L******t
发帖数: 142 | 1 看到水木上的求救，zhuan转过来看有人能帮忙么
我孩子两岁，十二天前发烧，6天后在儿童医院被诊断为川崎病，目前住院治疗。一开
始进行输丙种球蛋白加吃阿司匹林治疗。至2 月17日烧退，但当天下午身上出疹子，胸
前一片。后停用阿司匹林，并怀疑有可能吃饭导致，这两天一直吃小米粥，到今天中午
又加了小剂量阿司匹林，还是有疹子出现。医生说这种情况可能要停用阿司匹林，但是
对于下一步如何治疗没有明确回复。主治医生说这种情况很有可能就是阿司匹林过敏。
疲惫的我们快要绝望了，版里有没有孩子得过这个病的，或者有这方面知识的，请救救
我的孩子！！！！！万分感谢！！！！！我的电话15120058651，我的qq，404026170 |
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E***X
发帖数: 885 | 2 2015年2月12日转入北京儿童医院治疗
入院后辅查：
头颅血管成像：MRA双侧大脑后动脉近段细，左侧大脑前动脉较对侧细，余未见异常；
MRV左侧横窦、乙状窦及左侧颈内静脉较细，右侧枕窦较粗大。
头颅核磁平扫：右额叶皮层、白质，左侧基底节及放射冠区条点状稍长T2/FLAIR稍高信
号，部分含小囊变，DWI少许病变弥散略受限-感染？脱髓鞘？其他？
抗核抗体阴性；DS-DNA阴性
北京儿童医院住院期间治疗情况
3月27日出院诊断：
1、Evans综合症
2、系统性红斑狼疮待除外
3、脑梗塞
4、肝功能损害
5、肾功能损害
6、心肌损害
电解质紊乱（低钠低钾血症）
住院治疗经过
入院后继续予原量甲泼尼龙片口服一致炎性反应。卡托普利、螺内酯口服降压治疗。入
院单日查血生化提示血钾降低，故予氯化钾口服补钾。肝酶升高，存在肝功能损害。予
肝水解肽静点保肝治疗。复查血常规提示患儿血小板较前降低。全身皮肤可见斑点、瘀
斑，故予酚磺乙胺、尖吻蝮蛇血凝酶静点止血治疗。
入院第2天予低盐少渣儿童饭，避免胃肠道出血，予丙种球蛋白400mg/日，实予12.5g/
日静点调节免疫治疗，共用5天。患儿血压高，予硝笨... 阅读全帖 |
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e***l
发帖数: 115 | 3 诚诚得的是一种非常罕见的小儿先天免疫缺陷疾病中文名：小儿X-连锁高免疫球蛋白M
血症；国内医生给出的治疗方案就是骨髓干细胞移植，这种风险太大。日本朋友查询到
日本治疗方式提倡先进行定期的丙种球蛋白注射，麻烦身在国外或有海外关系的朋友，
能否帮忙问问国外医疗组织和机构对于这个病的治疗方式！ |
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L*****i
发帖数: 237 | 4 甲型肝炎的预防和治疗（转载）
甲型肝炎是由通过感染甲型肝炎病毒(HAV)引起的急性肝脏炎症，主要经粪——口途径
传播，是我国常见的肠道传染病之一，在病毒性肝炎中发病率及感染率最高。
甲型病毒性肝炎（简称甲型肝炎）主要由粪--口（或肛--口），通过消化道传播的甲型
肝炎病毒（简称甲肝病毒）而得病。人体感染甲肝病毒后，通常约有1个月的潜伏期，
此时没有症状，之后可出现无其他原因可解释的发烧、乏力、食欲减退、恶心、呕吐和
皮肤发黄，有的病人有腹胀或腹泻，尿呈褐色，大便色浅，检查肝脏有肿大和触痛或叩
痛的体征。肝功能检查显示谷丙转氨酶（ALT）明显异常。患者血清甲肝抗体呈阳性或
滴度明显升高。症状轻重各异，轻症病程1－2周，重症可致数周或更长。
黄疸前期 起病急，有畏寒、发热、全身乏力、食欲不振、厌油、恶心、呕吐、腹痛、
肝区痛、腹泻，尿色逐渐加深，至呈浓茶状。少数病例以发热、头痛、上呼吸道症状等
为主要表现。本期持续1-21日，平均5-7日。
黄疸期 自觉症状可有所好转，发热减退，但尿色继续加深，巩膜、皮肤出现黄染，约
于2周内达高峰。可有大便颜色变浅、皮肤骚痒、心动过缓等梗阻性黄疸表现。肝... 阅读全帖 |
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s*******m
发帖数: 2572 | 5 lz 你这也算问题吗？“怎么接受”，当你知道除了性别，还有太多你应该发愁的，你
也就不会为这个p问题而烦恼了。
比如，你怎么知道你生的孩子就是会是个健康的宝宝呢？现在概念相对比较清晰的遗传
病有五千多种，我随便列给你看看，你就知道这是不是比买彩票中奖容易一些：Noonan
Syndrom有千分之一二的发病率，neurofibromatosis有千分之一...
