i***s
发帖数: 39120 | 1 2008年Tom和Kiki漫步于西安风景区，当时Tom已发病，左肩消瘦，没办法抬起，左侧的腿和脚也开始不舒服，走久一点就会酸。
“好想就这样一直爱着你”，这是来自大陆西安女孩Kiki，对“渐冻人”老公Tom的告白。因为爱情，她义无反顾嫁来台湾，照顾卧床的老公，别人认为辛苦，她却为能找到一生的挚爱与依赖感到幸运。
据台湾联合报报道，渐冻人因“运动神经元疾病”而逐渐失去运动功能，最后甚至连说话都困难。渐冻人协会首次举办“为爱朗读，书写渐冻生命”关怀征文活动，得奖者之一Kiki和先生Tom的爱情故事，感动了许多人。
六年前，还是25岁的Kiki，到上海一家软件公司应征面试，第一次见到大她9岁的台湾男孩Tom，Tom也是老板之一，她本来因薪水不如原来工作而放弃，两人却在地铁站再次巧遇，在那短短相遇的两分半钟，Kiki决定到Tom公司上班。
随着接触频繁，Tom告诉她自己得了不治之症，跟爸爸、姐姐一样的“渐冻病”，当时压根没听过渐冻人的Kiki，透过搜寻愈来愈这个病，但仍“没有办法停止爱他”。
两人开始交往，但爱运动的Tom，做伏地挺身愈来愈吃力，他担心自己也和家人一样面临渐冻人的命运，于是两人... 阅读全帖 |
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m****i
发帖数: 28 | 2 据说今年最流行的是高领毛衣配裙子，不管是美国、韩国、中国，基本上大家都这
么穿了，曾经去年风靡一时的大衣，到如今的高领毛衣配紧身裤还有半身裙，都是一轮
新的时尚潮。可是这么美，又要露腿了。
要说露腿，我想不管是中国人还是华人，都有些扛不住，想想在寒冬的日子中，露
腿该是多么残忍的事，作为华人，体质并没有外国人那么好，身体也没有那么强壮，抵
御不了寒流的侵袭。一直以来真是佩服韩国和日本的妹子，同是亚洲人，身材娇小，体
质也是一样。但是他们似乎在寒冬瑟瑟中露腿并不奇怪了，甚至是一种享受。当然不得
不说是从小养成的一种习惯，因为从小到现在，他们春夏秋冬的校服都是裙装。露腿的
确是一种时尚。
再说说外国的妹子，他们从小体质很好，骨棒块头比华人要大很多，让他们穿着裙
子，踩着露脚的高跟鞋，都不在话下。因此很多华人也想去尝试这种美，冻病了也要去
尝试，因为实在是太美的搭配了，咬咬牙以为坚持就好了。结果有的姑娘就冻病了，而
且病得很严重。
所以那些穿裙子咬着牙坚持的姑娘们，咱们还是把裤子穿起来吧，毕竟不是所有人都能
美得起来，这折腾的不只是身子，还有咱们受伤的心灵啊。所以穿裙子... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 3 昨天上午，南京后宰门附近一根水管因天气寒冷而爆裂，水管里漏出的水一夜间变成几根冰凌。徐福庚 范晓林 摄
昨天是大年初三，南京一些大医院的门诊陆续开放。记者昨日采访了解到，今年春节假期过半，往年一些常见的“节日病”却没怎么看到。不过今年年前一场降雪之后，气温持续冰冻，南京最低温度跌破-7℃。严寒天气对人体健康极为不利，导致“冻”出来的毛病倒是不少，医院急诊这几天感冒发烧的病人就没断过，而呼吸衰竭、心脑血管意外，以及冻出皮肤病来的病人也比往年春节要多。
“老慢支”患者难熬严寒
目前鼓楼医院呼吸科病区还住着16位呼吸衰竭的病人，而其中有4位因病情危重，已经转入ICU重症监护室。这4名患者年龄都在75岁以上，年龄最大的89岁。
重症监护室的值班护士长告诉记者，春节期间，每天都有1到2个病人转入ICU，由于病人较多，病情危重，ICU值班的医护人员比平时还要多。而病人数量猛增和天气有很大关系，寒冬对于一些患有慢性阻塞性肺病的患者来说，本来是一道难过的坎；同时节假日期间亲友之间走动较多，容易交叉感染，“老慢支”患者一旦感冒，除了加重原有慢性疾病的病情以外，还可能引发肺炎，引起呼吸功能严重受损，甚至出... 阅读全帖 |
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L*D
发帖数: 3966 | 4 http://blog.sina.com.cn/s/blog_5c3e721a0100pnqc.html
“春捂秋冻”里面的“春捂”对吗？
罗大伦
中医讲究的是天人相应，我们照顾身体，要根据自己的体质，外界气候、天气的变化，
随时调整，我怎么看都觉得“春捂秋冻”的“春捂”违背了这个原则，虽然它是老话儿
了，但是也要拿出来仔细分析一下。
这两天，遇到几位患者，感冒了，我就问一位阿姨，怎么感冒的，这位阿姨说：“不是
‘春捂’吗？我出去就穿着羽绒服，结果出了一头的汗，风一吹，就感冒了。”这是挺
典型的事儿，很多人在此时穿衣，都会参考“春捂”这个原则，天本来已经暖和了，还
捂着呢，结果一走动，出了一身的汗，可是身体有捂不住的地方啊，比如额头，全是汗
，风一吹，就感冒了。
这是怎么回事儿呢？老话儿一般都没错啊？怎么这个春捂就不对了？
这要从这个话的本意谈起。
春天是什么样的季节呢？阳气生发，在体内蕴藏了一冬天的阳气，此时开始向外生发，
身体开始感到温暖了，天气一热，就容易感到热，容易出汗。但是，春天毕竟是一个寒
热交替的季节，这样的季节在一天里会温差较大，比如，早晨是比较凉的，但是，到了
中午，... 阅读全帖 |
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m**l
发帖数: 11854 | 5 【 以下文字转载自 Military2 讨论区 】
发信人: vuse (vuse), 信区: Military2
标 题: 俄国新军装被指美丽冻人
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Dec 17 18:14:07 2010, 美东)
俄国新军装被指美丽冻人有沙皇遗风 数百人冻病(图) 人民网
核心提示：俄罗斯军人在换上了颇为时尚笔挺的新军装后，当地媒体报道称，这种由
顶级时装大师设计的新军服虽然“相当中看”，但却因为材质太薄而无法抵御俄罗斯冬
季持续不断的严寒，结果造成数百名官兵生病住进医院。
俄罗斯军人在换上了颇为时尚笔挺的新军装后麻烦随之而来。当地媒体报道称，这
种由顶级时装大师设计的新军服虽然“相当中看”，但却因为材质太薄而无法抵御俄罗
斯冬季持续不断的严寒，结果造成数百名官兵生病住进医院。
俄罗斯军队联合参谋部官员对《俄罗斯报》记者称, 这种新军装的“礼服版”是
2008年后下发给官兵的，因并没及时接到官兵提供的反馈信息，故而对今年冬天的严寒
“准备不足”。一些俄罗斯官兵对家人抱怨说，穿新军装露天执勤的感觉“跟裸体站岗
差不多”。
从外观上看，新军装的确样式优美，线条... 阅读全帖 |
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v**e
发帖数: 8422 | 6 俄国新军装被指美丽冻人有沙皇遗风 数百人冻病(图) 人民网
核心提示：俄罗斯军人在换上了颇为时尚笔挺的新军装后，当地媒体报道称，这种由
顶级时装大师设计的新军服虽然“相当中看”，但却因为材质太薄而无法抵御俄罗斯冬
季持续不断的严寒，结果造成数百名官兵生病住进医院。
俄罗斯军人在换上了颇为时尚笔挺的新军装后麻烦随之而来。当地媒体报道称，这
种由顶级时装大师设计的新军服虽然“相当中看”，但却因为材质太薄而无法抵御俄罗
斯冬季持续不断的严寒，结果造成数百名官兵生病住进医院。
俄罗斯军队联合参谋部官员对《俄罗斯报》记者称, 这种新军装的“礼服版”是
2008年后下发给官兵的，因并没及时接到官兵提供的反馈信息，故而对今年冬天的严寒
