c*****4
发帖数: 41 | 1 这里热心人多，求助！
同学的小孩现在7岁了。三年前右眼球长异物，经过三年的求医问药现在确诊为炎性肌
细胞母细胞瘤，刚刚在天津的医院做了手术。据医生的说法，手术不能完全解决问题，
他想让我在美国问问有没有什么先进的疗法。我对这个完全不懂，请教这里的各位了。
他说国内的医生建议激素疗法。
他好像对确诊和疗法都不太信服。 |
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r****y
发帖数: 4494 | 2 两岁的宝宝被疹断为小脑髓母细胞瘤，恶性。两周前在湘雅附一进行了手术。脑部有积
水，医生说要放疗。手术后一直反复发烧
请问大家有相关的治疗信息吗？谢谢大家了！ |
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f*f
发帖数: 110 | 3 朋友家宝宝不幸得了恶性母细胞瘤。国内无法医治。请问来美国医治需要买哪种医疗保
险，请详细介绍。哪家医院擅长可以医治这类疾病。感谢！ |
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T****i
发帖数: 15191 | 5 【 以下文字转载自 USANews 讨论区 】
发信人: Tianzi (偷月亮的人), 信区: USANews
标 题: 马里兰小瘤事件说明了两个事情
发信站: BBS 未名空间站 (Wed May 24 07:59:12 2017, 美东)
一是真话伤人，二是说话要看场合。
她说的中国空气不好，没有民主自由，基本上没什么问题。反驳她的有说昆明空气好，
西方假民煮的。这不但没有反驳了她，还有种深深的悲哀，属于高级黑。而正因为她说
的是真话，才伤人。伤了自尊心，才有那么剧烈的反应。如果她说中国发展慢，肯定有
人笑她，然后就散了，不会反应这么强烈。批评西方假民主自由的多了，没见到哪个西
方人在乎。就像穷人见到富人的生活，说富人生活不环保不健康，富人也就笑笑走开，
继续享受。而富人哪怕流露出瞧不起穷人的神态，穷人也可能记恨。国人暴跳如雷，也
说明她的话指出的两个问题都是至少短期内无法改变的，只能忍受的。我有次回国，也
跟亲戚朋友坦率的说国内的问题，包括空气污染。一个亲戚说，你说这些有什么用？你
说完了，爽了，然后回美国了，我们还得在国内忍受这样的环境。从那以后，我就记得
，打人不打脸，揭... 阅读全帖 |
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h**********n
发帖数: 506 | 6 有关泌尿系统肌纤维瘤的一个case report，要求相关文章发表，认真负责，并能快速
完成审稿者，有意者请把英文姓名，单位，邮箱及发表过的相关文章发短信过来 |
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h**********n
发帖数: 506 | 7 审稿机会：巨细胞瘤的case report方面审稿 IF5.7
要求一周内完成，如果有能审的请把姓名，单位，邮箱及相关文章的题目发给我 |
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h**********n
发帖数: 506 | 8 审稿机会2个（if: 5.7分）：腱鞘滑膜巨细胞瘤和胰腺癌方面case report
有意者请把英文单位，姓名，邮箱，及相关方面论文题目短信给我 |
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y****e
发帖数: 2 | 9 我女儿北京儿童医院被认定为 恶性横纹肌样瘤，是一种非常罕见的病症，迄今国外文
献仅有50余例报告。儿童医院也没有治疗方案。该病例发展速度惊人。
的治疗据说st.jude 比较权威，哪一位能帮助我的女儿联系一下st.jude.
有收获请发我邮箱：d*****[email protected] 非常感谢！！！ |
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y****e
发帖数: 2 | 10 我女儿北京儿童医院被认定为 恶性横纹肌样瘤，是一种非常罕见的病症，迄今国外文
献仅有50余例报告。儿童医院也没有治疗方案。该病例发展速度惊人。
的治疗据说st.jude 比较权威，哪一位能帮助我的女儿联系一下st.jude.
