t*********1
发帖数: 502 | 1 姐姐患有这个毛病, 视力很差. 我母亲一直担心姐姐的眼睛最终会失眠 (这个是此病的
预后), 听说当地有个人去了北京视网膜色素变性治疗中心做了手术, 可以防止最终失
眠, 她也想带我姐去做这个手术. 可是我查了一下, 发现即便美国都没有这样的手术可
以阻止最终的失眠.
很担心那个地方是骗人的, 不是钱的问题, 更是害怕没做好, 反而做坏了. 不知道大家
有没有知道周围的亲戚或朋友有此病的, 有没有去做过类似手术. 知道的话, 能否给点
建议? 下面是那个北京视网膜色素变性治疗中心的网址:http://www.swmssbx-rp.com/rp/rpjj.htm#
我不是很信任这种所谓的治疗中心, 如果是某北京大医院有这样的手术, 我还比较信任
一点. 请知道的同志们多多回贴, 彼人感激不尽! |
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a******c
发帖数: 36 | 2 lz说的应该是retinitis pigmentosa吧，这个要看哪种原因的，常染色体隐形遗传还是
显性遗传？如果就你姐姐有大多是recessive了,这样的大多症状重。不过手术治疗是什
么手术呢？还真没听说过 |
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p******z
发帖数: 165 | 3 不知道LZ的姐姐发展到什么程度了？
我妈妈也有视网膜色素变性， 她２０岁不到就开始夜盲， 后来渐渐地视野缺损， 现
在她已经６３岁了， 视力非常不好， 往往是东西就在她眼前， 她却看不到， 因为视
野里有盲点， 而且从暗的地方一下到亮的地方什么也看不清。 这个病是基因遗传，
不可逆的， 但是病程发展非常慢， 最终很有可能导致失明。 据我所知， 这种病没法
治疗。 唯一有点效果的药是维生素A，而且得很小的时候大量地服用， 最终也只不过
可以延缓病程几年而已。 还有就是得等到失明后， 装电子眼， 以恢复光感。 至于手
术治疗视网膜色素变性从来没有听说过。
因为这个病是遗传的，不知道LZ是不是只有姐姐一个人得了这个病？ 我舅舅也有相同
的症状， 不过比我妈妈的出现的晚， 也轻得多。 我３０多了， 还没有什么症状，
不过不能确认今后会不会有。 而且我还担心我的女儿会不会遗传到。 希望今后医学发
达了， 能有治疗的方法。 |
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p******z
发帖数: 165 | 4 想请教一下， 我妈妈一共兄弟姐妹７个人， 就她和她的一个弟弟有retinitis
pigmentosa， 她的上面一辈的所有亲戚和所有的下一辈都没有， 请问， 这是哪种遗
传， 我和我女儿有没有可能遗传到？ 谢谢！ |
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m******g
发帖数: 467 | 7 Nature 14.03.27
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face |
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t*********1
发帖数: 502 | 8 这里专家应该多些, 抱歉把它发在这里, 实在想知道相关的信息, 请大家多多帮忙!
姐姐患有这个毛病, 视力很差. 我母亲一直担心姐姐的眼睛最终会失眠 (这个是此病的
预后), 听说当地有个人去了北京视网膜色素变性治疗中心做了手术, 可以防止最终失
眠, 她也想带我姐去做这个手术. 可是我查了一下, 发现即便美国都没有这样的手术可
以阻止最终的失眠.
很担心那个地方是骗人的, 不是钱的问题, 更是害怕没做好, 反而做坏了. 不知道大家
有没有知道周围的亲戚或朋友有此病的, 有没有去做过类似手术. 知道的话, 能否给点
建议? 下面是那个北京视网膜色素变性治疗中心的网址:http://www.swmssbx-rp.com/rp/rpjj.htm#
我不是很信任这种所谓的治疗中心, 如果是某北京大医院有这样的手术, 我还比较信任
一点. 请知道的同志们多多回贴, 彼人感激不尽! |
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a********e
发帖数: 3771 | 9 手术治疗RP有效性不明确，可能对一部分人种有效，主要是俄罗斯人。但是对中国人的
有效性没有显著性差异。
美国的治疗指南认为有效延缓病程的方法是维生素A和C等抗氧化维生素还有DHA脂肪酸
，但是维生素E加速RP病情发展，引起光感受器细胞凋亡。 |
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m******r
发帖数: 1904 | 10 一个要好的朋友，她的女儿（25岁）眼睛就要失明了。她是原发性视网膜色素变性（
primary pigmentary degeneration of the retina），视神经已经萎缩，右眼有光感
，左眼只有0.6。现在往坏的变化的很快，同仁医院也没有好办法。
咨询一下，这个病在美国是否有好的治疗手段？谢谢 |
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m******r
发帖数: 1904 | 11 一个要好的朋友，她的女儿（25岁）眼睛就要失明了。她是原发性视网膜色素变性（
primary pigmentary degeneration of the retina），视神经已经萎缩，右眼有光感
，左眼只有0.6。现在往坏的变化的很快，同仁医院也没有好办法。
咨询一下，这个病在美国是否有好的治疗手段？谢谢 |
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