由买买提看人间百态

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全部话题 - 话题: rett
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a*******o
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1
【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: ayiyahiho (简单生长), 信区: NextGeneration
标 题: 请问有没有人知道Rett Syndrome这个病的
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Nov 17 00:58:40 2011, 美东)
帮一个国内的朋友打听关于Rett Syndrome的情况。她关心的那个小朋友得了这个病,
想知道美国有没有专门治疗 Rett syndrome 这个病的医疗机构。
据说在美国这边能治,可是我也从来没听过这个病,所以特地来我爱宝宝版看看有没有
妈妈们听说过这个病的。
谢谢。
a*******o
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2
来自主题: NextGeneration版 - 请问有没有人知道Rett Syndrome这个病的
帮一个国内的朋友打听关于Rett Syndrome的情况。她关心的那个小朋友得了这个病,
想知道美国有没有专门治疗 Rett syndrome 这个病的医疗机构。
据说在美国这边能治,可是我也从来没听过这个病,所以特地来我爱宝宝版看看有没有
妈妈们听说过这个病的。
谢谢。
j****j
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3
来自主题: Neuroscience版 - 有人做Rett综合症的研究吗
很不幸孩子得了Rett综合症。目前看这个病的research还比较hot,有物质基础,有动
物模型。不知道有没有人做有关这方面的研究,希望了解一下最新的research进展。谢
谢!
f*********e
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4
Relation between MeCP2 and Rett syndrome
1999-10 Nat Gen Huda Y. Zoghbi Rett syndrome is caused by mutations
in X-linked MECP2, encoding methyl-CpG-binding protein 2
Mouse models: whole-body knockout, brain-specific, brain-region-specific,
knock-in,..., over-expression, rescue, ...
2001-03 Nat Gen Adrian Bird A mouse Mecp2-null mutation causes
neurological symptoms that mimic Rett syndrome
2001-03 Nat Gen Rudolf Jaenisch Deficiency of methyl-CpG bindi... 阅读全帖

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5
转帖:今天一早打开微信发现“转基因自闭症猴”研究报道刷屏了,两大知名科普微信
公众号“赛先生”和“知识分子”都在第一时间推送了相关报道,同时国内外各大媒体
做了较为详尽的报道。这篇研究论文于今日凌晨在Nature在线发表,标题为《Autism-
like behaviours and germline transmission in transgenic monkeys
overexpressing MeCP2》,同时Nature配发了评论文章《Monkeys genetically
modified to show autism symptoms》。
这项研究是由中科院上海神经科学研究所研究院仇子龙课题组和孙强研究组合作
完成的。这项研究是全球首例利用非人类灵长类动物建立的自闭症研究模型,为后续深
入研究自闭症致病机理和探索治疗自闭症的研究方法奠定了基础。在这里小编就不再重
复今日媒体报道的内容了,今天写这篇文章主要是综合了国外媒体的报道,谈谈这项工
作受到某些人质疑的内容或者说是不足吧。小编首先声明不是来黑这项标志性的具有重
要意义的文章的,本人只是从另一个角度聊聊国内媒... 阅读全帖
h********e
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6
来自主题: NextGeneration版 - 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受
一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(上)our journey
我孩子不到三岁,15个月因为发育滞后开始接受EI治疗,18个月时EI机构严重怀疑自闭
,排队几个月后21个月在美国top5的权威儿童医院拿到经典自闭的诊断之后一直接受强
度很大的各种训练。。我不常来逛这个坛子,因为我家孩子让我担心的地方,和这里家
长们通常讨论的东西,根本搭不上边。。大家在讨论怎么推娃,上什么兴趣班的时候,
我担忧的是怎么以后能够让娃生活自理,自立而不拖累这个社会,怎么学会和人交流(
说话都是其次的),奢侈点的想法是,怎么主流化,怎么能够自己有一个somewhat
meaningful的生活,父母离开人世的时候,也能让孩子可以有尊严的活着。我们这样家
庭的种种challenge,不是常人能够理解的,我也从没有奢望过普通父母能体会我们的
痛苦。。。但是看到了最近的热贴,有些id对我们这些可怜的家庭们的各种不太善意的
猜测,非常震惊。当然,也同时看到很多general ed, gifted ed的家长们的同情和爱
心,和让人温暖感动的话,在这里也想替我们这些家庭,谢谢你们的支持。
我的一个一直以来的想法,是增加A... 阅读全帖
B*****I
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7
☆─────────────────────────────────────☆
hopenicole (Nicole) 于 (Fri Nov 16 12:33:39 2012, 美东) 提到:
最近在parenting版面有很多关于special education的话题,有不少人讨论special
education funding是不是被abused了,是不是应该被cut一些,还有人甚至建议大家给
政府写信要求缩减这部分开支。之间也牵扯到ASD overdiagnosis的话题。我写了下面
这篇文章放在parenting版面。因为有很多科普内容,有网友建议我也贴到宝宝版。不
好意思,文章很长,在parenting版我是分成三贴,然后分段发的,在这里就group在一
起了。如果大家想要看的舒服些,原帖在这里。
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
http://www.mitbbs.com/... 阅读全帖
A********e
发帖数: 535
8
来自主题: NextGeneration版 - 关于IEP和Autism
拜託,不是我無知,是您選擇性失明,好吧?