有收获请发我邮箱：d*****[email protected] 非常感谢！！！ |
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e****e
发帖数: 112 | 11 是不是说，瘤不浪打激素，打多了，今后会成太监，这样来说他的扇子？ |
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i*********k
发帖数: 596 | 12 上班路上，红灯停下，突然发现前轮车胎长了一个小瘤。 |
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m**d
发帖数: 21441 | 16 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: xiaxie7 (虾蟹), 信区: WaterWorld
标 题: 我带瘤生存已经超过了10年
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Jan 13 01:06:46 2012, 美东)
最开始是睾丸肿瘤，自摸发现，B超确定，医生建议活检，但我看一些医学故事说活检
促进肿瘤恶化，而睾丸肿瘤本来就是恶性居多，所以就一直没做活检。
然后是肝血管瘤，B超发现，增强CT确定。医生建议每年做一下影像检查，只要不破裂
就不会有生命危险。
现在是胃癌晚期了，大不了切掉全胃，以后变得精瘦精瘦的。
虽然我的心态一直很好，不过说实话，我的实际生活质量一直很差。这么多年来，我周
围的人都闻我身体多处的恶臭，我心里感到很内疚。 |
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b********i
发帖数: 1252 | 17 忘了说了，皮皮是只女猫。
两个月前发现皮皮耳朵后面有一个小包，因为去年夏天也有同样的情况发生，最后那个
小包自己下去了，所以我的第一措施就是等着看情况。结果这两个月来越长越大，于是
今天去兽医那里。
兽医用针采样在显微镜下面看了之后说是mast cell tumor（肥大细胞瘤），她说很可
能是benigh，手术可以切除并且很大可能不复发。我决定让她手术。还没有定日子。
可是我回来看网上的相关信息竟是吓得心境肉跳，现在手还微抖的感觉。
原来这是一种癌症阿，并且都提到术后存活时间的问题了，我还以为是简单的一个小肿
块拿掉就可以了。
皮皮真的挺可怜，才5岁，就沾上这病了。
求经验，求资料，求祝福，多谢大家了！ |
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t**********7
发帖数: 141 | 20 【 以下文字转载自 Belief 讨论区 】
发信人: theislander7 (Peace de Wars), 信区: Belief
标 题: 有瘤
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Jan 31 07:55:23 2013, 美东)
Do those anti-religion nutjobs have nice fat tumors grown in their heads and
asses?
Scientifically, their psychological state could be a result of neural nerves
being pressed, and mental state could be a result of anal nerves being
stimulated. |
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c*****e
发帖数: 36 | 21 这儿学医的多，大伙儿帮着看看吧. bow啦
【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
【 原文由 cascade 所发表 】
乳腺导管内癌，英文名怎么说？说是肿块比较小，
淋巴都是阴性的，所以是早期，都还没有扩散.
是这样嘛？
还有，乳腺导管内癌和乳腺导管内瘤有什么区别嘛？
那乳腺癌的复发率高嘛？
谢谢啦 |
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p*****n
发帖数: 68 | 22 广州南方医大神经外科主任是着方面的TOP专家， 他的几个博士生在做这方面的临床课
题。其中一个博士生因为课题需要跟我email和电话联系了不下几十次，所以有一些了
解。 据说手术选择及预后与颅咽管瘤的钙化有密切关系。 如果需要我可以联系那位小
兄弟及他导师， 我想他一定会帮忙。 |
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x****a
