w*******p
发帖数: 58 | 1 妈妈夏天做了个大手术，切除了十二指肠和部分胰腺，当时查出神经内分泌肿瘤转移到
了肝，是一些小瘤散布在肝脏，医生建议服用索坦（英文;sunitinib malate(sutent)
)和安维汀（Avastin)。她生病很多年了，除了这个地方长了瘤，身体其他部位也有肿
瘤，得的是某种很吓人的综合征。爸爸让我在米国打听这个药的价钱。我知道这边买药
一般是要医生处方的，我没有处方，不知道能不能买到这个药么？又听朋友说，这个药
副作用非常大，哎，都不知道该怎么办了。大家有了解这个药的么？感激不尽了！ |
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i***s
发帖数: 39120 | 2 每年中国有数十万人在做着新药临床试验。尽管对试药者健康的考虑早被奉为人体医学研究的伦理准则，然而在中国，这依旧是一个科学、伦理、商业利益和人情交织的复杂话题。
发自北京
牺牲的试药者
王丽英死了。在服用试验药物36天后，这个被医学上称为“受试者”的女人死了。
除了悲伤的亲属外，55岁的王丽英留下的还有一场与全球第一大药企――美国辉瑞公司之间旷日持久的官司。
在被官司折磨了四年后，王丽英的丈夫史德勇终于拿到了试药的主办者辉瑞公司的30万元赔偿。
至今，史德勇仍记得一年前北京市第一中级人民法院的终审判决。
法院认定，“试验药物与王丽英服药后短期内死亡之间存在主要因果关系，缩短了患者的生存期限”。尽管时至今日，辉瑞公司仍旧坚持“无法得出试验药物造成病人死亡的结论”。
根据辉瑞公司上传至世界临床药物试验最权威网站之一的clinicaltrials.gov网站的信息显示，在全球共78人参与的药物临床试验中，死亡人数为8人，共发生不良事件11起。
王丽英正是这8人之一。
30万元，这是王丽英用生命换来的赔偿，但在临床试药全球化的背景下，这是近年来，中国试药者通过法律途径，获得赔偿的为数不多的案例之... 阅读全帖 |
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M*****n
发帖数: 16729 | 3 北京女试药者服用新药后死亡 辉瑞仅赔偿30万
文章来源: 正义网 于 2012-03-19 06:08:34 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不
代表本网立场！
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每年中国有数十万人在做着新药临床试验。尽管对试药者健康的考虑早被奉为人体医学
研究的伦理准则，然而在中国，这依旧是一个科学、伦理、商业利益和人情交织的复杂
话题。
发自北京
牺牲的试药者
王丽英死了。在服用试验药物36天后，这个被医学上称为“受试者”的女人死了。
除了悲伤的亲属外，55岁的王丽英留下的还有一场与全球第一大药企——美国辉瑞公司
之间旷日持久的官司。
在被官司折磨了四年后，王丽英的丈夫史德勇终于拿到了试药的主办者辉瑞公司的30万
元赔偿。
至今，史德勇仍记得一年前北京市第一中级人民法院的终审判决。
法院认定，“试验药物与王丽英服药后短期内死亡之间存在主要因果关系，缩短了患者
的生存期限”。尽管时至今日，辉瑞公司仍旧坚持“无法得出试验药物造成病人死亡的
结论”。
根据辉瑞公司上传至世界临床药物试验最权威网站之一的clinicaltrials.gov网站的信
息显示，在全球共... 阅读全帖 |
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t******n
发帖数: 2939 | 4 ☆─────────────────────────────────────☆
Morphin (莫非-白衣“追鱼”郎) 于 (Mon Mar 19 12:17:00 2012, 美东) 提到:
北京女试药者服用新药后死亡 辉瑞仅赔偿30万
文章来源: 正义网 于 2012-03-19 06:08:34 - 新闻取自各大新闻媒体，新闻内容并不
代表本网立场！
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每年中国有数十万人在做着新药临床试验。尽管对试药者健康的考虑早被奉为人体医学
研究的伦理准则，然而在中国，这依旧是一个科学、伦理、商业利益和人情交织的复杂
话题。
发自北京
牺牲的试药者
王丽英死了。在服用试验药物36天后，这个被医学上称为“受试者”的女人死了。
除了悲伤的亲属外，55岁的王丽英留下的还有一场与全球第一大药企——美国辉瑞公司
之间旷日持久的官司。
在被官司折磨了四年后，王丽英的丈夫史德勇终于拿到了试药的主办者辉瑞公司的30万
元赔偿。
至今，史德勇仍记得一年前北京市第一中级人民法院的终审判决。
法院认定，“试验药物与王丽英服药后短期内死亡之间存在主要因果关系，缩短了... 阅读全帖 |