我的帖子一直說有遺傳性的,目前還是把病因說到遺傳。有選擇性失明的人開口就說,
我無知,就說成基因疾病。
到底誰是爛人到底誰無知。
還有,你自己看看,
雷特氏症(Rett’ syndrome)
雷特氏症是澳洲 Andreas Rett 醫生所發現,於 1966 年發表研究,報告一群具有共同症
候的女童。後人將此症候以 Rett 氏命名,其發病率約為一萬五 千分之一(1/15000),導
致智障機率僅低於唐氏症(Shahbazian, & Zoghbi, 2002)。
(一)主要行為特徵:
1、奇怪的刻板式、反覆性手指扭絞動作。兩手手指彎曲,手部經常搓動、擰扭的動作,
乍看之下,像似祈兜膭幼所以在歐美雷特症兒童又被稱之「沈默的天使」(郭恆榮,民
89,台灣日報,10 月 5 日)
2、強烈固持行為,社會互動困難等自閉症候。
3、溝通能力低下,絕大部分無語言。
4、智能低下、痴呆,所以最簡單的生活自理技能難以發展。
5、大腦皮質萎縮,有時會有痙攣、癲癇。
6、因為肌肉無力導致四肢萎縮,走路步伐失調、不穩定,需以輪椅代步,精細動作與粗動
作失調。
7、... 阅读全帖
p*****m
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9
俺觉得你说的是另一个话题。比如说吧,假设MeCP2和一种疾病 而且还是近年来热门的
疾病没有关系(rett syndrome-autism),即便是MeCP2的功能还是和现在一样有趣,你
觉得还会有那么多人,尤其是给发钱的人,觉得这是一个那么有趣的 要搞清楚方方面面
情况的分子么?
然后再考虑rett syndrome只占autism的甚小一部分,而且搞清楚rett还未必能对其他的
autism有那么大帮助 这个事情就会很郁闷。
cancer我很不清楚,不过neuro disease里面这样的情况太多了,ALS的SOD1,schizophr
enia的DISC1,PD的Parkin/PINK,AD的APP/Presenilin/etc 都是这么个样子。。抓住疾
病这个噱头,然后再方便的抓住疾病里面最容易track的那一部分(familial的),然后搞
到几个分子就可以把它们往神经元方方面面的功能扯上关系。well, science上看其实是
很不错的,故事也可以很exciting,但是你要倒退回去看,这些story其实是借这些疾病
的名头才产生出来的,可是对这些疾病到底贡献多么?

... 阅读全帖
n********k
发帖数: 2818
10
This is a smart, very focused and productive one I have heard from people
working with him...XD Wang's first student was even more impressive if I am not too old:) and several from HJ Song's lab also have impressive records, A and P from this board both have impressive records in pretty shoret time too...
