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全部话题 - 话题: 渐冻
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o***s
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1
关于演员,关于片酬,多次获得金鹰奖、金鸡奖最佳男主角的陈道明曾经说自己是一个演员,戏还是要一直演下去,直到制片人不好意思为止。
1985年陈道明凭借《末代皇帝》一举成名,5年之后改编自钱钟书同名小说的《围城》开播,吕丽萍,史兰芽、英达等都取得了不错的成绩,而在这一波火起来的人中间还有一个人,她就是于慧,于慧在这部剧中饰演的是汪太太,这时候的她还仅仅是配角,但也引起了人的注意。
那时候的王志文,张光北等还是流量中的演技派,于慧就跟着他们在剧情电影,民国剧中上演着抗日和反抗旧思想的一幕幕大戏,于慧也在这样的历练中锤炼演技,积累经验,在跟王志文合作的《大屋的丫环们》中脱颖而出,受到观众的喜爱。
虽说现在已人到中年,但是当时的于慧是万千人心中的女神,导演陈家林的两次合作让于慧享受着帝王般的宠爱。
因为这两部都是古装剧,一部是刘晓庆陈宝国主演的古装历史剧《武则天》,于慧是个淑妃,还有一部《汉武帝》饰演了汉武帝的第一任皇后陈阿娇,于慧真的是被宠上了天。
既可邻牙俐齿,也能仪态万方,时尚而不失典雅的于慧堪称是偶像派中的演技派,颜值和演技成正比,丝毫不输给当时大牌明星刘晓庆。
1996年对于慧来说绝对... 阅读全帖
o***s
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2
霍金是世界最知名的理论物理学家。
英国著名理论物理学家史蒂芬·霍金(Stephen Hawking)于星期三(14日)逝世,终年76岁。
霍金出生于1942年,他被誉为继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家。他以研究宇宙论和黑洞最知名。
但霍金又是一位饱受疾病折磨、长期坐轮椅的科学家。
1963年,年仅21岁的霍金发现自己行动开始变得笨拙,经检查,被确诊为患有运动神经细胞萎缩症,医生当时预计,他只能活2到3年。
MND
这种疾病的英文名字叫Motor Neurone Disease (MND),中文叫肌萎縮性脊髓側索硬化症,也称为运动神经元疾病(也有俗称为"渐冻人症")。
它到底是一种什么疾病?都影响哪些人?到底有多严重呢?
根据英国全民医疗保健系统(NHS)网站介绍,MND是一种并不常见的疾病。它主要影响大脑和神经,引起肌肉衰弱和萎缩,随着发病时间的推移逐渐严重。
据信,这种病总是致命的,它会大大缩短患者的寿命。然而,许多人患病后却能生活许多年。
目前,这种病不能治愈,但是有一些治疗方法(包括药物和锻炼)可以帮助病人减轻病痛,缓解疾病对他们日常生活的影响。
霍金在大学期间患病
早期症状
... 阅读全帖
w*j
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3
英国天体物理学大师霍金(Stephen Hawking),不仅对宇宙间的天体有兴趣,他对凡
间的「天体」同样有「性」趣?美国八卦网站RadarOnline近日报导,有人目击行动不
便的霍金光顾加州色情场所,让裸女在他腿上跳大腿舞。
消息人士宣称数度在加州「自由之地」(Freedom Acres)脱衣俱乐部撞见霍金,
「我几次看到霍金在护士和助理陪伴下大驾光临,最近一次看到他和衣躺在『游戏区』
大床上,两个没穿衣服的女人在他身上扭来扭去。」
消息人士还称霍金并不怕被人发现其身分,甚至愿在俱乐部「比较没那么露骨」之
处和粉丝合照。
报导并称霍金十多年前已是换妻俱乐部的会员。但现年70岁的他2006年和第2位妻
子伊莲离婚后单身至今。他上月接受《新科学家》杂志访问时坦言,自己每天都在想女
人,「因她们全然是个谜。」
霍金21岁时被诊断出罹患俗称渐冻症的「肌萎缩性侧索硬化症」(ALS),被医师
预告只剩几年可活,但他仍活到古稀之年,目前须仰赖轮椅代步和语音合成器发声。
f*e
发帖数: 1386
4
还是死的好,否则它会带上面皮继续害人。