“准备不足”。一些俄罗斯官兵对家人抱怨说，穿新军装露天执勤的感觉“跟裸体站岗
差不多”。
从外观上看，新军装的确样式优美，线条流畅，很有当年沙皇军队鼎盛时期的“遗
风”。与此同时，俄罗斯军人穿着的新作训服也变得更加轻便，并配有更适于官兵活动
的轻便型靴子，只是军装防寒能力大不如前。据悉，俄军官兵因军服引发的疾病主要是
流感和肺炎等冬季常见病。
在前苏联解体后，俄罗斯曾... 阅读全帖 |
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Y****a
发帖数: 17170 | 8 昨天冻病了。今天早上，我妈带Jacob出去NNBB，顺便走了走。
我还躺在床上，Jacob一回来，就到我床前慰问，
搞的八辈子没有见面一样，那个高兴呀。
（照片后面其实在狂摇尾巴） |
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c***s
发帖数: 70028 | 9 每天，吕爱梅都要把兄弟俩抱上三轮车，到街上“卖唱”
一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，其实是靠制度来保障未来的生活。
记录
52岁母亲支撑两个渐冻儿子
昨日一睁眼，吕爱梅发现天已透亮，52岁的她猛地起身下床，走进两个儿子的房间。32岁的大儿子朱小强和22岁的二儿子朱小猛都已醒来，俩人正睁着眼望天花板。如果没有妈妈，他们只能静静地躺着。
小强从8岁起、小猛从10岁起，开始走路摔倒，后来被确诊为“渐冻人”症。
“渐冻人”症学名“肌萎缩侧索硬化症”，“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。
6年前，兄弟俩已失去一切生活自理能力。每天早上，吕爱梅需要为他们穿衣，然后把他们抱到轮椅上，洗漱、上厕所、挨个喂饭。
此外还有吕爱梅刚满6岁的小儿子——活泼健康的朱文彪有时也撒娇让妈妈穿衣服。
124斤重的她
每天搬起150斤重的儿子
位于郑州火车站西广场对面的西工... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 10 第三代中，又发现两个人患上这种病
第三代中，又发现两个人患上这种病
一家三代，出了七个“渐冻人”。他们几个人在一起合张影，大腿全都是细细的，如同正常人的手臂一般。
这种怪病，改变了他们一家三代人的命运。昨日，这家人告诉导报记者，第一代患病的老太太已经去世，第二代患病的两兄弟都不敢生育孩子，现在，第三代中，又发现两个人患上这种病，年轻的他们对于自己的未来充满忧虑，不知该如何面对。
十多岁起发病 身体渐渐萎缩
“你还年轻，别太担心了。这种病，既然遇上了，只能乐观面对。”在厦门光亮医院的病房里，舅舅李俊杰安慰自己的外甥陈汉国说，他自己已患怪病多年，还在勇敢和命运抗争，希望外甥别太忧虑悲观。
李俊杰今年已经年近五旬，他是漳州芗城区人。患病后，他无力进行正常的劳作，因为没有固定收入，经济困难，多年来，他一直没钱到医院求医。他对导报记者说：“现在，外甥也患上这种病了，我们当然希望他能有条件接受治疗，别像我们这样，错过治疗。”李俊杰说，他们一家人都是这样，差不多在发育期时就知道患上怪病了。“上体育课都跑不起来，一跑，就容易摔倒，因为我们脚没有什么力气，控制不好，都是脚尖先踢到地。”
更可怕的是，这种... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 11 养生江湖再现“神医” （何籽/图）
依靠传统文化深入人心，依靠“简单至极”对抗绝症，在形式上，“原始点”并未跳出此前“神医”们的窠臼。
张钊汉告诉他的学员们，不要说是“治疗”，而要说是“养生”。他想方设法与“非法行医”划清界限，谨小慎微防止被视为“非法敛财”。
即使还没有闹出人命，人们也要奇怪，信众们何以将生命的希望寄托于“姜汤。”
国庆长假的前四天，徐州九州职业技术学院的体育馆始终浸泡在一股淡淡的姜汤味中。
这里举办了为期四天的“舞动汉风传统文化大讲坛健康专场”讲座，每天都有3000多人坐在平日里学生打篮球的场地上听讲。秋干气燥，主办方为这3000多人准备的饮用水，是一桶又一桶辛辣的姜汤。
没有人会感觉不适，因为姜汤是他们心中的“万灵药”。这是讲座的主讲人、来自台湾的医师张钊汉告诉他们的。
张钊汉所宣讲的，是一套他自创的“原始点医学”。根据这套理论，任何疾病都可以用按推、温敷和喝姜汤来得到治疗，即使是癌症、艾滋病和埃博拉，也不在话下。
稍有阅历的人，都已经不会认为这是一个重大的“创新”。类似的剧情已经太多，胡万林的芒硝、张悟本的绿豆、马悦凌的泥鳅……都曾经“克服”过很多困扰人类的疑难... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 12 “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经，一位治疗渐冻人的神经内科医师这样感叹。45岁了陈艺(化名)得了神经源性肌萎缩，医生告诉她，患这个病的人也叫“渐冻人”。现在陈艺除了双臂外其他部位都不能动弹，每天只能躺在床上。除了望着天花板上的灯罩，就是看着墙上的结婚照，心里感谢着丈夫的不离不弃，并盼望着孩子早点长大……
轻信偏方耽误治疗
“我想一切有可能源于我剖腹产生孩子的那天，那针麻药打在了我的腰上，从那之后腰部就总是隐隐作痛，”12月28日记者来到位于市北区陈艺(化名)的家，她和记者说道，“我30多岁了才结婚生子，怀孕7个月了还在工作，坐月子也没有好好地养身体……”
“当时我们不懂，总觉得去医院看病太贵，直到2009年年底的一天，上班时突然觉得左腿不听使唤了，才去了附近的一家铁路医院看病。医生建议我到大医院再看看，我就去了市骨伤医院，检查结果为骶髂关节炎。后来为了省钱就再也没去大医院看过，只是在亲戚开的一家店里做针灸，但效果一直不好。”
“2009年5月，一位医生告诉我一个偏方，结果越吃腰越疼。当年7月份，蛋蛋(陈艺儿子)突然得了肺炎住院花了不少钱，从那开始... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 13 每天看到那么多抛妻弃子的新闻，人的心里真是负能量满满，所以善良体贴的小魔今天端了一碗鸡汤——南京有一对夫妻，结婚第三年丈夫被确诊为渐冻人，妻子不离不弃照顾丈夫，至今已有28年。看了这个故事，小魔保证，你又会相信爱情了！
每天，1米59的周桂华，都要背1米72的丈夫，下床10多次，吃饭、上厕所、洗澡，有时候还要背着出门，上下四层楼。“没有她就没有我。”丈夫满怀感激，视妻子为珍宝，“上天给了我一个罕见疾病，但也给我送来了一个世间难找的好老婆。”而在周桂华心里，丈夫也是她的骄傲，“他坚强、乐观，医生说他这病活不过几年，如今已经28年了。”
罕见病，让一家人陷入困境
1986年，同在南京下关上班的周桂华和丈夫，相识相恋结婚了。1987年，活泼可爱的儿子出生，一家人更加其乐融融。然而，没过两年，意外降临，1988年，丈夫被确诊为进行性营养不良肌肉萎缩症，成了渐冻人。
“老天像是跟一家人开了一个玩笑似的。好好的人，怎么就站不起了呢？”周桂华摇摇头，至今都难以相信。要知道，在上世纪80年代，渐冻人这个词还鲜为人知，导致发病的病因也无从探究。正如渐冻人的字面含义，患者主要表现为缓慢进行的肌肉萎缩、肌无... 阅读全帖 |
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a*****e
发帖数: 305 | 14 2014.11.11粤中山李忠渝讲：病、证、症的关系.
