a**********2
发帖数: 3726 | 1 The patient already tried Naproxen, steroids and some DMARDS, not quite
effective. On TNF inhibitor or antibody antagonist now, part of side effect
is immune suppression. No other medications available at this time. Sorry
to hear that. |
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t********u
发帖数: 350 | 2 一个表妹得了 原发性血小板增多症（Primary Thrombocytosis，PT）亦称特发性血小
板增多症或出血性血小板增多症。
目前没有症状，听说只能控制，不能治愈。
请教美国有没有什么不错的药物可以控制或者治疗的？ |
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f****o
发帖数: 2770 | 3 most ITP patients can expect a normal life expectancy
your daughter just need to follow with a hematologist throughout her life
there are multiple treatment options
steroids, IVIG, splenectomy, rituximab, Nplate/Promacta etc...
teach her how to protect herself from bleeding |
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a*******e
发帖数: 30 | 4 求问：这种病（英文好像叫Idiopathic hypereosinophilic syndrome）目前有什么比
较好的治疗方法？国内说主要是激素治疗，有的用小量化疗药治疗，有没有其他的治疗
方法？任何信息都感谢不尽！！！ |
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x******a
发帖数: 585 | 5 母亲血小板减少症状大概有三年多了
一直在服用激素药，大概可以稳定在30K-50K左右，虽然还是很低，但按照医生的说法
，没什么危险
不过激素药的副作用太大，包括浮肿，无力等，母亲有些抵制
在国内去过不同的医院，做过骨髓检测，给出的结论是有两种，1，可能为特发性学习
啊凹版减少性紫癜；2，可能为继发性血小板减少症。
吃过的药有多种，包括地米塞松，升血小板胶囊，醋酸波尼松
请教各位对此有什么建议，如果来美国治疗的话，有什么推荐。
多谢！ |
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E***X
发帖数: 885 | 6 亲戚孩子(８岁)得了如下怪病:
血栓性特发性血小板减少性紫癜，右脑有脑梗，有一根血管已经堵了，左半边身体不能
动，血小板只有 10，太低了。身上还有出血点。不能溶栓，又不能输血小板，害怕加
重脑梗，脑部血管炎（血管内部变窄）.
紫癜2岁得了,脑梗最近得的.据说这两个是自相矛盾的。
西安北京的儿童医院都看了,专家都不知道怎么回事。有人见过类似的疾病吗？ |
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E***X
发帖数: 885 | 7 2007年10月（即患儿出生后4月）
患儿接种百白破疫苗1周后出现咳嗽等“感冒”症状，发现全身皮肤可见出血点，
未见大片瘀斑，无抽搐、意识障碍等表现，遂到上海儿童医学中心就诊，诊断为“血小
板减少性紫癜”，门诊予以丙球静点（具体剂量不详），甲泼尼龙片6mg/日口服治疗后
，患儿每周到医学中心复诊调整药物剂量，患儿血小板恢复至正常。
2008年5月（患儿11月大）
患儿“感冒”后面部及双下肢出现出血点，查血小板常规提示17*109，到西安儿童
医院住院治疗，行骨穿检查，诊断为“特发性血小板减少性紫癜”(慢性)，地塞米松、
丙球静点治疗5天（具体剂量不详），患儿血小板升高不明显，遂于2008年6月再次到上
海儿童医学中心就诊，予甲泼尼龙片口服，干扰素100万单位每周肌注，共用4月，患儿
血小板可维持正常。
2009年6月-2012年12月期间
血小板维持在100-200*109，停服激素治疗。患儿每于“感冒”、“呕吐”后血小
板均有降低，可降至30-40*109，皮肤出现出血点，丙球及对症治疗后，血小板可维持
正常。
2013年1月（患儿6岁半）
患儿无明显... 阅读全帖 |
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s*******s
发帖数: 1031 | 8 麻烦请教大家一下关于慢性再生障碍性贫血。我同学从2007年就查出了慢性再生障碍性
贫血，白细胞一直维持在2乘以10的9次方，血红蛋白维持在97克每升，血小板大约在29
乘以10的9次方左右，这种情况维持了大概六年多了，以前吃过一种雄性激素和环孢素A
,后来因为牙龈肿痛和肝脏损伤，改成了中药！想知道是不是美国这边治疗这个病比国
内效果好些？
还有，这个FDA:GSK的艾曲波帕（eltrombopag）是不是治疗的特效药？美国大概多少钱
可以买到？
http://m.medsci.cn/show_article.do?id=18f0310481d
FDA:GSK的艾曲波帕（eltrombopag）用于再生障碍性贫血可能获审批
Tags: 再障 GSK FDA eltrombopag 更新：2014-2-22
近日，制药商葛兰素史克宣布，将一种现有药物用于治疗某种罕见的、可能危及生
命的血液疾病的申请已经被美国食品药物监督管理局（FDA）指定可以享受快速审批。
葛兰素史克称，FDA已经将在美国使用Promacta为商标名，在欧洲使用Revolade为
商标名的艾曲波帕（eltromb... 阅读全帖 |
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d*******8
发帖数: 93 | 9 我中学老师的爱人得了肺纤维化，希望我在美国找个呼吸内科pulmonologist帮她看看
MRI片子给个second opinion。已经在用pirfenidone, 不知有没有其他的治疗选择。恳
请帮忙，请站内联系。 |
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V***a
发帖数: 11942 | 10 建议google一下这方面评价好的专家，然后带孩子去看看。不能只信一个医生说的。 |
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s******r