或者得个渐冻症,就是霍金那种病,瞬间得,比霍金还严重,连手指都不能动,活活憋
着它,分分秒秒,生不如死。
n*****1
发帖数: 1329
5
我国治疗罕见病的药品基本上都是依靠进口,药品的价格非常的昂贵,而且目前我国医
保用药目录并不包括治疗罕见病的药品,这让不少患有罕见病的患者因承受不了昂贵的
药品费用而选择放弃治疗。
“推动政府在罕见疾病领域的政策出台”——在瓷娃娃罕见病关爱中心的工作目标
中,这是一项重要的内容。2009年2月,瓷娃娃罕见病关爱中心联合5家罕见病组织发起
征集《呼吁尽快为罕见病立法》两会提案网络签名。此后,每年的两会,瓷娃娃罕见病
关爱中心都会通过人大代表和政协委员提出建议。
罕见病诊断难,治疗更难。由于每个病种患病人数相对较少,医务界和全社会对其
了解较少,容易被忽视,绝大多数患者被长期漏诊误诊;罕见病“范围及诊疗规范等标
准”尚未界定和制定,使得患者筛查、治疗困难;加之包括三甲医院在内的相当多的医
院都缺乏必要的罕见病检测设备,绝大多数罕见病患者无法确诊。
据悉,世界上有罕见病6000多种,包括玻璃人、血友病、肺动脉高压、法布雷病、
肺淋巴管平滑肌瘤、渐冻人等等。因为得病人数较少,多数国家的制药企业都不愿意开
发治疗这些病的药,只有1%的罕见病有有效药,所以把罕见病用药称作“孤儿药”。哪
个国家有孤... 阅读全帖
K*******3
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6
【 以下文字转载自 Piebridge 讨论区 】
发信人: khabarovsk (伯力), 信区: Piebridge
标 题: 桑兰曾调侃丈夫黄健:我要是没瘫痪 怎么会看得上你(图) (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Tue May 6 16:41:23 2014, 美东)
发信人: Cnews (chinanews), 信区: Headline
标 题: 桑兰曾调侃丈夫黄健:我要是没瘫痪 怎么会看得上你(图)
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 5 20:14:39 2014, 美东)
4月23日,桑兰、黄健及他们的儿子在北京航空总医院病房中。
有一份能自立的工作和有保障的经济来源,恋爱、怀孕、生子,黄健陪伴桑兰共同规划
了一个完美人生。必须打下去的跨国维权官司,是一个高位截瘫运动员家庭看似冷酷无
情的现实选择。
产子
这是北京航空总医院8楼VIP产科病区,每间病房自带一个宽敞的会客厅和盥洗室。会客
厅里,有带转角的布艺沙发、冰箱、粉白相间的衣柜,厚厚海绵靠背和坐垫的升降式座
椅,每天1500元的花费获得的是“家”的舒适和温馨。
4月14日凌晨零点1... 阅读全帖
c***s
发帖数: 4895
7
什么概念
//拒绝挑战者,就要为渐冻人捐款
于是大家纷纷接受挑战,不用捐款?
干吗脱裤子放屁,直接捐款,还不用浪费那么多水
kx
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8
来自主题: Military版 - 陈光彪把冰桶挑战赛给玩废了
真正阐述了,什么叫
“走别人的路,让别人无路可走”
微博
得知谭文胜先生点我参加冰桶慈善后,我马上决定接受挑战。作为中国首善、中国环保
低碳第一人,帮助渐冻人,标哥义不容辞。先分享几张照片,后续发标哥的冰桶挑战视
频,绝对打破冰桶慈善挑战的记录!
“冰桶挑战赛”视频正在上传,大约还需40分钟,再发几张照片与网友欣赏! 一、今天
标哥在冰桶里蹲了30分钟,谁能挑战标哥30分钟的记录,标哥捐100万,有效期6天。 二
、冰桶挑战赛目前标哥捐赠应该是世界第一。 三、冰桶里的水几乎没有浪费,晚上做员
工餐使用。
视频《陈光标挑战真冰桶做真慈善 大力支持ALS》
http://v.youku.com/v_show/id_XNzU5OTY4MTEy.html
在真的冰桶里,呆满了30分钟
m*****n
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9
来自主题: Military版 - 为什么没人点名成龙沷冰水?
