|
h*******g
发帖数: 37 | 2 到底是怎么诊断的具体不太清楚啊，一开始是尿检，后来又去大医院检查，不知道是不
是biopsy，最后确诊为IGA血管炎型肾病，现在已在国内开始治疗了。估计得推迟入学
了。
不知道这种病在美国治疗水平怎么样，是不是比国内好呢？
非常感谢！ |
|
o******o
发帖数: 149 | 3 朋友的父亲生病了，目前专家初步诊断是Wegener肉芽肿，大概情况是从今年七月
份起，先出现带状疱疹，还没有好，又开始低烧，去医院检查说是肺结核，但是一输肺
结核的药人就难受得不行，之后又高烧，住院，医生认为不是肺结核，开始逐项检查，
说吃肺结核药，出现肝损伤，体温逐天升高（39-40度），输什么抗生素都不管用
，之后又说肺有阴影，疑似癌症，紧接着身体又出现水肿，说肾有毛病，目前开始透析
，体温开始降到了正常，后化验血红蛋白低，从住进医院，病情没有一点好转，新病情
不断出现，还是没起色，人已经极度的虚弱，后来专家认为是Wegener肉芽肿（免疫系
统血管炎），比较罕见。
请教一下大家有谁了解这方面信息和治疗方法。 |
|
l**********s
发帖数: 255 | 4 国内一个朋友的亲戚得了脂膜炎，从06年开始腰，腿，臀部反复发炎肿大，用抗生素可
以消炎，但总是反复。住院10多次都没有得出明确的诊断结论，在北京301医院做穿刺
活检，结论是“纤维组织中少许脂肪组织及纤维母细胞，并见较多急慢性炎细胞浸润及
血管炎改变”， 诊断为脂膜炎。目前按照301医院的医嘱，用强的松等药，效果较好，
但用强的松减少时，又复发。
朋友想问美国有什么药，实在无处可问，请版上的各位指点。或者国内哪个医院治疗这
类病比较有效果？
虽然其实我是爱莫能助，现在中国医疗条件也不比美国差，但朋友是个热心人，他是尽
心多问。我也是尽心帮问，多谢大家啦。 |
|
j**********g
发帖数: 153 | 5 1. 结缔组织病很难确诊， 未分化就是不能确诊到底是哪一类，没有办法的， 否则误
诊也麻烦
2. 觉得和甲状腺病有一定关系， 甲亢的药物会诱发药物性的血管炎， 但你那个是甲
减， 不好说， 甲减的药物不像甲亢药物应该没有什么副作用
3. 最好服用很少的激素维持量， 至少要能使得关节症状减轻
4. 和雌性激素水平有关， 据说过了育龄后会发展趋缓， 可真不好说， 也许和情绪什
么的都有关系
5. 注意防晒， 不要劳累， 避免情绪激动
6. 饮食方面少吃光过敏的食物如芹菜之类的， 网上查查， 人参之类的补品应该不适
合这类阴虚体质的， 铁皮石斛好像不错 |
|
xt
发帖数: 17532 | 6 我曾经有相似症状，现在轻多了。你这个应该是腕管炎之类的劳损病。
去年年底回国找一个中医给我治哮喘病，他采用了很多温肾补阳的方子，
包括火疗等理疗，回家后我经常自己做火疗加走罐，偶尔会在患部走罐
通经，现在我的症状已经很轻。
从中医角度讲，四肢不仁不用当属脾虚，起床时段属辰时(7-9)，足阳
明胃经当令，所以你的脾胃可能比较虚寒。建议早餐先喝一碗热粥，
可用小米，大米，各种豆类，但是不能用绿豆；平时少吃生冷。不要
喝绿茶咖啡这些东西。 |
|
x******6
发帖数: 91 | 7 侄女患血管炎，在国内服用哈药六厂生产的胸腺肽肠溶片,吃这个药主要是提高细胞免
疫功能。
医生建议服用胸腺肽,最好是进口产品, 请问对应的西药名称是什么？在哪里可以买到？
谢谢！ |
|
d**o
发帖数: 618 | 8 血管炎跟免疫力，如果有关的话，那也是免疫力太强。所谓刺激胸腺提高细胞免疫力文
不对题。 |
|
T*G
发帖数: 600 | 9 病人脑血管严炎病史：
发病在三月一日，2014。 病人从三月一日 11AM, 一直睡到三月二日3PM，一值昏睡。
三月二日 4PM 被家人强形叫醒送倒当地（多伦多）医院。送倒的时侯病人左侧肢体以
經行动不便(右侧大脑有血管严）从三月二日倒三月四日，病人大部份在昏睡。三月四
日8PM手术作完，三月五日病人上午醒來。手术切除脑部腫块去做活体分析。手术后，
病人恢付意识，不再昏睡。
开始医生决得是脑腫瘤，但是活体没有癌细胞。之后又作了身体各大器官侧試，骨髄和
