f*******2
发帖数: 239 | 1 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: fortuna52 (fortuna), 信区: SanFrancisco
标 题: 求助：治疗系统红斑狼疮的方法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 6 00:47:21 2010, 美东)
她是我大学里最好的朋友之一，人非常的活泼开朗。几年前得了一种免疫系统病，按照
检查的结果，如果是4个加就是红斑狼疮，那个时候她是3个加。几年过去了，她的病情
在恶化，现在完全变成红斑狼疮了，具体叫系统红斑狼疮。现在身体浮肿。怀疑是狼疮
肾炎，因为狼疮是会伤害到内脏的。
湾区有很多研究生物医药的，希望了解如何治疗红斑狼疮的朋友，您可以跟我联系，请
站内谢谢！！ |
|
f*******2
发帖数: 239 | 2 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: fortuna52 (fortuna), 信区: SanFrancisco
标 题: 求助：治疗系统红斑狼疮的方法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 6 00:47:21 2010, 美东)
她是我大学里最好的朋友之一，人非常的活泼开朗。几年前得了一种免疫系统病，按照
检查的结果，如果是4个加就是红斑狼疮，那个时候她是3个加。几年过去了，她的病情
在恶化，现在完全变成红斑狼疮了，具体叫系统红斑狼疮。现在身体浮肿。怀疑是狼疮
肾炎，因为狼疮是会伤害到内脏的。
湾区有很多研究生物医药的，希望了解如何治疗红斑狼疮的朋友，您可以跟我联系，请
站内谢谢！！ |
|
f*******2
发帖数: 239 | 3 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: fortuna52 (fortuna), 信区: SanFrancisco
标 题: 求助：治疗系统红斑狼疮的方法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 6 00:47:21 2010, 美东)
她是我大学里最好的朋友之一，人非常的活泼开朗。几年前得了一种免疫系统病，按照
检查的结果，如果是4个加就是红斑狼疮，那个时候她是3个加。几年过去了，她的病情
在恶化，现在完全变成红斑狼疮了，具体叫系统红斑狼疮。现在身体浮肿。怀疑是狼疮
肾炎，因为狼疮是会伤害到内脏的。
湾区有很多研究生物医药的，希望了解如何治疗红斑狼疮的朋友，您可以跟我联系，请
站内谢谢！！ |
|
f*******2
发帖数: 239 | 4 【 以下文字转载自 SanFrancisco 讨论区 】
发信人: fortuna52 (fortuna), 信区: SanFrancisco
标 题: 求助：治疗系统红斑狼疮的方法
发信站: BBS 未名空间站 (Thu May 6 00:47:21 2010, 美东)
她是我大学里最好的朋友之一，人非常的活泼开朗。几年前得了一种免疫系统病，按照
检查的结果，如果是4个加就是红斑狼疮，那个时候她是3个加。几年过去了，她的病情
在恶化，现在完全变成红斑狼疮了，具体叫系统红斑狼疮。现在身体浮肿。怀疑是狼疮
肾炎，因为狼疮是会伤害到内脏的。
湾区有很多研究生物医药的，希望了解如何治疗红斑狼疮的朋友，您可以跟我联系，请
站内谢谢！！ |
|
x****t
发帖数: 389 | 5 我国内有位朋友的母亲得了红斑狼疮，在仁济医院治疗。说是最近几次化疗效果都不怎
么好，并且对身体跟精神伤害挺大的。她想了解一下化疗对红斑狼疮的治疗效果及必要
