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M****0
发帖数: 877 | 2 Crohn's disease is one of the two types of inflammatory bowel disease. It
causes diarrhea but usually no blood in stool.
It coudl affected any part of the whole GI tract, particularly distal ileus.
Some blood work could help the diagnosis and differental diagnosis but
definite diagnosis would depend on colonoscopy with pathological exam. It
seems that your cousin has already been diagnosed. The next step would be
how to treat it.
It is not curable but treatable. Currently there are six types of ... 阅读全帖 |
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t*******n
发帖数: 4445 | 3 不治之症,但不一定就重病临死
注意调养, 戒烟,少吃多餐.
不少患者反映改变饮食能缓解症状，不过少吃不吃什么因人而异，得自己摸着石头。。。 |
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C***J
发帖数: 76 | 4 谢谢大家的信息！中药到底有用吗？要是没用我就叫他们也不要吃了，还有每天吃益生
菌的话有帮助吗？ |
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M****0
发帖数: 877 | 5 I don't think Chinese herbal medicine will be helpful.
It might be beneficial if you take something to keep or restore the normal
flora in your gut, but there are no evidenced data to support it. |
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f****o
发帖数: 2770 | 6 不是什么罕见的病，美国有的药国内都有的
新一点也就是infliximab (remicade),都是处方药，你买不到的 |
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n***a
发帖数: 1373 | 7 First of all, are they sure about the diagnosis? It is more common in young
people. Of course, can be in elderly too.
There are azathioprine, 6-MP, TNF inhibitors here. You can ask the doctors
in China weather they have these medications. These medications need close
monitoring for side effects.
Also, not clear why surgery is not an option for your father. Age alone
should not be a contraindication. Sounds like his nutritional status is
really not good. But anyway, you should ask his doctors for... 阅读全帖 |
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l******n
发帖数: 6 | 8 刚刚发现这个版块，可能更适合发这里，这是我发到德州版的：
8月中飞休斯顿出差，表哥让我带侄女去这个诊所，叫the natural health clinic，在
Victoria，距离糖城1个半小时车程。孩子三年前被诊断克罗恩病，全家跟着遭罪，大
