o***s
发帖数: 42149 | 1 养生江湖再现“神医” （何籽/图）
依靠传统文化深入人心，依靠“简单至极”对抗绝症，在形式上，“原始点”并未跳出此前“神医”们的窠臼。
张钊汉告诉他的学员们，不要说是“治疗”，而要说是“养生”。他想方设法与“非法行医”划清界限，谨小慎微防止被视为“非法敛财”。
即使还没有闹出人命，人们也要奇怪，信众们何以将生命的希望寄托于“姜汤。”
国庆长假的前四天，徐州九州职业技术学院的体育馆始终浸泡在一股淡淡的姜汤味中。
这里举办了为期四天的“舞动汉风传统文化大讲坛健康专场”讲座，每天都有3000多人坐在平日里学生打篮球的场地上听讲。秋干气燥，主办方为这3000多人准备的饮用水，是一桶又一桶辛辣的姜汤。
没有人会感觉不适，因为姜汤是他们心中的“万灵药”。这是讲座的主讲人、来自台湾的医师张钊汉告诉他们的。
张钊汉所宣讲的，是一套他自创的“原始点医学”。根据这套理论，任何疾病都可以用按推、温敷和喝姜汤来得到治疗，即使是癌症、艾滋病和埃博拉，也不在话下。
稍有阅历的人，都已经不会认为这是一个重大的“创新”。类似的剧情已经太多，胡万林的芒硝、张悟本的绿豆、马悦凌的泥鳅……都曾经“克服”过很多困扰人类的疑难... 阅读全帖 |
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m******s
发帖数: 665 | 2 1月4日，北大女博士娄滔在咸丰老家病逝。几个月前，饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言“凡能救命的尽管用”，她希望能够将器官捐献给有需要的人，将头颅留给医学做研究……娄滔的遗言曾经感动整个中国，不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示，器官不符合捐献条件，摘取器官不合时机，捐献未能成功。
考上北大历史系后身体出现问题
娄滔的病是从2015年8月份开始的，她感觉到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的时候，经常说浑身没劲，上楼乏力。父母还曾笑女儿“太娇气”，并未当回事。
10月份娄滔返校后，身体的情况并没有好转。一天早上，她给妈妈打电话，说一只脚的脚尖踮不起来，不听使唤。最初，还以为是颈椎或者腰椎出现了问题，影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊，才被确诊为“运动神经元病”。
当时她刚刚考上自己梦寐以求的北大历史系攻读博士。
2007年，娄滔考入中央民族大学。因为她活泼开朗又豪爽霸气，同学们都叫她“滔哥”，连男生都是这样叫。娄滔的大学同学说，“她到哪儿都是开心果，人缘在班上是最好的。”
娄滔的本科同学在接受媒体采访时则说，“说她爷们儿吧，她对朋友又特别温柔和体贴，很重感情，... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 3 据外媒，曾引发全球风潮的“冰桶挑战”发起人安东尼•瑟那查11月25日逝世，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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n****g
发帖数: 14743 | 4 混球时报啊
，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得
1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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h*****n
发帖数: 2415 | 6 为何霍金还可以活着？
，终年46岁，他结束了与渐冻症14年的搏斗。冰桶挑战掀起后，2014年在两个月内募得
1.15亿美元作为渐冻症研究经费。虽然经历病痛，却比很多人活得伟大。R.I.P |
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b***y
发帖数: 14281 | 7 这东西以前一直就有，叫渐进性肌肉萎缩症。也不知道什么时候开始，到底是跟湾湾还
是港灿学的，改叫什么“渐冻症”，真JB不伦不类。这东西跟冻一点关系也没有，也一
点不形象。得这病的人很冷吗？
还有那个自闭症，本来描述的很准确，这两年媒体都开始装B叫什么孤独症。神经病啊
，人家一点不觉得“孤独”好不好？孤独是小资装B的特有感受。 |
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c***s
发帖数: 70028 | 10 怀孕34周的吕元芳脚部有浮肿，丈夫罗忠木在为妻子按摩脚。来京产子的首位渐冻人吕元芳面临困境。实习生 徐洋 摄
国内首位怀孕的“渐冻人”吕元芳，从甘肃老家来京产子遭遇危机。一家本来同意免费做剖腹产手术的妇产专科医院，对吕元芳做完身体检查后称，“专科医院条件不够，没有呼吸科和神经科相关专家，建议吕元芳转院”。
目前，吕元芳离最佳手术时间只剩两周时间。
首位怀孕的渐冻人
昨日下午，朝阳区柳芳北街附近一间出租平房内，吕元芳躺在床上，怀孕34周多的她肚子圆鼓鼓，“快撑不住了，每吸一口气都很艰难”。
31岁的吕元芳从小患嵴髓型肌萎缩症。这种患者全身肌肉逐渐萎缩，如同被逐渐冻住一样，被称为“渐冻人”。2011年5月，吕元芳与丈夫罗忠木结婚，并在一年后怀孕，成为全国首个怀孕的渐冻人。
渐冻人生孩子风险太大，医生不建议要孩子。吕元芳希望能把孩子生下来，“丈夫这么照顾我，等我走了，想有个孩子以后给他养老。”
2012年9月，吕元芳曾到医院进行检查，结果显示，胎儿发育一切正常。
医院出尔反尔？
一脸发愁的罗忠木正给妻子吕元芳按摩脚，“上个月来的时候，有一家北京的专科医院承诺免除我们检查和手术费用，我觉得老婆... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 11 1 .吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型，全身性肌无力。据弟弟回忆，姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
2 .2013年1月30日，吕元芳在北京生下一名男婴，取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称，“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。
3 .明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走，只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒，明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。