BTW, to upbeat/Q a bit for those (including myself) who may feel depressed now)....Nothing particularly/unusually, Pretty much decent intelligence, strong motivations/working/person habits/... 阅读全帖
c**t
发帖数: 316
11
自闭症谱系障碍的临床研究新进展(DSM-5新标准)
邓明昱 劳世艳
国际华人医学家心理学家联合会,美国纽约
【摘要】自闭症谱系障碍(ASD)和自闭症为一组大脑发育障碍的复杂疾病。其特征是在
不同程度上的社交互动障碍、语言和非语言的沟通有问题,以及重复的动作。
美国精神病学会在2013年5月出版了《精神疾病诊断与统计手册》第5版(DSM-5)。在
DSM-5诊断手册中,所有的自闭症障碍合并为一个诊断:自闭症谱系障碍(ASD)。在此
之前,它们被认为是不同的亚型,包括自闭症、儿童期瓦解性障碍、阿斯伯格综合征、
雷特氏症和待分类的广泛性发育障碍。
自闭症的一些表现似乎呈现在非常早期的大脑发育时。然而,自闭症的最明显的标志和
自闭症的症状往往出现在2-3岁。
近年来,对自闭症谱系障碍(ASD)的临床研究成为精神病学、心身医学和临床心理学
的热点。根据DSM-5的标准和新的临床研究成果,本文对自闭症谱系障碍(ASD)的病因
和发病机... 阅读全帖

发帖数: 1
12
来自主题: Military版 - 王利民: 迫害妄想症
总有一款适合你
A
精神失常(Aberration)
急性应激障碍(Acute stress disorder)
适应障碍(Adjustment disorder)
情感性精神病(Affective disorder )
广场恐惧症(Agoraphobia )
酗酒 和药物滥用(Alcoholism and substance abuse )
酒精和药物依赖(alcohol and substance dependence )
失忆症(Amnesia)
惧高症(Acrophobia)
焦虑症(Anxiety disorder)
心因性厌食症(Anorexia nervosa)
反社会人格障碍(Antisocial personality disorder)
亚斯伯格症候群(Asperger syndrome)
注意力不足症(Attention deficit disorder)
注意力不足过动症(Attention deficit hyperactivity disorder)
自闭症(Autism)
逃避性人格障碍(Avoidant personality disorder)
B
丧... 阅读全帖

发帖数: 1
13
A
精神失常(Aberration)
急性应激障碍(Acute stress disorder)
适应障碍(Adjustment disorder)
情感性精神病(Affective disorder )
广场恐惧症(Agoraphobia )
酗酒 和药物滥用(Alcoholism and substance abuse )
酒精和药物依赖(alcohol and substance dependence )
失忆症(Amnesia)
惧高症(Acrophobia)
焦虑症(Anxiety disorder)
心因性厌食症(Anorexia nervosa)
反社会人格障碍(Antisocial personality disorder)
亚斯伯格症候群(Asperger syndrome)
注意力不足症(Attention deficit disorder)
注意力不足过动症(Attention deficit hyperactivity disorder)
自闭症(Autism)
逃避性人格障碍(Avoidant personality disorder)
B
丧恸(Bereav... 阅读全帖
p**j
发帖数: 7063
14
【 以下文字转载自 Joke 讨论区 】
发信人: Huangchong (净坛使者), 信区: Joke
标 题: 长知识了,心理障碍原来有这么多分类 (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 29 15:58:28 2017, 美东)
发信人: paodekuai (dfs), 信区: Military
标 题: 长知识了,心理障碍原来有这么多分类
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 29 13:10:19 2017, 美东)
A
精神失常(Aberration)
急性应激障碍(Acute stress disorder)
适应障碍(Adjustment disorder)
情感性精神病(Affective disorder )
广场恐惧症(Agoraphobia )
酗酒 和药物滥用(Alcoholism and substance abuse )
酒精和药物依赖(alcohol and substance dependence )
失忆症(Amnesia)
惧高症(Acrophobia)
焦虑症(Anxiety disorder)
心因性厌食症(... 阅读全帖
h********e
发帖数: 88
15
对大家常说起的PDD,ASD的入门小介绍给贴一段,以及treatment的介绍。主要摘自下
面这个网站。
http://www.autismconsortium.com/families/understanding-autism-a
What are PDDs and ASDs?