大小小的名医见了无数个，西药中药生物制剂也都试遍了，时好时坏孩子大人都受不了
呀。表哥同学去sugarland出差听说这个大夫特别厉害，治好了大老板老婆的类风湿，
一女同事努力了多年40多岁了成功生了个娃，还听说能治儿童多动症。。。我怎么觉得
这么不靠谱，术业有专攻，不能啥都能治吧，有没有听说过的？到底怎么样？孩子在国
内，表哥表嫂要9月底才可能飞美国，就我一个人带她，时间上倒是没问题，可我受不
了孩子失望的小眼神啊。谁知道这个诊所，给点信息，到底值不值得试试
注册等了好几天才能发帖，零回复:( 休斯顿华人不少啊。。。我不常驻外，不泡海外
论坛，哪个朋友知道其他的海外论坛人气高？搜了诊所的Facebook，那个Nutrition
Response Testing到底是什么？一般美国的诊所要提前多久预约？ |
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B****J
发帖数: 586 | 9 没听说过这个诊所，不过听起来很像三仙姑之类的，包治百病啊。克罗恩病是啥？
Crohn's Disease？好象最时髦的药是 Humira，国内有吗？用过吗？不懂那么多，不过
俺觉着吃些 Probiotics 没准儿能起些作用，虽然这个病因不明，也是肠道有问题，菌
群改善至少没有坏处。 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 11 一百年前这个病可是绝症，患者唯一的选择是在多次痛苦的发作中离开
现在在现代医学的帮助下，患者不仅几乎都可以活到自然寿命，而且通过长期有效的控
制，将它对生活的影响减少到最低
值得一提的是，这个病复发最常见的原因是患者不遵医嘱擅自停药 |
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b***S
发帖数: 29 | 12 谢谢您的鼓励
由于症状不典型，我在国内2次肛周脓肿手术，2次幽门梗阻住院，医生都没有给我做肠镜
这次在美国又是肛瘘，医生一听我病情介绍，立即给我做了肠镜
可是这个结果是如此让人难以接受。。。
网上的各种相关病情的骇人新闻报道让我夜不能寐
请问真的真的，只要听从医嘱，按时服药，我不需要再一次手术吗？病情就可以从此进
入缓和期吗？ |
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A*****a
发帖数: 52743 | 13 关注别人的病例并不是要你评价99%的愚蠢，而是寻找可能1%或更低的希望。这也是科
学方法之一。科学不能认知的东西太多了，已经认知的也有很多将来会被否定。在很多
人生问题上，还是要超越科学的界限。 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 14 我非常认同和支持你的想法，欣赏你的科学素养。替代治疗首先要保证安全，特别很多
人类不常食用的东西有可能会伤肝伤肾或与其它药物出现相互作用，一定要谨慎考虑，
最底线是要与你的临床医生讨论
每个人的情况是不一样的，遵医嘱规范治疗可以讲复发和手术的风险减到最低，但每个
人的病情都是不同的，你的临床医生会根据你的个体状况评估 |
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H***0
发帖数: 11 | 16 很奇怪的病例。
腹腔胀气，“他早上刚醒来的时候肚子是很小很扁，非常的正常，但是慢慢的越来越大
，即使不吃东
西也会变得越来越大。” 晚上胀气自己消失了？
睡觉时穿孔被堵住，气体被慢慢吸收。白天站立，因重力穿孔被打开？
儿子如果白天一直躺在床上，是否就没有胀气？
腹腔胀气最常见的原因是胃肠穿孔，不知道为什么胃镜肠镜都没有发现。敢不敢用钡餐
试试？
Crohn病是造成穿孔的主要原因之一，通常应该伴随很多炎症反应。不大像。 |
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T***5
发帖数: 47 | 17 不太像Crohn。倒是白天涨晚上不涨很奇怪， 睡前涨气的话， 要多久消失？ 有放屁吗
？ 肠内气体总要有个去处， 你应该
观察一下， 躺下以后气体要多久消失？ 怎么消失的？ 也许能够给医生一些线索。 |
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p***a
发帖数: 316 | 18 表弟的肠炎一直不能治愈，中西医都试过了。国内朋友提到这个疗法，这儿的朋友有了
解的吗？
谢谢大家！
美国炎症性肠病协会CCFA联合中国国内炎症性肠病一流临床研究与诊疗机构为骨干特别
成立的炎症性肠病新技术科研攻关小组，经历层层技术攻关，于2012年研制出从炎症性