http://www.zhongyi999.com.cn/forum.php?mod=viewthread&tid=20474
(出处: 汉传中医师承论坛)
主讲时间：2014.11.11
主讲老师：粤中山李忠渝
主讲内容：病、证、症的关系
经过前面各位师兄弟的讲课，相信大家对于基础理论已经有一定的熟识．基础是重中之
重．记得当初我们学习时是没有老师这么详细讲解的，那么看书也就一带而过，包括自
己也是不够重视。
我们看已经成就了的各位师兄师姐的讲课，对于基础的运用非常闲熟．每一处病机每一
个细节的讲解无不是基础的运用．所以我们必须重视起来．反复看反复思考．闲熟于心
．临床时才能得心应手．
辨证的步骤与概念
对疾病的辨别分类和深入分析，是一个由浅入深的细化过程，我们将其分为如下几步，
即：辨病——辨证——辨症——辨舌脉体征=方证相应，药症相对。其中，辨证是寻求
整体治疗的根本目的，而辨病是辨证的基础，辨症状是辨证的尖端。因此，我们又常将
“辨治”称之为“辨证论治”。
病、证、症的关系
这里，我们把病、证、症和体征这几个特定概念，具体... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 15 怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿，丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院，对吕元芳做完身体检查后称，“专科医院条件不够，没有呼吸科和神经科相关专家，建议吕元芳转院”。
目前，吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午，朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内，吕元芳躺在床上，怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓，“快撑不住了，每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。2011年5月，吕元芳与丈夫罗忠木结婚，并在一年后怀孕，成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大，医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来，“丈夫这么照顾我，等我走了，想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月，吕元芳曾到医院进行检查，结果显示，胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔？
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚，“上个月来的时候，有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用，我觉得老婆... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 16 1 .吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型，全身性肌无力。据弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
2 .2013年1月30日，吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。
3 .明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。
4 .在吕元芳开的元芳超市里，丈夫罗忠木正在帮她调整坐姿。3年前，丈夫罗忠木从杭州来到兰州，毅然肩负起照顾元芳的责任，2011年两人结婚。
5 .丈夫罗忠木推着妻儿出去散步。罗忠木平日寡言，工作却非常勤恳。如今，儿子的诞生给一家人带来了希望。
“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两份“罕见”的不幸，靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而，吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却感觉生命有了延续；弟弟吕元明从未站起来过，也同样憧憬着爱情。
1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家... 阅读全帖 |
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b*****d
发帖数: 61690 | 17 11月5日起，大连市区开始供暖，但是该市顺风里小区180多户居民今年被停止供暖
，忍受寒冷已将近一个月，部分老人和孩子被冻病冻伤，很多居民无奈选择离开。街道
办、村委会、物业公司、供热办均称无法解决。去年开发区管委会曾通知居民搬迁至小
孤山中里，顺风里也属于重污染化工区，但居民们因小孤山中里尚未验收存在安全隐患
而拒绝搬迁。20视频：大连搬迁户被停止供暖 多方推托拒绝负责来源：央视《热线12
》11年12月14日央视《热线12》播出《冬天里的冬天》，以下是节目实录：
主持人：这里是正在直播的《热线12》，我是潮东，一年四季当中当属冬天最冷，
这是一个基本的常识，但是现在如果说这个常识已经被打破了，因为冬天里面居然还有
冬天，冬天已经够冷的了，冬天里的冬天又是一个什么滋味呢，我们一般人很难品尝得
到，但是最近连续多日，大连市顺风里小区的居民们，天天在品尝着这样的滋味。
解说：2011年11月的东北地区，已经到了年末的隆冬时节，早已被寒冷覆盖的辽宁
省大连市，从11月5日起就已经开始了整个市区的供暖。然而，就在这个所有人都急需
温暖的时候，大连金州新区顺风里小区的180多户居民，已经苦苦忍... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 18 下班回家后，蔡兴桥在妈妈的帮助下靠墙练习站立。
7月16日，蔡兴桥驾驶着电动轮椅行驶在街头，艰难地穿梭在人群和车流中。
儿子的坚持
每天上下班路上1小时，不辛苦，“哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的。”
母亲的坚持
其实儿子的身体比以前糟糕了许多，但是她还在坚持，靠着自己的努力，延长着儿子的生命。
近日，在成都南门的天府大道附近，每天的上下班时间，你或许会看到这样的一幕：一个坐着电动轮椅男孩，艰难地穿梭在人群和车流中。
他叫蔡兴桥，德阳市柏隆镇人，一名“渐冻人”。10岁时，他就被医生定论为“活不过18岁”。为缓解肌肉萎缩的速度，妈妈逼迫他走路上学、坐“老虎凳”、强迫他坚持运动，终于打破了医生的诊断，创造出生命的奇迹。
4年前，蔡兴桥以554分的成绩考上了西南交通大学经济学专业，在华西都市报利群阳光助学活动资助下，走进了大学校门。如今，22岁的蔡兴桥从大学毕业，成功进入一家投资公司实习，每天“开着”电动轮椅“走”1个小时上班，继续他的坚强生活。
朝九晚五的上班族生活，是蔡兴桥一直向往的，如今他终于实现了
不辛苦
现在城市里的哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的
花1小时
“驾驶... 阅读全帖 |
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m******s