4 .在吕元芳开的元芳超市里，丈夫罗忠木正在帮她调整坐姿。3年前，丈夫罗忠木从杭州来到兰州，毅然肩负起照顾元芳的责任，2011年两人结婚。
5 .丈夫罗忠木推着妻儿出去散步。罗忠木平日寡言，工作却非常勤恳。如今，儿子的诞生给一家人带来了希望。
“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟，一个家庭承受着两份“罕见”的不幸，靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而，吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”，她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子，虽然身体在走向不可逆转的宿命，她却感觉生命有了延续；弟弟吕元明从未站起来过，也同样憧憬着爱情。
1岁7个月的启航调皮活泼，整天在家... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 12 抱儿子胡丰上下楼，成妈妈每天最重的“家务活”
妈妈抱着奇迹发生的心情，为儿子按摩脚
胡丰吃得很少，只能喝点流食
胡丰和妈妈坐在简陋破旧的屋里
“妈妈按摩、不吃饭、只喝汤”，这些简单的字眼，从来自福州闽侯大湖乡兰田村11岁的“渐冻人”胡丰嘴巴里坚定地蹦出来。他妈妈吴真坐在旁边，微笑着顺从着儿子的指挥，帮孩子按摩着早已变形的双脚。吴真说，儿子不会走路已有两年多，“照顾他，我眼泪都哭干了，也习惯了。”
2010年12月，东南快报记者作为义工去探望时，胡丰还是个活蹦乱跳的孩子，他边跑边叫：“表哥，表妹都去上学啦！”吴真在一旁流泪，说儿子上学几乎是奢望，走路老摔，上楼梯膝盖会疼，要跪下来爬上去，而且症状越来越严重。
从3岁开始，家人就发现胡丰跟别的孩子不一样，语言发育迟缓，4岁了还不太会说话。2007年吴真曾带他来福州的医院诊治过，当时诊断是“自闭症”，前一两年，家人都在积极想办法医治，胡丰的病情不单掏光了家里的积蓄，还欠债两三万元，最终孩子会说话了。但另外一种更加严重的病浮出水面，2010年左右，胡丰被确诊为渐冻症（即肌萎缩侧索硬化），从此再未上过学。
胡丰渐渐地就不会走路了，双腿畸形厉害。孩... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 13 “渐冻人”龚勋惠用眼打字欲出自传 四川省残联提供 摄
志愿者关爱“渐冻人”龚勋惠 四川省残联提供 摄
近日，在外国因创意接力火得一塌糊涂的“冰桶挑战”公益募捐传到了中国，“冰桶效应”一路席卷。这项有关“渐冻人”的募款活动一时间得到不少名人参与，“渐冻人”的生活被逐渐被众人了解。
四川成都61岁老人龚勋惠是一名“渐冻人”。最近几年，全身几乎完全瘫痪的她通过一套残疾人专用的“全能眼”视控看护系统，通过眼球运动代替鼠标操作电脑，用眼睛“打字”与人交流，通过网络参与志愿者服务，成为“渐冻人”病友的“知心大姐”。
目前，龚勋惠正计划将自己的经历写成一部15万字的书，激励更多的患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃。也希望让社会上更多的人了解我们这个特殊群体，让渐冻症患者得到更好的医疗保障。”龚勋惠说。
在医学上，“渐冻人”与癌症和艾滋病齐名。患者起病3年后50%会死亡，5年后90%会死亡。《时间简史》的作者、著名物理学家史蒂芬·霍金就是一名“渐冻人”。他们又被称为“清醒的植物人”、“活着的木乃伊”，神志清醒地逼视自己逐渐死亡。
龚勋惠于2002年底患上了运动神经元病(学... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 14 2010年10月，因为生病张红的颈椎受到损害，脖子仰过去后就回不来，需要靠人帮忙。澎湃资料
2010年10月19日，西安家中，保姆三妹扛着张红上卫生间。澎湃资料
2010年，仍可以用特殊软件“打”字的张红，每分钟能打出5、6个字。如今只能用眼球记录自己的心路历程。
作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症），又被称为渐冻人症，在全球每90分钟就夺去1名患者的生命。公开资料显示，中国目前至少有20万“渐冻人”。
本文作者张红即是其中一员，2005年被确认罹患渐冻症的她，也有过恐惧、绝望，最后她学会了淡然。医生断言，她活不过三年，而张红就这么扛过来了，几乎丧失全部行动能力的她，还“笔耕不辍”，每天800字。她还张罗着开网店搞募捐，为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。
她的心路历程，在这本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》中可见一斑。经过张红的授权，澎湃新闻将刊出部分她的文章，已经没有办法说话和打字的张红，用仅仅能动的眼球记录了她与病魔的抵抗，与生命的和解的过程。
面对失语
伶牙俐齿的我，从没想过失语将会怎样。
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m****h
发帖数: 1672 | 15 今天，渐冻人霍金去世了。他的故事不必多说，大家都知道。
说起渐冻人，我想起的是另一个故事。
陈立德牧师的故事。
我第一次见到陈立德牧师，是在一次家庭查经的聚会上，陈牧师默默的坐在一旁，
听我们讨论一段经文。到最后，有人请陈牧师发表看法。我才注意到这个安静的长者。
当时我们已经讨论过了这段经文基本所有的解经，想得到的答案我们都基本讨论完了。
我当时在想，估计这个陈牧师只能说我赞同某某的说法这样的话吧。
我已经不记得陈牧师当时说了什么，但是只记得他的看法非常独到，
但是又非常合理，心里面不由得按了个赞。这个牧师真是有水平。
到后来，我才知道，陈牧师是神学院的教授，有渐冻症。
第二次见到陈牧师，是陈牧师要在家里面教大家希伯来文。
当时陈牧师话都快讲不出了，还是一个字母一个字母的教大家发音。
我当时心里面一震，这不是教希伯来文而已，这是在教传承。
学问容易学，最难学的是传承。
这个传承从基督一直传到现在。
又过了不久，我就离开了那个城市，后来，就听到了陈牧师回天家的消息。
比起霍金，快了很多。
但是霍金没有传承留下来。 |
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w***t
发帖数: 8175 | 16 2013年5月，在央视一档栏目的帮助下，吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货
，主要卖烟酒和副食。为了照顾超市，她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按
揭买的那台电脑，成为她仅有的消遣。“医生说好好休息，会减缓渐冻症的速度，可我
怎么休息。”吕元芳说，她能感觉到双手的灵敏度已大不如前，但没办法，她只能保证