性，同时也想了解一下“骨髓间质干细胞移植治红斑狼疮”的治疗效果。美国有没有骨
髓移植治疗红斑狼疮的案例。
任何信息都非常感谢！ |
|
f*******2
发帖数: 239 | 6 她是我大学里最好的朋友之一，人非常的活泼开朗。几年前得了一种免疫系统病，按照
检查的结果，如果是4个加就是红斑狼疮，那个时候她是3个加。几年过去了，她的病情
在恶化，现在完全变成红斑狼疮了，具体叫系统红斑狼疮。现在身体浮肿。怀疑是狼疮
肾炎，因为狼疮是会伤害到内脏的。
湾区有很多研究生物医药的，希望了解如何治疗红斑狼疮的朋友，您可以跟我联系，请
站内谢谢！！ |
|
s*******y
发帖数: 11 | 7 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: seraphsky (六翼天使), 信区: Medicalpractice
标 题: 红斑狼疮
关键字: 红斑狼疮
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Mar 28 01:19:58 2013, 美东)
我一亲戚最近得了风湿免疫疾病红斑狼疮早期。
化验结果是抗核抗体滴度1；100核颗粒型抗双连DNA阳性抗SSA抗体阳性抗SSB抗体弱阳
性抗组蛋白抗体阳性抗核糖体p蛋白抗体阳性。
请问这里的专家凭这些就能确诊吗？能治愈吗？什么治疗方法最有效？国内哪家医院比
较有经验。她现在在新疆。如果有新疆的医院在好。
多谢了 |
|
w******9
发帖数: 1604 | 8 有人懂这个病吗？ 貌似是个难症。
好像这病是少女病，青蒿素真的有效？
-----
美国食品和药物管理局（Food and Drug Administration, 简称FDA）已经批准了Human
Genome Sciences Inc. 和葛兰素史克（Glaxosmithkline plc, GSK）的红斑狼疮新药
Benlysta上市，这是50多年来首次开发出红斑狼疮治疗新药。 |
|
W******2
发帖数: 1453 | 9 我孙女过去跟我住在一起，那时她还是个小学生。我学法炼功时，她也跟我学着背《论
语》或《洪吟》中的诗词，当我炼静功时她也双盘腿打坐，也是个大法小弟子。
后来由于他们搬了家，再加上“七二零”后乌云压城恶浪翻滚，孩子的外公害怕，相当
一段肘间不允许她来我家和我接触，也就停止学法和炼功了。之后，接连不断的出现一
些干扰和麻烦，不好好学习，不是打架就是和同学闹矛盾，或到网吧玩电脑。
二零零九年孙女出现了一次大的病业反应，牵动了全家人的心。在外地上大学期间突然
发高烧不退，体温在三十九点七度左右，抽血化验白细胞低，经治疗无效于五月二十八
日回到家中，随即到某大医院观察治疗，医生作为伤寒治疗，十多天未见好转，提出要
做穿刺检查以便确诊。由于我们家不同意，医生不再治疗决定让出院。
无奈，只好转入另一家医院，经过一系医疗诊断后，医生怀疑是“红斑狼疮”，后经专
家会诊，确诊为系统性“红斑狼疮”。这时全家人的情绪都很低落。在医生怀疑是“红
斑狼疮”的那几天，我孙女的心情非常烦躁，不让我去看护她，见我就发脾气。
我求师父救她，并念力很强的不断发正念，到第三天时，我从天目看到孙女是个清朝的
男文官，披个狐皮帽，... 阅读全帖 |
|
m**********r
发帖数: 92 | 10 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: mrlittlebear (昕昕熊), 信区: Medicine
标 题: 求助：母亲查出患了盘状红斑狼疮
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Mar 1 22:18:15 2014, 美东)