发帖数: 607 | 23 大家怎么看，我觉得有点不靠谱
目前一个在武汉的企业号称用溶瘤病毒药抗癌，
应用生物科技手段将呼吸道合胞病毒基因改造后使其丧失致病能力的同时具有抗癌功效
：只选择性杀死癌细胞,不杀伤正常人体细胞；能有效杀伤耐药癌细胞且抗癌谱广，机
体不产生耐药性。
抗癌机制独特：
Ø病毒直接杀伤作用；
Ø通过胞内线粒体机制导致癌细胞凋亡：
§ 线粒体膜上PT-PORE机构发生改变，通道持续开发，进而造成线粒体肿胀破裂；
§ 线粒体膜电位降低；
§ Caspase 9- 依赖性/ 非依赖性双重机制；
Ø诱导局部干扰素大量产生激发系统免疫力协助抗癌；
Ø能杀伤P53抗癌基因阳性和阴性的癌细胞； |
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D***a
发帖数: 516 | 24 另外一点经验：如果你的细胞一百万个就能成瘤，注射一千万。 |
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j******i
发帖数: 939 | 25 想起了和同事开的一个玩笑 太新的东西不能赚钱 能赚钱的不需要太新 : )
很好奇楼主的研究是不是STING的agonist或者溶瘤病毒? |
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发帖数: 1 | 26
不是，这个药物不是一个新物质，只是具有类似ROS的性质，可以与PDT疗法类比，通过
补充ROS诱导肿瘤细胞死亡。严格意义上是一个很旧的东西。如果你研究ROS，你就发现
这个东西在抗癌上发挥多重功效，涉及多种渠道来杀死肿瘤细胞。身体的ROS是无法控
制，我们的技术诀窍是找到了一个类似ROS的物质直接瘤内注射。q |
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j******i
发帖数: 939 | 27 是可以激活免疫系统 其实很多传统的方法也可以做到 比如 溶瘤病毒 细菌 放疗等
原理大概是被杀死的癌细胞的肿瘤抗原得以释放 以及治疗过程产生的细胞因子激活免
疫细胞等
当然 效果不是很完美 比如 激活的免疫细胞还是受远端的肿瘤环境抑制 |
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发帖数: 1 | 28
我自己把这个药物注射到自己的肚子脂肪层和眼袋脂肪层，发现确实能够消融肿瘤，动
物肿瘤也可以几乎消融没有，所有理论上只要打入较大肿瘤可以直接将这些肿瘤消融，
可以不用手术。
另一方面，因为直接消融肿瘤有死亡细胞，死亡肿瘤细胞能够呈递新抗原所有激起T细
胞的全身免疫反应杀死远端肿瘤，但是后者的能力要比前者直接消融来的弱很多，只能
算锦上添花。这种激起免疫反应的研究其实很多，比如PDT，融瘤病毒都可以，但是我
们还发现这种免疫很快就耗尽了。
还有一个好处就是这种直接消融可以不用理会癌细胞突变，也就是说癌细胞不可能对这
个药物有耐药性，这个言外之意如果知道耐药性的朋友肯定可以想象。
都是非常简单的道理。 |
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发帖数: 1 | 29
相对于靶向药物或化疗，耐药性绝对是重中之重。因为靶向药物遇到耐药基本就完了。
甚至于一些免疫治疗也有耐药问题。
一般瘤内注射都是直接杀伤所有耐药性不是问题，大家可能觉得不重要，但是实质上非
常重要。耐药性是癌症变成慢性病唯一的一道坎。 |
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发帖数: 1 | 30 楼主你好，我是风投，我们之前看过融瘤病毒的项目，还挺感兴趣的
如果你愿意，我们可以邮件沟通一下 [email protected]/* */ |
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h****h
发帖数: 90 | 31 我有个朋友的女儿，不到两岁， 有可能得了“视网膜母细胞瘤“ （英文：
Retinoblastoma）
http://en.wikipedia.org/wiki/Retinoblastoma
这是儿童眼病中，性质最严重、危害性最大的一种恶性肿瘤。
现在的情况是，可能一只眼扩散到了三分之一，据说如果到了二分之一，就必须摘除。
国内医院做的手术，有一些没有必要摘除的，也被摘除，结果酿成不必要的悲剧。
小女孩现在还只是可能性，这几天他们就到北京同文医院复诊。
我的朋友面对可能要遭到的变故，真是欲哭无泪，但是他们的态度是，如果确诊，
即便倾家荡产，也要为女儿争取最好医疗条件，保住眼睛。
所以他们想探询，国外这方面的医疗情况，以及出国做手术的可能性，
总之是要做好两手准备。
希望能听听大家的看法，比如说谈谈这种疾病的治疗，国内国外的优劣，还有出国做手