The term PDD or Pervasive Developmental Disorder is used to describe
problems in a child’s development. PDDs are called “spectrum” disorders
because each child has symptoms that differ in intensity, ranging from mild
to quite severe. All children with PDD, however, have symptoms in these tree
areas:
• Social skills: Such as sharing emotions, unders... 阅读全帖
l******a
发帖数: 16364
16
☆─────────────────────────────────────☆
hopenicole (Nicole) 于 (Fri Nov 16 04:07:45 2012, 美东) 提到:
在这个帖子里面,我给大家提供一些关于ASD的resource。欢迎其他家长也跟贴进入讨
论。我们几个妈妈商量好了,会不断慢慢加进一些实用的东西。如果要讨论争议话题,
请在(上)篇跟贴。争论太多情绪失控的话,我们随时可能停止回那个贴。但是这个贴
,我们希望能够成为一个常驻贴,有空我们会来多放些有用信息。谢谢大家!
(上)篇和(中)篇的链接在这里:
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013295.html
http://www.mitbbs.com/article_t/Parenting/32013315.html
☆─────────────────────────────────────☆
hopenicole (Nicole) 于 (Fri Nov 16 04:08:43 2012, 美东) 提到:
权威的America... 阅读全帖
H********g
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17
【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: paodekuai (dfs), 信区: Military
标 题: 长知识了,心理障碍原来有这么多分类
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 29 13:10:19 2017, 美东)
A
精神失常(Aberration)
急性应激障碍(Acute stress disorder)
适应障碍(Adjustment disorder)
情感性精神病(Affective disorder )
广场恐惧症(Agoraphobia )
酗酒 和药物滥用(Alcoholism and substance abuse )
酒精和药物依赖(alcohol and substance dependence )
失忆症(Amnesia)
惧高症(Acrophobia)
焦虑症(Anxiety disorder)
心因性厌食症(Anorexia nervosa)
反社会人格障碍(Antisocial personality disorder)
亚斯伯格症候群(Asperger syndrome)
注意力不足症(Attention d... 阅读全帖
n********k
发帖数: 2818
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然后再考虑rett syndrome只占autism的甚小一部分,而且搞清楚rett还未必能对其他
的 autism有那么大帮助 这个事情就会很郁闷。
as far as I am concerned this is exactly why it is interesting and important
...important or not is actually not really a question here...frankly it
gotta be, in one way or another, even it is completely irrelevant to other
autism( could that be possible?)...after all, we are talking about some
primitive stepstones here...

,你
面面
他的
schizophr
后搞
实是
n*****s
发帖数: 343
19
发信人: hopenicole (Nicole), 信区: Parenting
标 题: Re: 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(下)
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Nov 16 04:10:39 2012, 美东)
对大家常说起的PDD,ASD的入门小介绍给贴一段,以及treatment的介绍。主要摘自下
面这个网站。
http://www.autismconsortium.com/families/understanding-autism-a
What are PDDs and ASDs?
The term PDD or Pervasive Developmental Disorder is used to describe
problems in a child’s development. PDDs are called “spectrum” disorders
because each child has symptoms that differ in intensity, ranging from mild
to quite severe. All child... 阅读全帖
n*****s
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20
发信人: hopenicole (Nicole), 信区: Parenting
标 题: Re: 一个自闭孩子妈妈的亲身经历和感受(下)
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Nov 16 04:10:39 2012, 美东)
对大家常说起的PDD,ASD的入门小介绍给贴一段,以及treatment的介绍。主要摘自下
面这个网站。
http://www.autismconsortium.com/families/understanding-autism-a
What are PDDs and ASDs?
The term PDD or Pervasive Developmental Disorder is used to describe
problems in a child’s development. PDDs are called “spectrum” disorders
because each child has symptoms that differ in intensity, ranging from mild
to quite severe. All child... 阅读全帖
j***o
发帖数: 5096
21
说白了你对税收一无所知,对买房也没有概念
随便搜了一下德国的房产税
Local German Property tax is a communal tax imposed by the local authority.
Each location will apply their own rates. Rates range from 2.6% - 6% with
the average for residential property standing at 3.5%. A multiplier is then
applied to the % calculation....