发帖数: 665 | 19 1月4日，北大女博士娄滔在咸丰老家病逝。几个月前，饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言“凡能救命的尽管用”，她希望能够将器官捐献给有需要的人，将头颅留给医学做研究……娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示，器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。
考上北大历史系后身体出现问题
娄滔的病是从2015年8月份开始的，她感觉到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的时候，经常说浑身没劲，上楼乏力。父母还曾笑女儿“太娇气”，并未当回事。
10月份娄滔返校后，身体的情况并没有好转。一天早上，她给妈妈打电话，说一只脚的脚尖踮不起来，不听使唤。最初，还以为是颈椎或者腰椎出现了问题，影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊，才被确诊为“运动神经元病”。
当时她刚刚考上自己梦寐以求的北大历史系攻读博士。
2007年，娄滔考入中央民族大学。因为她活泼开朗又豪爽霸气，同学们都叫她“滔哥”，连男生都是这样叫。娄滔的大学同学说，“她到哪儿都是开心果，人缘在班上是最好的。”
娄滔的本科同学在接受媒体采访时则说，“说她爷们儿吧，她对朋友又特别温柔和体贴，很重感情，... 阅读全帖 |
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n**o
发帖数: 62 | 20 16岁少年王凯（化名）平时喜欢低头玩手机，1个月前右手突然无力伴肌肉萎缩，看上
去极像“渐冻人”，吓坏了家人。
王凯是个典型的“豆芽菜”，平时课余时间喜欢低头玩手机。一个月前，王凯莫名感觉
握手机时右手经常会无力，当将右手伸直时还能感觉肌肉在不自主地跳动。一开始他以
为是作业写得太多右手劳累了，也就没有在意。但后来，他渐渐发现症状在加重，右手
掌大鱼际肌、小鱼际肌看上去也渐渐变得没那么“饱满”，跟左手比起来明显消瘦许多。
9日上午，王凯正在课堂上做笔记，右手中的圆珠笔突然掉在了桌子上，拿起来后怎么
握也握不紧。有同学说这个症状跟网上说的“渐冻人”很像，王凯立刻紧张起来，下午
就和父母一起来到了武汉市中心医院。
在神经内科，经屏主任医师让王凯做了肌电图、颈椎相关磁共振检查，最后被确诊为罕
见的“平山病”，全球仅1500例，该病属于自限性疾病。随后，根据王凯目前的病情，
经屏给他带上了颈托，避免颈部过度前屈，防止颈段脊髓反复损伤，并告诫他再不要长
时间低头玩手机了。
经屏说，“平山病”又称“青年上肢远端肌萎缩”，是日本学者平山惠造首先报道的一
种良性自限性运动神经元疾病，多发于青春期，男性... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 21 中考刚结束，本以为可以好好放松一下，谁知自己面部突然僵硬，连笑也成了奢侈……妈妈带着儿子四处求医，转了一大圈才发现原来儿子是心理问题。昨日，记者在四川大学华西医院心理卫生中心见到了来就诊的李同学。医生说，他是因为给自己的学习压力太大，患上了强迫症。
一觉醒来
脸被“冻”住了
两年前的夏天，成都某中学初三的李同学奋战完了中考，本以为可以轻松一下，但面部突然而来的变化却让他“轻松”不了……
“妈妈，我的脸没感觉了……”清晨起来发现两边脸颊突然僵硬，李同学赶紧跑到妈妈身边，惊恐地说着自己的突变。李妈妈捏了儿子的脸几下，儿子摇头没有反应；让他笑，只能看见嘴角在上扬，但脸颊的肌肉并没有动。本以为多按摩下肌肉，过两天就会变正常，但几天过去了，儿子的状态仍然没回归正常。
随后，李妈妈带着儿子到成都市各个医院、各个科室转，吃药、打针、输液……用很多方法治疗了一年多，儿子的病并没有缓解，只得暂时休学。直到来到华西医院，经医生检查才发现，儿子面部僵硬是由心理问题引起的。
医生诊断：
“强迫”学习落下病根
昨日下午，记者在华西医院心理卫生中见到了李妈妈母子俩。“同学们都笑我，说我就像明星们打了‘玻尿酸’一样... 阅读全帖 |
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t********y
发帖数: 2114 | 22 我家直到现在都出汗巨多，为了她，她爹已经冻病无数次了，因为她爹特别怕冷，而娃
也被我冻病了几次，没法子，每次给她穿上一条裤子没多久开始哭，我都是半夜爬起来
给她的小光腿穿，人家还是热，后来不穿了，结果那天很冷就冻病了，很难掌握温度，
后来我买了个带温度计的钟实时监测她房里的温度就好多了 |
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o***s
发帖数: 42149 | 23 据台湾《联合报》报道，台湾渐冻人陈宏“眨眼写书”11年，全靠他妻子刘学慧用注音板判读。刘学慧昨天举起肿胀的左手，表示发现自己罹癌后，仍答应连任渐冻人协会理事长，“酷酷嫂”马英九夫人周美青眼见这一幕，用力地眨了眨眼，忍住眼眶的泪水。
周美青昨天出席“陈宏眨眼全集：渐冻生命的乐章”新书发表会，没有上台致词，默默在台下看着陈宏的回顾影片。之后和渐冻人病友合照时，允诺未来愿意代言相关活动。
陈宏11年来写了7本书，成为“眨眼写书”吉尼斯纪录保持人。刘学慧回忆当年陈宏开始无法言语、无力写字后，意外发现他可透过眨眼来反应，之后陈宏就用注音板与外界沟通。
刘学慧在两年前发现自己罹患癌症，目前仍在复健、化疗。她一面照顾陈宏，还愿意继续连任渐冻人协会理事长一职，并在去年找到善心人士、筹募到经费，买到一间办公室，帮协会找到一个家。
刘学慧举起左手说，“现在手仍是肿的，平常都带着弹力手套，今天就爱美一点，把手套拆掉。谢谢大家，我现在很好。”此话让周美青动容，眼眶先是泛红，接着用力眨了眨眼，想忍住将夺眶的泪水。
周美青在现场使用含有透明注音板的扇子，体验用眨眼拼出“加油”两字，送给陈宏夫妇。
陈宏接着在刘学慧... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 24 “渐冻人”龚勋惠用眼打字欲出自传 四川省残联提供 摄
志愿者关爱“渐冻人”龚勋惠 四川省残联提供 摄
近日，在外国因创意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐传到了中国，“冰桶效应”一路席卷。这项有关“渐冻人”的募款活动一时间得到不少名人参与，“渐冻人”的生活被逐渐被众人了解。
四川成都61岁老人龚勋惠是一名“渐冻人”。最近几年，全身几乎完全瘫痪的她通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。
目前，龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”龚勋惠说。
在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。
龚勋惠于2002年底患上了运动神经元病(学... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 25 王甲只能通过用眼睛操控电脑的方式和他人交流。
一名全身仅有眼睛和右手食指能够活动的“渐冻人”，用眼睛操控电脑，为某团购网站的公益平台设计出了4款公益LOGO。近期，这4款LOGO将在网上接受网友投票。这名28岁的小伙子王甲期望，通过这样的活动让公众关注“渐冻人”群体。
用眼睛对焦与外界交流
“渐冻人症”是肌肉萎缩侧索硬化症的俗称，患病前的王甲是个帅气的设计师，家中墙上挂着的照片里，拥有一身结实肌肉的他，趴在沙滩上爽朗地笑着。而眼前的王甲身体瘦削而僵硬，所有动作都需要他人帮忙。