在死亡来临之前，还有一口饭吃。没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还
有不少人怀疑，她的儿子很可能是从哪里买来的。图为在吕元芳开的元芳超市里，丈夫
罗忠木正在帮她调整坐姿。 |
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l******t
发帖数: 55733 | 17 卧槽渐冻太惨了。叔知道四大的几个例子都是最后自杀了 |
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c***s
发帖数: 70028 | 18 2011年2月19日，患病在家的蒋开乾，业余生活就是听收音机、看电视。 （资料图片）
太多的好心人帮助过我，我希望回报社会，若离开，希望把遗体捐赠给西南医院或把器官捐赠给有需要的人们。——蒋开乾发给主治医生的短信
重庆晨报记者 王珊 报道
身体像被冰雪冻住，今天是腿，明天是手臂，最后可能蔓延到手指，甚至无法控制声带发声和眼球转动……这是由冰桶行动引发广泛关注的“渐冻人症”。
29岁的蒋开乾，是梁平患渐冻人症家族中最后一位存活者。目前，其病情已愈加严重，他用手指艰难地握笔，在纸上缓慢地挪动出几个字：死后，捐赠遗体。
一家三代中6人相继发病
梁平县明达镇红八村，因为蒋家人，这个偏僻的山村几乎老老少少都知晓这种名为“渐冻人症”的罕见病症。
最近20年，蒋家三代人中，6人相继发病，最初，外婆去世时，身体像被冰冻住，无法动弹，最终因呼吸衰竭而死。几年后，蒋开乾的母亲、姨妈、舅舅相继发病，5年内陆续病故，蒋家，成了村里人人避讳的家族。
2006年，可怕的病症再度出现在家族的第三代蒋开乾和表姐谢朝翠身上，直到蒋开乾前往西南医院就诊，被确诊为“渐冻人症”后，蒋家人陆续被“冻”住的谜团才算被解开。
20... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 19 意识清醒却不能吃饭、不能说话、不能活动，甚至不能表达苦楚，直到不能呼吸……5年前的王甲不明白“渐冻人症”是什么。这个与艾滋病、癌症并称三大绝症的怪病，国内的患者人数达到20万，但他们中的绝大多数不为人所关注。
身患绝症却不认输
2006年，还在上大三的王甲被一家国企提前录用，并获北京户口，工作不到一年便当上部门负责人。2007年底，曾在单位运动会上夺得百米冠军的王甲被确诊“渐冻人症”。人类对此病的了解几乎为零，更无法治疗。如今，王甲唯一能动的是眼球。
王甲的父母一直照顾着儿子，擦拭身子、按摩肌肉、注射营养液……5年来，他们卖掉了吉林老家的房子，债台高筑。
王甲忍受着苦痛坚持上了4个月班。瘫软在轮椅上后，他还继续练习书法，并写了大量的博客。在网友帮助下，他还成为一家杂志社的特约美编。
2010年，王甲的两幅海报作品拍出30万元高价，他却把钱全捐给一家脑瘫患儿基金。“只要有生命，就会有希望。”2010年6月，世界上最著名的“渐冻人症”患者、物理学家霍金给王甲回信，鼓励王甲将目光放到残疾不能阻挡的事业之上。王甲很激动，在他心里，有一个梦想的事业要做。
五年期盼终成大业
利用一台名为“全能眼”... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 20 每天，吕爱梅都要把兄弟俩抱上三轮车，到街上“卖唱”
一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是为罕见病患者募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，其实是靠制度来保障未来的生活。
记录
52岁母亲支撑两个渐冻儿子
昨日一睁眼，吕爱梅发现天已透亮，52岁的她猛地起身下床，走进两个儿子的房间。32岁的大儿子朱小强和22岁的二儿子朱小猛都已醒来，俩人正睁着眼望天花板。如果没有妈妈，他们只能静静地躺着。
小强从8岁起、小猛从10岁起，开始走路摔倒，后来被确诊为“渐冻人”症。
“渐冻人”症学名“肌萎缩侧索硬化症”，“渐冻人”们都在清醒状态下眼睁睁看着自己被“冻”住——不能行走、不能说话、不能吞咽，直至不能呼吸。他们最有名的病友就是物理学家史蒂芬·霍金。
6年前，兄弟俩已失去一切生活自理能力。每天早上，吕爱梅需要为他们穿衣，然后把他们抱到轮椅上，洗漱、上厕所、挨个喂饭。
此外还有吕爱梅刚满6岁的小儿子——活泼健康的朱文彪有时也撒娇让妈妈穿衣服。
124斤重的她
每天搬起150斤重的儿子
位于郑州火车站西广场对面的西工... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 21 据台湾《联合报》报道，台湾渐冻人陈宏“眨眼写书”11年，全靠他妻子刘学慧用注音板判读。刘学慧昨天举起肿胀的左手，表示发现自己罹癌后，仍答应连任渐冻人协会理事长，“酷酷嫂”马英九夫人周美青眼见这一幕，用力地眨了眨眼，忍住眼眶的泪水。
周美青昨天出席“陈宏眨眼全集：渐冻生命的乐章”新书发表会，没有上台致词，默默在台下看着陈宏的回顾影片。之后和渐冻人病友合照时，允诺未来愿意代言相关活动。
陈宏11年来写了7本书，成为“眨眼写书”吉尼斯纪录保持人。刘学慧回忆当年陈宏开始无法言语、无力写字后，意外发现他可透过眨眼来反应，之后陈宏就用注音板与外界沟通。
刘学慧在两年前发现自己罹患癌症，目前仍在复健、化疗。她一面照顾陈宏，还愿意继续连任渐冻人协会理事长一职，并在去年找到善心人士、筹募到经费，买到一间办公室，帮协会找到一个家。
刘学慧举起左手说，“现在手仍是肿的，平常都带着弹力手套，今天就爱美一点，把手套拆掉。谢谢大家，我现在很好。”此话让周美青动容，眼眶先是泛红，接着用力眨了眨眼，想忍住将夺眶的泪水。
周美青在现场使用含有透明注音板的扇子，体验用眨眼拼出“加油”两字，送给陈宏夫妇。
陈宏接着在刘学慧... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 22 王甲只能通过用眼睛操控电脑的方式和他人交流。
一名全身仅有眼睛和右手食指能够活动的“渐冻人”，用眼睛操控电脑，为某团购网站的公益平台设计出了4款公益LOGO。近期，这4款LOGO将在网上接受网友投票。这名28岁的小伙子王甲期望，通过这样的活动让公众关注“渐冻人”群体。
用眼睛对焦与外界交流
“渐冻人症”是肌肉萎缩侧索硬化症的俗称，患病前的王甲是个帅气的设计师，家中墙上挂着的照片里，拥有一身结实肌肉的他，趴在沙滩上爽朗地笑着。而眼前的王甲身体瘦削而僵硬，所有动作都需要他人帮忙。
他面前有一台可用眼球操控的电脑，靠着并不十分灵活的右手食指和一双可转动的眼睛，王甲才能和这个世界继续交流。和记者交流时，王甲不停地用眼睛操控电脑，进行对焦校正，然后开始打字，再由电脑读出来。半个小时过去，王甲只打出了20多个字，而他的眼睛已经开始疲劳得无法准确对焦。
“他很坚强，经常在电脑上打出‘一定不能倒下’。”王甲的妈妈说，总感觉有一种力量在驱使着儿子要变得坚强。
视控操作一周完成设计
