c******r
发帖数: 889 | 1 关键看是单侧还是双眼.
一个是 sporadic,一个是familial.
前者预后好. |
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d***o
发帖数: 3770 | 2 已经弥漫了，手术无效。需治本。link: gobbiz.com/drtao4life |
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t******a
发帖数: 375 | 4 谢谢回复！已将这几个问题转给家属。我会尽快把具体情况贴上来。
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
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t******a
发帖数: 375 | 5 Dww以及各位好心人，家属的回复如下：
1，术前CT诊断小脑四脑室有一个32cm*28cm*4cm肿块与延髓粘连较重，处于呼吸神经关
键部位。估计手术不易切除干净，所以进行伽马刀放疗，伽马刀中心最大剂量26GY,周
边13GY.
2，伽马刀手术后半个月，进行全脑放疗仅2次，剂量分别为1.5GY*1f和1.8GY*1f，总剂
量仅为3.3GY*1f.
3，术后脑水肿原因不明。医生分析师淤血等阻塞脑积液通道引起，也有医生认为是放
疗水肿引起.
4，现在国内大部分专科医生认为：不易再做放疗治疗，原因是做过伽马刀，再做放疗
危险性太大.
请你们帮忙再看看，有没有什么好的建议，万分感谢！
in the U.S. There are some questions:
the whole neuraxis so far?
ventricle from surgery or blockage from remaining tumor? |
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t******a
发帖数: 375 | 6 Sorry the tumor size is wrong.
Thank you so much! Her family and I really appreciate your help.
than |
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S******g
发帖数: 75 | 9 谢谢您的回复！
我的理解是您建议是尽快手术清除。朋友她现在在北京肿瘤医院治疗，据说是国内最好
肿瘤医院之一，那里的医生不建议手术，说是因为和脑垂体太接近，好像不敢做。
那是否美国这里的手术技术会成熟些？您是否了解哪个地方的医院或者医生有相关经验
或者在做相关研究？
多谢大家的帮忙！ |
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k********y
发帖数: 92 | 10 已行摘除术。经北京专家鉴定，分析如下：送检会诊切片镜片下为松果体区肿瘤组织，
内可见多种成分，神经母细胞瘤成分伴神经细胞、节细胞分化；另可见原始间叶成分，
有软骨化趋势，肿瘤中还可见多量腺管样结构，内含多量黑色素，符合视网膜原基结构
。免疫细化标记ini-1(＋),考虑松果体区松果体原基肿瘤（pinoal anlage tumor)可能
性大。
谢谢！ |
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r******y
发帖数: 9892 | 13 Bless.那天我好像在华人网看有人提到美国现在有一定的治疗方法，你去华人闲话问问
看吧。 |
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c******r
发帖数: 889 | 15 很同情孩子。
治疗方面知道不多。
有一个情况需要查清楚，RB1基因的变异情况。是 sporadic retinoblastoma的话，治
愈率很高。另一只眼基本不会被影响到。以后也几乎不会发生其他部位癌症。
如果是 familial RB1 mutation,情况就要严重些。RB1是很重要的tumor suppressor
gene. 如果是遗传性的，那么至少有一个 copy是变异的。意味着所有体细胞都有这个
变异，以后发生其他部位癌症几率会大大增加。 |
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c******r
发帖数: 889 | 16 又看了一下，这个孩子基本上应该是sporadic retinoblastoma.治疗预后都应该不错。
家族型的，几个月大双侧眼都会发生。 |
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h****h
发帖数: 90 | 17 谢谢楼上兄弟非常有用的回复。
希望大家多多发言
谢谢了！ |
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b*******y
发帖数: 289 | 18 18个月大，现在在上海，刚刚CT结果显示，脖子有很大的肿瘤，已经压迫到静脉了。怀
疑是NB, NHL,或者横纹肌瘤。现在打算赶紧把孩子带回美国做切片确诊。请问我们在美
国该怎么联系医生，如何进行下一步呢？需要通过自己的儿医还是可以直接跟想去的医
院打电话预约？另外，有没有知道哪个医院在治疗儿童肿瘤方面比较好？任何信息都不
胜感激！！！ |
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j******y
发帖数: 163 | 21 四个月婴儿,已经手术.正在化疗
请问能否吃冬虫夏草.怎么服用
关于此种病的肿瘤指标tumor marker, --NSE,
我查到有本2000年出版的书, 上面说:如果治疗前,NSE大于100,那么愈后效果差,复发率
高.现在已经是2011年,是否有更新的进展?
谢谢 |
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p********5
发帖数: 7433 | 22 May ask St jude's children's research hospital |
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W***M
发帖数: 50 | 23 It is the most common liver cancer in children but it is still a very rare
pediatric cancer.
The treatment is surgery + chemotherapy. The most important thing is to
achieve complete reaction by surgery. Pre and post surgery is also needed
for long term survival. Cisplatin is the most effective drug for treatment -
I am sure they are using that in Beijing. If surgery can not resect all
tumor, liver transplant is another option.