他面前有一台可用眼球操控的电脑，靠着并不十分灵活的右手食指和一双可转动的眼睛，王甲才能和这个世界继续交流。和记者交流时，王甲不停地用眼睛操控电脑，进行对焦校正，然后开始打字，再由电脑读出来。半个小时过去，王甲只打出了20多个字，而他的眼睛已经开始疲劳得无法准确对焦。
“他很坚强，经常在电脑上打出‘一定不能倒下’。”王甲的妈妈说，总感觉有一种力量在驱使着儿子要变得坚强。
视控操作一周完成设计
王甲于2007年生病后，就特别关注公益事业。他妈妈说，汶川地震时，他为灾区设计了海报，被一家杂志选中两幅，获得的3000元稿... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 26 媛媛
身患罕见病的深圳“拇指姑娘”媛媛，出生时只有5.7斤，身高50厘米，可1岁多了，还不到6斤。父母不放弃，带她四处求医，群众献爱心，筹款近20万，但这些，都没能留住她。她有着童话人物的昵称，却没有如童话人物般幸运。
但这并不是故事的结局
母亲攥着媛媛的手，沉浸在悲伤中，却很快做出了决定，将善款捐助于其他罕见病儿童，将媛媛的部分身体组织，捐给医疗科研机构，进行全基因组的筛选检测，继续寻找病因。
曾经的接受者，现在已成了施予者。童话里最美的不是结局，而是爱。不断传递下去的爱，或许真的有一天，能让下一个“拇指姑娘”，拥有童话一般的幸福结局。
新闻链接
最近掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”，让公众开始关注包括“渐冻人症”在内的罕见病。而视野之外，其实还有很多罕见病患者无助待援，他们有的比“渐冻人”病情更重，有的或许就生活在你的左邻右舍。
在深圳，一岁多才5 .8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛，便是其中一例，虽然家人带着她四处求医，但至今都还没搞清楚具体病因。媛媛小小的眼神里透出强烈的求生欲望，她热切地希望，社会能够帮助自己，渡过难关。
女婴一年仅长了0.1斤
日前，福建母乳妈妈联盟的一条罕见病求... 阅读全帖 |
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t**********t
发帖数: 12071 | 27 建议大家看看SPK的分析。事实上东线的大量冻伤是一系列的问题，很难说某个人要负
主要责任。
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既然谈论的是后勤供应问题，那么应该对此有基本的了解，否则难免纸上谈兵之嫌。军
事物资供应，对于大兵团作战来说，不可能采取就地分发的形式，必须是分级前送的，
这是常识。这样就不仅仅是物资是否充足有准备的问题，还涉及到运输能力、计划分配
能力的问题。比如，即使是寒区作战，棉衣也不是最紧要的供应物资。作战物资的供应
，首先要保障是给养和弹药。而这两项都是每日在消耗，每日都必须优先前运的物资。
既要保证给养弹药，又要保证保暖御寒，这就涉及到运输能力问题。而在运输能力不敷
分配的时候，显然只能有重点地保障。否则，战场上穿上了棉衣却没有子弹，岂非更加
糟糕？又比如，寒区作战，并不是每人发一件棉衣那么简单，必须有相应的配套物资。
以志愿军的军需标准来说，个人除棉衣外，至少还应该有棉皮鞋、棉胶鞋、大衣（哨兵
应配皮大衣）、棉绒帽、棉手套、棉被（前方连以下发毯子）等等[1]。全套发放，又
涉及运力问题。那么是否每人发件棉衣就能... 阅读全帖 |
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t**********t
发帖数: 12071 | 28 既然谈论的是后勤供应问题，那么应该对此有基本的了解，否则难免纸上谈兵之嫌。军
事物资供应，对于大兵团作战来说，不可能采取就地分发的形式，必须是分级前送的，
这是常识。这样就不仅仅是物资是否充足有准备的问题，还涉及到运输能力、计划分配
能力的问题。比如，即使是寒区作战，棉衣也不是最紧要的供应物资。作战物资的供应
，首先要保障是给养和弹药。而这两项都是每日在消耗，每日都必须优先前运的物资。
既要保证给养弹药，又要保证保暖御寒，这就涉及到运输能力问题。而在运输能力不敷
分配的时候，显然只能有重点地保障。否则，战场上穿上了棉衣却没有子弹，岂非更加
糟糕？又比如，寒区作战，并不是每人发一件棉衣那么简单，必须有相应的配套物资。
以志愿军的军需标准来说，个人除棉衣外，至少还应该有棉皮鞋、棉胶鞋、大衣（哨兵
应配皮大衣）、棉绒帽、棉手套、棉被（前方连以下发毯子）等等[1]。全套发放，又
涉及运力问题。那么是否每人发件棉衣就能解决主要问题呢？也不尽然。在东北军区第
一届后勤会议上，二十军所作的后勤工作初步总结中就提到，全军二万五千伤员，冻伤
占百分之六十以上，约一万五千人。原因则是部队"除棉衣发齐外，棉... 阅读全帖 |
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s**********e
发帖数: 33562 | 29 冬装这事儿很复杂。下面转一个SPK的老帖子：
既然谈论的是后勤供应问题，那么应该对此有基本的了解，否则难免纸上谈兵之嫌。军
事物资供应，对于大兵团作战来说，不可能采取就地分发的形式，必须是分级前送的，
这是常识。这样就不仅仅是物资是否充足有准备的问题，还涉及到运输能力、计划分配
能力的问题。比如，即使是寒区作战，棉衣也不是最紧要的供应物资。作战物资的供应
，首先要保障是给养和弹药。而这两项都是每日在消耗，每日都必须优先前运的物资。
既要保证给养弹药，又要保证保暖御寒，这就涉及到运输能力问题。而在运输能力不敷
分配的时候，显然只能有重点地保障。否则，战场上穿上了棉衣却没有子弹，岂非更加
糟糕？又比如，寒区作战，并不是每人发一件棉衣那么简单，必须有相应的配套物资。
以志愿军的军需标准来说，个人除棉衣外，至少还应该有棉皮鞋、棉胶鞋、大衣（哨兵
应配皮大衣）、棉绒帽、棉手套、棉被（前方连以下发毯子）等等[1]。全套发放，又
涉及运力问题。那么是否每人发件棉衣就能解决主要问题呢？也不尽然。在东北军区第
一届后勤会议上，二十军所作的后勤工作初步总结中就提到，全军二万五千伤员，冻伤
占百分之六十以上... 阅读全帖 |
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s**********e
发帖数: 33562 | 30 SPK的全文在此：
既然谈论的是后勤供应问题，那么应该对此有基本的了解，否则难免纸上谈兵之嫌。军
事物资供应，对于大兵团作战来说，不可能采取就地分发的形式，必须是分级前送的，
这是常识。这样就不仅仅是物资是否充足有准备的问题，还涉及到运输能力、计划分配
能力的问题。比如，即使是寒区作战，棉衣也不是最紧要的供应物资。作战物资的供应
，首先要保障是给养和弹药。而这两项都是每日在消耗，每日都必须优先前运的物资。
既要保证给养弹药，又要保证保暖御寒，这就涉及到运输能力问题。而在运输能力不敷
分配的时候，显然只能有重点地保障。否则，战场上穿上了棉衣却没有子弹，岂非更加
糟糕？又比如，寒区作战，并不是每人发一件棉衣那么简单，必须有相应的配套物资。
以志愿军的军需标准来说，个人除棉衣外，至少还应该有棉皮鞋、棉胶鞋、大衣（哨兵
应配皮大衣）、棉绒帽、棉手套、棉被（前方连以下发毯子）等等[1]。全套发放，又
涉及运力问题。那么是否每人发件棉衣就能解决主要问题呢？也不尽然。在东北军区第
一届后勤会议上，二十军所作的后勤工作初步总结中就提到，全军二万五千伤员，冻伤
占百分之六十以上，约一万五千人。原因则是部... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 31 意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。
身患绝症却不认输
2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。