王甲于2007年生病后，就特别关注公益事业。他妈妈说，汶川地震时，他为灾区设计了海报，被一家杂志选中两幅，获得的3000元稿... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 23 下班回家后，蔡兴桥在妈妈的帮助下靠墙练习站立。
7月16日，蔡兴桥驾驶着电动轮椅行驶在街头，艰难地穿梭在人群和车流中。
儿子的坚持
每天上下班路上1小时，不辛苦，“哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的。”
母亲的坚持
其实儿子的身体比以前糟糕了许多，但是她还在坚持，靠着自己的努力，延长着儿子的生命。
近日，在成都南门的天府大道附近，每天的上下班时间，你或许会看到这样的一幕：一个坐着电动轮椅男孩，艰难地穿梭在人群和车流中。
他叫蔡兴桥，德阳市柏隆镇人，一名“渐冻人”。10岁时，他就被医生定论为“活不过18岁”。为缓解肌肉萎缩的速度，妈妈逼迫他走路上学、坐“老虎凳”、强迫他坚持运动，终于打破了医生的诊断，创造出生命的奇迹。
4年前，蔡兴桥以554分的成绩考上了西南交通大学经济学专业，在华西都市报利群阳光助学活动资助下，走进了大学校门。如今，22岁的蔡兴桥从大学毕业，成功进入一家投资公司实习，每天“开着”电动轮椅“走”1个小时上班，继续他的坚强生活。
朝九晚五的上班族生活，是蔡兴桥一直向往的，如今他终于实现了
不辛苦
现在城市里的哪个上班族，上下班坐公交车不要一个小时的
花1小时
“驾驶... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 24 母亲把儿子送到教室，帮助他站起来。
母亲每天背着身患“渐冻人”症的小儿子上学。
一家人聚少离多，父亲在外赚钱以支持两个儿子治病。
医生在为小儿子免费检查。
母亲梅慧平9月17日起了个大早，她把两个儿子叫醒扶起，一一帮他们穿好衣服。简单的行李已经收拾好了，小儿子许翔嘴角有了笑意，11岁了，他终于要去医院治病。
把儿子背下楼，这件事她已坚持了8年，梅慧平心情复杂。因为患有进行性肌营养不良，大儿子许翼从11岁时起便无法行走，骨瘦如柴。作为目前尚无法治愈的绝症，她为许翼治病耗尽积蓄，而许翔同患此症，无力医治。
两儿子都是渐冻人
梅慧平最近刚在湖北师范学院附近找到了新住处，两室一厅里只有简单的家具，租金600元每个月。在今年的高考中，19岁的许翼如愿以偿，过了三本线。为了方便照顾，她把许翔也转学到附近的小学，六年级有个班恰在一楼。
45岁的梅慧平是湖北孝感人，高中毕业后到广东打工，自学考取了海关报关员证。上世纪90年代初时，她的工资已有3000多元。1994年，许翼出生，但从小就出现行动障碍。梅慧平回忆，儿子直到六七岁走路仍常摔跤，后来便上不了楼梯，2000年他被确诊为进行性肌营养不良，民间也有... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 25 截至7月31日，“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目共收入601.4万元，直接服务病友400余人；“最重要的是草根NGO获得了能力的提升，使善款可持续”。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“冰桶挑战”的公益热潮转眼已过了一周年，善款究竟都花在了哪儿？
9月16日，在“冰桶挑战-关爱渐冻人”项目中期交流会上，北京瓷娃娃罕见病关爱中心（下称瓷娃娃中心）与9家项目中标机构披露了最新数据。截至2015年7月31日，项目共花费399.2万元，直接帮助病友418人。
“渐冻症”是罕见病的一种，学名肌萎缩侧索硬化（ALS），又名运动神经元病（MND）。该病患者早期见无力、肉跳、已疲劳等症状，后期可能会发展成全身肌肉萎缩和吞咽困难，最后呼吸衰竭。
2014年8月，源于美国的“冰桶挑战”进入中国。瓷娃娃中心率先发起中国版的“冰桶挑战”，并在两周内募得了814.6万元捐款，其中有557万元的捐赠，意向明确为“支持渐冻人在内的罕见病群体”。以此批善款为基础，瓷娃娃中心启动了“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目。余下250余万元则用于支持其他罕见病患者及组织。
募款结束后，善款如何使... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 26 25日，山西省晋中市5名年轻人相约来到当地文化广场，上演一场属于自己版本的“冰桶挑战”。他们打出横幅，响应各地进行的此类公益活动，呼吁民众关注“渐冻症”患者。
“没有人向我们挑战，只是想参与进来，尽自己的绵薄之力。”从事网络行业的柳新亚抹了抹脸上的水渍。时值初秋，天气渐凉，冰水冲顶而下让湿透的几位年轻人瑟瑟发抖。但柳新亚表示，这种方式的风靡已经让越来越多的国人知道了“渐冻人”。除了完成“冰桶挑战”，他们还将前往相关慈善机构进行捐款。
“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”，ALS即肌萎缩侧索硬化症，又称渐冻症。挑战旨在让人们了解并体会“渐冻人”的感受，同时为其募款治病。它的规则是，挑战者需将一桶盛有冰块的冷水从头顶浇下，上传视频后再提名三人接力，如果被点名的人没有完成这一任务，则要向ALS协会捐款100美元。
在诸如比尔·盖茨、苹果CEO蒂姆·库克等各界国际名人的参与下，这项公益活动在短期内风靡美国，并于近日蔓延至中国。由于其独特的“点名接力”方式，“冰桶挑战”犹如一场风暴“席卷”内地。IT界精英、体坛名将、影视明星等纷纷参与其中，“挑战”和“应战”之声不绝于公众视野。
在“名人效应”... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 27 发信人： inews(inews), 信区： Headline
标题： “渐冻症”女博士签捐赠遗嘱：凡是能救命的部分尽管用
发信站： BBS未名空间站(Fri Oct 13 07:39:11 2017,GMT)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。
我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”
以上，就是29岁的北大女博士娄滔，在患上“渐冻症”以后，清醒时留下的“遗嘱”。在和病魔抗争2年后，2017年10月11日，娄滔所就读的北京大学历史学院领导，特地赶到武汉汉阳医院，将一本北京大学“荣誉博士”证书，交到娄滔父亲手中。
北大优秀女博士，原是恩施土家女
“女儿得了渐冻症后，强烈要求死后将器官捐献出来，这是她最后的愿望。”10月12日，54岁的娄功余告诉记者，他和妻子汪艳梅是湖北恩施土家族人。女儿娄滔，是两人唯一的宝贝女儿。
2007年，娄滔以优秀的成绩考入中央民族学院历史系... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 28 发信人： inews(inews), 信区： Headline
标题： 渐冻的身体 热忱的灵魂 北大校友全球求助救治女博士