德国买房还有一次性的交易税3.5%
German Transfer Fees. The transfer of German real estate is subject to a
real estate transfer tax (RETT) of 3.5 % on the purchase price of the
property.
c***s
发帖数: 70028
22
女排让中国体坛沸腾,女排精神也再次感染了所有人。
9月6日晚,在缺少核心球员的困难和夺冠压力面前,年轻的中国女排以3比1力克日本队,第四次斩获世界杯冠军,同时也成为中国首支获得直通里约奥运会资格的三大球队伍。
34年前,郎平带领中国女排首夺三大球的第一个世界冠军;34年后,她不但带领年轻的女排时隔12年再夺世界杯,也成为唯一一名带队获得世界冠军的现役女性教练。
更加传奇的是,在她的精心打造下,两年多前还青黄不接的中国女排,如今一跃成为谁也无法小觑的世界冠军。
夺冠洒泪,强者就要直面困难
站上冠军领奖台,姑娘们快乐的泪水肆意倾泻。拿下最佳球员奖项的朱婷很清楚这是压力释放后最直接的情绪,“我很想哭,但是哭不出来。我们能顶下来,因为做了很多很多准备。”朱婷在场上一直面无表情,但她说比赛中内心一点不淡定。
看似近在咫尺的冠军并非唾手可得,日本队的主场在数万名疯狂球迷的营造下变得异常压抑。
年轻队伍的波动,主教练郎平早有预料,在决赛前一天,她主动叫停了队员庆祝胜利,甚至缩短了赛后发布会。面对略显紧张的队员,郎平每一次暂停都告诉她们冷静,“队员太想拿这个冠军,以至于技术环节上她们已经听不进去了,所... 阅读全帖
r*******g
发帖数: 5495
23
来自主题: Military版 - 自闭症 (Autism)的诊断和基本常识
自闭症(Autism)属于Pervasive Developmental Disorders的一种,另外的还有
Asperger’s Disorder, Rett’s Disorder and childhood disintegrative Disorder。
自闭症的诊断:
自闭症的病人最常见的始发症状是社交障碍,导致不能建立同伴关系,没有朋友。
DSM-IV 诊断标准包括以下三个方面 (其中至少有6个症状出现才能满足诊断):
1. 社交障碍 (至少2个症状)
• Impairment in nonverbal behaviors (poor eye contact, lack of
facial expression, failure to develop a social smile)
• Failure to develop peer relationships (不愿意结交朋友)
• Failure to seek sharing of interests with others
... 阅读全帖
g********1
发帖数: 198
24
来自主题: Military版 - 女排队的那个洋人是谁?
我帝体能师Rett
t*****e
发帖数: 2206
25
https://kknews.cc/sports/o5qraom.html
见到官宣rett离开,虽不知确切原因。。。因而选择暂时离开了呢?虽然猜想只是猜想
,但也并非毫无根据,rett2018年在中国注册的微博至今尚在,头像依然是帮助中国女
排里约奥运会夺冠的照片!
t*****e
发帖数: 2206
26
大哥,女排体能师突然被除名,处罚还不够?要判刑吗?你也太狠啦。
“Rett之前是女排体能师,与女排感情非常深厚,并且待遇也是非常好,并且在国内生
活多年,何况女友马蕴雯还是中国人,只是在今年年初无故辞职选择离开,选择前往荷
兰女排,虽说不一定有所关联,但都是在杨方旭兴奋剂事件曝光后发生,这也不得不让
人联想”
https://kuaibao.qq.com/s/20190814A0DWVC00?refer=spider
t******g
发帖数: 10390
27
http://cvasps.com/podcast/the-cvasp-podcast-episode-23-rett-larson-chinese-volleyballjuzplay-the-chinese-system/
这是他接受一个采访的podcast,他做过跳水队和女排的体能教练.
根据跳水队的经历他认为中国的体能训练水平极其底下,还不如美国的中学体育老师.
t******g
发帖数: 10390
28
http://cvasps.com/podcast/the-cvasp-podcast-episode-23-rett-larson-chinese-volleyballjuzplay-the-chinese-system/
这是他接受一个采访的podcast,他做过跳水队和女排的体能教练.