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y******e
发帖数: 17 | 5 我妈妈5年前得了间质瘤，做了胃全切除手术。现在服用索坦（Sutent）控制病情。由
于索坦严重伤害甲状腺，两周前化验结果T3,T4都为0.02，又是医生开了左甲状腺素钠
片，一天20mg（半片）。可是自从服用此药，妈妈开始浑身无力，现在都不能自己走路
拉。我们害怕，于是停了索坦，可是症状一点没有改变。她现在连说话力气都没有。我
们开始怀疑是碘补的太快，可是昨天检查结果，虽然T3/T4有提高，可是离正常还很远
，医生让加药量，每天四分之三片。我想请问大家，甲减症状会不会有迟滞？所以我妈
妈现在才会这样？真的很担心，希望大家可以帮忙。非常感谢！ |
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I******t
发帖数: 1619 | 6 以下是他的总结和问题：
（这哥们理工背景，完全没有医学背景，为了母亲做了很多research，现在我都感觉不
如他了，我医学背景）
我妈病情以及治疗经过：
女，63岁。2013年5月23日，因胸闷、咳嗽、憋气，难以平卧，去朝阳医院呼吸内科检
查，通过影像初步判断为肺癌晚期，并伴有大量恶性胸水。第二天住院，抽取胸水总计
2300毫升，胸水为血性，通过胸腔镜获取病理组织，胸腔壁层以及膈胸膜满布大小不等
结节，部分呈菜花样改变。胸水中检出肺腺癌细胞。大约一周后拿到病理报告，确诊为
右肺腺癌，胸膜转移并胸腔积液，肺内转移+双侧股骨、胫骨转移。
一周后出院，迄今无胸水复发，可以正常平卧，身体有所恢复。标本送北大医院做基因
检测，2013年6月15日拿到结果：检测到EGFR基因Exon-19缺失突变。
目前在家口服易瑞沙（吉非替尼），咳嗽减少，咳血现象消失。准备十天后去医科院肿
瘤医院复查。
医生的方案
北京肿瘤医院专家：
先检测EGFR基因突变情况，如果19或者21号外显因子有突变，则口服易瑞沙，一个月后
复查，问及是否可以轮换靶向药物，说是不可以，担心这样做无法控制病情，一直要吃
到耐药为止。... 阅读全帖 |
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l********g
发帖数: 6760 | 7 【 以下文字转载自 NewYork 讨论区 】
发信人: auo (aeiou), 信区: NewYork
标 题: 華翁曼哈坦遭暴毆喪命 zz
发信站: BBS 未名空间站 (Mon May 12 11:22:06 2014, 美东)
華翁曼哈坦遭暴毆喪命
by 記者許振輝、劉大琪／紐約報導
68歲華裔男子阮文輝（Ruan Wen Hui）9日晚在曼哈坦東村的東6街遭一名約19歲非洲裔
男子襲擊頭部，送醫後於11日宣告不治。其隨身財物未遺失，但有消息指歹徒曾要求他
交出錢財，警方目前朝企圖搶劫偵辦。悲痛的家人希望歹徒立刻投案，說明犯罪動機。
紐約市警總局公布嫌犯照片和信息，呼籲知情民眾提供線索，幫助警方早日破案。
「歹徒太兇慘了，對著父親拳打腳踢，這實在太沒人性了。他要有勇氣面對社會，認錯
、立刻向警方投案。」阮文輝的三女兒抱著父親生前與家人的合照，相片中他有著和藹
燦爛的笑容，如今卻不幸遭到暴徒兇狠的毆打致死，搖著頭悲傷地說：「好不捨，真的
難以接受。」
阮文輝移民自廣東，家人描述，身材瘦弱的他，身高5呎11吋，體重115磅。他育有三名
女兒，大女兒及二女兒都住在紐約，三女兒住在... 阅读全帖 |
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T*****y
发帖数: 225 | 8 帮朋友打听一下，请各位英雄赐教。
打扰一下大家，国内朋友家里急用。我想找大家帮忙问问。这两种药，一个是甲苯
磺酸索拉非尼片（多吉美），另外一个是苹果酸舒尼替尼（索坦），这两种药都是
主要针对不能手术的晚期肾透明细胞癌，多吉美是德国拜耳医药公司出品，索坦是
美国辉瑞医药公司出品。怎么能买到。 |
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T*****y
发帖数: 225 | 9 帮朋友打听一下，请各位英雄赐教。
打扰一下大家，国内朋友家里急用。我想找大家帮忙问问。这两种药，一个是甲苯
磺酸索拉非尼片（多吉美），另外一个是苹果酸舒尼替尼（索坦），这两种药都是
主要针对不能手术的晚期肾透明细胞癌，多吉美是德国拜耳医药公司出品，索坦是
美国辉瑞医药公司出品。怎么能买到。 |
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a*o
发帖数: 25262 | 10 華翁曼哈坦遭暴毆喪命
by 記者許振輝、劉大琪／紐約報導
68歲華裔男子阮文輝（Ruan Wen Hui）9日晚在曼哈坦東村的東6街遭一名約19歲非洲裔
男子襲擊頭部，送醫後於11日宣告不治。其隨身財物未遺失，但有消息指歹徒曾要求他