发信站： BBS未名空间站(Thu Oct 19 07:26:36 2017,GMT)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦，我要有尊严地离开。爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”这是北大女博士娄滔在医院的病床上，趁着还清醒的时候，用微弱的声音向护士口述留下的遗嘱。这份嘱托中，还包括了捐赠她的器官给需要的人，“凡能救命的尽管用”。
娄滔的遗嘱从病房传出后，感动了千万人。10月9日清晨，娄滔的父母完成了女儿的愿望，办理了人体器官捐赠登记。法制晚报·看法新闻记者从其母亲处获悉，目前捐赠头颅供科学研究的机构还尚未确定。而北大湖北校友会已经通过北大校友向全球发布求助信，希望能够征集救治娄滔的办法。
身体变差 从充满活力到渐冻
“我说人生是一场短暂的漂泊，所以意义才和自我... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 29 【自首“风波”后再度被拘】涉嫌非法经营、危害国家安全的违法犯罪活动
桂敏海，1964年5月出生，祖籍浙江宁波，赴瑞士求学后加入瑞士国籍。2003年12月8日
，在宁波经商的桂敏海酒后驾车，将一名横过马路的在校女大学生撞倒致其死亡，公安
机关认定桂敏海负事故全部责任。2004年8月18日，桂敏海被宁波市中级人民法院以交
通肇事罪判处有期徒刑2年、缓刑2年。
此后，警方调查发现，桂敏海在中国使用的驾驶证是用以假的身份证件骗取办理的，驾
驶证出生日期与其护照信息不符，其出示的瑞典西哥兰特省警察开具的身份证明也是桂
敏海用瑞典的特种纸张，假冒瑞典警察签名伪造的。
受害者家属强烈要求对凶手进行严惩，桂敏海内心感到恐惧。在判决2个多月后，还处
在缓刑考验期间、依法不能出境的桂敏海，按照精心设计的计划，谎称瑞典护照丢失，
向当地派出所骗取了报案回执，并以此向瑞典驻上海总领事馆申领了新的护照。随即，
桂敏海冒用他人身份证件从云南边境外逃出境。直到2015年10月18日，桂敏海到内地投
案。
桂敏海到案后，宁波市中级人民法院依法裁定，对其交通肇事罪收监执行有期徒刑2年
，同时，公安机关调查发现，桂敏海还... 阅读全帖 |
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W*****B
发帖数: 4796 | 30
桂民海
瑞典籍华裔学者、作家、出版界人士
桂民海（1964年5月5日－），本名桂敏海[1][2][3][4][5]，笔名阿海，生于浙江省宁
波市，瑞典籍华裔学者、作家、出版界人士[4][5][6]。2015年铜锣湾书店股东及员工
失踪事件主角之一。
桂民海
出生
桂敏海
1964年5月5日（54岁）
中华人民共和国浙江省宁波市
笔名
阿海
职业
作家
国籍
中华人民共和国（至1989年或1996年）
瑞典（1989年或1996年起）
民族
汉族
教育程度
大学
母校
北京大学历史系
哥德堡大学
创作时期
1981年至今
本名 编辑
自从中国中央电视台2015年播出桂敏海的认罪片段后，他的真实姓名受到外界关注，更
有人称央视用“桂敏海”姓名是“造假”。当时其女[7][8][9]（Angela GUI）公开声
称她的“父亲”本名是“桂民海”，并且指责央视“伪造她父亲的名字”为“桂敏海”
[10]。
香港政制及内地事务局局长谭志源在立法会被质询时，说不知道桂的本名[11]。他的多
年朋友独立中文笔会会长贝岭证实他的本名是“桂敏海”[12]，但无法确认桂在哪一年
改名为“桂民海”... 阅读全帖 |
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B*********e
发帖数: 86 | 31 (2018-03-26#1904)
回帖_BiggeyIssue_to yzang6 (千江有水) et al_mitbbs_2018-03-08 ~ 03-23_03-25#
2135-_03-26#0250_1903-.docx
(2018-03-25#2136)
回帖_BiggeyIssue_to yzang6 (千江有水) et al_mitbbs_2018-03-08 ~ 03-23_03-25#
2135-.docx
(2018-03-25#2140)
yzang6 (千江有水) 老师/同学，
对不起，回帖晚了。。：（（。。555。。
下面接着[22]楼(Fri Mar 23 16:01:24 2018, 美东)的记写-----
yzang6 (千江有水) 老师/同学，看到您在帖子里面说------
“
[2/14]本人在公立大学，教职，economics， non-tenure track，合同一年一签，任职
将满5年。
”(2018-03-25#2143)
(2018-03-25#2143b-2159)
**1 [2018-03-25#2143]
-----霉脸垃圾灾星... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 32 发信人： friendshi(朋朋), 信区： Postdoc
标题： 再谈美女博士娄滔：渐冻人跟读书有多大关系？
发信站： BBS未名空间站(Wed Oct 18 08:27:38 2017,GMT)
“我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让因为‘渐冻症
’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦…… ”这段感人的文字，是29岁的北大女博士娄滔
，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。
渐冻人，这是西方弱智医生的称谓，中医也没有准确的称谓。但是，我们可以用中医的
概念来解说这个疾病的道理。
用渐冻人这个词语或者称谓，容易让人们产生歧义，不能准确的表达其意义。但是，它
又接近这个意思。
用这个称谓，可以理解成，身体逐渐地冷冻起来的人，也有点接近真实情况。
这个疾病是怎么患上的呢？总而言之一句话，她们违反了天道了！
追寻一下娄滔的人生轨迹，就能发现问题了。
她自幼读书，一直读到博士，二十多年的读书在哪里？在屋里！
屋里有太阳吗？没有！万物生长靠太阳，你在屋里读书就是违反天道！
中医讲究阴阳平衡，中医认为白天是阳，夜里是阴。整天在屋里读... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 33 冰桶挑战（Ice Bucket Challenge）是一项由社交网络上所发起的活动，参加者需要让一个注满冰块及水的水桶倒在自己头上，并且将整个过程拍成视频、并上传至社交网络。此项活动主要是为美国肌萎缩性脊髓侧索硬化症协会（ALS Association）筹款而发起的。活动由2014年7月29日开始，两个星期以来已为协会筹得超过1000万美元的捐款，是去年同时期的捐款数目的6.7倍。当下，众多明星大腕也纷纷“赶时髦”参与活动，刘德华、崔始源、Lady Gaga等上演挑战赛，为慈善助力。图为8月19日，电影《四大名捕3》首映记者会上，导演陈嘉上和主演邓超为电影票房现场发起“冰桶挑战”。邓超自己拿水桶往头上扣水，全身湿透，陈嘉上导演也豪放为自己浇水。