更要命的是，你怎么知道你那两x染色体（就是你将来儿子唯一可靠的x染色体的来源）
都是健康的呢？我随便列列，你随便看看，伴x染色体隐性病有多少：血友病、眼白化
病、红绿色盲、进行性肌营养不良、家族性遗传性视神经萎缩、无眼畸形、先天性夜盲
症、血管瘤病、致死性肉芽肿、睾丸女性化综合症、先天性丙种球蛋白缺乏症。。。
再比如，你知道在美国女孩子接受的教育是怎么样的吗？我可以理解你挺自豪自己有个
假小子般的童年。但是你以为你跟几个小男孩玩过，能爬树打过架就很牛x吗？接触一
下有孩子的家长，看看多少要带着女儿参加足球队篮球队，打巡回比赛的满地乱跑，你
有多少体育竞技能力和体力？
俺不是嫌弃你和你老公嫌弃女孩子（平心而论我也希望将来的孩子是男孩... 阅读全帖 |
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q*******g
发帖数: 52 | 6 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都打完了。可北卡的医生说还漏打了一针水豆疫苗。结果给女儿注射了一剂水豆和
一剂流感。（事实上她已经打过我和老公都没仔细再check她的预防针记录，相信医生
说的是真的）
当天晚上女儿一直闹腾到三点多才睡觉。... 阅读全帖 |
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x*******a
发帖数: 11067 | 7 我也不知道，也许你小时候爷爷奶奶也带过？
总之我和我弟很惨的。我小时候屁股两边都是打针硬的，长年不消，一个月不打针就是
好地。被诊断出先天性免疫功能低下，喝了很多补药，打丙种球蛋白。就因为这个我妈
才能要我弟。结果我弟长大了以后，和我一样地。
我生宝宝的时候专门看了一下资料，是说宝宝一岁半以前应该多接触什么泥巴之类的东
西，不要各种消毒，这样子孩子不容易过敏。
我家现在有个阿姨，阿姨很利索，但是没我妈那么多讲究，我不习惯，但是也就从了，
并没有多拉肚子。我家是生熟菜板分开的，有切水果的刀/板，切肉的刀/板，切熟肉的
刀，切蔬菜的刀/板，。。。如果是直接吃的东西是在盘子里切的。现在我们就一生一
熟两套，阿姨混了我也睁眼闭眼，好像也都没事。阿姨直接用手拿了东西给宝宝吃，我
也不管了。
不过洁癖是心理疾病的，大家不要太打击人，慢慢看医生慢慢改。 |
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l*********e
发帖数: 5385 | 8 ☆─────────────────────────────────────☆
qingliang (wolaile) 于 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东) 提到:
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院打流感疫苗。医生说她还有一针
应该在一岁的时候应该注射的疫苗没打，我疑惑地说女儿以前的儿医说过她四岁以前的
疫苗都... 阅读全帖 |
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l*********e
发帖数: 5385 | 9 ☆─────────────────────────────────────☆
kathryn (YAYA) 于 (Mon Mar 11 23:45:53 2013, 美东) 提到:
陈年洁癖双宝妈妈。
大宝两岁九个月，去年八月开始每周两个半天上MMO。一直到现在这半年多基本上两周
病一次，每次两周。
小宝一岁，哥哥病她就跑不了。
几个礼拜以前去聚会，回来就病了。前天又聚会，于是又病了。
宝爸抱怨宝妈说，都怪你平时弄太干净所以宝宝们没有抵抗力。
其实有老大以来我就一直检讨，不愿意宝宝们生活在我的恐惧之中，自己觉得虽然离治
愈很远，但是确实改了不少。想问究竟我的生活习惯里有哪些是必须改掉的：
每天，消毒宝宝们的餐具，消毒擦所有把手（门的，冰箱的，微波炉的，等等），开关
，马桶。
每周，洗尘，用蒸汽拖把消毒木地板，消毒玩具。清洁宝宝能碰到的家具，比如沙发等。
出门的衣服一定不在家里穿，回家第一件事是洗手，然后换衣服。
宝宝的衣服都消毒。