交出錢財，警方目前朝企圖搶劫偵辦。悲痛的家人希望歹徒立刻投案，說明犯罪動機。
紐約市警總局公布嫌犯照片和信息，呼籲知情民眾提供線索，幫助警方早日破案。
「歹徒太兇慘了，對著父親拳打腳踢，這實在太沒人性了。他要有勇氣面對社會，認錯
、立刻向警方投案。」阮文輝的三女兒抱著父親生前與家人的合照，相片中他有著和藹
燦爛的笑容，如今卻不幸遭到暴徒兇狠的毆打致死，搖著頭悲傷地說：「好不捨，真的
難以接受。」
阮文輝移民自廣東，家人描述，身材瘦弱的他，身高5呎11吋，體重115磅。他育有三名
女兒，大女兒及二女兒都住在紐約，三女兒住在亞利桑納。他與妻子在C大道近東6街的
住處已住了19年。「父親為人和善，時常帶著微笑，從來不惹是生非，喜歡幫助朋友。
」女兒說，父親四年前從衣廠退休後，時常到華埠走動，與朋友聊天下棋。他每天接兩
個外孫女下課，等吃過晚餐後，再送兩人回家。
... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 11 妈妈微博记录儿子生命的最后时刻 上万网友微博声援 昨日18时30分许妈妈留言――
昨晚6时30分许，网友“知书识墨”在微博上发表了沉痛的消息：“2011年7月8日18时30分墨墨成了天使。”
顺德网友“知书识墨”的3岁儿子墨墨（化名）患上绝症后，她四处求医，期望奇迹出现。为了记录与孩子共同对抗病魔的历程，今年5月起，这位妈妈几乎每天将儿子的病情在微博上“直播”，引来大批粉丝的关心。前日，墨墨已近弥留，“知书识墨”仍坚持记录儿子与死亡抗争的最后一刻。短时间内，上万网友通过微博声援墨墨。
坚强的母子。
妈妈为墨墨做按摩。 （当事人提供）
昨日18时30分许，“知书识墨”再次更新微博：“2011年7月8日18时30分墨墨成了天使。”
144篇日记
记录儿子病情
网友“知书识墨”是一名容桂一所职校的舞蹈教师，本人姓柳。今年5月，3岁的墨墨在广州一家医院做检查时，意外地发现了他患上了绝症髓母细胞瘤。医生告诉柳老师，墨墨最多只能活一两个月了。墨墨出院后，柳老师将孩子接到家里疗养，并时刻用微笑鼓励孩子勇敢地生活下去。
“墨墨在两位美女妈妈（妈妈，外婆）的威逼利诱下，成功吃下小半碗面条，小半个木瓜，半... 阅读全帖 |
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S*********y
发帖数: 481 | 12 穆尔西也废除了在6月17日制定的宪法修正案，禁止军方在公共决策、预算案和立法等
方面发挥任何作用，军方也无权过问草拟新宪法的制宪大会的人选。
（开罗综合电）埃及总统穆尔西削弱军方权力，下令废除今年6月授权军方立法的
宪法修正案，并公布制定新宪法的声明。消息传出后，大批群众立即涌到开罗广场庆祝。
穆尔西自上台以来不断和军方展开博弈，他星期天出其不意地下令国防部长坦塔维
退休，由西西（Abdel Fattah al-Sissi）接替他的职务。
坦塔维在埃及强人穆巴拉克时代曾担任国防部长长达20年。穆巴拉克被推翻以后，
他以武装部队最高委员会主席的身份，领导埃及一年多。他在今年6月埃及总统选举过
后，将政权移交给穆尔西。
穆尔西也命令武装部队总参谋长阿南退休，与坦塔维共同担任总统顾问；被罢免的
还包括了海军和空军两名高官。
观察家说，上星期发生在西奈半岛的回教武装分子攻击埃及边防军，导致16名士兵
死亡的事件，给了穆尔西向军方领导层下手的机会。
穆尔西的发言人说，新总统也废除了在6月17日制定的宪法修正案，禁止军方在公
共决策、预算案和立法等方面发挥任何作用，军方也无权过问草拟新宪法的制宪大... 阅读全帖 |
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d*********o
发帖数: 6388 | 13 http://cn.nytimes.com/article/world/2013/04/02/c02patent/
新德里——非洲和亚洲发展中国家的人将可以继续使用对抗艾滋病和癌症等疾病的药物
的廉价仿制品，至少在未来一段时间内如此。
印度最高法院周一作出一项裁决，支持了在印度生产通用名药的做法。印度是世界最大
的廉价药品出产国。
全球药品定价问题，一直是发达国家与发展中国家之间冲突最严重的问题之一。较穷的
国家认为，为本国民众生产廉价通用名药物是一种道义上的责任，在一些情况下需要对
专利权进行限制。但持有这些药品的商标名称的制药企业则主张，他们获取的利润至关
重要，否则就没有能力研发和制造创新的药品。
具体而言，这项裁决允许印度通用名药生产企业继续制造格列卫(Gleevec)的仿制版本
。格列卫由诺华公司(Novartis)制造，被广泛认为是数十年来最重要的医学发现之一。
这种药品在欧洲和其他国家拼作“Glivec”，对某些类型的白血病疗效极佳，以至于
2001年美国食品与药品管理局（Food and Drug Administration，简称FDA）以创纪录