他现在是真正的渐冻人
l*****7
发帖数: 8463
10
来自主题: Military版 - 彪哥是浇冰水游戏的世界总冠军
陈光标告诉澎湃新闻,他参加“冰桶挑战”的目的是要让更多人关注渐冻人症,也是为
了让这个活动能告一段落。“标哥要做到一锤定音,我一步做到位,让其他人能节约用
水,不用再做了。”
http://news.6park.com/newspark/index.php?app=news&act=view&nid=
x*******i
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11
来自主题: Military版 - 从“冰桶挑战”看到的
无论你关注与否、接受与否,“冰桶挑战”如病毒般通过各大渠道,包括微博、网
络、报纸、电视等各大媒体进入人们的视线,从政界、娱乐界到普通的学生、工人,每
个人都被席卷其中,任何人都无法忽略它的存在。
冰桶挑战活动发源于波士顿学院著名棒球运动员皮特-弗雷茨(Pete Frates)的朋友
和亲戚,现在他正与ALS病魔抗争。现役为波士顿凯尔特人核心控卫拉简-隆多成为了呼
应该项运动的第一个NBA球员。肌萎缩侧索硬化症(ALS)也因为这两天的#冰桶挑战#(#
icebucketchallenge)又一次得到了关注。不得不说的是很多人还不知道这个病是什么
意思,为什么浇冰水,就用这个噱头营销炒作。
“冰桶挑战赛”要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该
参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑
战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。公益协会捐款。这么
做的目的是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款的目的。
“冰桶挑战”如此之高的关注度,无论是众人出于慈善事业的热心,还是名人... 阅读全帖
o*****0
发帖数: 662
12
三个字,既简单又达意,小学生看了都能大致了解这是什么病。
英文就不行了,太复杂,只能搞个缩写,结果搞了缩写别人就不太明白这个是什么东西
了。我赌一大半的老美不知道ALS大概是什么病,只知道是罕见的病吧。别看一个个老
美跟风浇水,那只是他们一派的虚伪做慈善的表象,我都怀疑有些人知不知道这是一种
病。
h******n
发帖数: 674
13
als好写
t******4
发帖数: 83
14

有一次纽约 ALS 游行, 路人问何为ALS
组织者说 Lou Gehrig disease, 纽约人就明白了
n*****t
发帖数: 22014
15
脚盆文也有啰嗦的毛病,动不动来个姨妈死,真不知道潘金莲当初怎么教他们的
l******t
发帖数: 55733
16

mb我大金莲什么时候去过吊国?
o*****0
发帖数: 662
17
他在说鬼子矮
G**L
发帖数: 22804
18
这种优势也是烈士。谁看了都脚的知道是肿么回事,半文盲也敢出来搞一大坨一大坨的
。洋人搞专业词汇,只有专业认识才知道,文盲不敢装逼,都老老实实听着
I******I
发帖数: 14241
19
小日本和棒子都是脑残,放着汉字不用,非要自己造些拼音文字出来,不仅书写和辨认
的复杂度比汉字更高,而且单位长度的文字承载的信息又像英语一样,比中文低,中文
和英文的好处都没有。
I******I
发帖数: 14241
20
我觉得中文的一大精髓就是成语和各种俗语,言简意赅,信息量很大。
现在网络上流行的细思恐极,高富帅白富美之类的也是非常的生动形象,说明中文在网
络时代也是有生命力的。
j***g
发帖数: 11325
21
鬼子已经最大限度地利用汉字了,有很多在引进汉字前就已经有的表达,总不能彻底放
弃吧。而且假名也是从汉字来的,算是很对得起汉字了。
l******t
发帖数: 55733
22
那是武大去的好不好
a***a
发帖数: 1879
23
还有准备拉丁化的中国
n*****t
发帖数: 22014
24
其实天照大神不是脚盆的娃,鬼子让隔壁老王骗了
u***r
发帖数: 4825
25
http://news.sina.com.cn/c/2014-09-08/073130808703.shtml
【玉兔再次苏醒!】据NASA发布消息称:好消息!月球车玉兔再次醒来,已经坚持了
10个月,超长服役7个月。
网友评论
刘燕妮:是受不了月饼的诱惑吧?真是时候!