这样真的不行吗？
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shaver (不谈OU， 不去菌斑) ... 阅读全帖 |
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z*****n
发帖数: 206 | 10 我想咨询一下母亲为乙肝病毒携带者，肝功能正常，病毒含量极低，大陆俗称小三阳，
能否在美国生孩子？美国是否有母婴病毒阻断针，乙肝丙种球蛋白？
是国内的朋友想来这边生，不知道对于这种情况，美国医院接受么？
谢谢！ |
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s******r
发帖数: 350 | 11 刚在另一个版看到,也留言了,这里再贴一下.我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在
国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之
后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉
得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝
宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
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q****i
发帖数: 6923 | 12 川崎病是什么症状？我很好奇。我姐姐的孩子得过，据说打了好多丙种球蛋白才救过来。
我觉得小孩很多小症状平时要注意，居安思危，思则有备。我家崽崽老是睡不踏实我也
很担心。 |
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s******r
发帖数: 350 | 14 我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室
挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后
把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直
到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
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s*****n
发帖数: 318 | 15 老同学的朋友的女儿肉肉，女，2岁近6个月。2014年12月17日早上6点50分至7点间突然
深吸一口气停4、5秒再深吸一口气，如此反复5、6次突然呼吸心跳全部感觉不到，父母
立即开车送福州南京军区总医院，路上时间30分钟，母亲车上不停做心外按压并人工呼
吸，送医院医生确定呼吸心跳全无，经抢救，小孩有非常微弱呼吸，医生持续抢救近一
小时，并两次心外电击除颤8点21分左右恢复心跳及自主呼吸。进入重症监护室上呼吸
机，之后发生抽筋，发高烧40．7度高烧，经治疗稳定下来。第一天大概使用安定及营
养和保护神经脏器类药物，心跳200多次每分钟，但血氧达100%，呼吸稳定。白细胞，C
反应蛋白，肾肌酐正常范围，尿素氮稍高9．02。小孩所有反射反应都有，对母亲呼唤
有反应。晚上挂了5瓶丙种球蛋白。第二天体温大致在38－39度之间，没有抽筋但肌张
力强，瞳孔对光反应尚好，两眼瞳孔略扩大，使用药物基本同第一天。第三天即19号丙
种球蛋白停用，凌晨四点体温降至37度6，全天体温基本保持37度至38度间，血压基本
正常血糖基本正常，但清涕状痰液增多，小孩进入深度昏迷期，膝跳反应消失，对针刺
足底无反应，瞳孔对... 阅读全帖 |
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p**********u
发帖数: 15479 | 16 这个也真的不能怪中国政府。当初全世界开发肝炎疫苗，结果甲肝，乙肝开发出来了。
丙肝就没有。但是中国政府乙肝疫苗始终在灭活性上做不好。简单说，那不是疫苗，而