的速度完成了该药品的... 阅读全帖 |
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x****d
发帖数: 234 | 14 【 以下文字转载自 Family 讨论区 】
发信人: xywind (xywind), 信区: Family
标 题: 【转载】请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 19:25:49 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation... 阅读全帖 |
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T**********l
发帖数: 12149 | 15 深圳没雾霾，可你丫天天撸管儿，还不如在石家庄肏老坦儿吸雾霾过瘾 |
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发帖数: 1 | 16 证明了中国社会的优越性。索男在美国就得不到这种待遇。 |
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f*********t
发帖数: 11092 | 21 去你妈逼的，你就是tianzi内个老坦儿
山东狗曹的你麻痹 |
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t******l
发帖数: 10908 | 22 醒醒，这里没有黄冈衡水毛坦厂，该洗试管了。。。 |
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c***l
发帖数: 13273 | 23 你这不就是笑林广吉里面的双坦嘛
：猥琐男东食西宿。吃拼图姐的奶，操卡伊的13 |
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发帖数: 1 | 24 因为有自知之明 在美国这鸡巴揍性的就算他累死累活到40岁也够呛能结上婚
结果人家聪明
老坦儿精着呢 俗话说“老塔成精 赛过老鹰”
这谢顶老塔果断31岁回了次国探亲就把煲了一年电话粥追到的本科女学妹成功搬运到美
利坚
人贵有自知之明 |
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发帖数: 1 | 26 中国制药业跟其他国家比有多落后？真相比电影还扎心
每一个家里有过病患的人，一定懂得“没钱就没命”的无助和刺痛。所以，《我不是药
神》才会这样大火。如果买得起“正品”，谁又会愿意买山寨呢。
药神没有告诉我们的是，偷偷摸摸买印度(专题)药，背后最扎心的真相是：中国制
药业大幅落后，仿制药质量长期面临着“安全、无效”的尴尬。这个差距，需要几代人
的追赶，才有可能弥补。
中国的制药业何时腾飞？中国的仿制药如何保证质量？药监局的监管大佬们何时才
能审批更快一点？这是事关每一个人生死的残酷之问。不要让答案在风中飘来飘去，永
远不落地。
1
全球50强制药企业，没有一家中国
我们看一个残酷的排行榜。今年6月12日，美国《医药经理人》杂志公布2018年全
球制药企业排名前50强。这个排名依据的是各制药公司在2016年的处方药全球销售额。
因为其权威性，所以每次发布，都会引起关注。
2018全球制药企业前10强
这50强企业，包揽了全世界几乎所有应用最广的药物：比如辉瑞的立普妥，是降胆
固醇最常见的药物，大名鼎鼎的伟哥也是由它出品。其生产的治疗肿瘤的药物就有开普
拓（大肠癌）、索坦（肾癌）、赛可瑞（肺癌... 阅读全帖 |
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c*****g
发帖数: 21627 | 30 【 以下文字转载自 Military 讨论区 】
发信人: desesperado (desesperada), 信区: Military
标 题: NYT: 印度批准廉价山寨药
发信站: BBS 未名空间站 (Tue Apr 2 12:18:16 2013, 美东)
http://cn.nytimes.com/article/world/2013/04/02/c02patent/
新德里——非洲和亚洲发展中国家的人将可以继续使用对抗艾滋病和癌症等疾病的药物
的廉价仿制品，至少在未来一段时间内如此。
印度最高法院周一作出一项裁决，支持了在印度生产通用名药的做法。印度是世界最大
的廉价药品出产国。
全球药品定价问题，一直是发达国家与发展中国家之间冲突最严重的问题之一。较穷的
国家认为，为本国民众生产廉价通用名药物是一种道义上的责任，在一些情况下需要对
专利权进行限制。但持有这些药品的商标名称的制药企业则主张，他们获取的利润至关
重要，否则就没有能力研发和制造创新的药品。
具体而言，这项裁决允许印度通用名药生产企业继续制造格列卫(Gleevec)的仿制版本