今天爸爸打电话说妈妈查出患了盘状红斑狼疮，我从来没听说过这个病，查了下是免疫
系统引起的疾病，比较严重。
我妈妈在武汉，医院医生说不能根治，妈妈现在非常沮丧。
我在网上查到的信息有的又说可以根治，想问问看有没有人知道这个病是否可以根治？
如果知道国内有相关方面的专家，请够告诉我一下。 不知道美国治这个病是不是更好？
万分感谢！
母亲年龄58，以前没有严重病史，就是偶尔有些胃疼。家里也没有其他人得过这个病 |
|
a*****0
发帖数: 660 | 11 国内的亲人前段时间检查有两个加号（sm和rRNP），有些系统性红斑狼疮的症状，在北
大医院还有协和都作了检查，还不能确诊，但是医生让每三个月检查一次，总是担心会
有恶化，请问美国有哪家医院或有什么好的医生对这个病有研究。大家谁有经验，怎么
能够增加免疫，尽量预防真的转变成红斑狼疮。谢谢了先。 |
|
l*****y
发帖数: 5737 | 12 根据你的描述，不是太详细，腿疼指的是膝关节吗？胳膊是整条胳膊还是关节？
目前化验结果显示有一个高低度的抗核抗体，炎症的指标还在正常范围内，CRP稍高一
点点，而红斑狼疮特异性比较高的抗体抗dsDNA抗体是阴性的，还有几个相关的是不是
没检查？
建议去大医院全面的检查一下，比如北京协和医院的风湿科应该是全国最好的。个人觉
得红斑狼疮从现在的症状和检查上来看依据不足。
； |
|
R***n
发帖数: 680 | 13 同学的妈妈她是发病于左脸颊口腔黏膜的红斑狼疮十多年，演变为牙龈鳞癌，做了左侧
上下牙床和颊部的全切术手术治疗，同时清扫了颈部淋巴，作为修复在脸颊种植了皮瓣
，需要保护长出的口腔黏膜，因为黏膜如果有溃疡之类的裂隙可能导致颈部感染，但手
术无法解决她的红斑狼疮问题，如何控制会好？如果控制不了，据说会有生命危险，不
知在这边有什么好的药物和方案没有？ |
|
f*****E
发帖数: 165 | 14 国内亲戚，２０岁男孩，起先就是感冒，发烧，在校医院输液几天后没有好转。后来反
而全身浮肿，在北京协和医院检查化验单结果是 系统性红斑狼疮。
今年二月突然尿路感染，高烧不退，在北京进了重症监护室两天，挺了过来。然后屁股
上长了个疥子，越来越严重，不得不住院治疗。住院中又发现肺部感染，CT显示肺部有
一空洞，但原因不明。
家人现在都快崩溃了，各种感染好像突然爆发一样，这到底是不是红斑狼疮，有没有可
能是被误诊？任何信息都万分感谢！ |
|
l******k
发帖数: 27533 | 15 哈哈，笑死了
红斑狼疮长脸上的，红的形状像butterfly.
我上学期才学了治疗红斑狼疮的case,现在也有新药出来了
虽然不能根治，还是能控制好的
别自己吓自己了 |
|
m**********r
发帖数: 92 | 16 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: mrlittlebear (昕昕熊), 信区: Medicine
标 题: 求助：母亲查出患了盘状红斑狼疮
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Mar 1 22:18:15 2014, 美东)
今天爸爸打电话说妈妈查出患了盘状红斑狼疮，我从来没听说过这个病，查了下是免疫
系统引起的疾病，比较严重。
我妈妈在武汉，医院医生说不能根治，妈妈现在非常沮丧。
我在网上查到的信息有的又说可以根治，想问问看有没有人知道这个病是否可以根治？
如果知道国内有相关方面的专家，请够告诉我一下。 不知道美国治这个病是不是更好？
万分感谢！
母亲年龄58，以前没有严重病史，就是偶尔有些胃疼。家里也没有其他人得过这个病 |
|
N**********d