王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。
王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。
2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。
五年期盼终成大业
利用一台名为“全能眼”... 阅读全帖 |
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c****t
发帖数: 19049 | 32 ☆─────────────────────────────────────☆
casact (尝尝也) 于 (Fri Jul 15 18:21:11 2011, 美东) 提到:
【异梦前言】
这不会是一个令人舒服的故事。
故事发生在东京，一个充满邪恶与不安的都市。
一个充满友情魄力的都市。
这个故事是都市恐怖病系列中，承继「语言」、「（禁止）」、「影子」、「冰箱
」的故事，要说「异梦」是完全独立出来的story，是骗人的，但是前半段的确不用读
任何前述故事就可以阅读「异梦」，而若读过「（禁止）」跟「冰箱」两个故事的读者
，将可以很清楚地知道整个故事的脉络，一改我以往全部写完才一次贴出的恶癖，这次
写完就贴，大概两天一贴吧。
可能的话，我竭力邀请大家进入都市恐怖病的世界，在这个世界里，没有不会发生
的事。
Welcome to Tokyo！ （1） Mr. Game
像猫一样，「他」的步伐柔软、干脆，每一步都轻轻落在走廊的磁砖上。
没有多余的动作。 他不需要。
即使走到玄关前，他也没有浪费一秒钟在调整呼吸，以缓和该有的紧张。
该有的紧张？
应该说是兴奋吧。
虽然这已经不是第一... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 33 抱儿子胡丰上下楼，成妈妈每天最重的“家务活”
妈妈抱着奇迹发生的心情，为儿子按摩脚
胡丰吃得很少，只能喝点流食
胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里
“妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”，这些简单的字眼，从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边，微笑着顺从着儿子的指挥，帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说，儿子不会走路已有两年多，“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”
2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦！”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。
从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化），从此再未上过学。
胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩... 阅读全帖 |
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t****c
发帖数: 707 | 34 折腾得死去活来：和威尔逊症抗争的日子 ZT
2010年,作者患上了非常严重的疾病——威尔逊症，从患病到现在已经4年多了。这是我
生命中一段终身难忘的经历，因为我曾和死神擦肩而过。然而，我却认为我是一个非常
幸运的人，因为很多的朋友都在那段时间给了我很多的帮助和鼓励，使我终生难忘。而
这段经历又不是每一个人都有机会经历的，它是上天给我的恩赐，使我在这段经历中得
到了很多人生感悟。现在，我希望可以和大家分享我的这段经历。
info.51.ca
加拿大的小日子刚开始就给我迎头一棒
那要从2010年的6月份说起，那时候，我刚刚从国内回来，并且买了现在的房子。因为
老婆，孩子还在国内，所以就请了个朋友帮我搬家。搬家的时候，我就感觉好像浑身没
劲，联想起在国内的那段时间，手指和脚趾的关节经常有疼痛的感觉，就觉得自己可能
身体什么地方出了问题，于是搬完家后，我联系了我家庭医生。第一次检查以后，医生
认为我可能是痛风引起的，建议我少吃含嘌呤高的食物。 加国无忧
因为我以前的一位同事曾经有过痛风的毛病，所以我不敢轻视。大概在7月中旬，老婆
和孩子们从中国回到了多伦多，由于我的身体原因，一个朋友帮我把她和... 阅读全帖 |
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p*********l
发帖数: 26270 | 35 ＃４ 美丽冻人
某人不爱穿厚衣服，冬天下雪也就穿件薄薄的jacket，一不穿毛衣，二不穿厚外套。冷得不行了就原地跳跳。
我教育他：你不是要为祖国健康工作５０年吗？冻病了可怎么办？
他：我这不是锻炼身体吗？
来到米国某冰雪农村，他还是以前那样，羽绒服什么的一律不穿，千里迢迢的白背过来啦。
感恩节我们到他的导师那里吃饭，导师忧心忡忡地说：孩子，是不是奖学金不够用啊？你得买件厚衣服。
他：我家里有厚衣服，不爱穿！
我心想：说得太好了！表以为我们伟大的中国人民连件羽绒服都买不起，也表以为我在虐待某人。人家那是锻炼身体。。。
导师：你不能不穿厚衣服
他：美国不是自由国度吗？您就别操心了
导师：嘿嘿！你知道吧？我老人家给你付钱，是希望你能做点东西出来，万一你冻病了，我就亏大了！
一边说一边把自己的外套扔给他：从今天起，你要天天穿着它来上学，不然我就要重新考虑一下你的奖学金问题！
从此，他就天天穿那个厚外套上学了，终于不用跳了 |
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c***s
发帖数: 70028 | 36 气温骤降
昨日气温骤降，但街上的很多爱美女性依然穿着最近流行的阔腿裤，并露出脚踝，对此医生提醒：人体的抗寒能力是有极限的，秋裤还是要穿的。
昨日，成都商报记者从四川大学华西医院、成都市第一人民医院、成都市第三人民医院、成都三六三医院等了解到，气温骤降，近日因感冒到医院急诊就诊的人有所增加。其中一部分人患感冒，正是因为没有注意保暖。医生提醒，在气温骤降的天气中，一定要注意防寒保暖。
爱美穿太少
美女遭冻出病
昨日下午5时许，成都商报记者在市三医院输液室看到，大约有10多人在此输液。30多岁的叶女士坐在输液椅上，看上去精神不佳，此时她已发烧至38度。她告诉成都商报记者说，这几日一直穿得很少，都是薄大衣和丝袜，正是因为穿少了才导致感冒。
同叶女士一样，25岁的小张也因穿得少冷病了，爱时尚的她爱穿现在很流行的阔腿裤，将脚踝露出，为了好看，她也没有穿打底裤。据小张说，早在前两日，就感觉到了喉咙不舒服。“原本以为喝喝热水就好了，谁知道今天成都气温骤降还下起了雪。”因为没有及时添加衣服，这才感冒加重，不得不就医。
记者从成都三六三医院急诊科获悉，因感冒来医院输液的人比平时多了一倍，昨日就有大约40人... 阅读全帖 |
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s*****s
发帖数: 1509 | 37 九兵团冻伤减员人数。
由于前述冬装问题，九兵团刚入朝就发生严重冻伤的情况。据十一月十日27军军长
彭德清、政委刘浩天给高岗、贺晋年并报军委的电报，自临江出发就发生手足冻伤、不
能行走五百余人，还冻死两人。先头20军更惨，某师到战地三天，就冻坏二千余人。战
斗开始以后，因部队白天黑夜均在野外，且缺乏粮食供应，冻伤人数急剧上升。十二月
八日宋时轮向彭德怀、毛泽东转报谢有法（兵团政治部主任）在27军的调查电报，称：