肠病发病根本进行治疗的世界前沿技术MHR阶梯免疫重组疗法。MHR阶梯重组疗法从肠粘
膜修复和免疫调节的角度治疗炎症性肠病，获得了比传统药物，手术治疗更为理想的效
果，打破了溃疡性结肠炎，溃疡性直肠炎，克罗恩病等难治性炎症性肠病久治不愈，反
复发作的瓶颈。作为目前临床治疗炎症性肠病的微创，无痛，安全，无副作用的最新特
效疗法，MHR阶梯免疫重组疗法已经通过了国际卫生组织的权威认证，是医学界公认治
疗炎症性肠病的权威技术，深受患者好评。 |
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b*****n
发帖数: 185 | 19 小孩在中国确诊为克罗恩病，需要服用Budesonide。怎么能找到美国的医生开出
prescriptions来？请帮助。 |
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h***n
发帖数: 1036 | 20 救救一个花季少女。刚上大学一年级（中南财大），得了这个病，一枚针要1.6万，已
经化了20多万。这里谁有这方面的信息，做做好事呀！ |
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r*********d
发帖数: 42 | 21 老爸两周多前在家吃了一块放了很久的饼干，严重腹泻十天左右，进食困难，体重掉的
非常厉害。实在挺不住了才去医院检查，发现胸腔腹腔积水，当地医院照了个CT后猜测
直肠癌晚期扩散。且老爸十来天腹泻没有营养补充，医院以没有确诊为由，极少输液。
而且还以肾有问题为由，打了利尿剂，导致脱水严重。等我匆匆赶回家，已经脱水瘦到
不成人形，而且因为胸腔积液，已经呼吸困难，惨状如病入膏肓。于是3月18日紧急到
长沙湘雅附一医院急诊入住检查。
后来老爸回想到一个多月前咳嗽的时候有点咳不出来，而且过年后发现肚子变大了，以
为吃胖了，现在回想起来应该那个时候胸腹腔已经有积水了。
3月19日某教授级医生查房后的病历要点：
1. 双侧胸腔积水，临近肺组织膨胀不全（彩超大小~70mm，已引流，第一天400ml，此
后每天600ml，总计引流三天；）
2. 下腹部盆腔肠管壁节段性增厚（可能为回肠），腹腔及大网膜密度增高，肠系膜根
部及腹膜多发稍大淋巴结，腹盆腔积液。（原因待查，克罗恩病？淋巴瘤？感染性疾病
？CA待删）
3. 左侧淋巴结可触及肿大；
4. 胃窦部稍增厚；
5. 双肾稍低密度性，性质待定；请结合临床；
6... 阅读全帖 |
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L****y
发帖数: 5 | 22 我儿子的也不怎么痛，发生溃疡后一直不愈合，不像一般的肛瘘，医生怀疑是克罗恩病
，但他也不拉肚子，而且昨天检查大便也没什么异常，我怀疑是结核性肛瘘，请医生检
查，医生还没回我。你做了B超检查吗 |
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发帖数: 1 | 23 没做b超 如果反复就是肛瘘
：我儿子的也不怎么痛，发生溃疡后一直不愈合，不像一般的肛瘘，医生怀疑是克罗恩
病，但他也不拉肚子，而且昨天检查大便也没什么异常，我怀疑是结核性肛瘘，请医生
检查，医生还没回我。你做了B超检查吗 |
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G*********0
发帖数: 35 | 24 谢谢浏览过的朋友！我正在网上积极的找资料，希望能帮上忙。 |
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d******g
发帖数: 558 | 27 国外这里成活的例子很多很多
主要是要保养好，及时治疗，听说有的小朋友要开一个食管在肚子上~~~
这个病要长期的不懈地奋斗了~~！！
希望中国那边技术有够OKAY！
BLESS |
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G*********0
发帖数: 35 | 31 非常感谢你提供的信息，我已经将信息转发给了我的表妹。
目前为了让肠胃休息，宝宝已经禁食，靠打营养针维持。他们夫妻两打算等宝宝好一点
再去北京儿童医院，或者南京的医院，寻求进一步的治疗。
如果他们采用了FMT的治疗方法，我一定会给你更新治疗进展。
再次感谢！
案。 |
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i******7
发帖数: 421 | 35 没有查过孩子染色体正常么?