根据跳水队的经历他认为中国的体能训练水平极其底下,还不如美国的中学体育老师.
B****J
发帖数: 586
29
来自主题: Medicine版 - 瑞特综合症 求救
Rett Syndrome 目前还没有治疗办法,有一些缓解症状的招儿,包括理疗,护理,看情
况服用carbamazepine, L-carnitine, 叶酸,多巴胺。病人不在米国,那个药买不到
。祝福!

FDA
b**u
发帖数: 854
30
最近正好在看自闭症分类诊断的文献,把美国精神疾病诊断与统计手册给出的自闭症分
类简单列给你看一下:
I. Autistic disorder.需要满足三类条件,语言障碍、社交障碍和重复僵化的动作。
第三条指的是持续的踮脚、抖手、点头之类的。轻度到重度智力落后。
II. Rett's syndrome.出生时正常发育发展,5到48个月起开始退化。重度智力落后。
只见于女孩。
III. Childhood disintegrative disorder.2岁前正常发育发展,平均在3-4周岁时开
始出现发展倒退,表现为已掌握的语言和社交技巧退化。智力水平通常很低。
IV. Asperger's disorder. 只有社交障碍和僵化动作。语言发展正常,语用不当。智
力正常。
V. Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified. 不完全符合前四
类,但有语言、社交、行为障碍的情况划分为此类。
s******1
发帖数: 624
W*******g
发帖数: 1273
32
来自主题: NextGeneration版 - 请问有没有人知道Rett Syndrome这个病的
The best way to get the information is to ask your peds.:)
C**********r
发帖数: 8189
33
来自主题: NextGeneration版 - 关于IEP和Autism
华人上关于km提到IEP的quote:
她才不是文学女青年呢。 她想法设法的给她家老大按病症,真可怕,到现在拿老大EI
,IEP的资料来蒙不懂的人。 真的是自闭,要有医院的诊断,老美也不是随便安个自闭
的病症给孩子的,至少要有医院的诊断书,神经科,心理科的诊断是必需的, 有这些
诊断,孩子每年可以另外获得更多的治疗和训练。 光一个学区的IEP,根本不能说明问
题,学区的IEP(individual education plan), 只要孩子有发育, 行为的concern就
可以用, 这个是Department of Education出来的, 跟病理上的诊断根本不一样,有
的自闭的孩子可以使用, 没有自闭的孩子一样可以使用。 ps. 她老二真要是多动症,
一样可以有IEP,如果没有IEP的话,只能说明孩子的问题没有到那个份上。 她不是还
费劲心思给自己孩子安其他的问题。真正可怜的是她的孩子,摊了她这么一个妈。现在
很多人不愿意说她,就是因为孩子, 真正的投鼠忌器。
------------------------------------------------------------... 阅读全帖
m*********7
发帖数: 5207
34
Special needs include, but not limited to:
Blindness (all degrees of vision impairment), Deafness (all degrees of
hearing impairment), Down Syndrome, preterm birth, cerebral parsy, learning
disability, speech delay, motor delay, neuro-muscular disorders such as
muscular atrophy, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder,
Global Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia,
Central Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disor... 阅读全帖
m*********7
发帖数: 5207
35
"平均100个孩子里有5个special need, 我觉得比较合理。"
-- 你知道在流行病学上,所有如下疾病的儿童加起来,占儿童总数的百分比么?你能
证明5%是个合理的估算么?
Blindness (all degrees of vision impairment), Deafness (all degrees of
hearing impairment), Down Syndrome, preterm birth, cerebral parsy, learning
disability, speech delay, motor delay, neuro-muscular disorders such as
muscular atrophy, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder (ADD/
ADHD), Obsessive compulsive disorder (OCD), Global Developmental Delay,
Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia,... 阅读全帖
h********e
发帖数: 88
36
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
(2)关于系统有... 阅读全帖
h********e
发帖数: 88
37
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
(2)关于系统有... 阅读全帖
h********e
发帖数: 88
38
你的这个问题比较难回答,不知道有没有具体数据。因为13%的人群里面,有至少下面
这些孩子们:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory Processing Disorder,Childhood
Disintegrative Disorder, Rett Syndrom.