。格列卫由诺华公司(Nova... 阅读全帖 |
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o**********e
发帖数: 18403 | 31 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: onetiemyshoe (onetiemyshoe), 信区: Medicalpractice
标 题: 转贴：救救土土 (anti-pd-1 compassionate Use trial Drug)
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:12:29 2014, 美东)
破例转贴：救救土土
下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子，孩子得了很重的肾癌，发展很快
，急需申请试用物治疗，请大家帮忙签一下名，帮帮孩子的一线生机，多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散！孩子10岁体重不足50lb，不怎么吃东西，还在变瘦。腹部长满
肿瘤，今天开始呕吐，也有肿瘤压迫气管窒息的危险。现在，希望得到医药公司同情提
前试用新药，这是孩子的最后机会...
土土妈妈发给我的情况说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 tra... 阅读全帖 |
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x****d
发帖数: 234 | 32 转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效... 阅读全帖 |
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b********2
发帖数: 5191 | 33 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: lint (half life), 信区: SanFrancisco
标 题: 救救土土
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 13:36:39 2014, 美东)
特别说明: 大小手妈妈在这次反SCA5运动中是当代木兰军，为众多区的签名立下了汗马
功劳。
土土是大小手一个妈妈的孩子，已经病危，请大家多多帮忙!签名的签名(change.org主
要是广告效应，让更多人知道)，有医院/药厂/议员的联系的，请帮忙联系。
Thanks!
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下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子，孩子得了很重的肾癌，发展很快
，急需申请试用物治疗，请大家帮忙签一下名，帮帮孩子的一线生机，多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散！孩子10岁体重不足50lb，不怎么吃东西，还在变瘦。腹部长满
肿瘤，今天开始呕吐，也有肿瘤压迫气管窒息的危险。现在，希望得到医药公司同情提
前试用新药，这是孩子的最后机会...
土土妈妈发给我的情况说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检... 阅读全帖 |
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B****a
发帖数: 14 | 34 爸爸今年72岁，是他的本命年。四年半前查出消化道间质癌肝转移。当时做了大手术，
肝切除了三分之一。然后建议吃格力卫，这药正牌的药贵的要死，后来终于联系到在印
度买这种药的仿制品，才可以负担的起，加之父亲爱动，恢复的很好，和正常人没有区
别。可是最近病情有复发，到医院又把肝部的囊肿处理了一下，大夫说爸爸对格力卫有
了耐药性，要吃索坦。 这个药是比较新的药，很贵，可以说对我家来说是个很大的负
担。我现在非常矛盾，都快要崩溃了。需要大家的开导：
1.病情发展到这种程度，还有必要化一个月2万元的药费吗？
2.有谁家的老人用过这种药？把这钱省下来让老人把最后的日子好好过，是不是更理智？
3.我现在怎么都很难受，不买药，我觉得我是个人渣。买了药，对我来说，可是个大数
字，人到中年，上还有其他的老人，下有小，我都不知道日子该怎么过。
任何的建议都好，我需要！ |
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l*h
发帖数: 4124 | 35 if 索坦 sunitinib?