“部队减员很严重。以七十九师为例，于三日至七日止，一个师除战斗伤亡二千二百九
十七名外，冻伤送后方者二千一百五十七人”，九十四师有营长及连干部被冻死，二八
零团团长和参谋长冻失踪。十二月十一日宋时轮在“第九兵团对东线作战的检讨”中称
，部队入朝后，日夜生活于野外，战时有米也无法煮熟（白天防空，晚上作战），偶尔
煮熟送上火线均成冰冻，无法破碎，更无法吃，造成严重的、普遍的饥饿现象。（战士
）体力日益削弱，战力随之降低，加上冬装未补齐，仅靠棉衣服应付零下二十几度的寒
冷，特别是每夜下雪，衣服普遍透湿，无法烤干。形成大批冻病、冻僵，直至不少数量
已经冻死得严重现象。该检讨中举例... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 38 心悦在给糖糖喂药
心悦每天都会对糖糖说：“糖糖，妈妈等你把脖子竖起来”
前段时间，随着“冰桶挑战”活动在全球的蔓延，包括“渐冻人”在内的罕见病开始进入人们的视野。近日，记者接到郑州一位患者妈妈的求助，她的女儿糖糖， 得了一种罕见的遗传代谢类疾病——戊二酸血症1型。孩子11个多月了，发育只有两个月婴儿的水平，且终生无法治愈。
11个月大女婴 发育仅有两个月水平
9月12日，伴着淅淅沥沥的小雨，记者来到了糖糖的家。初见糖糖，真是一个漂亮的女孩，圆圆的脸蛋儿，大大的眼睛，五官精致清秀，“原来皮肤也白的很，前段时间回家，我妈看糖糖白得都没血色了，就故意晒黑了些。”糖糖的妈妈杨心悦说，“孩子这么漂亮，怎么也想不到会得这种病。”
戊二酸血症1型是一种罕见的遗传代谢类疾病，为体染色体隐性遗传，目前全世界被报道的约有300例，小糖糖是河南目前所知的第二例。
得戊二酸血症1型的孩子体内缺少一种酶，不能正常代谢蛋白质，如果饮食不调整，就会引发酸中毒和其他中间毒性物质过量积累，严重甚至导致休克或死亡，所以糖糖只能喝针对这个病症的特殊奶粉。心悦说：“说得通俗点，如果糖糖一直仅喝普通奶粉，时间长了，就跟喝毒药一... 阅读全帖 |
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C**********y
发帖数: 3348 | 39 我是打算把旧一些的冻奶捐给milkbank，只留三个月内的给宝宝。
我找的milkbank是给早产儿或者妈妈生病不能喂奶的病娃提供母乳，我也很开心我的奶
能够帮助他们。
前面pepper mm是不断地把最老的冻奶拿一些出来给娃吃，然后冻上新的
另买一个freezer，平时开关的次数少些，可以冻时间长点。我觉得6个月应该都没有问
题。 |
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s********n
发帖数: 113 | 40 刘桑惊获诺奖， 我鸡冻了， 国人跟我一道鸡动， 连老外都一起鸡冻而且看似比我们
还鸡冻，各个奔走相告， 弹冠相庆， 鸡冻到有些冻鸡了。 我也这样滴有些冻鸡， 昨
夜难眠，有话要说了.各位看官， 我这里不代表裆不代表淫民， 请各位民主的大大不
要给我贴标签， 这个也是我的基本权利。
对于刘桑获奖， 我不以为然， 深切地不以为然。 这里不讨论这个奖的评奖办法和适
用范围， 这个有资深专家讨论， 也不讨论刘桑是不是够水平问题。 我是想说是不是
有更够水平的， 选嘛当然是选最好的了。 我听说这个奖的候选人超级多， 多达300多
个， 这里面的许多人俺不是很清楚，但里面有个叫“科尔”的人， 俺还是知道一点。
介个科尔同志作为西德的前总理， 在八十九年推到了Berlin围墙， 九十年成为统一
后德国的第一任总理， 把分立多年， 属于不同阵营立场完全对立的德国兄弟姐又重新
扭到一起， 换句套词， 科尔同志实现德国人民的伟大复兴不拉不拉不拉。 可惜对这
样一位伟大的总理， 在2009年， Berlin 围墙推倒20周年这个极具有纪念意义的时刻
， 在众望所归的时刻， 很不幸，科大爷垂手可得奖奖到了新登... 阅读全帖 |
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A*********1
发帖数: 813 | 41 取决于你现在的年龄。如果小于35岁，冻卵，条件好的话，冻一两个周期就可以。35-
38之间，存一些卵（碰上mr right）还可以生，存一些胚胎，因为光冻卵是看不出卵的
potential，卵好不好只能看长成胚胎的情况。39-40，我个人觉得冻卵意义不大，直接
冻存胚胎吧，这个年龄直接生吧，别等了。41-42，赶紧冲去做ivf吧。42-43，机会还
是有，但做起来就费劲些。44-47，撞大运吧，奇迹确实有出现过。
以上说得都是自己卵的情况。如果donor egg，那就另当别论。话说单身本来就是donor
sperm，再用donor egg，那不如直接收养好了。
对孩子的成长而言，有爱是最最重要的。快乐平和的单身妈妈会比那些吵闹不幸福的家
庭对孩子成长好得多。而且人生一直在变，现在单身，谁就能笃定你未来会一直单身？
！要自己基因的孩子的window相对比较短，误过了就不可能了，找老公无所谓，前几天
看八卦新闻sandra bulluk奔五了，很可能要有第二春了，男朋友也很支持她收养第二
个孩子。
祝福！ |
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o***s
发帖数: 42149 | 42 霍金是世界最知名的理论物理学家。
英国著名理论物理学家史蒂芬·霍金（Stephen Hawking）于星期三（14日）逝世，终年76岁。
霍金出生于1942年，他被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。他以研究宇宙论和黑洞最知名。
但霍金又是一位饱受疾病折磨、长期坐轮椅的科学家。
1963年，年仅21岁的霍金发现自己行动开始变得笨拙，经检查，被确诊为患有运动神经细胞萎缩症，医生当时预计，他只能活2到3年。
MND
这种疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND)，中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症，也称为运动神经元疾病（也有俗称为"渐冻人症"）。
它到底是一种什么疾病？都影响哪些人？到底有多严重呢？
根据英国全民医疗保健系统（NHS）网站介绍，MND是一种并不常见的疾病。它主要影响大脑和神经，引起肌肉衰弱和萎缩，随着发病时间的推移逐渐严重。
据信，这种病总是致命的，它会大大缩短患者的寿命。然而，许多人患病后却能生活许多年。
目前，这种病不能治愈，但是有一些治疗方法（包括药物和锻炼）可以帮助病人减轻病痛，缓解疾病对他们日常生活的影响。
霍金在大学期间患病
早期症状
... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 43 母亲把儿子送到教室，帮助他站起来。
母亲每天背着身患“渐冻人”症的小儿子上学。
一家人聚少离多，父亲在外赚钱以支持两个儿子治病。
医生在为小儿子免费检查。
母亲梅慧平9月17日起了个大早，她把两个儿子叫醒扶起，一一帮他们穿好衣服。简单的行李已经收拾好了，小儿子许翔嘴角有了笑意，11岁了，他终于要去医院治病。
把儿子背下楼，这件事她已坚持了8年，梅慧平心情复杂。因为患有进行性肌营养不良，大儿子许翼从11岁时起便无法行走，骨瘦如柴。作为目前尚无法治愈的绝症，她为许翼治病耗尽积蓄，而许翔同患此症，无力医治。
两儿子都是渐冻人
梅慧平最近刚在湖北师范学院附近找到了新住处，两室一厅里只有简单的家具，租金600元每个月。在今年的高考中，19岁的许翼如愿以偿，过了三本线。为了方便照顾，她把许翔也转学到附近的小学，六年级有个班恰在一楼。
