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s****1
发帖数: 1519 | 2 等你有了保险了，找一个OB/GYN或者一个普通医生让refer specialist
反正这个病好像不着急，一般都是几个月照一个超声波，如果没变大就那么地了，如果
变大再做biopsy。反正是一个长年累月的过程，清除了也不能保证不复发。 |
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t*******y
发帖数: 2424 | 3 我做过，很简单，不用住院，但是全麻，病人从打过麻药就不清醒了，需要有人开车，
并需要被照顾。伤口会疼，但是不吃止疼药也行。缺点是影响以后的母乳产量。 |
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l********5
发帖数: 413 | 4 直接找宝宝的儿医，告诉他你的顾虑担忧，让儿医推荐专家。nf1 specialist.
我家老大出生四个月后手臂上出现一个一厘米左右的咖啡牛奶斑，你现在的担忧我都经
历过。我们先看的儿医。虽然儿医认为没必要担心，还是推荐我们去看专家了。后来发
现好多的宝宝身上都有一到两个咖啡斑。别太担心。 |
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u***a
发帖数: 13 | 5 多谢回答
约个时间先看儿医怎么说吧
不过你们家宝宝如果只有一块确实没有必要担心 |
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l********5
发帖数: 413 | 6 你家宝宝严格来说也只有一块啊，只有直径大于5mm的才算。3,4mm基本不用担心。 |
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u***a
发帖数: 13 | 7 准确说，我们家宝宝有5块斑
这么小就这么多斑而且还在持续长让我觉得很担心
1块大于1cm，但边界不明显
三块birthmark，大约3.4mm，边界清晰，并且会随着人长大
还有一块目前很小，绿豆大小 |
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l********5
发帖数: 413 | 8 Pat pat mm. 等着楼上掉鞋子的感觉很不好。不过，nf1的一个条件是幼儿身上的直径
大于5mm的边界清晰的斑的数目大于5，成人身上的直径大于1cm的边界清晰的斑的数目
大于5。感觉你家宝宝没有一个符合标准。
希望这能让你放松一点。 |
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b*******u
发帖数: 724 | 9 我家孩子腹部在她一个多月的时候长了个小雀斑，淡咖啡色，我就有雀斑，这也很需要
警觉吗？ |
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l********5
发帖数: 413 | 10 晕死，这也要担心吗？那估计只有白雪公主她亲妈才可以安心。 |
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p*******r
发帖数: 658 | 13 我有做biopsy, 结果是良性的。当初是先做的mammogram and ultrasound, 因为是
solid的cyst, 所以医生要求做biopsy. Biopsy只是在你的纤维瘤的位置上开个小口，
抽取样本，过程也就是大约5分钟的样子，没什么感觉。
我在biopsy结果出来后，问过我的OB, OB直接就refer我去看breast specialist了。刚
好我有个朋友的老公是breast reconstruction surgeon, 去看breast specialist之前
咨询了一下他的意见，他觉得怀孕期间会有很多不确定因素，所以可以考虑手术。我去
见breast specialist(也就是我后来的surgeon)的时候，她看来我的biopsy and
ultrasound reports, 就直接跟我约手术了。
你或者可以先约看breast specialist, 看如果决定手术的话，还需不需要另外做
biopsy. |
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l******e
发帖数: 1875 | 14 多谢。我的纤维瘤接近1cm。你说biopsy，可能破坏包膜，有些不良后果。这个能稍微
解释下么，会有什么不良后果？当时那个影像科医生对于biopsy的问题，什么都没提 |
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l********5
发帖数: 413 | 15 这个太过了吧。这个妈妈看起来象产后忧郁。
其实很多事情不是非黑即白。譬如说遗传病，（严重的那些，譬如神经纤维瘤），不知
道自己有病就算了，明知道有病还要生，然后让孩子一生痛苦纠结，孩子可能真的宁愿
自己没出生。
可能真的年纪大了，真的看不得小朋友受苦。当然对于苦难各人看法不一样。 |
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w*********u
发帖数: 62 | 17 可能只是纤维瘤
Anyway,查一下先，bless |
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l********g
发帖数: 986 | 19 边界清晰么？移动么？医生应该会根据他的经验告诉你这个lump很有可能是什么。
绝大多数是增生或纤维瘤的。不要先被吓倒了。
bless！ |
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l********g
发帖数: 986 | 20 边界清晰么？移动么？医生应该会根据他的经验告诉你这个lump很有可能是什么。
绝大多数是增生或纤维瘤的。不要先被吓倒了。
bless！ |
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c*********e
发帖数: 2340 | 23 Bless! 这么长时间了，基本上是纤维瘤:) |
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g****y
发帖数: 188 | 24 Big bless!