术的手续，等等。
谢谢大家了！ |
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u***e
发帖数: 611 | 33 我看你是专家，我没有碰到过一例嗜铬细胞瘤，这个病人没有高血压，没有心悸等症状
，估计肿瘤分泌的儿茶酚胺不多，那是不是还需要术前用alpha，beta blocker。术中
发生高血压危象，显然是探查肿瘤时导致儿茶酚胺大量分泌，这时给alpha blocker即
可，为何要中止手术。如果肿瘤没有拿掉，那为何术后会低血压。病人术后肺水肿显然
是心衰了。140的心率应该不会造成心室充盈不足，如果容量够的话。我觉得是
ischemic或stress cardiomyopathy可能性更大一点。又有发烧，也有可能是septic
shock.我同意你的，她需要swan ganz,需要一个echo,看上去现在主要是心脏的问题。
（纯探讨，不构成诊疗意见）
alpha |
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h********1
发帖数: 831 | 34 国内亲戚2005年发现非功能性垂体瘤，一直MRI/内分泌监测，从1.2cm到现在1.8cm，尚
无任何症状。是否现在就需要手术?还是再等等？谢谢！ |
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k*****6
发帖数: 75 | 35 父亲得了脑干星状瘤3期，手术刚做过，结果开始放疗不到俩个星期，左侧身体失去控
制，结论为放疗引起脑部损伤，现在只能暂停放疗，进行康复治疗，也不知道康复的希
望有多大？能康复到什么程度？康复治疗一段时间后，放疗还能继续做吗？做又怕脑部
损伤继续恶化，那样基本就瘫痪了可能，不放疗，复发的可能性又很难确定。有人有什
么建议么？ |
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h*****y
发帖数: 298 | 36 我家宝宝羊羊快到11个月了，却被诊断为ATRT，非典型畸胎样/横纹肌样瘤（ATRT），
全国
案例据说只有10多例，3岁以下宝宝是超级致命的，对普通的化疗不敏感。怎么办？？
？不
作为的话，没几个月命的。她最可爱的时候啊，我怎么能接受她的离去？？不能啊！！
国内成功案例，我还没了解到。我能问到的医生都说没办法。至少上海这边是这样的，还
有什么办法吗？？一般要手术后一个月内做治疗的，我们手术后第9天了。。。时间不
待人
啊！！
据我了解到的，美国St.Jude还不错，但他们需要主治医生亲自联系，而我们的主治医
生啥
都不管啊！！手术还是我们请北京专家过来做的。。。小羊羊还在儿童医学中心的PICU里
康复呢。。。我已经很无措了，希望各位能想想办法。。。
还有波士顿儿童医院，我看他们网站写了“pioneered the development of new
treatme
nts for specific highly malignant tumors such as ATRT ”，我怎么能让他们接受我
家小孩啊？？？我完全不知道怎么做才好啊！！！
据说还有加拿大多伦多医院，美国梅奥医院。。... 阅读全帖 |
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w***e
发帖数: 269 | 37 脑膜瘤是meningioma.其他的不是很清楚。祝福！ |
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f*******h
发帖数: 81 | 38 我闺蜜的老公42岁，数年前发现直肠间质瘤，2009和2010复发，都做了手术。2011年开
，开始服用格列卫,直到最近CT又发现复发迹象。据说格列卫耐药了，朋友很着急，想
问问现在美国有没有更先进的治疗方法或者clinical trial。他们是有一线希望都想抓
住，孩子还小，父母未老。很希望版上有这方面的专家可以提供一些信息。不胜感谢， |
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w******3
发帖数: 32 | 39 请问治疗肌肉瘤的新药？我的熟人的了这个病，可听说美国有了一种新药，请问有人知
道吗？ |
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w******3
发帖数: 32 | 40 请问治疗肌肉瘤的新药？我的熟人的了这个病，可听说美国有了一种新药，请问有人知
道吗？ |
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s********n
发帖数: 342 | 42 谢谢您的回答。我不怀疑湘雅的水平。我们的熟人和手术医生是玩得很好的朋友，连他