GIST is notorious for recurrence, even for those with benign histopathology.
when resistance is suspected, it doesn't always mean it's still the same
mechanism driving tumor growth. sunitinib would be more than possible also
ineffective.
智？ |
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n********5
发帖数: 513 | 36 多吉美这个药国内有的卖，2万多一盒，上市7-8年了，很久了
索坦也有的吧 |
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m*****y
发帖数: 330 | 37 请问可以在美国买药邮寄或带回国内吗？
哪里可以买到“索坦”、“多吉美”、“易瑞沙”三种药？
谢谢！ |
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l*******g
发帖数: 271 | 38 http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
Joey，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效果均不理想，肿瘤继续长大。2014年1月28日第二次手术，试图清扫
全身淋巴肿瘤。但是腹腔打开后，淋巴结的肿瘤太多，靠近血管，无法切除；也没有进
行原来预定的胸部和颈部的手术。继续靶向治疗８周，４月份ＣＴ显示肿瘤比１月份增
大了 30%.目前肚子里的肿瘤太多，向上顶到胃部，吃不下东西，会吐。
孩子的医生是cincinnati Children's... 阅读全帖 |
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b*********n
发帖数: 26 | 39 还有，医生给开了“索坦”，一个疗程28粒，人民币5万，据说产自美国。想问一下，
可以拿处方在美国买药吗？是不是比国内便宜？ |
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m*****a
发帖数: 2160 | 40 索坦是治疗晚期肾癌的药物，对早中期可以手术切除的肾癌未必利大于弊
因此我还是支持你父母来美国看病的，至少治疗方面比国内规范的多。虽然非常有可能
你父母目前的阶段不需要任何治疗，但至少有可能可以让你家人免去接受既昂贵又可能
弊大于利的治疗
你需要把所有检查翻译成英文，并且一定要要到所有影像学检查的原始电子图像（不是
胶片！）
当然你也可以找华人肿瘤内科（medical oncology）医生，这样省去了翻译，还好沟通
美国只要是正规医生水平都差不多，不需要去知名医院（知名医院的优点是可能会有比
较先进的临床试验，但缺点是极其昂贵，比如我知道耶鲁纽黑文医院一次就诊“挂号费
”是1000刀）
但是并不是所有医生都接受自费患者，这一点只有你联系医生和他们协商了 |
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b*********n
发帖数: 26 | 41
谢谢你一直回复我，不好意思只有你好像很专业所以我一直在问。
我想问一下检查费用大概多少呢？你刚刚说的那个名医院挂号费1000刀，可以接受的样
子，就是不知道后续检查费用，还是从国内拿来资料可以免去部分检查？
还有就是，我父亲是部分透明细胞癌，部分肾乳头状腺癌，左肾全切。索坦已经买了一
个疗程，医生说可以抑制检查不出来的癌细胞，所以建议术后一个月服用。我们担心刚
动手术伤了元气，再来个副作用对身体伤害太大，所以在犹豫用不用药。T3a，是属于
中期了是吗？ |
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m********o
发帖数: 233 | 42 晚期，格列卫和索坦已失效。 瑞格菲尼的疗效和生存期怎么样？怎么找到瑞格菲尼的
资料？国内基本无相关资料。
多谢 |
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V*****D
发帖数: 466 | 43 转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biweekly）。效... 阅读全帖 |
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s******m
发帖数: 2310 | 44 signed
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 translocation RCC）。 也有别的肿瘤医生认为
是血管周上皮样细胞瘤（PEComa）。之后，先后进行5个月靶向治疗（索坦：Sunitinib
）和1个月（两个疗程）常规化疗（Doxorubicin 50 mg/m2 and Gemcitabine 1500 mg/
m2 biw... 阅读全帖 |
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o**********e
发帖数: 18403 | 45 【 以下文字转载自 Pharmaceutical 讨论区 】
发信人: onetiemyshoe (onetiemyshoe), 信区: Pharmaceutical
标 题: 转贴：救救土土 (anti-pd-1 compassionate Use trial Drug) (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:13:00 2014, 美东)
发信人: onetiemyshoe (onetiemyshoe), 信区: Medicalpractice
标 题: 转贴：救救土土 (anti-pd-1 compassionate Use trial Drug)
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:12:29 2014, 美东)
破例转贴：救救土土
下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子，孩子得了很重的肾癌，发展很快
，急需申请试用物治疗，请大家帮忙签一下名，帮帮孩子的一线生机，多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散！孩子10岁体重不足50lb，不怎么吃东西，还在变瘦。腹部长满
肿瘤，今天开始呕吐，也有肿瘤压迫气管窒息的危险... 阅读全帖 |
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o**********e