mm
没事的，纤维瘤在我们这个年龄很常见。我第一次怀孕时也长了，在38周时还做了
biopsy。后来生完孩子自己就消失了。
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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y******u
发帖数: 434 | 25 我有个同学体检查出来过，医生说，不用治
【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】发信人: aeronux (空气), 信区: Medicine标 |
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N***G
发帖数: 30 | 28 cancer.gov上对于Acute Lymphoblastic Leukemia有这样的描述：
危险因素（risk factors）
（1）产前（孕期）接触x-ray
（2）辐射
（3）唐氏
（4）Neurofibromatosis（神经纤维瘤病）
（5）Shwachman综合征
（6）Bloom综合征
（7）共济失调毛细血管扩张症
（8）遗传基因水平多态性（简单的说，就是遗传因素）
链接：
http://www.cancer.gov/cancertopics/pdq/treatment/childALL/Healt
英文原文：
Risk Factors for Developing ALL
Few factors associated with an increased risk of ALL have been identified.
The primary accepted risk factors for ALL include the following:
Prenatal exposure to x-rays.
Postnatal exposure to high dos... 阅读全帖 |
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m**u
发帖数: 6829 | 29 约ob检查，她认为有问题的话，会叫你去做ultrasound和biopsy的。我也有硬块，检查
了是乳腺纤维瘤，外加还有些乳腺增生。3个月复查一次，然后就是等断奶再复查。 |
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h*******e
发帖数: 96 | 31 4."心电图提示房性异位心律" 倒是有极大可能联系"看东西晃动".血压血脂在脑部异常
或缺乏,都应该引起"看东西晃动"感觉
这个是否预示以后脑部病变的可能性较大？
看东西晃动跟NF1是否有关？ |
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h*******e
发帖数: 96 | 34 应该可以（甚至可以像唐筛一样在胚胎期进行），但是现在的主要问题是，1脑部MRI有
异常，2还有主要是视物晃动，是否跟NF1有关。 |
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L*****a
发帖数: 3080 | 35 提醒一下吃这个容易增高雌激素长乳腺纤维瘤，我已经戒了。 |
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r*******g
发帖数: 32828 | 36 【 以下文字转载自 Medicalpractice 讨论区 】
发信人: uknowme1314 (uknowme1314), 信区: Medicalpractice
标 题: 16年美国PA，海归成神经外科主任医生 －中国医科大学丁学达
发信站: BBS 未名空间站 (Fri Mar 7 18:01:03 2014, 美东)
转一个，可以借鉴：
丁学达根本没有在美国的行医执照，丁学达根本就不是美国大夫。
***这是大连晚报的报道的原文，括号是我加的。
听说大连市中心医院来了个美国大夫 (没查到他的美国的行医执照)，而且是美国两座
医院——即华盛顿中心医院和埃诺瓦菲尔菲克斯医院的神经外科医师(更玄了，还是没
查到他的美国的行医执照)，这给我一种采访的冲动。因为这个美国大夫是大连出生的
中国人，名叫丁学达，采访没有语言障碍。丁学达大夫在美国学习工作了三十多年，二
十五年前就是美国马里兰大学副研究员(接着忽悠，其实是Research Associate，研究
助理。在实验室给老板做实验，可以写文章。)，进而成为美国AACC 大学助理医师(还
是忽悠。美国没有助理医师， 只有医师助理Ph... 阅读全帖 |
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J**S
发帖数: 25790 | 37 这个法案，只是对一个人有效。
新年大礼 奥巴马特批26岁奈及利亚青年个人绿卡
居住在密西根州的26岁奈及利亚青年查克伍克(Victor Chukwueke)，在新年即将来临前