脑髄侧試，血液侧試，确圆皇悄[瘤。三月十七日确晕匝苎涎(Vasculitis) 三月
二十一日 开使用第一种血管严药 （名字不知道）自从开使用药，病人的紅血球，血小
坂，白血球都便得不正常。 紅血球跌侄35，须大量輸血。 四月初不得不停止用药。
医生决定用另外一种血管严药，Retaximab. 这是一种新药，用过的人不多。但是，在
用之前，必虚要等倒紅血球，血小坂，白血球都正常才能开始。但是因病人心情很差，
不思飮食，变得虚弱，，更加严重影响了紅血球和血小坂。 等到病人的紅血球，血小
坂恢复基本正常，Retaximab 于四月十七日开... 阅读全帖 |
|
|
a**e
发帖数: 5094 | 11 CNS vasculitis + nonconvulsive status epilepticus
你要是信不过现在的这家医院，可以叫second opinion 或是转院。病情比较复杂，在
这个版问，解决不了问题。对不起，实话实说。
Vasculitis) 三月 |
|
s*******2
发帖数: 1182 | 12 我觉得有您这位才女在，差不多能解决问题：）
acne说的对，可以找second opinions 。 |
|
|
m********5
发帖数: 17667 | 14 Bless
希望尽早发现原因
BTW: 看来北美国的医疗...
三月 |
|
s*******2
发帖数: 1182 | 15 Are you Taiwanese? Too many typing errors. It makes people lose patience
to read through your post. |
|
y******a
发帖数: 590 | 16 把病理报告贴上来看看，先明确是不是血管 炎。
另外，你原帖乱码的那一段能不能fix一下
三月份用的是不是cyclophosphamide，或者叫cytoxan？
同意acne说的，网络上是没办法看这个病的，还是找second opinion吧。 |
|
s*******2
发帖数: 1182 | 17 LZ 看来没时间参加我们的悬赏答疑活动。希望在加拿大能得到满意的会诊。如果需要
美国医生，我们可以帮忙。 |
|
T*G
发帖数: 600 | 18 多谢大家建议，三月份用的第一种药确定是cyclophosphamide, 有一部分人确实有严重
血象反映，我自己查了查第二种Retaximab虽然开始是target b cell的anti cancer
drug, 近年来有很大implication 证明他可能对自身免疫疾病有关，所以pubmed有一百
多篇case reports是用在治疗vasculitis的，没有显著汇报引起seizure的反应。
再次感谢大家 |
|
y******a
发帖数: 590 | 19 GPA and MPA for induction, non-inferior compared to oral cyclophosphamide.
On-going trial for maintenance I believe.
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6 |
|
y******a
发帖数: 590 | 20 如果找second opinion，建议找 dr. Calabrese at Cleveland clinic
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 8.6 |
|
|
t*******n
发帖数: 4445 | 22 先找个家庭医生看看
除了食道癌，也可能是酸反流、食管炎等造成的狭窄
吞液体也有困难的话，更像是神经系统问题 |
|
E***X
发帖数: 885 | 23 亲戚孩子(８岁)得了如下怪病:
血栓性特发性血小板减少性紫癜，右脑有脑梗，有一根血管已经堵了，左半边身体不能
动，血小板只有 10，太低了。身上还有出血点。不能溶栓，又不能输血小板，害怕加
重脑梗，脑部血管炎（血管内部变窄）.