If your cousin want to come to US, let me know where she wants to go,... 阅读全帖 |
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s*********6
发帖数: 44 | 25 我国内的朋友发来的邮件，本人医学知识有限，特求助请版上高人, 谢了先。
"我三岁的儿子患恶性脑肿瘤－促纤维增生型髓母细胞瘤，现在做完切除手术了。手术
很成功。在国内继续治疗需要做放化疗，这对他伤害很大，而且效果不一定好。我想请
大家帮忙查查美国现在首否有更好的治疗方式？哪家医院比较权威？" |
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b**********e
发帖数: 531 | 26 现在在北京儿童医院，因为是晚期，说是治愈率很低，没有希望了。父母很绝望，想让我
帮忙打听美国这边的技术治愈率如何。
我不是学医的，只能从网上搜搜，不知有什么办法打听比如哪个医院好，大概要多少钱
之类的。还有国内有什么医院可以推荐？
各位请多帮忙看看。
很多时候在想，现代人生活这么不健康，环境也恶化，有很多父母自身生活也困苦没保
障，为什么要生小孩啊。把小孩带到世上要经历这么多痛苦，就像是在犯罪啊。。。 |
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W********r
发帖数: 158 | 27 It depends on the stage. Overall, the cure rate for Wilm's tumor is 90%. You
need to find a good surgeon do a complete gross total resection,
immediately followed by radiation, then a few months chemotherapy. Most kids
will be cured with almost no long term side effect. If there is pulmonary
metastasis, will need whole lung radiation and the outcome is still
excellent. The tough ones are the ones with bilateral wilm's tumor. |
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W********r
发帖数: 158 | 28 50% neuroblastoma is stage 4 (with distant metastasis including bone marrow)
at diagnosis. For stage 4 disease, 5 year overall survival is 50% in US.
Survival is probably much worse in China because it requires very intensive
chemotherapy, aggressive surgery, immune therapy, autologous stem cell
transplant. If the patient wants to be treated at US, I recommend you to go
to Memorial Sloan-Kettering Cancer Center. All the chemotherapy used to
treat neuroblastoma was developed from there. The surge... 阅读全帖 |
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z******o
发帖数: 78 | 29 我爸爸去年11月查出患有恶性套细胞淋巴瘤（母细胞变型），现在经过5次化疗，大部
分癌细胞已经清除了，人的精神也还可以，不过就是胃口小了很多，人也瘦了不少。最
近医生推荐我爸爸做自体干细胞移植，说是能减少复发率。我爸爸今年60岁了，虽然生
病前身体还可以，也没有糖尿病、心血管疾病等中老年常见病，但是毕竟年纪也不小了
，而且经过这几次化疗身体虚弱很多，我就是想问一下我爸是否该做这个自体干细胞移
植？是否值得为了多百分之一二十的治愈率而让我爸的身体再受一次大罪？
我自己也查了一些相关英文文献，说是在美国60岁以上人群采用自体干细胞移植治疗淋
巴瘤还比较少，因为手术并发症和后遗症的危险比年轻人高很多，建议根据个人情况遵
照医生建议。但是问题在于我爸说国内的医生也不管每个人的情况，都推荐了，他见到
有的人效果好有的人没有效果，所以他现在也很犹豫。我也很担心我爸的身体是不是吃
得消，所以想上来问问大家是不是应该让我爸做这个手术。谢谢大家了！ |
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l*****o
发帖数: 473 | 30 自己顶。
代朋友跪求各位专家帮忙！
非常感谢！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 33 currently the most useful outcome indicator is risk stratification. low and
intermediate risk groups have fairly good outcomes. but high risk group have
very poor outcome. basically all treatment for high risk group is
experimental. so far as i know, MSKCC has the best treatment results for
high risk group because they developed two good antibodies for this disease. |
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l*****o
发帖数: 473 | 34 非常非常感谢。
好像很多朋友都指出了MSKCC is the best.
Thanks very much!
and
have
disease. |
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w****e
发帖数: 23 | 35 四五岁的小侄子，手术已经做了，据说挺成功。
表哥说去了北京的好几家医院，医生说只能延长生命，不能治愈，很少能活过十年的。
国内的医院说，能够活5年，就算在治愈率里面了。
并且没有特别好的药物，有一个据说有效果的但是负作用非常大，其中之一是不能生育
表哥不能接受。
表哥委托我查下美国这方面治疗会不会更好，或者有什么特别有效的药物。
除了网上搜索，我也不知道如何着手。 |
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l*h
发帖数: 4124 | 36 this is NOT true.
The standard care of medulloblastoma in the US produces >80% 5-year survival
and >50% 20-year survival. Those patients surviving for more than 20 years
were treated before early 1990s. The current care produces even better
results.