从美国发起的公益活动“冰桶挑战”近日开始风靡中国，演艺、体育、金融等各界明星名人纷纷加入挑战，大热天接力淋冰水根本停不下来。截至昨日记者发稿时止，“冰桶挑战”的话题在微博上的阅读量已经达到了7.9亿之多。
不可否认，名人明星的积极参与，加大了这场公益活动的推广力度和范围。只不过，千奇百怪的当头浇冰水场景也让活动渐渐失焦。正如台湾导演钮承泽在自己... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 34 新华社北京２月１０日电 题：瑞典籍华裔香港书商桂敏海再次被拘留真相调查
新华社记者
近日，瑞典籍华裔香港书商桂敏海再次被中国警方采取刑事强制措施。这一事件引
发了一些境外媒体猜测，瑞典等西方国家把矛头指向中国，指责中国违反国际规则、粗
暴干涉领事工作。
桂敏海为何再次被拘，少数境外媒体和瑞典等西方国家的指责有无根据？２月９日
，桂敏海向办案机关提出申请，主动要求向媒体说明真相。新华社记者前往桂敏海被羁
押地浙江宁波进行了深入采访。
非绑架、非失踪 因再次触犯法律被刑拘
“我被释放时，我的非法经营案并没有了结，我是不能离开中国的。我再次过上了
囚徒的生活，从很大程度上可以说是拜瑞典政府和你所赐。”１月２７日，桂敏海写下
一封给瑞典驻华大使的信。距离他刑满释放仅过去３个多月时间。再次入狱，他懊悔不
已，深深意识到自己早已变成了一枚被瑞典方面操纵的“棋子”。
２０１５年，交通肇事致人死亡外逃１１年的桂敏海回到内地自首，服刑两年后于
２０１７年１０月１７日刑满释放。宁波公安机关办案人员告诉记者，桂敏海在投案自
首后承认了其从事非法经营活动的事实，公安机关已固定了相关证据。
目前，桂敏海涉嫌非法... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 35 2018年3月，本是又一年新春来到，万物复苏，天气回暖的时候，一则有关霍金去世
的新闻让这个三月变得寒冷，世界渐渐因为他的离去而陷入了难以驱散的寒冷之中。
霍金是谁?他的名字好像已经让世人皆之，提到这个名字人们会想到渐冻症，会想到
黑洞，会想到那个脖子向一侧倾斜，坐在轮椅上不能说话的形象。
霍金的去世震惊了世界，连我的朋友圈都霍金逝世的消息刷屏了。
因此，许多大大小小的公众号、媒体也从不同角度评价了这位对宇宙痴迷的科学家的
生平与贡献。霍金无疑是一个物理天才，他提出的理论往往能震惊世界，也让人们感叹
这个世界原来有这么多的奥妙。霍金去世引发的舆论热议，我认为还有一半原因在的于
，人们对于一个患有渐冻症的科学家，能在自己的生命里始终保持如此乐观向上的人生
态度，表示的由衷的敬意。
霍金从21岁起，就因渐冻症而只能一直使用轮椅，医生对他说他只能再活两三年，可
他完全不在意自己的病情，反倒从内心激发出了自己强大的生命力和学术热情。
看着他的照片，我们深受震撼的同时，也由衷的会感叹，霍金真的如此的了不起，他
带给这个世界的是科学的财富和精神的财富，他的去世，让人类为失去这样... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 36 发信人： onews(OverseasNews), 信区： Headline
标题： 北大美女博士遗嘱，瞬间把网友看哭…
发信站： BBS未名空间站(Tue Oct 17 08:40:09 2017,GMT)
“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。”
这是一位北大美女博士的遗嘱。
她叫娄滔，患上“渐冻症”后，清醒时留下的“遗嘱”。她最后的愿望，就是死后将器官捐献出来，头部可以留给医学做研究。
10月9日早晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上签下名字。
目前，在家属的强烈要求下，娄滔处于“深度镇静”治疗中。
娄滔是湖北恩施人，2007年，她以优异的成绩考入中央民族大学历史系；2012年以优异的表现保送至北京师范大学历史学院世界上古史专业；2015年，娄滔以笔试第一、面试第一的成绩考入北京大学历史学系，攻读古埃及史专业。
2015年8月，娄滔回恩施度暑假，经常说浑身没力气，上楼乏力。当时，父母还笑女儿“太娇气”。2016年1月中旬，北京大学第三医院、协和医院相继对娄滔的病情作出诊断：疑似运动神经元病。运动神经元病，就是大家熟... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 37 发信人： inews(inews), 信区： Headline
标题： 渐冻症女博士昨日苏醒，大三时就已萌生捐献意愿
发信站： BBS未名空间站(Wed Oct 18 07:21:13 2017,GMT)
渐冻症，娄滔——16日，长江日报记者采访娄滔的家人、好友，他们依旧无法将可怕的病魔与他们熟悉的女孩联系在一起。现实却是如此残酷。这个勤工俭学给妈妈买衣服的孝顺女儿，这个为了让室友多睡一会儿在自习室外排1个多小时队的贴心闺蜜，这个信奉“未知死，焉知生”的刻苦博士，在病床前让护士根据自己的口述写下了3个“遗嘱”愿望。同学们记得，谈及生死，娄滔曾说，死亡并不可怕，了解死亡、敬畏死亡，才能让每一个人找到活下去的意义和方向。
女儿坚持立下3个“遗嘱”愿望 ,父母泪流干了，默默点头
54岁的娄功余至今还记得今年4月女儿娄滔第一次向他和妻子汪艳梅提出捐献遗体想法的那个晚上。“当时，她说话已经很吃力了。她把我们叫到病床前，一字一顿地说话。听到‘遗体捐献’时，我们的脑袋像被狠敲了一棒子，嗡嗡作响。”娄功余说。汪艳梅的话更加痛彻心扉：“就这一个女儿，哪里舍得。”
那个晚上，夫妻俩没有丝毫让步：坚决不同意... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 38 近日，瑞典籍华裔香港书商桂敏海再次被中国警方采取刑事强制措施。这一事件引
发了一些境外媒体猜测，瑞典等西方国家把矛头指向中国，指责中国违反国际规则、粗
暴干涉领事工作。
桂敏海为何再次被拘，少数境外媒体和瑞典等西方国家的指责有无根据？2月9日，
桂敏海向办案机关提出申请，主动要求向媒体说明真相。新华社记者前往桂敏海被羁押
地浙江宁波进行了深入采访。
非绑架、非失踪因再次触犯法律被刑拘
“我被释放时，我的非法经营案并没有了结，我是不能离开中国的。我再次过上了
囚徒的生活，从很大程度上可以说是拜瑞典政府和你所赐。”1月27日，桂敏海写下一
封给瑞典驻华大使的信。距离他刑满释放仅过去3个多月时间。再次入狱，他懊悔不已
，深深意识到自己早已变成了一枚被瑞典方面操纵的“棋子”。
2015年，交通肇事致人死亡外逃11年的桂敏海回到内地自首，服刑两年后于2017年
10月17日刑满释放。宁波公安机关办案人员告诉记者，桂敏海在投案自首后承认了其从
事非法经营活动的事实，公安机关已固定了相关证据。