是带乙肝活性的病毒。
但是中国是乙肝世界大国。伴随着国女的出国，乙肝也跟着出国。中国人口保守估计，
10%的是乙肝。当时政府为了乙肝的防治，做了非常大的牺牲。就是承认了药物的专利
权，来换merck的乙肝疫苗技术。所以在1998年左右，有了国产的，安全的，普通人买
的起的乙肝疫苗。
很多其他疫苗，只要中国没法生产的，国内接种都是1万块人民币的。
结果政府付出了那么大的牺牲，那么大的付出，换来的是乙肝患者的谎言：说什么乙肝
没事，乙肝得了自己康复之类。
事实上，只要在接触乙肝患者前，提前半年打预防针，就能获得免疫。但是有一点，美
国科技手段先进。可以通过验血来证明本人获得乙肝的免疫。中国一般就是打个3针。
问题是这3针是有概率的。不是每个人都能保证获得免疫的。
一般说，有准备的话，即使临时接触，通过注射丙种球蛋白也能ok。这就是为什么女人
被强奸，报警以后要送医院治疗的原因。结果老中女生，ons啊，被内射啊，也就随便
过去了。
我记得... 阅读全帖 |
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a******7
发帖数: 432 | 17 本来看了文章，以为找到了秘方，赶紧把蜂蜜拿出来吃，结果吃到一半，看到你这句，
又把蜂蜜放回去了。。。
其实，我小时候一直过敏，最有效的还是丙种球蛋白，一针见效，永不复发。。。那是
不可能的，不过3个月肯定没问题。
美国这里有打这种针的吗？ |
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i********6
发帖数: 4766 | 18 我也是这个看法。
当年小时候，邻居家阿姨在医院工作，给邻居姐姐打了丙种球蛋白，说是可以提高免疫
力的。俺家穷，打不起。结果，感染了乙肝病毒，带着一辈子。。。。 |
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g***t
发帖数: 201 | 19 bless
那庸医是我中学同学。老年人特别忌用。这里这药70年代开始就不用了。刚联系上了华
山医院的皮肤科专家，要用丙种球蛋白治疗5天。居然还是紧俏商品。 |
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s****n
发帖数: 1237 | 20 bless长寿老人
那庸医是我中学同学。老年人特别忌用。这里这药70年代开始就不用了。刚联系上了华
山医院的皮肤科专家，要用丙种球蛋白治疗5天。居然还是紧俏商品。 |
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k***y
发帖数: 1645 | 21 BLESS。。包子不用了。。
那庸医是我中学同学。老年人特别忌用。这里这药70年代开始就不用了。刚联系上了华
山医院的皮肤科专家，要用丙种球蛋白治疗5天。居然还是紧俏商品。 |
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P******t
发帖数: 1717 | 22 刚看到
bless！～
那庸医是我中学同学。老年人特别忌用。这里这药70年代开始就不用了。刚联系上了华
山医院的皮肤科专家，要用丙种球蛋白治疗5天。居然还是紧俏商品。 |
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M***y
发帖数: 1591 | 23 big big bless
我阿婆走的前几天也是用的丙种球蛋白，这个药还需要托了关系才买到，当时她９６了
P.S. MM 是哪里人？和我一样叫阿婆的 |
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s*******e
发帖数: 806 | 24 BLESS
那庸医是我中学同学。老年人特别忌用。这里这药70年代开始就不用了。刚联系上了华
山医院的皮肤科专家，要用丙种球蛋白治疗5天。居然还是紧俏商品。 |
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e****e
发帖数: 3450 | 25 而且还给打吊针,什么抗生素,丙种球蛋白都给吊.