发帖数: 350 | 11 刚在另一个版看到,也留言了,这里再贴一下.我儿子11个月的时候得过ITP,当时正好在
国内,南京儿童医院下了病危通知书,在抢救室挂了20支丙种球蛋白,激素也用了两天,之
后就定期查血小板,直到恢复正常.回美国以后把翻译的病历也给医生看了,这边医生觉
得处理正确,但仍不放心,又验了两次血小板,直到医生觉得数值已经稳定.Bless 你的宝
宝!这病来得突然,不过小朋友好得也很快. |
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y******u
发帖数: 434 | 14 我妹小时候得过，很久才发现。住院治疗的。后来她在医院工作，说这病现在属于听起
来很吓人，治起来很简单，不治说不清的那种，因为找不出 根本病因。 |
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n******u
发帖数: 182 | 16 我老公的侄女得过，如果医生验血查处是virus引起的就应该不严重，医生没有和你解
释吗？big bless |
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H*******r
发帖数: 3143 | 17 bless！ 得过孕期ITP,后期一直定期抽血来着 |
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S******M
发帖数: 64 | 25 你好！我小的时候得过同样的病 差不多在我六岁的时候 当时血小板的指数在10k左右
也是发了病危通知书。因为太久远，具体记不清了，大概是记得输了100cc离心分离的
纯的血小板，留院观察了半个月，一直住单人的加护病房。现在二十多年过去了，一直
身体健康，出院后的前半年定期去医院检查，我记得每天吃五颗带花生衣的生花生是帮
助凝血的，我吃了好长一阵子。
请你放宽心，现在的医疗环境比20多年前应该先进很多，孩子会好起来的。如果你还有
问题，可以私信我。
Bless your Daughter! |
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t*****e
发帖数: 3544 | 34 我小时候也得过，不过没这么严重，血小板的指数在20k - 30k。就是皮下出血，其他
正常。没吃药，我妈弄来一旅行袋的花生衣，每天煲给我喝，可难喝了。喝完那袋花生
衣后就正常了，再也没犯过。 |
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O****C
发帖数: 368 | 35 我八九岁的时候得过这病。住院治疗。第一次住了两星期，第二次住了十个月。好像当
时就是激素治疗。 整个人胖得像猪头。 |
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e****e
发帖数: 931 | 39 My son had ITP since he was 17-months old after a virus infection. His
platelet counts were lower than 10k all along. Now he is 30-months old but
it still doesn't go away. I'll share some thoughts with you since we have
been fighting against it for longer than one year. |
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x*x
发帖数: 90 | 40 20K 以下就需要输液。应当立即联系儿童血液病医生入院治疗。我女儿当时是17K,儿医
非常紧张，连夜安排急诊入院。我们去的是当地较好的儿童医院， 由儿童血液病医生
主治。一定要当心孩子！ Bless! |
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z*********u
发帖数: 214 | 41 尼玛庸医啊！美国庸医真多！赶紧换医生'这个是免疫系统问题，得的不少但是那么危
险的不多！bless！ |
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y******n
发帖数: 224 | 42 也建议楼主带孩子回国去看看，这边临床经验肯定没国内大医院好，有个朋友得急性阑
尾炎，结果两个月没治好，回国去上海看，说有腹积水，和各种炎症，在上海呆了几个
星期治好了，不过把身体拖虚了，要好好养着。 |
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r******n
发帖数: 134 | 43 我是几年前（成年人）得过，在美国，诊断为ITP，platelet count below 5k. 我选择
没有输液，治疗是大剂量steroid. 然后定期査血。我自己也吃了大量花生红衣，也吃
阿胶，和大量复合维生素B，都有一定效果。steroid 很有效，但坏处是副作用大，用
药期间严防感染（因为是降低免疫力）而且用了后不能立停，只能 taper off，我大概
用了半年时间恢复。我看的是专科hemotologist, 建议楼主带小孩看specialist, 最好
去children's hospital 这类医院。祝好运。 |
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P**********n
发帖数: 507 | 44 不懂，帮不上忙，只能送上大大的祝福。bless到医生那里很容易解决 |
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s******5
发帖数: 568 | 45 我家孩子俩个月就得了，原因是感冒验血才发现血小板很低，住了一段医院，输了蛋白
吃了几个月激素
每次验血都是七上八上。后来好了没事了
如果是病毒引起的问题不大，注意别磕着碰着，流血
好了就不会再发生
原发的比较麻烦。好长时间都不好。特发的问题不大 |
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s**********1
发帖数: 4651 | 47 换个医生看看吧。
看大家的回复这个病是可以治的，为什么医生不建议治疗？
就算是原发性，有个回复也说是可以治的啊。 |
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m*****s
发帖数: 1471 | 50 换个医生治吧，怎么能不治疗呢？更加不能去幼儿园阿，那里病毒那么多。 |
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