发帖数: 2466 | 17 说能治基本上是忽悠，跟治愈是两码事。系统性红斑狼疮是免疫系统病，能搞定的话，
爱滋肿瘤也就7788了。吹吧！ |
|
Y**C
发帖数: 407 | 18 因为疟疾药hydroxycholorquine是最常用的红斑狼疮药，所以估计就同理了。
Human |
|
q********i
发帖数: 4290 | 19 我认识的一个人，就是红斑狼疮死的，女的，不到四十。得病后，一直吃激素类药。那
些年，就是看病，本地看，外地看，看名医，找偏方，结果还是死了。很痛苦的，高烧
不退，吃了激素类药，就能缓解一些。
Human |
|
q*****n
发帖数: 839 | 20 蒯红兵是法轮功金主蒋山华的妻子，曾担任神韵艺术团演员、编导。1999年7月，法轮
功被依法取缔后蒯红兵随丈夫赴美国定居，从2000年开始，几乎是全身心在为“神韵艺
术团”献身。丈夫蒋山华，美国法轮功总部骨干，苏州丝绸学院大学毕业，原盐城市丝
绸公司职工。1987年被派往美国工作，1995年回国后，与妻子蒯红兵跟岳母习练法轮功
。儿子蒋之阳，法轮功神韵艺术团萨克斯演员。蒯红兵全家修炼，按照李洪志的说法，
蒯红兵全家都能受法身保护。然而，事实上并非如此幸运，蒯红兵亲手断送了自己的生
命。
2015年10月，蒯红兵突感身体不适，且双胳膊长满了红斑。其邻居发现后，怀疑其为红
斑狼疮，劝其去治疗，她不屑一顾，认为自己在“师父”李洪志的眼皮底下为法轮功卖
命，天天编导神韵演出剧目，开展“讲真相”活动，诚心修炼，既不会得常人所得的病
，也不会死。之后一段时间，她坚持天天打坐练功，还请功友帮助其一起发功为其驱病
。丈夫蒋山华也无动于衷，既未劝说也未主动要求带其上医院检查治疗，蒋认为，这是
“师父”的一种考验。
2016年1月，蒯红兵病情恶化，多次晕倒呕吐，站立困难。蒋山华这才送其到医院检查
治疗，但为... 阅读全帖 |
|
g******g
发帖数: 3 | 21 我一朋友的妹妹(在国内)07年末在怀孕其间被诊断得了系统性红斑狼疮,当时有心脏症
状,尿里有蛋白,后一直服用强的松,症状有所好转.因为担心强的松的付作用, 想问一下
这里的朋友知道这病在美国有什么更好的治疗办法吗?多谢! |
|
r******n
发帖数: 311 | 22 爸爸昨天告诉我,表妹去年这个时候得了红斑狼疮，症状是面部和脖子出现红色斑块，
人也变瘦了， 从110-120 斤降到了100 斤左右。容易感冒，全身没有力气。这一年靠
药物控制症状就能减轻，但药一停症状就上来。药好像也有副作用。总之非常不舒服。
以下是她去年血检的参数：
1。红细胞数 33.7 个/uL (参考值：maximum 17.6)
2. 红细胞（高位视野）6.1 个/hp （参考值: maximum 3.2)
3. 颗粒型 （阳性） （正常应为阴性）
4。抗核抗体（阳性）1:1000 (正常应为阳性，1:100)
请教版上的医学达人， 这样的参数是不是表明她的症状还是初期的呢？
请问在美国有没有什么药物可以控制？
谢谢！ |
|
w****n
发帖数: 28 | 23 诸位版友，我在国内的一个亲戚（女性34岁）患上了 “系统性红斑狼疮”（英文SLE)
，已经经过上海，北京的多家大医院确诊。患者的家人到处为其寻医找药，都无果而终
。据讲，此病在国内暂无药可治，但听说美国最近刚刚出了一款特效药（只是听说，不
确认）。
不知道贵版有没有达人了解此药名称？临床效果如何？是否处方药？用法和服用时间？
费用多少/天？
患者的家里看着患者每天都痛苦，心急如焚，望在座的了解此病特效药的，给予信息。
多谢先！！ |
|
n******e
发帖数: 50 | 24 【 以下文字转载自 Immigration 讨论区 】
发信人: neaptide (tides), 信区: Immigration