我妈每次一感冒就去打吊针. |
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m****m
发帖数: 2452 | 26
丙种球蛋白
它阻碍了中国的进步。而其一切过失之中，最不能宽恕的罪恶，就是由于它的缺德的统
治，大大的促成了中国人民道德的堕落。在这个政府的作风和统治之下，一切不守法的
、不道德的、没有良心人格的人 |
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h******r
发帖数: 279 | 27 我也说过了。我爹妈都曾经是专业运动员，体型非常fit。我还是个奶娃娃的时候身体
不好，一岁多的那会儿，我爹托人从生物制品研究所搞了10支丙种球蛋白（70年代末很
难搞的），一周一针给我注射。从此以后我真的是几乎不再生病，然后就一直这么以胖
娃娃的形态长大。这玩意据说direction是成人3个月一针。
这个是唯一我爹妈能recall起来possibly引起我胖的原因。我不懂。 |
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n**e
发帖数: 2026 | 29 所有的抗病毒药物都不能直接使病毒的生物大分子物质失去功能（也就是杀死病毒）。
这是现实也是常识。
丙种球蛋白一般性提高免疫缺陷病人的抵抗力，没有杀病毒作用。
牛马羊猪狗鸡鸭鹅抗病毒血清都有制备，但不能用于病毒流行感染的治疗。至于为什么
，我没有义务为你这样无知傲慢的白痴普及科学。如果你不同意，可以拿出一个动物抗
病毒血清治疗瘟疫的例子。但不要用这种无关链接冒充支持证据。
毒。 |
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n**e
发帖数: 2026 | 31 所有的抗病毒药物都不能直接使病毒的生物大分子物质失去功能（也就是杀死病毒）。
这是现实也是常识。
丙种球蛋白一般性提高免疫缺陷病人的抵抗力，没有杀病毒作用。
牛马羊猪狗鸡鸭鹅抗病毒血清都有制备，但不能用于病毒流行感染的治疗。至于为什么
，我没有义务为你这样无知傲慢的白痴普及科学。如果你不同意，可以拿出一个动物抗
病毒血清治疗瘟疫的例子。但不要用这种无关链接冒充支持证据。
毒。 |
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j**********i
发帖数: 3758 | 32 【 以下文字转载自 Sociology 讨论区 】
发信人: jpostsildavi (ID), 信区: Sociology
标 题: 亲情一至于斯
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jan 8 09:20:51 2013, 美东)
我的父亲的了严重的脑梗，并发肺部感染，几次病危。这本来是一件悲哀的事。
现在肺部仍然痰多。父亲旁边一个老人，也是肺部感染，家里据说用100多支
丙种球蛋白，增加抵抗力，挽救了几次生命。
南京这里非常难搞到。我好不容易求来两支。准备再搞一些。
咨询了几个医生，都说管用。而且我父亲的主管医生都说，弄不好，父亲过不了
2013年。用比不用好。
可是，我的姑妈连个高中都没有上过，什么都不懂，就是懂心疼钱。一听说
我要用那么贵的药，还要用许多，马上就跳了起来。说那个东西一点也没有用。
她怎么会知道没用。父亲的命是许多人的帮助和祷告救下来的，别人一点亲情
都没有的，都能出那么大的力。而她还是亲妹妹，竟然为了钱就这样心疼。
而且还不是她的钱，是我的钱，是别人的钱和牺牲。
姑妈是一个朴实的人，可是看在钱上面，亲情一至于斯。
幸好这个世界还有上帝，还有好人。
亲... 阅读全帖 |
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j**********i
发帖数: 3758 | 33 【 以下文字转载自 Sociology 讨论区 】
发信人: jpostsildavi (ID), 信区: Sociology
标 题: “我知道”
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jan 14 07:00:54 2013, 美东)
“我知道”。这是我姑妈的口头语。她总是知道，但是她知道个屁。她是一个好人，别
人不会来帮忙的时候她会来。可是她却会出问题。
她最大的坚持就是“我知道”。“我”在她心目中的地位神圣不可侵犯。但是她却“不
知道”，而且今生也不会明白。
她没有多少文化，只有初中毕业。稍微复杂一些的事就搞不清。但是会为了自己的固有
观念，拼命挣扎，不顾别人感受和性命。
她不知道。一点也不知道重要的事。
她每天去走路看父亲。一个70岁的农村妇女，这样坚持走路，一趟要走40-60分钟，在
