neostigamine or pyridostigomine is only
symptomatic relief and if you overdose them the symptoms would get worse,
plus those drugs wouldn't affect the couse of the disease,
if he already had his thymus gland removed then maybe steroid and IVIG and
plasmapheresis,
the new drug would be cellcept, not sure how effective that would be though, |
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f******I
发帖数: 769 | 38
there isn't enough information provided so below is just my guess,
i guess “自身免疫性溶血性贫血” is autoimmune hemolytic anemia, don't know
if it was diagnosed as cold antibody or warm antibody,
looking at the second part of your description, seems as your friend is
being treated with ITP, which is often treated with steroid and if not
responsive then IVIG or even splenectomy,
with your friend's family history i think he or she would need a bone marrow
biopsy since sometimes you see autoimmune hemolytic |
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f******I
发帖数: 769 | 39
don't know about pediatric patient,but for adult, i'd think it's ITP,
provided he has no splenomegaly and his bone marrow is normal, if he is
regractory to steroid and IVIG, then he'd need his spleen removed, |
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g***r
发帖数: 285 | 40
Barre Syndrome. Theoretically exogenous gangliosides can neutralize these
antibodies. But gangliosides have never gone through strict clinical trials
in the treatment of Guillain-Barre Syndrome. Actually I didn't know
gangliosides were used this way. It is also debated whether exogenous
ganglioside exposure can cause Guillain-Barre Syndrome but there has not
been enough data to make a conclusion.
i thought plasmapheresis or IVIG are the treatment for gbs, never heard of
ganglioside infusion at |
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g***r
发帖数: 285 | 41 in general, if the patient is only 4 yrs old, the chance of significant
bleeding is very low, about 1/3 of peds pts with ITP will turn into chronic
ITP but generally don't have any significant bleeding episode and often will
resolve spontaneously,
there is really no consensus guideline, but mainly being supportive, like
restrict contact sports, avoid antiplatelet medicines such as aspirin,
if there is servere bleeding, then can consider platelet transfusion,
steroid, IVIG, or anti Rho Ig, these |
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b**h
发帖数: 293 | 42 活检基本上确立了诊断。三院的治疗没有大的问题。试试IVIG和其它免疫抑制剂。 |
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I****a
发帖数: 407 | 43 Sounds like antisynthetase syndrome, suggest to check associated
autoantibody. IVIG is useful in steroid resistant disease. |
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f****o
发帖数: 2770 | 45 ITP不管医院有没有经验
prednisone先来啊
这个病没有根治的本来就是idiopathic
Prednisone最便宜了
不管用就IVIG了
Rituximab
Nplate/Promacta国内能不能弄到呢 |
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q*******g
发帖数: 52 | 46 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。虽然她现在已经出院，女儿
并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁
。食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。我老公2010年来美国
读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，本来工作方面就要花
大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
目前的状况女儿还没有完全好转，不知道是不是得了Reye's Syndrome, 求知道的好心
人提供意见，我们该如何办？跪谢！！
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都打完了。可北卡的医生说还漏打了一针水豆疫苗。结果给女儿注射了一剂水豆和
一... 阅读全帖 |
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a**********2
发帖数: 3726 | 47 Sorry for the torture. But you have to calm down.
"因为我们英语也不好，医院对我们相当过分，因为医院
不以为是因为他们的疏忽造成的。我们不知道该做什么，他们打错疫苗导致我女儿患病
，又因为医术经验缺乏而延误治疗，使病情恶化。"
- There is no clinical evidence or literature that documents that
vaccination can cause Kawasaki.
"川崎病是一种自身免疫性疾病，是一种变态反应。我女儿是因为
错打疫苗造成她免疫系统紊乱，自已的免疫系统攻击自己。"
- If you do not know medicine, stop making non-sense connections. It will
drive you nuts.
"我知道她肯定是感到不舒服而烦燥，但我和老公很担心她体内还有什么没有得到解决
的问
题？比如水豆疫苗，或流感疫苗还在影响着她的身体，比如Kawasaki disease在她体内
还没有得到完全控制。"
- Again, there... 阅读全帖 |
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f****o
发帖数: 2770 | 48 ITP治不好的
只能定期检查血小板
低了吃药
steroid
IVIG
rituximab
Nplate/Promacta |
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f**********r
发帖数: 95 | 49 我有病人自述的病史 （在二楼）和全部的labs,不过很长，我试着写了个摘要在下面，
如果您需要更多的信息而且有时间，可以看看病人自己写的病史，我还可以把lab
tests发给您。
病人女，49岁。
家族史
母亲：2008年元月因突然双臂疼痛，由医院诊断为类风湿性关节炎，当时用激素治疗了
一个月，其它的药吃到当年的8月份停的，到当年的10月份基本治愈；之后一直自我感
觉良好，未在检查、治疗。直至2013年初，因发热去医院检查发现肺部感染并间质性改
变，白细胞、血小板减少，作进一步检查最后确诊为红斑狼疮，现服用美卓乐及羟氯喹。
弟弟：十六岁左右确诊罹患牛皮癣。
侄子：今年21岁，日前确诊罹患牛皮癣。
病史
1995年的4、5月份患带状疱疹（Herpes zoster）
1996年初，开始出现乏力、精神差等症状， 1996年6月确诊为慢性淋巴性甲状腺炎合并
甲状腺功能低下，同时开始做甲状腺素替代治疗。
1996年8月初开始出现不明原因的发热，此后常有连续几天的低热，用抗生素和抗病毒
药物治疗无效，但查不出原因。
2002年之后，膝盖开始疼痛，最初是单侧，而后发展成双侧，时重时轻。后来手腕关节... 阅读全帖 |
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f****o
发帖数: 2770 | 50 idiopathic thrombocytopenia purpura?
激素就是最便宜的治疗方法了
你要贵的还要IVIG, rituximba, Nplate, Promacta, 或者摘除脾脏 |
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