目前，桂敏海涉嫌非法经营一案仍在侦查，根据相关法律的规定，在案件未终结前
，桂敏海是不允许出境的。... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 39 现代最伟大的物理学家之一，英国著名物理学家斯蒂芬·霍金去世，享年76岁。
霍金的青年时代是名副其实的学霸，拥有牛津和剑桥大学两个学校的学位加身。1963年
，21岁的霍金被诊断患有渐冻症。当时，医生曾诊断身患绝症的他只能活两年。渐冻症
让霍金的身体严重变形到只有三根手指可以活动，43岁因肺炎做手术，又丧失语言能力。
在与渐冻症斗争的五十多年中，霍金一方面为残障人士争取权益，一方面又固执的将自
己视为身体健康的正常学者笔锋不辍的进行宇宙论和黑洞理论等等相关利于的学术研究
。在人生当中，著有《时间简史》《果壳中的宇宙》等书。
出生于伽利略诞辰300周年当天，经历过二战，读过世界顶级名校，做出震惊世人的学
术贡献，成功的跨过21世纪，2012年甚至还本色客串出演热播美剧《生活大爆炸》，
2018年以76岁高龄回到了自己的星球。
当你面临着夭折的可能性，你就会意识到生命是宝贵的，你有大量的事情要做。
是先有鸡还是先有蛋？
宇宙从何处来又往何处去？
活着就有希望。
时间有没有尽头。
生活是不公平的，不管你的境遇如何，你只能全力以赴。
虽然我行动不便，说话需要机器的帮助，但是我的思想是自由的。
走... 阅读全帖 |
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z*m
发帖数: 3227 | 40 金银潭医院院长:克力芝有前途，瑞德西韦效果明显
2020-02-19 17:19:00 来源: 澎湃新闻
身患渐冻症，妻子被感染，自己又身处救治一线，张定宇很难抽得出身。但无论是对于
医生同行，还是普通民众，感染后的临床用药以及治疗，都是极为宝贵的值得交流的经
验。
金银潭医院是武汉的传染病专科医院，作为院长，张定宇带领团队对2019年12月29日转
入的首批7名不明肺炎患者开展了流行病学调查，收集支气管肺泡灌洗液样本送检。他
还将抗艾药物克力芝用于治疗新型冠状病毒肺炎的重症患者。
近日，北美华人医生群邀请到了院长张定宇，分享了对新冠治疗的药物和治疗的经验。
《赛先生》根据此次分享的录音整理、略加编辑后发布，内容未经本人审阅。
内容摘要：
1. 克力芝是很多一线医生喜欢的主打药物，可以减少重症向危重症的转化率。
克力芝的主要副作用是胃肠道的，恶心、呕吐、腹泻；这个药在治疗艾滋病时没有这么
强的反应，但新冠肺炎的病人反应很大。另外就是心率减慢，因此服β阻滞剂的要小心
，还有和某些降压药、降糖药的相互作用。
艾滋病人服用此药的，新冠肺炎的感染率有所降低；追踪了一千多例，只有3-5例感染
新... 阅读全帖 |
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w********9
发帖数: 8613 | 41
你才胡来
那你看金银潭医院在2月中发布的结论。
武汉金银潭医院院长首次详解新冠肺炎
2020年02月18日 18:59 新浪网 作者 新赛先生
https://tech.sina.com.cn/roll/2020-02-19/doc-iimxxstf2771703.shtml
原标题：金银潭医院院长：抗艾药克力芝有前途，瑞德西韦临床效果明显
来源:赛先生 整理:邸利会
身患渐冻症，妻子被感染，自己又身处救治一线，张定宇很难抽得出身。但无论是
对于医生同行，还是普通民众，感染后的临床用药以及治疗，都是极为宝贵的值得交流
的经验。
金银潭医院是武汉的传染病专科医院，作为院长，张定宇带领团队对2019年12月29
日转入的首批7名不明肺炎患者开展了流行病学调查，收集支气管肺泡灌洗液样本送检
。他还将抗艾药物克力芝用于治疗新型冠状病毒肺炎的重症患者。
近日，北美华人医生群邀请到了院长张定宇，分享了对新冠治疗的药物和治疗的经
验。《赛先生》根据此次分享的录音整理、略加编辑后发布，内容未经本人审阅。
内容摘要：
1. 克力芝是很多一线医生喜欢的主打药物，可以减少重症向危重症的转化率。
克力芝的主... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 42 发信人： jack1985(SAYHELLO), 信区： ChinaNews
标题： “北大渐冻女博士”到底感动我们什么？
发信站： BBS未名空间站(Wed Oct 18 11:09:32 2017,GMT)
这些天，“北大渐冻女博士”娄滔如一股暖流席卷而来。靠呼吸机维持生命已九个
多月的她，留下一份“捐献器官”的遗愿。在清醒的时候，她经常对父母说：“不要浪
费资源，不要把钱浪费在我身上”。一个病重者“最后的理性思考”，却让这个浮嚣的
社会“再一次”被感动的唏哩哗啦。这到底是一个社会的万幸还是不幸，似乎难以判断。
不管是主流媒体还是公共舆论情绪，对于这样美好的灵魂，自然会投去尊重和惋惜
。“29岁”、“北大女博士”，这些华丽而充满美好的氛围里，当被掺入“渐冻症”气
质时，瞬间充满残酷。人们一边感叹世事无常，一边却又被娄滔“理性的”的生命观微
微撼动。
海德格尔说：“向死而生”。大概只有死的笔尖才能让我们感受到生的紧迫，一旦
死亡的阴影稍微放下它的爪子，我们立刻恢复自己败家的本性。只是，这种“最后的边
界”、“失去才美好”的逻辑，大概感动多少遍都不会彻底改变我们... 阅读全帖 |
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u***************r
发帖数: 11227 | 43 发信人： inews(inews), 信区： Headline
标题： 北大渐冻症女博士情绪崩溃，“安乐死”时机已成熟？
发信站： BBS未名空间站(Wed Oct 25 07:28:51 2017,GMT)
近日，韩国《亚洲经济》援引韩国保健福祉部22日消息称，从10月23日至明年1月15日将试行《维持生命医疗决定法》（也称《安乐死法》），临终患者可以自己决定是否继续接受维持生命的治疗。10月24日，备受关注的渐冻症北大女博士娄滔又传出了难以承受治疗的痛苦，情绪崩溃，想要放弃的消息。在让人倍感怜悯的同时，也让“安乐死”这个名词再次成为了公众议论的焦点。
安乐死（Euthanasia）一词来源于希腊语，译为“优化的死亡”或“无痛苦的死亡”。即对遭受着不可治愈的且极度痛苦的疾病的人，实施一种安逸的无痛苦的死亡。而今自由主义在西方社会大行其道，支持安乐死的观点盛行。我们在借鉴他国有益经验的同时，也应该注意到，安乐死在中国，绝不仅仅是个体自由选择的问题，更是当代社会的道德人伦问题。
自古以来，中国人对待生死的传统态度是“未知生，焉知死”，强调做好眼下的事，对死亡采取了一种回避的态度。这是因为... 阅读全帖 |
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y*****9
发帖数: 516 | 44 我希望他得渐冻症，一寸一寸得死！！
对不住无辜得渐冻症的人一下先。 |