微软地图上一共3.7公里。这是极其难以忍受的。我给她钱让她打出租车，她不干，给
她买了公交卡片，她不用，每天坚持走路。这还是小事。
父亲身体很差，护工很不负责。护工做卫生很负责。但是其他关键事就不负责。已经4-
5次跟护工讲了，一定要注意温度。温度定在23或24度为最优。但是他仍然让父亲时... 阅读全帖 |
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d*****r
发帖数: 5934 | 34 新华网河北频道5月19日电 上海市紧急调运价值1500万元的物资，支援河北人民抗击非
典。19日中午，这批物资开始分批运往河北。
河北省目前防治非典任务仍然很重，上海市委、市政府领导要求上海市有关部门以
最快的速度完成物资调运任务。物资、卫生、医药部门立即通过多种渠道调集药品、医
药器械和其它物资，至19日凌晨，根据指挥部指令调集的物资全部备齐。铁路、民航部
门马上安排合适的车次和航班，上午11时53分，第一批物资启程，预计20日一早即可到
达石家庄。
在上海支援河北的物资中，有防非典急需的甲强龙、丙种球蛋白等药品，有呼吸机
、监护机、X光机等医疗设备以及救护车等。19日晚随飞机奔赴河北的还有由3名专家组
成的上海市疾病防治专家组。
另据了解，在上周举行的一次捐赠仪式上，上海市慈善基金会也向河北捐助了200万
元，用于支援这个省农村的防非典工作。 |
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F*****t
发帖数: 3219 | 35 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: Fastest (1X1>1+1), 信区: Military
标 题: 班花请原谅：“卖血捐精”还真是19大确定的致富新风！
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Dec 16 15:14:09 2017, 美东)
班花毕业回家乡，在高校做行政工作。
周末，照例和班花在微信上面磨叽了一下，过一下干瘾罢了。
哪知道今天却闹别扭了。
骚聊中，我说我穷的只有卖精了，问她收购么。班花说流氓，臭精不要，血浆倒是可以。
然后就聊到一个让我很吃精的现象，那就是现在他们那儿的农村，出现了很普遍的卖血
浆的现象。就是有人到农村去发动农民，宣传所谓的免费给农民过滤血液中的有害物资
， 车接车送，管吃管住，还每次给于200多元钱， 很多农民都说“过滤以后感觉身体
好多了”。现在那儿很普遍，一群一群的，有些人一年过滤十几二十次，“收入几千上
万”，除了过滤血外， 就是打牌！
我听到的第一反应就是当年李英语的河南血债重演。于是就和班花说这个真的是忽悠的
， 太没有底线了啊。班花说是政府办的， 也没有抽血，不是卖血那么回事，说我瞎悲
粪！
于是和班... 阅读全帖 |
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b****r
发帖数: 17995 | 36 陆道培自己弄了个血液病医院，在国内水平算是不错的，不过貌似也没有什么很特别的
。看介绍，大概就是个工程院院士平均水平
陆道培教授对我国血液病学发展作出了多方面的杰出贡献，其中最重要的是开创了我国
异基因骨髓移植事业的先河，并促进了造血干细胞移植事业在我国的迅速发展。在国际
上进行了首例异基因骨髓移植治愈无丙种球蛋白血症；率先在临床上证实第三者细胞有
利于HLA配型不全相合的造血干细胞移植；发现了硫化砷在急性白血病的治疗作用。同
时还是我国出凝血疾病领域少数奠基人之一，也是再生障碍性贫血诊断和治疗的先驱，
并在白血病治疗中起着学术带头人的作用。已发表360余篇/部论著，包括主编《白血病
治疗学》等4部专著，参与编写19部著作。多次主持召开国际或全国专业学术会议，
2002年当选亚洲血液学会（AHA）副主席，并被国际血液学会（ISH）推举为第11届国际
血液学会（ISH-APD）2007年大会主席。 |
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q****i
发帖数: 6923 | 37 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: qingliang (wolaile), 信区: NextGeneration
标 题: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东)
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院... 阅读全帖 |