There is no need for magic to produce such good results: just standard care
and close attention. For example, if it is suspected, the patient gets MRI
the same day and have surgery the next day. |
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w****e
发帖数: 23 | 37 多谢lmh的回复。
从维基百科和百度百科也能看到两者的差距，百度上说”个别的可生存达十年以上“，
和国内医生的说法如出一辙，而维基百科上的数据则更乐观。
看来只能这样理解，国内的医疗水平，“预后”很难超过10年，国外早在20年前的医疗
水平就造就了如今半数20年以上的生存几率。
特效药的话，我理解如果真的有国内也肯定进口了，所以应该除非出国医疗，否则没什
么特别的方法。
可怜表哥喝的半醉求我，说能找到特效药一定买过来给他寄过去。。。
survival
years
care |
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j******2
发帖数: 121 | 38 男，2009年7月27号出生，出生7天后右眼发现是视网膜母细胞瘤（Retinoblastoma，简
称Rb），后面自行萎缩，孩子12个月时左眼也发现一个病灶，通过广州市眼科医院杨华
胜教授的治疗：4次全身化疗及冷冻手术已无大碍。2013年4月左眼又发现个病灶（颞下
方），杨教授马上安排门诊冷冻手术，手术后眼部出血、玻璃体混浊等现象，一直在观
察后还发现肿瘤没有变小，做了3次全身化疗和2次局部化疗，在2014年3月18号突然眼
部大出血和网脱（网脱位置处于下方），视力极速下降，找了眼底病专家后怀疑肿瘤还
在生长，因国内没有引进马法兰（Melphalan，可能是这个英文吧…,就算买回去也算非
法用药），国内手术太大风险，建议去美国的儿童医院治疗。（国内暂定的治疗方案是
：切除混浊玻璃体，出血的那个血管和网脱部分用激光打，再做一次局部化疗。）
在美国哪个医院比较好？
在美国作手术的话，费用大概是多少？
朋友在这边没有亲戚，能不能推荐个来美国就医的中介？
在此先谢谢各位。 |
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t*********n
发帖数: 296 | 39 你自己搜搜 us news 上children hospital 的排名 印象中费城的好像还可以
如果你是自己花钱过来 不用中介 可以先试试直接和医院联系 可能医院会让你先存一
笔钱 联系方式在医院的网站上看
不会便宜 具体价格不清楚 几十万美元我估计是肯定要的 |
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w******3
发帖数: 30 | 41 谢谢steve2012，
只是想知道国内和国外在治疗方面是否有差距。美国是否有更为成熟的治疗技术。 |
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B****J
发帖数: 586 | 42 Wilms' tumor? Only in one kidney, right? Partial or Radical Nephrectomy,
path to confirm, Chemo/radiation to follow.
Bless! |
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s*******y
发帖数: 70 | 43 这是一个真实的故事，这是一个令人惋惜的故事，你做好准备看下去了吗？
她是我的主人翁，也是以为可爱的小公主，她叫Lila May Schow，她今
年五岁了。上帝总是不太公平的，总是喜欢一些恶作剧，这不，可爱的小公主在三年前
居然被诊断为患上了极其罕见的神经母细胞瘤。虽然我不知道具体是什么病，但是，我
知道小公主虽然年纪轻轻，但是她不害怕，她每天都坚强的跟病魔做斗争，尝试着各种
对她有帮助的治疗手段，每天都在艰难的向前走着，虽然她的身体状况在不断的变差，
虽然我们医生说小公主可能在感恩节后就会变成小天使，向我们挥手，飞离人间，飞向
天堂。
最近，小公主迎来了自己5岁的生日，这是她人生中的第五个生日，也可能是最后
一个生日。这个城市里不同职业的人们都纷纷的停下了手头的工作，不约而同的为小公
主的生日派对做准备，他们有医生、环卫工人、保安、工程师、化妆师、摄影师……大
家给了小公主一个难忘的生日晚会，甚至有最爱她的爸爸向小公主求婚呢！他说：“我
曾怕当你出嫁我就老了，可我还没老，你却要先走了。”
小公主今年的生日派对已经结束了，但是我们都希望明年甚... 阅读全帖 |
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l*h
发帖数: 4124 | 44 Nai-Kong Cheung is good. He has a few therapeutic antibodies for
neuroblastoma. He is spending less time on clinics these days. Contact Dr.
Kim Kramer. She's basically the person running the neuroblastoma clinic. |
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k****h
发帖数: 944 | 45 Thank you for your prompt response! We truly appreciate it!
: Nai-Kong Cheung is good. He has a few therapeutic antibodies for
: neuroblastoma. He is spending less time on clinics these days. Contact
Dr.
: Kim Kramer. She's basically the person running the neuroblastoma
clinic.
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k****h
发帖数: 944 | 46 能麻烦熟悉医学英文的翻译一小段病理报告吗？谢了 |
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l*h
发帖数: 4124 | 47 Dr. Kim Kramer can be described as Nai-Kong Cheung's right-hand person
running clinical trials using Nai-Kong's therapeutic antibodies. For
diseases not involving CNS yet, Dr. Shakeel Modak is also deeply involved.
Contact |
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l*h
发帖数: 4124 | 48 12岁的相当少见。发病的中位年龄是2岁多一点。 |
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