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b***y
发帖数: 14281 | 45 他唯一能动的那只手指，永远按着的，就是引力波威慑系统的启动按钮。
任何一个正常的人，根本无法做到一生中每天２４小时都守在某个系统旁边，手指一分
一秒也不离开启动按钮。然而作为执剑人，只要稍有疏忽，哪怕只是开溜半分钟的时间
，就可能让三体人有机可趁，控制住整个地球，威慑平衡的计划就会功亏一篑！
所以霍金为了人类的安全，大公无私的牺牲了自己。他通过药物手段故意损坏自己周身
的神经和肌肉细胞，把自己变成彻底的残废，全身上下只保留一只手指能动并保证大脑
正常工作。唯有这样，他才能在接下来的将近半个世纪的时间里，永远坐在控制着威慑
系统的电脑旁，那只唯一能动的手指才能在他一生之中接下来的任何一分一秒里都绝不
离开启动按钮。只有这样做，他才能成为一个合格的执剑人。
当然，对外公开的宣传说的是霍金得了渐冻症，又让他以科学家的身份伪装成身残志坚
只靠一只手指还坚持做科研的形象，以此来掩饰那一套轮椅和电脑系统的真实用途，这
的确是一个考虑的非常缜密，想法及其巧妙的计划。
其实真的渐冻症人根本活不过三五年，很快就会因为内脏器官和呼吸系统的衰竭而死亡
。霍金却在轮椅上坐了４０多年，因为这一切都是人为制造的。... 阅读全帖 |
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a***k
发帖数: 1038 | 46 口服含50毫克二氧化氯的一杯水溶液，早晚两次。这是普通成人的剂量，可根据体重增
减。
二氧化氯溶液可以用二氧化氯消毒液/片或含二氧化氯的净水片加水制作，根据厂家的
配方控制二氧化氯的剂量在50毫克左右。比如某种二氧化氯消毒片标识2g／片，二氧化
氯含量3.38%，那每片的二氧化氯含量就是2000毫克x3.38%=68毫克，大半片就是50毫克。
也可以用5滴25%浓度的亚氯酸钠溶液+5滴50%浓度的柠檬酸溶液，混合均匀，等一分钟
后加200到500毫升凉水冲服。这里的一滴按50微升算。同时用雾化器直接少量吸入效果
可能更好。柠檬酸溶液可用4%浓度的盐酸替代。
这个方子在非洲应用不少，美国也有许多人私下使用，差不多是个万用药，从伤口消炎
，牙痛，感冒发烧，艾滋，疟疾，登革热到渐冻症都有应用，相当于中医的土方子的地
位，被官方嗤之以鼻，甚至反对。不少渐冻症患者不得已就成立了自己的组织来自己交
流细节。原理简单明了，氧化剂广谱杀毒，诸多细菌、病毒、衣原体除了肠道里的一些
菌群外没有几个顶的住二氧化氯。值得一提的是2毫克每升的二氧化氯就可以完全灭活
萨斯冠状病毒。
https://www.ncb... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 47 生命的意义在于什么，像普通人一样浑浑噩噩的过日子吗，还是用尽全部的力量发光发
热，为人类科学进步做出贡献?我想霍金已经给出了答案，关于霍金我们都知道他是个
身残志坚的科学家，身患渐冻症多年抗击病魔，被誉为当代爱因斯坦的他，为人类做出
了卓越的贡献，霍金是畅销科普作家还提出了奇点定理和霍金辐射。刚刚美国《时代周
刊》报道，英国著名物理学家史蒂芬·霍金去世，享年76岁。霍金的家人也发表了声明
，称他的勇气与坚持鼓舞了全世界。说实话，小的时候一直以为霍金是不死之身的神，
突然听到他逝世的消息，总觉得有些恍惚不真切。一个能够坚强抗击病魔的人尚且让我
们佩服，那么霍金这么多年被绑架在轮椅的日子呢，也是一刻不停的做学术研究。他用
另一种方式给世人留下了珍贵的科学财富。渐冻症可能先出现吞咽困难，进而讲话困难
，然后四肢肌肉慢慢萎缩，变得无力，甚至呼吸衰竭，最终不治。总之，在霍金被确诊
的时候，所有的医生都下了相似的判决：活不过几年、几年内致死、绝症。所以，简而
言之，霍金能活到现在，就是一个奇迹。霍金的死真害怕未来没有更加优秀的物理学家
继位。 |
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b*x
发帖数: 5456 | 48 文科生大叔就是脑残啊. 左棍常用的绝对值都来了, 会平均吗? 和狗狗一个水平了?
看来住强奸犯和黑大妈常去的地方就是穿铁裤衩也是会智力退化的, 人家是渐冻症, 你
这是渐傻症, 混合一下正好. |
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c***s
发帖数: 70028 | 49 在谷开来变成“薄谷开来”前，她用过的名字还包括“谷开莱”和“Horas L. Kai”。据报道，谷开来原名谷开莱，与薄熙来婚后改名谷开来，以从夫名。她多年来在英美、中国使用的商务名片上则印上“Horas L. Kai”。（联合早报）
报导引述曾受聘于谷开来的美籍律师柏恩（Ed Byrne）表示，谷开来在美国、英国、中国都有生意，时间超过20年，她设有Horas Consultancy & Investment投资顾问公司，专门为有兴趣到中国投资的企业提供咨询服务，谷开来名片上的名字就是「Horas L. Kai」。（苹果日报）
2008年大连市市长夏德仁会见 官方新闻：我市荣誉公民、美籍华人程毅君先生和台湾中山大学教授赵平宜先生率领的台湾中山大学EMBA师生一行30人，日前抵连参观访问。5月20日，市长夏德仁在大连宾馆会见了参访团一行。
夏德仁介绍了四川大地震发生后大连人民情牵灾区踊跃奉献爱心的情况，对台湾同胞与大陆同胞血浓于水，心连心、手携手、骨肉相连，积极踊跃捐款的善举表示钦佩。他还介绍了大连经济发展、环境保护、投资环境建设等情况，欢迎台湾同胞来大连投资置业。
赵平宜说，四川大地震... 阅读全帖 |
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发帖数: 8912 | 50 前情提要：
在谷开来变成“薄谷开来”前，她用过的名字还包括“谷开莱”和“Horas L. Kai”。
据报道，谷开来原名谷开莱，与薄熙来婚后改名谷开来，以从夫名。她多年来在英美、
中国使用的商务名片上则印上“Horas L. Kai”。（联合早报）
报导引述曾受聘于谷开来的美籍律师柏恩（Ed Byrne）表示，谷开来在美国、英国、中
国都有生意，时间超过20年，她设有Horas Consultancy & Investment投资顾问公司，
专门为有兴趣到中国投资的企业提供咨询服务，谷开来名片上的名字就是「Horas L.
Kai」。（苹果日报）
2008年大连市市长夏德仁会见 官方新闻：我市荣誉公民、美籍华人程毅君先生和台湾
中山大学教授赵平宜先生率领的台湾中山大学EMBA师生一行30人，日前抵连参观访问。
5月20日，市长夏德仁在大连宾馆会见了参访团一行。
夏德仁介绍了四川大地震发生后大连人民情牵灾区踊跃奉献爱心的情况，对台湾同胞与
大陆同胞血浓于水，心连心、手携手、骨肉相连，积极踊跃捐款的善举表示钦佩。他还
介绍了大连经济发展、环境保护、投资环境建设等情况，欢迎台湾同胞来大连投资... 阅读全帖 |
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