ptwa:身残志坚的小兔子,和大家一起过节吧
身胖志残陳先森:渐冻兔…
Sussie苏溪:上次元宵节醒了,这次中秋节醒了……为了汤圆和月饼真是拼了啊我
兔子
另据媒体报道
玉兔号已超期服役7个月 嫦娥五号将不带月球车
新华网澳门9月4日电(记者刘畅) 中国探月工程总设计师吴伟仁4日在澳门表示,6
日“玉兔号”月球车将进入第十个月昼工作期,目前其4台科学载荷——全景相机、测
月雷达、红外成像光谱仪、粒子激发X射线谱仪运行正常。
“而着陆器目前的身体状态也非常好。”吴伟仁说。
由国家航天局和澳门特区政府联合主办的《九天揽月——中国探月工程展》,4日
举行新闻发布会,吴伟仁应邀介绍中国探月工程发展,并向与会媒体透露了当前嫦娥三
号任务的最新情况。
2013年12月2日,中国成功将由着陆器和“玉兔号”月球车组成的嫦娥三号探测器... 阅读全帖
w***t
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26
来自主题: Military版 - 渐冻孕妇“换命”产子-图片
w***t
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w***t
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听父母说,吕元芳在一岁后也曾下地走过。至于她,却全无印象。她出生于1981年,当
发现她残疾后,父母决定再生个孩子补救。1983年,弟弟吕元明出生,却连姐姐都不如
,他一天路都没走过,直接歪倒在床上。至今,只能靠一副体外支架支撑住躯干才勉强
坐直。图为5岁的吕元芳和3岁的弟弟吕元明在兰州市第一人民医院附近合影,当时元芳
尚有站立能力,而元明则只能站一会。那时候,父母已常带他们到处求医。据吕元芳的
弟弟回忆,姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
w***t
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w***t
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1999年,吕元芳还没有初中毕业的时候,看了一批琼瑶小说,她开始渴望遇到一个对自
己好的男人。直到2009年,她在一个群里认识了罗忠木。她当时在学PS,罗忠木在群里
问谁会PS图片,他急用。吕元芳应了一下声,罗忠木就把一张秋天的个人照传来,让她
PS一个好看的背景。过了几天,罗忠木看到吕元芳空间上有一张坐轮椅女子的照片,就
问是谁,患了啥病。“我说那是我,也把病名告诉了他,接着就马上隐身了。”吕元芳
说,没想到罗忠木没过多久就开始追求她。2010年,罗忠木从杭州辞职又来到海石湾,
在被“考察”8个多月后,2011年1月,他与吕元芳领了结婚证。图为丈夫罗忠木推着妻
儿出去散步。罗忠木平日寡言,工作却非常勤恳。如今,儿子的诞生给一家人带来了希
望。
w***t
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w***t
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w***t
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在吕元芳开的元芳杂货店里后面,丈夫罗忠木抱起她放在轮椅上,脊髓型肌萎缩患者会
出现全身性肌无力,无独站能力。在婚礼前一天,2011年5月2日晚上,她还找罗忠木摊
牌,“你现在要走还来得及,明天一过你要走,我就不会放过你了。”罗忠木的态度一
直很坚决,“八头牛也拉不回来,我就要跟她结婚”。在被问起为什么喜欢吕元芳时,
来自广西桂林的他总是一句话,“她善良老实。”
w***t
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m**d
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37
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这是遗传性疾病么
w***t
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图为吕元芳母亲明秀莲抱着高烧中的外孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走,只能由
她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒,明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。而
她母子返回海石湾之后,则要面临生活新一轮的考验。整个大家庭,目前每个月只有吕
父两千多元的退休工资以及140元的“居家养老”补贴生活,一直入不敷出。一家人只
能尽量避免患病。吕元明每感冒一次,都会感染肺炎。最近一次感冒,他就昏迷数日,
花了一万多元。
w***t
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w***t
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舅舅吕元明躺在床上的时候,小启航经常爬上去坐在他肚子上玩。元明从小除了姐姐和
弟弟,一个朋友都没有。每天看着外甥绕膝玩闹,吕元明也越来越渴望能有一个孩子。
他在网上谈了一个在南方打工的女孩,对方还来海石湾看过他三次。女孩帮他嗑掉瓜子
皮,再喂给他吃,让他感动不已。不过,女孩每次来,都会问起他的收入来源,得到的