标 题: 请问有红斑狼疮的人递交485时候会不会出问题被拒？
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Dec 14 21:17:03 2011, 美东)
一直走的是NIW的路线
现在排期快到了
可是忽然看到有体检的问题
觉得有点害怕
我有lupus
但是一直工作、身体也还可以
不知道这个会不会让我的485遭拒
努力了这么长时间
觉得如果被拒真的很悲催阿 |
|
m**********r
发帖数: 92 | 25 今天爸爸打电话说妈妈查出患了盘状红斑狼疮，我从来没听说过这个病，查了下是免疫
系统引起的疾病，比较严重。
我妈妈在武汉，医院医生说不能根治，妈妈现在非常沮丧。
我在网上查到的信息有的又说可以根治，想问问看有没有人知道这个病是否可以根治？
如果知道国内有相关方面的专家，请够告诉我一下。 不知道美国治这个病是不是更好？
万分感谢！
母亲年龄58，以前没有严重病史，就是偶尔有些胃疼。家里也没有其他人得过这个病 |
|
m**********r
发帖数: 92 | 26 今天爸爸打电话说妈妈查出患了盘状红斑狼疮，我从来没听说过这个病，查了下是免疫
系统引起的疾病，比较严重。
我妈妈在武汉，医院医生说不能根治，妈妈现在非常沮丧。
我在网上查到的信息有的又说可以根治，想问问看有没有人知道这个病是否可以根治？
如果知道国内有相关方面的专家，请够告诉我一下。 不知道美国治这个病是不是更好？
万分感谢！
母亲年龄58，以前没有严重病史，就是偶尔有些胃疼。家里也没有其他人得过这个病 |
|
A*****a
发帖数: 52743 | 27 自身免疫統无法抵抗各种感染。红斑狼疮目前也是无解的吧 |
|
|
|
o**y
发帖数: 1466 | 30 你自作多情了，童鞋。
我一姐们得红斑狼疮N年，她绿了n年了，现在在办公民。 |
|
|
p***y
发帖数: 18037 | 32 红斑狼疮西医都是持续吃药，但也没什么具体治疗成果。
我有个朋友就有这个问题。很多年了。后来去看中医吃中药，好像还控制得好一些。 |
|
d******o
发帖数: 2489 | 33 来自主题: Basketball版 - 红斑狼疮？ 麦克孩儿的女儿因为红斑狼疮&并发症去世。
懂医疗的说说，美国这种病也是治疗不好？？
可惜，白发人送黑发人， 才22。
Alexandra "Sasha" McHale, the daughter of Houston Rockets coach Kevin
McHale, died Saturday afternoon, the team announced. She was 22 years old.
McHale took a leave of absence to be with his daughter and family in
Minneapolis on Nov. 10. Sasha McHale had battled lupus, an autoimmune
disease, and was hospitalized with a related condition, according to the
Houston Chronicle, though the team never disclosed the specific reason. |
|
Q****a
发帖数: 2090 | 34 红斑狼疮是自身免疫病，跟皮肤癌差远了。这个病人也没的治，狗狗估计更加不会有好
的药了。最多就是免疫抑制提高下生活质量吧。bless 狗狗。 |
|
E*****m
发帖数: 25615 | 35 红斑狼疮很多人不了解， 你不如舉例截肢的人祈禱肢體再生的可能。 |
|
|
t*******d
发帖数: 2570 | 37 很明显是大于零的。