过敏血检是个什木结果? |
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x**r
发帖数: 1050 | 36 找国内的权威看看吧，国内的医生见的病人多，经验多，我一个朋友的姐姐一直查来查
去，不能确诊，回北京找个权威，看了很快就确诊，美国医疗条件好，但医生间的病人
少。 |
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k******n
发帖数: 25 | 38 不懂帮顶。
不介意的话，我把这个帖子转到德国的华人网站，那边高人多。 |
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f*****n
发帖数: 662 | 39 不懂帮顶，宝宝得病，父母最揪心了，希望能早点找出病因，bless |
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l******n
发帖数: 6 | 41 8月中飞休斯顿出差，表哥让我带侄女去这个诊所，叫the natural health clinic，在
Victoria，距离糖城1个半小时车程。孩子三年前被诊断克罗恩病，全家跟着遭罪，大
大小小的名医见了无数个，西药中药生物制剂也都试遍了，时好时坏孩子大人都受不了
呀。表哥同学去sugarland出差听说这个大夫特别厉害，治好了大老板老婆的类风湿，
一女同事努力了多年40多岁了成功生了个娃，还听说能治儿童多动症。。。我怎么觉得
这么不靠谱，术业有专攻，不能啥都能治吧，有没有听说过的？到底怎么样？孩子在国
内，表哥表嫂要9月底才可能飞美国，就我一个人带她，时间上倒是没问题，可我受不
了孩子失望的小眼神啊。谁知道这个诊所，给点信息，到底值不值得试试 |
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b******t
发帖数: 595 | 43 大标题：控制空间还是控制球权？
小标题：西班牙快传快倒（tiki-taka）战术的缺陷是一个队可以控制球权或控制空间
但不能二者兼得。
（Jonathan Wilson写于2012年6月12日欧洲杯第一轮小组赛刚结束）
原文链接：http://www.guardian.co.uk/football/blog/2012/jun/12/the-question-position-possession-tiki-taka
当查普曼1907年接手北安普敦队时，他意识到单靠全面控球不足以赢得比赛。而更重要
的是你在哪儿拿球和在什么情况下拿球。相应地，他让他的球队收缩阵型，希望用反击
来攻击对手后方的空间。
他是反击足球的第一个理论家。他对这个理念的坚持让他在哈德斯菲尔德和阿森纳取得
了巨大的成功。但他的风格并不受欢迎。许多人认为他的球队只是太幸运了；另一些人
认为他球队的踢法不够男人，有点偷，是对足球精神的背叛。可是查普曼的启示一直塑
造着足球至今。
2012欧洲杯第一轮小组赛出现了一个清晰的规律。荷兰对丹麦，德国对葡萄牙，西班牙
对意大利，爱尔兰对克罗地亚，法国对英格兰，波兰对希腊的上半场：这... 阅读全帖 |
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h********m
发帖数: 14 | 44 请帮忙转求医问药版和我爱宝宝版
我孩子今年5岁3个月，男孩。出生于东海岸，一直在东海岸生活到1岁搬到西海岸。2岁
开始出现了一系列的症状，开始突然半夜腹痛，后来便秘超过2个星期，再后来出现便
秘，腹泻，腹胀等各种症状交替发生。
在过去的3年多已经，已经进行了一系列的therapy （speech, OT， ABA等)基本无效。
也尝试了各种diet，GFCF，SCD，FODmap等，基本没解决问题，biocidin,
Saccharomyces boulardii 有一点效果（但有限）。无克罗病家族史。
他最主要的一个症状就是肚子的气非常的多，腹胀。早上起床的时候肚子是非常的小 (
正常的），后来就越来越大，一直大到好像带了一个大气球！！！！
我们进行了很多的测试，在美国正规的儿科儿童医院基本没查出问题。我们查了无数的
资料，也基本没发现什么跟他相似的小孩。现在抱着最后一丝希望上Mit来问一下，希
望能得到一点信息。如果大家都听说过类似案例，或者有肠胃科医生给点意见，又或者
有不错的医生推荐，都非常感谢！
最近我们又看了一个小儿肠胃专科，初步诊断是回肠炎，据说绝大部分的回肠炎都属于
C... 阅读全帖 |
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h********m
发帖数: 14 | 45 肠镜照片
请帮助转medicine版，因为我刚注册，没权限在那里发文！谢谢！ |
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l********a
发帖数: 240 | 47 气是在肠道里，还是别的地方？
如果是肠道，拉肚子的时候，应该就可以排气
如果不是在肠道，而是腹腔，是不是应该看看有没有其他脏器离开了原来的位置，形成
了疝气
这个气总是得有个来源的 |
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