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f*****i
发帖数: 98 | 38 可以考虑用大剂量的丙种球蛋白冲击治疗3－5天，然后该用口服强的松。 |
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a***r
发帖数: 233 | 39 【 以下文字转载自 SiliconValleyClub 俱乐部 】
发信人: attar (万里无云万里天), 信区: SiliconValleyClub
标 题: 原发性血小板减少性紫癜
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 20 15:37:11 2010, 美东)
有人听说过吗？
有治吗？
我弟同学的孩子得了这个， “到元旦共住院3次，治疗方法为：大剂量激素（先静脉后
口服）、丙种球蛋白静滴、其他辅助止血治疗（如维C等）。但是激素疗效不佳。丙球
虽然敏感但是仅能救急，效果不能维持。目前血小板计数在1万左右（正常10-30万）。
经咨询国内西医，后续用药以免疫抑制剂为主。（化疗）或者脾切除。”
你们说这种病美国是不是能治得好一点？如果是， 我看有没有办法把她们弄我这儿来
，治病要紧. |
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j**********i
发帖数: 3758 | 40 【 以下文字转载自 Sociology 讨论区 】
发信人: jpostsildavi (ID), 信区: Sociology
标 题: 亲情一至于斯
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Jan 8 09:20:51 2013, 美东)
我的父亲的了严重的脑梗，并发肺部感染，几次病危。这本来是一件悲哀的事。
现在肺部仍然痰多。父亲旁边一个老人，也是肺部感染，家里据说用100多支
丙种球蛋白，增加抵抗力，挽救了几次生命。
南京这里非常难搞到。我好不容易求来两支。准备再搞一些。
咨询了几个医生，都说管用。而且我父亲的主管医生都说，弄不好，父亲过不了
2013年。用比不用好。
可是，我的姑妈连个高中都没有上过，什么都不懂，就是懂心疼钱。一听说
我要用那么贵的药，还要用许多，马上就跳了起来。说那个东西一点也没有用。
她怎么会知道没用。父亲的命是许多人的帮助和祷告救下来的，别人一点亲情
都没有的，都能出那么大的力。而她还是亲妹妹，竟然为了钱就这样心疼。
而且还不是她的钱，是我的钱，是别人的钱和牺牲。
姑妈是一个朴实的人，可是看在钱上面，亲情一至于斯。
幸好这个世界还有上帝，还有好人。
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z********n
发帖数: 49 | 41 其实，真没必要用丙种球蛋白。
把钱用在抗生素祛痰等肺部感染治疗和其他并发症治疗上为好。
着主管医生这么说有推销丙球之嫌。 |
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j**********i
发帖数: 3758 | 42 【 以下文字转载自 Sociology 讨论区 】
发信人: jpostsildavi (ID), 信区: Sociology
标 题: “我知道”
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Jan 14 07:00:54 2013, 美东)
“我知道”。这是我姑妈的口头语。她总是知道，但是她知道个屁。她是一个好人，别
人不会来帮忙的时候她会来。可是她却会出问题。
她最大的坚持就是“我知道”。“我”在她心目中的地位神圣不可侵犯。但是她却“不
知道”，而且今生也不会明白。
她没有多少文化，只有初中毕业。稍微复杂一些的事就搞不清。但是会为了自己的固有
观念，拼命挣扎，不顾别人感受和性命。
她不知道。一点也不知道重要的事。
她每天去走路看父亲。一个70岁的农村妇女，这样坚持走路，一趟要走40-60分钟，在
微软地图上一共3.7公里。这是极其难以忍受的。我给她钱让她打出租车，她不干，给
她买了公交卡片，她不用，每天坚持走路。这还是小事。
父亲身体很差，护工很不负责。护工做卫生很负责。但是其他关键事就不负责。已经4-
5次跟护工讲了，一定要注意温度。温度定在23或24度为最优。但是他仍然让父亲时... 阅读全帖 |
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j**********i
发帖数: 3758 | 43 我的父亲的了严重的脑梗，并发肺部感染，几次病危。这本来是一件悲哀的事。