安慰剂效应(placebo)还有25％的作用呢。祷告怎么也跟安慰剂的效果差不多吧。
何况红斑狼疮这样的病自愈的可能性都有。 |
|
K****N
发帖数: 10783 | 38 我腿上有两个红疙瘩，查了查，查到红斑狼疮，挺吓人的
不过没有传染性 |
|
K****N
发帖数: 10783 | 39 我第一次知道红斑狼疮还是看第一次情迷接触，女主角最后死了
看图片还是蛮吓人的 |
|
w****n
发帖数: 28 | 40 诸位版友，我在国内的一个亲戚（女性34岁）患上了 “系统性红斑狼疮”（英文SLE)
，已经经过上海，北京的多家大医院确诊。患者的家人到处为其寻医找药，都无果而终
。据讲，此病在国内暂无药可治，但听说美国最近刚刚出了一款特效药（只是听说，不
确认）。
不知道贵版有没有达人了解此药名称？临床效果如何？是否处方药？用法和服用时间？
费用多少/天？
患者的家里看着患者每天都痛苦，心急如焚，望在座的了解此病特效药的，给予信息。
多谢先！！ |
|
s*******y
发帖数: 11 | 41 来自主题: Medicalpractice版 - 红斑狼疮 我一亲戚最近得了风湿免疫疾病红斑狼疮早期。
化验结果是抗核抗体滴度1；100核颗粒型抗双连DNA阳性抗SSA抗体阳性抗SSB抗体弱阳
性抗组蛋白抗体阳性抗核糖体p蛋白抗体阳性。
请问这里的专家凭这些就能确诊吗？能治愈吗？什么治疗方法最有效？国内哪家医院比
较有经验。她现在在新疆。如果有新疆的医院在好。
多谢了 |
|
p*******d
发帖数: 81 | 42 刚被诊断出全身性红斑狼疮，不知道版上各位朋友知道什么好的医生，医院和治疗方案
可以推荐吗？我34岁，刚做父亲(女儿2个月)，不知道何去何从，好迷茫呀！ |
|
f*****y
发帖数: 464 | 43 一位在美国做医生的朋友托我打听一下这个文章是否可靠。她的女儿有SLE，用西医治
疗效果不理想。她自己做医生的也不得不考虑其他方法，在中国的网站上搜到这篇文章。
这个医院叫北京医博堂国际医学研究所，网址是：http://hblc.dongfangjiandu.com/
请有这方面临床背景的各位朋友帮忙看一下下面这篇文章的内容可信吗？
目前国内有没有真有效的中西医结合的治疗方法？
多谢。祝各位都考到高分，顺利行医！
我国红斑狼疮新技术被国际医学组织收录
WWW.SRZC.COM 发布时间：2012-08-27 11:00 文章来源：未知
随着科学技术的进步，红斑狼疮也取得突破性进展。近日，一篇关于《中国高新技术治
愈红斑狼疮》的报道在国际免疫学权威杂志美国免疫学会会刊上刊登。文章指出：随着
我国医疗技术的澎湃发展及与国际医学技术的同步接轨，我国最新研制的“智能生物免
疫平衡植入疗法”已经成功实现治疗红斑狼疮不复发的现实。
“智能生物免疫平衡植入疗法”结合我国传统中医药微循环调理理念，一举攻破红斑狼
疮疑难病症，在科研中相继治愈了红斑狼疮患者万余例，此项技术被国际医学组织收录
，成为全球... 阅读全帖 |
|
l****t
发帖数: 102 | 44 建议不要考虑中西医治疗狼疮，在国内看到的都是这么治疗的悲剧。
根据我两年前在国内的经验，没有有效的中西医治疗狼疮的方法。这两年，也没听同学
说有新的中西医结合疗法。
能理解你朋友的痛苦。bless
一位在美国做医生的朋友托我打听一下这个文章是否可靠。她的女儿有SLE，用西医治
疗效果不理想。她自己做医生的也不得不考虑其他方法，在中国的网站上搜到这篇文章。
这个医院叫北京医博堂国际医学研究所，网址是：http://hblc.dongfangjiandu.com/
请有这方面临床背景的各位朋友帮忙看一下下面这篇文章的内容可信吗？
目前国内有没有真有效的中西医结合的治疗方法？
多谢。祝各位都考到高分，顺利行医！