自闭的高功能,不一定就能被摘帽。很多可以非常勉强融入课堂,但是还有很多困难,
不能算摘帽。lz MM在上面刚给大头菜MM解释了她的一些疑问,和你的问题也有关系,
你再回去看一下吧。。。
h********e
发帖数: 88
39
(3) 既然早期干预有效,家长自己在家里做做是不是就可以了?干嘛要使用
special education的经费?
有没有特别有悟性的家长,肯定有。前几天我看见这里有个妈妈,在家里给孩子做的全
面干预,做的就是针对自己孩子特点的floortime和ABA的结合。但是,大部分父母,都
是需要很多的帮助和指引。孩子自己在不停发育,新的行为,交流问题也在不停的出现
,所以不是说,你读了两本书,就无师自通,就一了百了了。尤其是ABA,感统这类和
自闭紧密相关的治疗,很难入门。这里面即使有专业人士的参与和辅导,家长们付出的
时间和精力,还是很多人没法想象的。
如果真有悟性特别好的父母,当然是孩子的福气,但是大部分父母,是我这样的普通人
,有了孩子以后磕磕碰碰的学习各种育儿知识。我生孩子前读了很多育儿书,但是no
book prepared me for this。我的孩子开始治疗之后,我在每个therapist身上都点点
滴滴地学到了不同的办法,自己也在慢慢啃一本一本的专业书,慢慢的开始对孩子的未
来有点信心。这世界上黄蓉太少,郭靖练九阴真经,不是一天能成的。在练成之前,我
们只能往外寻找... 阅读全帖
t**o
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中文看的我一愣楞的,舞蹈症是Rett's disorder么。其实我觉得communication
disorder现在被underdiagnosed,而啥动静就被划为ASD,然后一边说成因不明,一边
又说跟啥啥啥无关,很搞.....同时schizophrenia那边一堆subtype,加上PPD和两个
SPD也经常搞的病人/家属搞不清楚到底是啥诊断.....
s*********r
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来自主题: Parenting版 - 自闭症主要的治愈方法是环境
帮你查了一下:
自闭症
孤独症(autism),又称自闭症或孤独性障碍(autistic disorder)等,是广泛性发育障
碍(pervasive developmental disorder,PDD)的代表性疾病。用来说明曾为一般人士
但却突然无法再与他人沟通且具有极端孤立的成人精神分裂症患者。《DSM-IV-TR》将
PDD分为5种:孤独性障碍、Retts综合征、童年瓦解性障碍、Asperger综合征和未特定
的PDD。其中,孤独性障碍与Asperger综合征较为常见。约有3/4的患者伴有明显的精神
发育迟滞,部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。孤独症的患病
率报道不一,一般认为约为儿童人口的2~5/万人,男女比例约为3:1~4:1,女孩症状
一般较男孩严重。
该症一般起病于36个月以内,主要表现为三大类核心症状,即:社会交往障碍、交流障
碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。
社会交往障碍
该症患儿在社会交往方面存在质的缺陷。在婴儿期,患儿回避目光接触,对人的声音缺
乏兴趣和反应,没有期待被抱起的姿势,或抱起时身体僵硬、不愿与人贴近。在幼儿期
,患儿仍回避目光接... 阅读全帖
d***o
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来自主题: PennySaver版 - CVS 改名字了
他们公司还是 no ci ga rette campus,但是他们员工从早到晚都有人在
campus入口,沿着马路抽烟,而且是一群一群的人,从不间断。香烟的烟是会飘到
campus上空的空气里。
b*******e
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来自主题: Stock版 - baba: 看来大家都没注意

Alibaba IPO Gives Insiders Rare Chance to Sell Early
Many Shares Aren't Bound by 'Lockup' Arrangement
A swath of early investors in Alibaba Group Holding Ltd. BABA +35.21% will
be able to sell more than $8 billion worth of shares on the day the Chinese
e-commerce company goes public, an unusual arrangement that is influencing
how bankers price the offering.