紫癜2岁得了,脑梗最近得的.据说这两个是自相矛盾的。
西安北京的儿童医院都看了,专家都不知道怎么回事。有人见过类似的疾病吗？ |
|
E***X
发帖数: 885 | 24 2015年2月12日转入北京儿童医院治疗
入院后辅查：
头颅血管成像：MRA双侧大脑后动脉近段细，左侧大脑前动脉较对侧细，余未见异常；
MRV左侧横窦、乙状窦及左侧颈内静脉较细，右侧枕窦较粗大。
头颅核磁平扫：右额叶皮层、白质，左侧基底节及放射冠区条点状稍长T2/FLAIR稍高信
号，部分含小囊变，DWI少许病变弥散略受限-感染？脱髓鞘？其他？
抗核抗体阴性；DS-DNA阴性
北京儿童医院住院期间治疗情况
3月27日出院诊断：
1、Evans综合症
2、系统性红斑狼疮待除外
3、脑梗塞
4、肝功能损害
5、肾功能损害
6、心肌损害
电解质紊乱（低钠低钾血症）
住院治疗经过
入院后继续予原量甲泼尼龙片口服一致炎性反应。卡托普利、螺内酯口服降压治疗。入
院单日查血生化提示血钾降低，故予氯化钾口服补钾。肝酶升高，存在肝功能损害。予
肝水解肽静点保肝治疗。复查血常规提示患儿血小板较前降低。全身皮肤可见斑点、瘀
斑，故予酚磺乙胺、尖吻蝮蛇血凝酶静点止血治疗。
入院第2天予低盐少渣儿童饭，避免胃肠道出血，予丙种球蛋白400mg/日，实予12.5g/
日静点调节免疫治疗，共用5天。患儿血压高，予硝笨... 阅读全帖 |
|
s**********g
发帖数: 552 | 25 前一段时间做了胃镜，说是hiatal hernias， 就是食管疝，可能是怀孕期间造成的，
孩子大，我也胖，吃的还多，怀孕期间烧心很严重。除此之外还有食道炎（
esophagitis）和 胃炎 (peptic gastritis), 医生给开了pantoprazole 40mg 的 口服
的药片，要求每天2片，服用2个月，然后每天1片，再服用1个月。问题是我现在喂奶，
上网查了一下，好像这种药就是减少胃酸分泌的。不过我现在已经没有烧心的症状了，
如果不吃药，胃炎和食道炎能自己好吗？我知道最好吃药，不过我因为没有什么症状，
又在喂奶，能不能等断奶以后再吃药呢？我现在孩子4个月，如果等到孩子9个月断奶，
胃炎和食道炎会耽误吗？还有我没有幽门杆菌，我猜想我的食管炎和胃炎可能是食管疝
引发的，可能怀孕期间孩子大把胸膜顶破了，我查了一下好像说食管疝一般不需要治疗
，我的疑问是那样的话，是不是稍微吃多一些胃是不是还会跑到胸腔里呢？以后要注意
些什么呢？ 我能想到的就减肥，以后吃饭定时定量，还有饭量尽量减少，不能吃太饱
？请问大家还有什么注意呢？ |
|
x**y
发帖数: 644 | 26 国内朋友说他亲戚得了这种病（肉芽肿性血管炎（Granulomatosis with Polyangiitis
, GPA），既往称为韦格纳肉芽肿（Wegener's granulomatosis, WG））。 据说治不
好，让帮忙问问这边有没更好的治疗方法。 我自己一点都不懂医，看了网上介绍，感
觉这种病是不是跟免疫系统相关， 没法根治的？ 有了解怎么治疗的？国内外有什么大
的区别吗？ 非常感谢！ |
|
m***a
发帖数: 81 | 27 国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？美
国这边有没有对症的药物？非常感谢！ |
|
m*****a
发帖数: 2160 | 28 协和医院的风湿免疫科是全国最高水平，拥有中国最好的救治条件和药物
即使美国有药在中国也是拿不到的，必须要病人亲自就诊才行