现在肺部仍然痰多。父亲旁边一个老人，也是肺部感染，家里据说用100多支
丙种球蛋白，增加抵抗力，挽救了几次生命。
南京这里非常难搞到。我好不容易求来两支。准备再搞一些。
咨询了几个医生，都说管用。而且我父亲的主管医生都说，弄不好，父亲过不了
2013年。用比不用好。
可是，我的姑妈连个高中都没有上过，什么都不懂，就是懂心疼钱。一听说
我要用那么贵的药，还要用许多，马上就跳了起来。说那个东西一点也没有用。
她怎么会知道没用。父亲的命是许多人的帮助和祷告救下来的，别人一点亲情
都没有的，都能出那么大的力。而她还是亲妹妹，竟然为了钱就这样心疼。
而且还不是她的钱，是我的钱，是别人的钱和牺牲。
姑妈是一个朴实的人，可是看在钱上面，亲情一至于斯。
幸好这个世界还有上帝，还有好人。
亲情不是完全在分享欢乐中体现，而是在苦难和艰难里经过熬炼。 |
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j**********i
发帖数: 3758 | 44 “我知道”。这是我姑妈的口头语。她总是知道，但是她知道个屁。她是一个好人，别
人不会来帮忙的时候她会来。可是她却会出问题。
她最大的坚持就是“我知道”。“我”在她心目中的地位神圣不可侵犯。但是她却“不
知道”，而且今生也不会明白。
她没有多少文化，只有初中毕业。稍微复杂一些的事就搞不清。但是会为了自己的固有
观念，拼命挣扎，不顾别人感受和性命。
她不知道。一点也不知道重要的事。
她每天去走路看父亲。一个70岁的农村妇女，这样坚持走路，一趟要走40-60分钟，在
微软地图上一共3.7公里。这是极其难以忍受的。我给她钱让她打出租车，她不干，给
她买了公交卡片，她不用，每天坚持走路。这还是小事。
父亲身体很差，护工很不负责。护工做卫生很负责。但是其他关键事就不负责。已经4-
5次跟护工讲了，一定要注意温度。温度定在23或24度为最优。但是他仍然让父亲时冷
时热。他完全不顾老年人的感受。中国的劳动人民是比他妈的老爷还难伺候。好言好语
，好工资，就那么一点事，反复提醒，还嫌啰嗦，一转眼，就出纰漏。今天去看父亲，
一进屋子，就觉冷。他开了窗透风，室内只有21度。医院的温度是22度。上次讲了一次
。... 阅读全帖 |
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n*******g
发帖数: 74 | 45 IVIG居然是丙种球蛋白，妈的我小时候体质不太好，打过两次这个。完全不知道有这么
多副作用，郁闷。 |
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l*****9
发帖数: 9501 | 46 本来打算诊断性用药，把所有抗生素停了，保肝加激素冲击，如果有效，发热好转就不
是感染，反之感染不排除 ，但是专家们最终意见：患者肝功能一塌糊涂，如果停抗生
素，感染扩散，生的机会就更小，所以目前是在三联保肝，强力抗生素（万古用了三天
体温仍然高，基本判定万古无效，停万古换上美罗培南）下，每天输注丙种球蛋白下，
甲基泼尼松龙40mg Bid冲击
我在想他到热带雨林地区被虫咬是否感染了未知的病原
打算做Pt-ct但是费用太高，而且造影剂可能会有肝损
negative
meds |
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w*******7
发帖数: 412 | 47 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: qingliang (wolaile), 信区: NextGeneration
标 题: 帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Feb 2 12:22:15 2013, 美东)
帮别人发贴，他们全家陷入绝望中，求求好心人帮忙（万分火急！）
我女儿本来是个非常聪明健康活泼的宝宝。自从1月23日因一剂水豆预防针而染上川崎
病，一切都改变了，我们现在全家都陷入了极度悲愤之中。
虽然她现在已经出院，女儿并没有康复，此病引起的一系列后遗症将伴随她的一生。
出院后女儿整天昏昏沉沉，反应迟钝，各种行为，严重反常，不爱说话，每天哭闹烦躁。
食欲非常差，甚至连平日爱吃的糖果甜点，也不能让她感兴趣。
我老公2010年来美国读书，刚毕业从犹他搬到北卡罗来纳州，工作也还没有完全稳定，
本来工作方面就要花大量的时间。而且我们英语沟通不好，在此时碰上女儿的医疗事故
，都像无头苍蝇，不知道该如何是好，请求好心人帮帮忙。
1月23日（周三下午），我在女儿daycare接女儿去医院... 阅读全帖 |
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