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s*****h
发帖数: 937 | 2 这诊所的是儿医还是家庭科医生？儿医出身的住院期间没遇上川崎病，而且是5个都没
有还挺匪夷所思的。
不过孩子好了就好 |
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c*******2
发帖数: 872 | 3 儿医，我们这里是白人占95%以上的地区，asian少的可怜，这个病又多发asian，但是
我也还是觉得他们业务水平低了一些，换之。 |
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m*****i
发帖数: 1829 | 5 我家娃倒是有一次差点被误诊成这个病。
我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体........ |
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s*****h
发帖数: 937 | 6 川崎在其他人种也不少见，算不上罕见病，还是惊诧5个都说没见过，太古怪了。
医生是个经验活儿，有一条你可以参考，找住院在专门儿童医院做的，理论上病种见得
全一些。凡事没有绝对，有些在临床摸爬滚打多年，也挺强的。 |
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d*****g
发帖数: 900 | 7 这病在北京都算常见病，门诊时不时都会遇见，门诊量大啊，到底是老美没法比的。 |
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M****a
发帖数: 577 | 8 同意。
川崎病是美国儿科教学的重点，不光是儿科医生了，只要是医学院刚出炉的毕业生，不
管以后学什么科的，都应该知道川崎病的诊断标准（高烧>5天,疹子，口腔粘膜红肿，
结膜炎，颈淋巴结肿大，关节/手足病变等等）。各种综合考试肯定会考的，不一定要
到大的儿童医院实习过才知道。 |
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m********5
发帖数: 17667 | 14 这病因为亚洲人更多, 欧美不怎么研究, 居然到现在病因还不知道
大陆也很少搞这个研究的... sigh
台湾感觉此病相当频繁, 但是仍时常有患儿因为家长疏忽延诊导致动脉瘤, 以后患儿长
期都得接受治疗. 楼主是个好家长. |
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c*******2
发帖数: 872 | 17 确实北美研究不多，我们去boston找的这个医生已经是差不多美国看这个病最好的了，
我老公因为是做数据分析的，volunteer帮她免费分析，她说现在她只有一个research
项目，还不大，谁这个病因为美国人不多，很难申请到funding，主要的科研都在日本
和其他亚洲地区。 |
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m****o
发帖数: 5689 | 19 那个不是用阿司匹林降温，是为了控制冠状动脉扩张和降低管状动脉瘤的发生吧 |
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m****o
发帖数: 5689 | 20 估摸着是长期不用，所以压根想不起来或者不往哪儿想 |
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s**********y
发帖数: 671 | 24 谢谢分享。
我家小娃去年得了， 当时正好一岁半， 症状就是典型的发烧5日以上不退， 一般最高
点都是102以上， 吃退烧药短期有效， 过会温度又会上去， 他在第5日上面出现了手
脚红肿， 身体........ |
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p*****n
发帖数: 97 | 25 补充一点：不是所有的小孩都会表现出整套体征的。我家孩子只有高烧5天，结膜充血
，没有口腔粘充血。第五天在急症从9点等到凌晨2点还看不上，太受罪了，结果没有再
等，就回家了。第六天，不发烧了，就以为没事了。到了2个礼拜，手指尖开始脱皮，
才去急诊看。才上IVIG。好在没有冠状动脉瘤。
大家一定要接受我家的教训，高烧不退加结膜充血一定要去看病，自己要想着，发现同
时有血小板减少，就一定要做超声排除这病。出了动脉瘤不是闹着玩的，一辈子的事。
出动脉瘤的可能性要到达10-20%。我见过一个白人得了动脉瘤，40岁死了的。不是吓人
。我家至今还非常后悔。我家还是学医的，太大意了。
这病基本上认为是一种为止不知的病原体，一般人感染了没事，但是如果病人有特殊的
基因组合，就会得病。少部分人得了还会再得，特别是用了IVIG的。可能病没有完全发
出来，身体的抗体还不够强大。 |
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s******s
发帖数: 1602 | 27 楼主好心，谢谢分享。
经常上版上来潜水，多读大家的文章，就是为了多学习，让自己多点知识，以后万一有
什么情况自己也能知道一点。
版上mm都很热心，觉得在外国大家还是得互相帮助。 |
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n**********c
发帖数: 228 | 28 小时候6岁自己得过这个病，当时国内医疗条件落后，爸妈做好放弃我的准备了，连续
10天42摄氏度以上，国内旧式水银体温计上限都过了。后来多亏一个杭州的大夫来给我
看病，才挺过来。这个病8岁之前的孩子才会得，我当时是靠阿司匹林熬过来的。
自己一直忘不了 |
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j****s
发帖数: 1366 | 29 LS一定是大难不死必有后福，希望所有得这个病的宝宝都健康起来啊 |
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b*h
发帖数: 637 | 33 mm LD 牛！
想问一句到儿童医院是要现在特定的医生，就想大人找primary care 那样，还是直接
自己找专科的儿科医生？ 儿童医院的医生也是分科的吗。 还是想诊所那样就都是儿科
医生？
research |
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c*******2
发帖数: 872 | 37 either way. u can either find a physician at the hospital to be your primary
pediatrician, or find a ped from local clinic. if goes to the ER, no matter
what kind of insurance you have, you don't need any referral. however,
depends on ur insurance program, you might need to notify your ped first. |
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c*******2
发帖数: 872 | 38 I remember there is another kd center on the west coast, San fransisco? |
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r*f
发帖数: 39119 | 40 zan, 养了娃就觉得附近有个比较好的医疗系统,特别是有像样的儿童医院,还是非常重
要的.
好歹安心些. |
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w******y
发帖数: 4871 | 42 你们univ hospital 的急诊？怎么等那么长时间？你在那里工作，要自己去找他们。俺
家去过两次急诊，俺每次都是直接先亮ID,让人开门让我进去，进去后问住院医们ER
attending在哪里，然后我直接去找ER attending(我也不认识他们的），然后每次都是
不到40分钟从进医院的parking lot到出parking lot. |
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az
发帖数: 16686 | 45 谢谢分享，很有用的信息。。。
我总有这个感觉，医生也是“官官相护”的，第一个医生不诊断的，后面医生一般都不
会轻易推翻前面医生的意见的。。。我家弟弟这次生病，我感觉就是第一个实习医生看
了耳朵，说没事，跟儿科医生汇报了，儿科医生看了一下，说没事，下面看了十来个护
士医生，听说儿科医生说耳朵没事，看看也都说没事。。。最后转了一圈，还是儿科医
生自己发现不是没事的，感觉他们医生之间互相不轻易拆台的，这也是人之常情，算是
个心理暗示吧 |
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w*********t
发帖数: 3958 | 47 一般是打疫苗引起的吗？
会不会有后遗症
今天早上today说boston children's hospital 排名第二今年 |
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l*********a
发帖数: 444 | 48 同时作用的。
因为Tylenol 和motron 对川崎病的降烧作用不明显 |
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x********o
发帖数: 1442 | 49 赞信息。决定呆在boston不搬家了，现在离children's hospital走路只要5分钟。 |
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