既然病人包转机跨洋转院显然不会现实，现在能做的也只有充分相信协和的医生了
[在 mpzaa (erkai) 的大作中提到：]
:国内同学弟弟的17岁孩子得了这个病，现在在北京协和重症病房。有了解的朋友吗？
美国这边有没有对症的药物？非常感谢！ |
|
m***a
发帖数: 81 | 29 谢谢回复。在网上看的，这种病预后较差，是不是不太可能治好啊？ |
|
m*****a
发帖数: 2160 | 30 预后差只是统计学概念，不同病人的结局可能千差万别。有的患者可能能在长期药物控
制下和其它健康人没有区别的生活，有的患者可能会无论如何力挽狂澜也无力回天，个
体角度很难预测。患者目前在ICU意味着病情很重，除了充分信任医生和祈祷外很遗憾
目前很做的也不多了 |
|
发帖数: 1 | 31 Extra high dose steroid, plus one strong immunosuppressant (cytoxan or
rituxan), case based |
|
发帖数: 1 | 32 查了一下，如果确诊，预后不差呀。治愈率达到百分之九十左右。 |
|
P**a
发帖数: 1267 | 33 ☆─────────────────────────────────────☆
facaimi (发财) 于 (Wed Sep 16 15:29:22 2009, 美东) 提到:
如果有人有这方面的知识或经验，请回复！女儿病了，也许今晚就住院。
☆─────────────────────────────────────☆
yingyio (小臭宝他妈) 于 (Wed Sep 16 15:34:50 2009, 美东) 提到:
不懂，帮顶，BLESS!
☆─────────────────────────────────────☆
wodewode (我的我的) 于 (Wed Sep 16 15:45:38 2009, 美东) 提到:
川崎病。具体也不是很清楚。
bless。
☆─────────────────────────────────────☆
blackbean (黑豆儿) 于 (Wed Sep 16 15:47:55 2009, 美东) 提到:
血管炎，典型症状就是高烧。容易引起心脏并发症，小孩子心梗多数因为这个。中国东
北地区高发 |
|
a*****a
发帖数: 19262 | 34 老大7个月没回国之前从来没有任何问题，这老二两个月不到的时候就开始流鼻涕，有
轻微感冒症状，这一持续就是3个多星期了。
老大有轻微的咳嗽，不过因为每年冬天都发气管炎，所以我也比较淡定（今年还没发呢
，冬天貌似还没来呢）。
小baby感冒很难受，吃奶相对就比较吃力，婆婆也很心疼宝宝。有什么好的办法吗？比
如我应该吃什么呢？我倒是没有感冒。一般我都抵抗能力比较强，全家感冒的时候我一
般还没感冒。 |
|
s****e
发帖数: 140 | 35 昨天去了医院，后来被转到ER， 拍了CT，目前认为是阻塞性腮腺管炎，大概是因为有
涎石阻住了腮腺管，引起了发炎。昨天还发展的挺厉害的，耳朵后面都开始鼓包了，而
且红的厉害。吊了抗生素水后，发炎目前得到了控制，在吃抗生素和消炎药了。下星期
继续约ENT，去进一步诊治。
谢谢大家这么热心的给建议！现在开始研究怎么煮粥给病号吃了，呵呵
-------------------------------------------------
今天早上起来老公脸颊就肿了，排除了智齿，我估计可能性最大的是腮腺炎，看着外表
症状挺像的，不过暂时还不烧～～明天去医院看看。