都是沉默。他不知道这段感情还能持续多久。在此之前,他暗恋的是某医院一个女护士
,他感觉只要她打针,他便不会疼。
w***t
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w***t
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42
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明秀莲每次给儿子吕元明洗澡都是一项艰巨的工程,明秀莲要把卫生间先清理好,然后
抱着儿子放在两张凳子上帮他洗澡。2014年8月中旬,明秀莲抱着儿子在卫生间里摔倒
,儿子头部撞破,她自己也手腿受伤。31岁的吕元明无自理能力,他希望能获得生活上
的经济支持,把他的湖南女友娶回家,减轻妈妈的担子。
m**********a
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bless, so touched
w***t
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g***j
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45
【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: atuma (atuma), 信区: WaterWorld
标 题: 终于等到方舟子写这篇科普文章了
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 7 21:13:33 2014, 美东)
从第一刻看到“冰桶挑战”的细节之后,我就很本能地意识到这种搞法对身体有危险。
危险的“冰桶挑战”
  ·方舟子·
在美国名人圈发起的“冰桶挑战”慈善游戏像病毒一样传遍了全世界。游戏
的基本规则是,某人往自己头上浇一桶冰水,然后点名向三个人挑战,要求他们
在24小时之内要么也往自己头上浇一桶冰水,要么向美国ALS(肌萎缩侧索硬化,
俗称“渐冻人”)协会捐款100美元。随着活动的传播,参与的人群也越来越广
泛,不仅名人参与,非名人也参与。为了吸引眼球,活动形式也变得越来勇猛。
最猛猛不过自称“中国首善”的陈光标。他在表演了裆口砸大冰之后,又把自己
泡在“零下20度”的冰水中半个小时,声称有谁能破其纪录他就捐款100万。可
惜这种说法违反了物理学基本常识。常态下冰水混合物能够达到的最低温度是零
... 阅读全帖
m*******e
发帖数: 1598
46
【 以下文字转载自 OverseasFocus 讨论区 】
发信人: Onews (OverseasNews), 信区: OverseasFocus
标 题: [HWPT]冰桶挑战out了!泰国大叔发起“粪桶挑战”
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Jun 3 22:56:19 2015, 美东)
编者按:前段事件的冰桶挑战想必大家还印象很深吧,寒冰让很多挑战者颤抖不已!不过那个只是小儿科,近日泰国某一大叔对便秘患者发起“粪桶挑战”,准备逆袭“冰桶挑战赛”。
图片
早前,为关注渐冻人而发起的“冰桶挑战赛”在国内外掀起热潮,不少商业名人、娱乐明星纷纷加入慈善队伍,玩得不亦乐乎。而近日,一名泰国大叔发起了“粪桶挑战”,引起关注。
9月29日,据媒体报道,近日一位泰国大叔发起了“粪桶挑战”,并将该视频上传,呼吁便秘患者和肠胃不适患者。对此,不少网友直呼“画面太美不忍直视”,“估计无人应战”。
r******e
发帖数: 8925
47
原标题:比起宇宙更感苦手的是?霍金:“女人”是无法解的谜
比起宇宙奥秘,更让物理学大师无法理解的竟是?英国物理学博士霍金(
StephenHawking)在宇宙相关领域颇有研究,日前也在瑞典发表黑洞的新理论,不过他
日前在社群网站Reddit与网友互动时回应,“女人对我来说仍然具有最耐人寻味的神秘
感。”
据外媒报导,霍金和网友互动的时后说,“我虽然有物理学博士学位,不过女人至今对
我来说,仍是非常神秘,而且是一直都没办法解开的谜团。”此话也非常耐人寻味,综
观他的一生,曾经结过2次婚,第一段婚姻维持了30年,第一任妻子珍(JaneHawking)曾
说,“他的肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS,渐冻人症),是最大黑洞。”
霍金的第二任妻子是看护梅森(ElaineMason),不过已经在2006年离婚,他也在社群互
动时,再次强调“人工智慧”(ArtificialIntelligence,AI)的危险,“它的可怕不在
于催毁人类,而是无视人类的能力。”如果有一天AI不再需要人类帮助,它就会超越所
有人。
c****h
发帖数: 4968
48
来自主题: Military版 - 小李子得奖了!
re
同感,奥斯卡越来越倾向于那些怪、残、罕见的角色。要么变性、要么痴呆、失意。反
正越能自毁形象就越能吸引眼球。幸好这次不是哪个英国的小不点。上次演个渐冻的霍
金,这次演变性人博眼球,下次是不是要演人兽恋了?
d****o
发帖数: 32610
49
老年痴呆也改阿兹海默了
其实痴呆本来就是一种生理状况,
说“老年痴呆”这个名字歧视,
难道这种说法本身不是对痴呆病人的歧视吗?
d****o
发帖数: 32610
50
来自主题: Military版 - 老毛竟然得了渐冻人那个病
前几年冰桶的时候怎么听说这事儿
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