45岁的梅慧平是湖北孝感人，高中毕业后到广东打工，自学考取了海关报关员证。上世纪90年代初时，她的工资已有3000多元。1994年，许翼出生，但从小就出现行动障碍。梅慧平回忆，儿子直到六七岁走路仍常摔跤，后来便上不了楼梯，2000年他被确诊为进行性肌营养不良，民间也有... 阅读全帖 |
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w***t
发帖数: 8175 | 44 这个中秋节，渐冻人吕元芳可以和她的丈夫和儿子一同度过。这是一个罕见的纪录，她
是亚洲唯一一个成功产子的渐冻人。分娩时，大夫问“保大人还是保孩子”，她打算用
自己一条命，换腹中胎儿一条命出来，最终母子平安。未来还有很多个中秋节，而“冰
桶挑战”激发的人们对渐冻人乃至罕见病群体的关注，还能持续多久，谁也无法确定。
能确定的是，为了儿子，吕元芳早已下定决心，“每一天都得活着”。图为吕元芳跟孩
子一起玩的时候并不多，一方面超市的生意需要她看着，另一方面，由于脊椎功能散失
，有时候孩子会不小心推到妈妈。没多少人知道她为生活和生子付出了多大代价。 |
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r*****y
发帖数: 53800 | 45 跟朝鲜战争无关，美国海军全球部署的，此外死亡应该还包括事故意外死亡。冻、病和
饿死在朝鲜战区的美军是2800人。志愿军冻、病和饿死的人数远多于美军，因为后勤不
利还被美空军打击补给线。 |
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C*******9
发帖数: 110 | 46 不知道是不是违反版规，请版主手下留情，只有这里妈妈多，哪怕留一天也好。 我家
二宝4个月了。 咳嗽快有两周了，非但没有见好，反而越来越厉害了。昨天早上刚喂完
奶，一咳嗽就全吐了。白天晚上的拉肚子，小屁股红成一片。昨天半夜，小人又咳的厉
害，咳醒了就哭，哭着睡着了，又咳醒，再哭，可怜的很。 我呢本来是一直全母乳喂
她的，多出来的奶还能送给邻居的小宝宝。可谁知道3周前我得了急性寻麻疹，全身上
下从头到脚起满红包，巨痒无比，严重到不能呼吸，叫了次救护车，ER出入了3次。吃
了一周多的西药加中药。这样折腾下来我的奶是一点也没有了。小宝从那时起就开始留
鼻涕，有感冒的症状。再加上小哥哥很喜欢妹妹，每天从幼儿园回来总是要摸摸妹妹，
虽然是洗过手的，但估计身上带的病菌不少。 我想问下有没有Boston附近的姐妹们家
里有吃不了的冻奶，能分点给我家小老二。我知道人奶不是药，她的咳嗽也不会立刻就
好。但实在是没有办法，孩子咳的难受，这么小也不能吃药。能吃点人奶，多少能增强
抵抗力吧。 几张小宝的照片，谢谢阿姨们。
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谢谢各位mm... 阅读全帖 |
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e*e
发帖数: 6808 | 47 如果宝宝不吃冻奶，又有一堆冻奶的话，扔掉是很心疼的事。
及早跟milk bank联系。但是milk bank的手续需要时间，我的现在就卡在儿医那里，然
后还要血检。
我们这里milk bank的规定是冰箱的冰柜里的奶，up to 4 months, 单独的冰柜的奶，
up to 6 months.
我估计等到手续下来，已经有一批奶不能捐了。
我在mit发过文，推销很不成功。
我google了一下，我们这里有bay area breastmilk cooperative。有三家跟我联系，
取走了500oz+的奶。一家是一出生就病，住了好久医院，妈妈只能满足25%的需求；另
一家是双胞胎早产，出生只有1 lb多，一直靠大家的donation。
能帮助他们，不浪费自己的奶，还是很高兴的。
写出来给家有冻奶宝宝又不吃的妈妈一个参考。
trust是一个问题，有一些基本的问题要回答，说清楚。 |
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a**********8
发帖数: 1393 | 48 昨天daycare老师让提前接回来的，回来的时候还好，晚上就有点温度了，今早一量，
100.5，给点药，带医生那里去了。医生怀疑是手足口病，不过我觉得不象，更象幼儿
急疹或者stomach flu,回家基本6小时吃一次tylenol, 基本一到6小时温度就猛升到101
.4左右，不爱吃奶。早上在医院吃点formula,全吐了。为了消化好点，把冻上的母乳解
冻了。早上回家就睡觉，中间也不肯吃东西，就喝水，起来的时候还把水给吐了，好在
喝的母乳没吐。下午吃点东西，7点又吐一次。吐完了给弄去洗澡，刚洗完又吐了，只
好再洗一遍。现在刚刚睡了，喝了点pedialyte和母乳。我弄一冷水的湿毛巾擦他的四
肢，他还挺enjoy的。现在睡着了还咳嗽呢。
从昨天到现在，就没休息多长时间，昨天没练郑多燕，今天也没练。希望宝宝快点好起
来。宝宝一生病，妈妈就揪心啊。 |
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J*********y
发帖数: 14 | 49 上身：T恤+毛衣+大衣+围巾；下身：打底裤露脚脖子，这种造型几乎是韩剧女主角的标
配。可是韩剧迷小陈却因为爱美冻尿血了……
10月，天气变冷，20多岁的白领小陈，因迷恋韩剧，穿着打扮按韩剧女主角来：上身T
恤+毛衣+大衣+围巾;下身：打底裤露脚脖子，结果被冻得免疫力下降，患上尿路感染，
上厕所发现尿血……
4月10月是尿路感染高发期 生育期前后妇女是高危人群
医生提示：手脚别受凉就能轻松预防
“这名患者很年轻，20多岁，而尿路感染恰恰愿意找上年轻女性。”沈阳医学院附属中
心医院肾内科主任孙艺表示。
孙主任说，天气转冷，人体免疫力下降，此时细菌就容易入侵，另外根据解剖学因素，
女性尿道相比男性短、宽，更容易引发或加重尿路感染，从而遭遇尿频、尿急、尿痛、
腰部酸痛及头晕失眠等多重恶性症状的困扰。
每年4、10月，尿路感染的患者十分集中，而且多为生育期前后的女性，而这些患者患
病的原因与穿得少不注意保暖密不可分。
孙主任表示，正常人的尿道末端都有细菌寄生，经常性的尿液冲刷，可以去除尿路中的
细菌等病原体。冬季天冷，人体活动少，饮水量也较夏天少，如果不注意主动补充水分
，就会使尿液浓缩、排尿减... 阅读全帖 |
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J*********y
发帖数: 14 | 50 上身：T恤+毛衣+大衣+围巾；下身：打底裤露脚脖子，这种造型几乎是韩剧女主角的标
配。可是韩剧迷小陈却因为爱美冻尿血了……
10月，天气变冷，20多岁的白领小陈，因迷恋韩剧，穿着打扮按韩剧女主角来：上身T
恤+毛衣+大衣+围巾;下身：打底裤露脚脖子，结果被冻得免疫力下降，患上尿路感染，
上厕所发现尿血……
4月10月是尿路感染高发期 生育期前后妇女是高危人群
医生提示：手脚别受凉就能轻松预防
“这名患者很年轻，20多岁，而尿路感染恰恰愿意找上年轻女性。”沈阳医学院附属中
心医院肾内科主任孙艺表示。
孙主任说，天气转冷，人体免疫力下降，此时细菌就容易入侵，另外根据解剖学因素，
女性尿道相比男性短、宽，更容易引发或加重尿路感染，从而遭遇尿频、尿急、尿痛、
腰部酸痛及头晕失眠等多重恶性症状的困扰。
每年4、10月，尿路感染的患者十分集中，而且多为生育期前后的女性，而这些患者患
病的原因与穿得少不注意保暖密不可分。
孙主任表示，正常人的尿道末端都有细菌寄生，经常性的尿液冲刷，可以去除尿路中的
细菌等病原体。冬季天冷，人体活动少，饮水量也较夏天少，如果不注意主动补充水分
，就会使尿液浓缩、排尿减... 阅读全帖 |
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