现在有点担心娃，不过好在已经过了first trimester，不然更心焦~~
如果有照顾过病人的姐妹们，能给点建议就好了～
目前打算的措施是分餐，然后给板蓝根，还有冷热敷交替。
唉，今年冬天很折腾。他感恩节刚得了流感，被我哄到客厅睡，现在又这么一出。目前
孕期，我和娃都好，反而是他，变成了不稳定因素，汗啊～～
不过倒是坚定我生之前打Tdap的决心了.... |
|
J****e
发帖数: 1041 | 36 我也是怀孕期间查出胃酸过多，反流性食管炎。医生说跟体内激素增加有关，说是影响
胃泌素，导致胃酸过多。
楼主不必太担心，我都做了2次胃镜了。医生说，一般疼的厉害的，都不是神马大毛病
。隐隐疼的，反而要注意。 |
|
c*******a
发帖数: 117 | 37 生娃以来一直腰酸背痛 主要是因为甭奶需要哈着腰，重心都落在腿上导致脚腕到大腿
都酸痛。本来我并没在意觉得当妈的经历这些很正常。可是近期才发现大腿外侧有一片
片红紫色的毛细血管丝。就好像血管破裂了似的。上网查了下这是毛细血管渗出，严重
可得血管炎和血栓。我还打算再泵至少半年的，可不想到时候腿没了。。。请问妈妈们
怎么缓解甭奶时身体前倾压迫大腿的问题？谢谢啦。 |
|
w*****3
发帖数: 20 | 38 来自主题: NextGeneration版 - 食管裂孔疝 患有食管裂孔疝和反流性食管炎对怀孕影响大吗?
需要先做手术吗? |
|
s********h
发帖数: 61 | 39 我们是12周送的daycare,九月份也快到冬天了,前4个月病了4,5次吧,圣诞节前后病的多
一些,不过多数都是感冒流鼻涕,不发烧我们就继续送了,只有一次比较严重RSV(细支气
管炎),前4个月总共请假不超过10天. 我觉得挺好,老师比我新妈一枚有经验的多,娃在
daycare就比周末在家吃的多,老师有时也会给一些喂养方面的建议, 另外娃不认生.
还有,据说研究显示不管早送晚送,娃要适应daycare生病的总天数是一样多的,据说啊. |
|
g*******y
发帖数: 2783 | 40 看起来不是机器人就回一下
一个朋友刚好昨天发的公众号文章讲的就是这个，大概内容就是就是辉瑞的那个13价肺
炎疫苗终于批了（12年开始申请的）。2岁以下小孩应该用的是7/10/13价的，之前国内
有7价的，但是14年起辉瑞的那个进口注册号更换申请没批，然后国内就断货了。据说
肺炎疫苗是世界卫生组织建议是各国都纳入儿童免疫接种计划(就是免费部分)，但是某
国是自费的，还断货了2年。国内人目前只有两种选择，私立医院或者香港，说是第一
种方案代价高过去香港...大概你朋友也是这种情况，所以去香港吧，顺带可以玩一下
也不错了..
国内空气的确导致支气管炎之类很容易把，家里2岁娃5月份回去的，最后还是因为支气
管炎去了医院，周围的宝宝回去的没有不生病的 |
|
g*******y
发帖数: 2783 | 41 看起来不是机器人就回一下
一个朋友刚好昨天发的公众号文章讲的就是这个，大概内容就是就是辉瑞的那个13价肺
炎疫苗终于批了（12年开始申请的）。2岁以下小孩应该用的是7/10/13价的，之前国内
有7价的，但是14年起辉瑞的那个进口注册号更换申请没批，然后国内就断货了。据说
肺炎疫苗是世界卫生组织建议是各国都纳入儿童免疫接种计划(就是免费部分)，但是某
国是自费的，还断货了2年。国内人目前只有两种选择，私立医院或者香港，说是第一
种方案代价高过去香港...大概你朋友也是这种情况，所以去香港吧，顺带可以玩一下
也不错了..