Enlarge Image
Alibaba plans to price its shares at $66-$68, which at the midpoint would
give it a valuation of about $165 billion. AFP/Get... 阅读全帖
A*******s
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来自主题: VolleyBall版 - 女排世界的“郎平法则”(转载)
胜日本后,21岁的朱婷被54岁的郎平抱起的动作被认为是一个具有象征意义的镜
头:两位世界大赛的MVP,同样天赋异禀,同样攻守兼具,被誉为百年难遇的天才,同
样拥有一枚弥足珍贵的金牌作为定义。它被认为是一种传承,一种交接仪式,象征着铁
榔头薪火相传,有了新的传人。
也难怪郎平会在赛后罕见地呈现哽咽,狂喜等极致情绪:在巨大的压力下,这
位被称为魔幻主义教练,再次施展了魔法:在时隔12年后,为中国重夺世界杯冠军。她
不但宣告女排精神的再次回归,还也为其赋予了很多新的内涵和意义。
今天,我们在探究郎平魔法效应的同时,还应该对其为中国女排注入的内涵多加一
些关注,比如在继承传统理念基础上的颠覆,在遵循体制上的创新。
魔幻一:新型业务管理体系——从极致压力到服务到底
如今在铁窗里的原排管中心主任潘志琛,不知道有没有机会观看世界杯比赛,想必
一定五味杂陈吧。因为他倡导的一种新型的主管官员和业务教练员关系,在继任者、中
心党委书记张蓉芳的身上结出丰硕的果实:以代表团团长身份出征日本的她,见证了中
国女排的世界冠军。
在举国体制,尤其是为大家所瞩目的这支冠军... 阅读全帖
t******g
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45
http://cvasps.com/podcast/the-cvasp-podcast-episode-23-rett-larson-chinese-volleyballjuzplay-the-chinese-system/
这是他接受一个采访的podcast,他做过跳水队和女排的体能教练.
根据跳水队的经历他认为中国的体能训练水平极其底下,还不如美国的中学体育老师.
m*********7
发帖数: 5207
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我是最近这些坑的当事人之一,我来给大家节省点时间吧。
这次争论的核心,是special education和general education应不应该得到现有教育资
源的问题。special education主要指对special need children进行的教育和扶持。
Special needs include, but not limit to:
Blindness (all degrees of vision impairment), Deafness (all degrees of
hearing impairment), Down Syndrome, preterm birth, cerebral parsy, learning
disability, speech delay, motor delay, neuro-muscular disorders such as
muscular atrophy, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder (ADD/
ADHD), Obsessive compul... 阅读全帖
M*******s
发帖数: 2630
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想起一个例子,自闭症的一类,Rett's syndrome病因约80%是基因突变;其中约90%以
上是源自父亲sperm mutation(年龄偏大、着紧身内裤等)。
M*******s
发帖数: 2630
48
男女自然出生率在110:100左右,男婴人数因先天问题会自然折损一部分,最终男女人
口比例接近100:100。
存活下来的婴儿中,男婴患各类精神、神经疾病的比例都要高于女婴。
所以如果你想要一个健康的娃,还是生女孩比较保险。
前提是,照顾好自己精子质量,rett's syndrome只发于女婴。
a**********8
发帖数: 1393
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原帖在这里:
www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134333.html
我只贴下面一段,有兴趣的xdjm自己去看:
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Developmental Delay, Apraxia, Dyscalulia, Dysgraphia, Dylexia, Central
Auditory Processing Disorder, Sensory ... 阅读全帖
c***t
发帖数: 383
50
☆─────────────────────────────────────☆
applesweet88 (apple) 于 (Tue Apr 2 02:05:45 2013, 美东) 提到:
原帖在这里:
www.mitbbs.com/clubarticle_t/autism/134333.html
我只贴下面一段,有兴趣的xdjm自己去看:
下面说说关于special education,和一些杂七杂八:
(1) 什么是special need?总有人非要扯上ASD的over diagnosis和系统被abuse的关系
(这个我下面会单独谈到),给大家一个印象,好像special need主要是给ASD花了。
但是很多id都讲到了,special need范围非常广,随便举几个例子:
脑瘫儿,早产儿,Blindness, Deafness,Down Syndrome, learning disability,
speech delay, Autism Spectrum Disorder, Attention Deficit Disorder, Global
Develo... 阅读全帖
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