我国红斑狼疮新技术被国际医学组织收录
WWW.SRZC.COM 发布时间：2012-08-27 11:00 文章来源：未知
随着科学技术的进步，红斑狼疮也取得突破性进展。近日，一篇关于《中国高新技术治
愈红斑狼疮》的报道在国际免疫学权威杂志美国免疫学会会刊上刊登。文章指出：随着
我国医疗技术的澎湃发展及与国际医学技术的同步接轨，我国最新研制的“智能生物免
疫平衡植入疗法”已经成... 阅读全帖 |
|
f*****y
发帖数: 464 | 45 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: firefly (飞萤扑火), 信区: MedicalCareer
标 题: 对Lupus有临床经验的朋友们请进
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Apr 11 15:06:23 2013, 美东)
一位在美国做医生的朋友托我打听一下这个文章是否可靠。她的女儿有SLE，用西医治
疗效果不理想。她自己做医生的也不得不考虑其他方法，在中国的网站上搜到这篇文章。
这个医院叫北京医博堂国际医学研究所，网址是：http://hblc.dongfangjiandu.com/
请有这方面临床背景的各位朋友帮忙看一下下面这篇文章的内容可信吗？
目前国内有没有真有效的中西医结合的治疗方法？
多谢。祝各位都考到高分，顺利行医！
我国红斑狼疮新技术被国际医学组织收录
WWW.SRZC.COM 发布时间：2012-08-27 11:00 文章来源：未知
随着科学技术的进步，红斑狼疮也取得突破性进展。近日，一篇关于《中国高新技术治
愈红斑狼疮》的报道在国际免疫学权威杂志美国免疫学会会刊上刊登。文章指出：随着
我国医疗技术的澎湃发展... 阅读全帖 |
|
m*****a
发帖数: 92 | 46 来源：QQ号为 21986757 者在其QQ空间上发的帖子。
[顶] 【帮转载】请帮帮雷嫘(血液和资金都远远不够)-1日22点更新 附带图片 附带视频
阿狼德虫 发表于2010年07月12日 21:22 阅读(2833) 评论(9) 分类： 关注 来源：
QQ校友
红斑狼疮(sle)是一个累及身体多系统多器官，临床表现复杂，病程迁延反复的自身免
疫性疾病。 红斑狼疮可分为系统性红斑狼疮（ SLE ）和盘状红斑狼疮（ DLE ）两大
类。亚急性皮肤型红斑狼疮 （ SCLE ），是一种介于盘状红斑狼疮和系统性红斑狼疮
之间的皮肤病变。 |
|
i***s
发帖数: 39120 | 47 体重仅745克，脑袋只有鹅蛋大，手臂只有成人拇指粗，指甲大小的脚掌和手掌……
127天前，患有系统性红斑狼疮的母亲经剖腹产下这个“袖珍婴儿”。为挽救这个小家伙，西南医院重症监护室医护人员对他实行特殊护理，24小时轮流监控。
127天后，“袖珍婴儿”顺利克服了先天性支气管肺发育不良、喂养不耐受、肺及消化道出血、脑出血等疾病，体重也增至1500克。
连续17个星期，父亲每周往返主城区和梁平两地。好在，宝宝闯过一道道生死关，奇迹般地存活了下来。
58张
手机里照片记录儿子成长
昨日下午3：40，西南医院儿科新生儿重症监护室过道，陈起植不停地徘徊。
两个半小时的大巴、50分钟的公交车，比护士约定时间提前1个小时，他赶到了医院儿科所在的外科大楼。这已是他连续17个星期，在主城区和梁平往返。
透过厚厚的玻璃窗，陈起植时不时伸出头去探望。但是，里面除了偶尔医护人员走动的模糊身影，看不到其它更多的东西。
每周的这个时候，兴奋、紧张、压抑，各种复杂的情绪，就会如影随形，长达半个小时。
10分钟后，护士从重症监护室拿出一部手机还给了陈起植，里面又多了3张儿子的照片。加上此前一些角度重合、光影模糊的照片，手... 阅读全帖 |