国内空气的确导致支气管炎之类很容易把，家里2岁娃5月份回去的，最后还是因为支气
管炎去了医院，周围的宝宝回去的没有不生病的 |
|
h*********e
发帖数: 6997 | 42 女孩比同龄的男孩早熟太多了，我们家这位将来取了媳妇估计也是一气管炎，受气包。 |
|
h********y
发帖数: 560 | 43 太会了。。。以前我自己还挺少生病的，即使感冒什么的，几天休息休息就好了。
给娃传染的都是把我折腾的够呛。刚刚好了一个，严重的病毒感染加气管炎。病了快一
个月。去看医生，护士说Daycare带出来的都是最Nasty的病毒。
flu |
|
u**c
发帖数: 17972 | 44 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: khabarovsk (伯力), 信区: Military
标 题: 北京升至重度污染 航班停飞医院爆满
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Jan 13 20:48:11 2013, 美东)
http://china.dwnews.com/news/2013-01-12/59075512.html
北京升至重度污染 航班停飞医院爆满
2013-01-12 23:03:12
【多维新闻】“雾失楼台，月迷津渡”，古典诗词中意境朦胧的书写，这几天成了京城
空气状况的真实写照，12日北京PM2.5指数濒临“爆表”。北京政府部门建议公众尽量
避免外出，避免剧烈运动。但雾霾天气已经造成广泛影响，北京南苑机场关闭，所有航
班取消，6条高速公路临时封闭，连续的浓雾还使医院涌入大量呼吸道患者。卷土重来
的PM2.5，已不只是北京的烦恼。最近，从华北到江浙再到四川盆地，普遍是一片大雾
弥漫。
从10日下午开始，北京出现了2013年来，第一次较为严重的污染过程，北京市环境保护
监测中心网站消息，截至12日晚上23时，北京西直门北、南三环、奥... 阅读全帖 |
|
ot
发帖数: 4549 | 45 写的很好。
空气的事确实烦。我娃的上呼吸道总是有各种小问题。老是不好。同事的小娃是慢性气
管炎，扁桃体割了，早上一起来就咳。 |
|
a****e
发帖数: 706 | 46 爸爸有气管炎，怕万一发作想带点他常喝的止咳糖浆之类的，小瓶装液体，可以带上飞
机的不。这种药也没医生的处方啥的。 |
|
|
G*******m
发帖数: 16326 | 48 镇海原是一个青山绿水，海涂绵延，蓝天白云，物产丰富的海滨小城。
而现在呢？在这人口密集的小小的57.6km的土地上，布满了大大小小的化工企业20多个。
单说大的化工魔头吧：
有每天排出大量的硫氧化物，氮氧化物，碳氧化物和飘尘的炼油厂;还有煤灰满天
飞的煤码头和年吞吐量为200万吨的化工码头；又有镇海发电厂的大烟囱；还有韩国踢
出来的极毒化工“LG”；还有发达国家丢弃的洋垃圾----金属园区。这些化工大魔头大
量排放的毒气笼罩了海滨小城，严重污染了大气，破坏了生态环境。使镇海人民有海不
能吃海；有山不能靠山；良田变成了毒地，危害了子孙后代。人们患上了咽喉炎，支气
管炎，支气管咆哮和各种怪症，癌症，人人自危。
早在1972.6.5—6.16，联合国人类环境会议第一次会议在瑞典举行，通过了《联合国
人类环境会议宣言》，向全世界各国政府和人民呼吁为保护和改善人类生活环境，造福
全体人民，造福后代而共同努力。后来还制定了许多生态化境保护法，其中有一条：化
工厂必须离居民区距离100公里以外。我们的党和国家领导也多次提出：发展经济必须
和环保相结合，绝不能污染环境破坏环境去换取。 |
|
b*****d
发帖数: 669 | 49 对，四毫米是693上写的。
这是我从网上搜到的信息：如小于5mm为阴性，5～9mm为弱阳性，10～19mm为阳性，
20mm以上或局部有水疱、坏死、淋巴管炎均为强阳性。
不过医生有自己的判读是否需要做X-ray（估计只要不是强阳性的就不用做）。我的斑
有1厘米+，没要做X-ray。 |
|
|