发帖数: 18403 | 46 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: onetiemyshoe (onetiemyshoe), 信区: Medicalpractice
标 题: 转贴：救救土土 (anti-pd-1 compassionate Use trial Drug)
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:12:29 2014, 美东)
破例转贴：救救土土
下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子，孩子得了很重的肾癌，发展很快
，急需申请试用物治疗，请大家帮忙签一下名，帮帮孩子的一线生机，多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散！孩子10岁体重不足50lb，不怎么吃东西，还在变瘦。腹部长满
肿瘤，今天开始呕吐，也有肿瘤压迫气管窒息的危险。现在，希望得到医药公司同情提
前试用新药，这是孩子的最后机会...
土土妈妈发给我的情况说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
xp11.2 基因易位型肾细胞癌（xp11.2 tra... 阅读全帖 |
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b*x
发帖数: 5456 | 47 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: xywind (xywind), 信区: WaterWorld
标 题: 【转载】请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会 (转载)
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 19:27:25 2014, 美东)
发信人: xywind (xywind), 信区: Family
标 题: 【转载】请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 19:25:49 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gr... 阅读全帖 |
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o**********e
发帖数: 18403 | 48 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: lint (half life), 信区: SanFrancisco
标 题: 救救土土!
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 13:36:39 2014, 美东)
特别说明: 大小手妈妈在这次反SCA5运动中是当代木兰军，为众多区的签名立下了汗马
功劳。
土土是大小手一个妈妈的孩子，已经病危，请大家多多帮忙!签名的签名(change.org主
要是广告效应，让更多人知道)，有医院/药厂/议员的联系的，请帮忙联系。
Thanks!
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下面这个petition是为了大小手网站一个妈妈的孩子，孩子得了很重的肾癌，发展很快
，急需申请试用物治疗，请大家帮忙签一下名，帮帮孩子的一线生机，多谢多谢。
请大家帮忙签名和扩散！孩子10岁体重不足50lb，不怎么吃东西，还在变瘦。腹部长满
肿瘤，今天开始呕吐，也有肿瘤压迫气管窒息的危险。现在，希望得到医药公司同情提
前试用新药，这是孩子的最后机会...
土土妈妈发给我的情况说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体... 阅读全帖 |
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a******o
发帖数: 206 | 49 Please grant 10-year old Juntao (Joey) Xu compassionate use of your anti-PD-
1/L1 immunotherapy drug. He has exhausted all other options, and cannot wait
for pediatric trials to begin.
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，已经搜集了8800多个， 可是离需要征
集10万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到10万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
链接在这儿：
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
背景介绍
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土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸... 阅读全帖 |
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D*****r
发帖数: 133 | 50 【 以下文字转载自 NextGeneration 讨论区 】
发信人: VallyLD (Vally), 信区: NextGeneration
标 题: 请大家为土土签名，争取试用新药 - 这是孩子最后的机会了
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Apr 16 12:17:34 2014, 美东)
转发下面这个为10岁土土签名求药的帖子，昨天已经搜集了2000多个， 可是离需要征
集1万个签名还有点远。否则药厂不同意给他试用还在研制的药。他的病已经不能允许
他有时间等待更久了，他现在已经不能吞咽进食了。都是为人父母，心存大爱，请大家
帮忙转发给你们的朋友。希望我们可以为土土尽快征集到1万个签名，给这个孩子最后
一点希望和机会
http://www.change.org/petitions/bristol-myers-squibb-please-gra
附土土妈的说明：
土土，男，10周岁,2013年3月份体检发现左肾肿瘤，4月份手术切除。但发现时肿瘤已
经扩散到左侧颈部和胸部的淋巴。肿瘤至今没有完全确诊。基本上，肾癌的医生认为是
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