|
c***s
发帖数: 70028 | 48 11月18日中午，“临终日志女孩”走出协和医院，等待下一阶段的肾透析。“临终日志女孩”为南方医科大学应届毕业生黄妮超，患系统性红斑狼疮已10年，11月5日因病情恶化住院，绝望的她在网上发表“临终日志”。截至17日零时，已收到善款16万余元。
广东女孩黄妮超在北京协和医院病房内看书
23岁的黄妮超摘掉口罩，脸上露出微笑，昨天中午，“临终日志女孩”走出协和医院，等待下一阶段的肾透析。
黄妮超，南方医科大学应届毕业生，患系统性红斑狼疮已10年，11月5日因病情恶化住院，绝望的她在网上发表“临终日志”（本报曾连续报道）。截至17日零时，已收到善款16万余元。台湾艺人伊能静捐款1万元，希望“唤醒更多爱心”。
出院前彻夜难眠
昨日凌晨4时18分，“半夜梦中惊坐起，两行清泪无声流。”6时14分，“今天出院，回小屋待着先。”7时08分，“为庆祝短暂出院，我决定改变形象：扎起头发。”一整夜，黄妮超几乎没怎么睡，隔段时间就用手机在网上发条信息。
中午12点30分，她办完了出院手续，医生给开了近1个月的药。住院13天，花费8000多。黄妮超套上红色羽绒马甲，走出病房。
血压平稳回家调养
她住的“小屋”在清华... 阅读全帖 |
|
c***s
发帖数: 70028 | 49 11月18日中午，“临终日志女孩”走出协和医院，等待下一阶段的肾透析。“临终日志女孩”为南方医科大学应届毕业生黄妮超，患系统性红斑狼疮已10年，11月5日因病情恶化住院，绝望的她在网上发表“临终日志”。截至17日零时，已收到善款16万余元。
广东女孩黄妮超在北京协和医院病房内看书
23岁的黄妮超摘掉口罩，脸上露出微笑，昨天中午，“临终日志女孩”走出协和医院，等待下一阶段的肾透析。
黄妮超，南方医科大学应届毕业生，患系统性红斑狼疮已10年，11月5日因病情恶化住院，绝望的她在网上发表“临终日志”（本报曾连续报道）。截至17日零时，已收到善款16万余元。台湾艺人伊能静捐款1万元，希望“唤醒更多爱心”。
出院前彻夜难眠
昨日凌晨4时18分，“半夜梦中惊坐起，两行清泪无声流。”6时14分，“今天出院，回小屋待着先。”7时08分，“为庆祝短暂出院，我决定改变形象：扎起头发。”一整夜，黄妮超几乎没怎么睡，隔段时间就用手机在网上发条信息。
中午12点30分，她办完了出院手续，医生给开了近1个月的药。住院13天，花费8000多。黄妮超套上红色羽绒马甲，走出病房。
血压平稳回家调养
她住的“小屋”在清华... 阅读全帖 |
|
o***s
发帖数: 42149 | 50 昨日，黄妮超的父母、哥哥到医院见其最后一面，黄母痛哭，几次接近休克。实习生 崔楠 摄
曾因写“临终日志”引起广泛关注的黄妮超写完了她人生的最后一篇日志。昨日凌晨4时许，入春的北京飘起雪花，黄妮超在北京军区总医院重症监护室里停止了心跳。
黄妮超，25岁，南方医科大学毕业生，患免疫性红斑狼疮已11年。去年11月，绝望的她在网上发表“临终日志”引来关注，包括台湾艺人伊能静在内的各界人士捐助善款约30万元(本报曾连续报道)。
凌晨黄父接到医院电话
“快过来，你女儿心脏停跳了，我们正在抢救。”昨日凌晨4时许，黄妮超的父亲黄舜现突然接到医院的电话。
因为担心老两口到医院太慢，黄舜现先通知了一直帮助着黄妮超的志愿者郭政。4时50分，郭政赶到北京军区总医院重症监护室，尽管护士还在不断地按压黄妮超的胸部，但奇迹最终没能出现。
郭政介绍，去年11月初，黄妮超因病情恶化住进北京协和医院。15天后血压平稳回家调养。今年1月上旬，志愿者们都要回家过春节，黄妮超便先去了中关村医院住院。不过，刚住院黄妮超就出现咳血，当月18日转至北京军区总医院ICU开始透析。
黄妮超死于多脏器衰竭
“她孤零零地离开，我对不起她啊。... 阅读全帖 |
|