都说他们做得不是很专业。很多信息应该提供的都没有提供。但是他也不好说人家什么
的。从问到的情况看，基本上还是比较专业的。但是说到癌症的治疗，从我们熟人反馈
的情况来看，似乎泌尿科的大夫对此并不是很熟悉。
关于non-seminoma的问题，我会进一步确认，谢谢您的提醒。
我看了2012年12月份发表的美国几千例的报道。似乎倾向于观察或者化疗。尤其是像我
父亲这种情况，瘤小于4cm（2.7cm），没有转移，更是倾向于观察。刚才网上有位朋友
，应该是美国的医生，也在说推荐single dose carboplatin for 1 cycle.而不推荐放
疗，因为放疗容易引起二次癌症Radiation has long term cardivascular toxicity
and risk of secondary malignancy。不知道您为何会推荐放疗和化疗的结合。
此外，有朋友也是医生，推荐如果是放化疗，最好去省里的肿瘤医院。不知道您对此有
何看法。是湘雅好还是肿瘤医院好？
再次感谢您这么详细的解答。
... 阅读全帖 |
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t*****u
发帖数: 78 | 43 我母亲在胃喷门处发现了两个约1.2cm的间质瘤，据说是在肌层，医生怀疑有连接但不
确定，现在可以胃镜切除，但是担心破损造成转移，或者手术切除，但是会连带切除一
部分胃体，将来可能反流严重，让家属两天内决定，请问大家知道国外这个病是怎样治
疗的吗，病人来美国做手术会更好吗，任何信息我们都不尽感激，多谢了!!! |
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C*****D
发帖数: 1299 | 44 什么叫间质瘤？ 是gist 还是leimyoma？ |
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f******k
发帖数: 5329 | 45 我小姨患了胃肠道间质瘤(GIST)，手术切除两年后又复发，再次手术，又过了两年后转
移到乳腺。想来美国看病。请问了解的人，美国哪个医院这方面比较好。我家离duke
university medical center非常近。如何能了解这个医院这方面的经验如何？
还有就是大概需要花多少钱，如何能在来美国之前有个了解？ |
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s****l
发帖数: 10462 | 46 谢谢。
现在是神经痛好像还比较好对付，问题是病灶区瘤子好有长大的情况。如果在美国的话
，医生可能用什么药物控制神经瘤生长？
非常感谢。 |
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h*******8
发帖数: 1217 | 47 最爱的人乳腺癌骨转移，很着急。请问这里的骨转移瘤怎么治疗？万分感谢！ |
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Q*****G
发帖数: 638 | 48 表弟被诊断为恶性嵘螈瘤 (malignant triton tumor)，由于在腹股沟，不能手术，化
疗＋放疗，有所减轻，现在化疗效果不佳。
由于该病极为罕见，目前没有较好的治疗办法，特发贴求助
谢谢 |
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A***a
发帖数: 196 | 49 国内闺蜜的孩子去年年底被诊断为髓母细胞瘤，12月月底在北京天坛医院做的开颅手术
。医生告诉肿瘤全部切除而且没有发现扩散，并在术后进行了伽玛刀手术。现在国内的
后续治疗是大剂量全脑全脊柱放疗。闺蜜两口子担心对孩子伤害太大，没有接受。医生
建议他们来美国治疗，推荐了波士顿儿童医院和休斯敦的MD Anderson。闺蜜告诉我之
后我真的要疯了，真是晴天霹雳！这么可爱的孩子怎么如此不幸？！刚刚3岁10个月，
就经历如此磨难。孩子手术之后比以前还乖，想想就要流泪。我在网上搜索了这两所医
院的信息，也辗转问了一些朋友和朋友的朋友，觉得还是波士顿治疗儿童癌症要好一些
，还有St. Jude Research Children's Hospital好像也可以.苦于身边没有专业人士，
抱着一线希望在这里询问，希望能够得到专业意见。
问题一：这种脑瘤复发和再生的可能性有多大？美国的治疗方法可以防止复发吗？
问题二：这种脑瘤美国和中国的治疗技术的差别值不值得带孩子过来治疗？
问题三：美国的治疗时间长短和费用大概多少？闺蜜不是富豪，只是小康而已，但是为
了孩子准备倾家荡产了。
问题四：质子治疗技术proton... 阅读全帖 |
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