，拿到一份欧巴马总统赠送的新年大礼。欧巴马28日签署罕有的个人法案，给予查克伍
克永久居留身分(绿卡)，让这名力争上游的移民得以继续追寻美国梦。
查克伍克11年前来美治疗脸部多重创伤，但签证过期违法留美，没有返回奈及利亚
。当时只有15岁的他，在美国努力求学，自伊利诺州韦恩州立大学(Wayne State
University)毕业，并准备到俄亥俄州一所医学院深造，但却独缺必须的绿卡。
美国国会本月采取罕见行动，通过一项针对私人的法案，给予他永久居留身分，欧
巴马28日签字生效。此种法案只针对一个人，通常与移民有关，但很少获得通过，查克
伍克是两年来第一个过关的移民。
查克伍克告诉有线电视新闻网(CNN)：「我真是太高兴了，只能用奇蹟来形容。只
有在美国，这种神奇美妙的事情才会发生在我这样的人身上。」
查克伍克罹患基因病变「神经纤维瘤」(neurofibromatosis)，脸部长了有致命威
胁的肿瘤，整个面部畸... 阅读全帖 |
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r*******t
发帖数: 8550 | 38 刘善人讲病，讲明你的病根源在哪里.关键还是在自己真的以后能按照自己的本位去行
，任劳任怨，踏实努力，孝养父母，友爱兄妹，照顾家人，关爱乡邻。这就是印光大师
所说的“敦伦尽分”。
怨伤脾 ---- 怨会造成胃脘疼闷、胀饱、噎膈、上吐下泻、胃虚、胃炎、胃溃疡、胃黏
膜脱落，甚至胃癌等疾病。
恨伤心 ---- 恨会造成冠心病、心肌炎、心积水、二尖瓣狭窄、心肌梗塞、癫狂失语等
疾病。
恼伤肺 ---- 恼会造成气喘、咳嗽、吐血、肺虚、肺炎、肺结核等疾病。鼻炎因争强好
胜引起，挑理导致感冒，冒犯长辈会发烧，不服人得肺病。
怒伤肝 ---- 怒会造成头晕眼花、耳聋、牙疼、嘴斜眼歪、中风不已、半身不遂、肝胆
病。
烦伤肾 ---- 烦会造成腰疼、腿酸、肚腹疼痛、腰间盘突出、腰椎结核、股骨头坏死、
糖尿病，以及尿毒症等疾病。
（总之，脾气越坏、气量越小、心情越差之人越易得病）。
【注：并不是说得某种病的唯一原因是某种性格造成的，也可能是其他原因造成的。但
是那种性格会造成得那种病。当自己有某种病时，可观察自己有没有那种病对应的坏性
格与错误行为。】
1、咽喉炎 --- 经常打断别人讲话，喜欢抢话。
2... 阅读全帖 |
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v****e
发帖数: 19471 | 39 没事儿的，那就是个纤维瘤，很常见的。并不是所谓的“豆猪肉”里面的豆，which is
寄生虫问题 |
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G***Y
发帖数: 9698 | 40 大苹果活动看板（11/15）
发布于 2014-11-17,周一 13:44
戏剧·表演
Music From China 30th Anniversary Concert 纽约中国交响乐团30周年音乐会
★★★★★
为庆祝该乐团成立30周年，此次音乐会将结合中西方乐器，为广大纽约客献上天籁
音乐，你将领略到中国古典乐器演奏现代音乐的独特魅力所在。
时间：11月21日周五晚上8点。
地点：卡内基音乐厅(Carnegie Hall)
地点：881 7th Ave, New York, NY 10019。
电话：212-903-9600。
交通：地铁N、Q、R、M、F号线到57街站。
费用：25美元。
网站：carnegiehall.org。
纽约中国交响乐团
纽约中国交响乐团
Opera: Lady Macbeth of Mtsensk 歌剧《姆钦斯克县的麦克白夫人》 ★★★★
这部由肖斯塔科维奇创作的经典歌剧，主要描述女主人公因情欲而杀人的故事，再
现了商人阶层中腐败而残酷的生活，表达了对当时一位勇于冲破压制和奴役、寻求解放
的女性的高度赞美与同情。
时间：11月17... 阅读全帖 |
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c**d
发帖数: 3888 | 41 Ironic and sad
李建荣，河北一家大型国有企业的计生委主任，这位64岁的母亲在今年年初失去了自己
的独生儿子。她和丈夫陷入了对“老无所依”的深深恐惧之中。
“我曾有过另一个孩子的。”老人一手托起眼镜，一手在眼睛上胡乱抹了几下。
时光倒流至1979年4月，怀孕两个多月的她到医院接受了人工流产手术。
“要是生下来，现在不就顶用了？！”李建荣感慨道，“只是那时我别无选择。”
在老同事看来，李建荣的“先进”名至实归。她干活“不要命”，还特别擅长做思想工
作，“代表上级的声音”，把政策解释得一清二楚。
“我那时可是信誓旦旦的！”这位前“计生主任”回忆往事，开始不断地提高声音。曾
经有很多育龄妇女问她，“家庭结构变成‘4-2-1’怎么办？”“独生子没了怎么办？”
她会斩钉截铁地回答：“这不是你该考虑的问题，上面一定会解决。”
直到今天，她还是念叨着这套说辞。然而，语气间少了坚定，多了哀求。而回复她的声
音，也变成了“你都这样了还唱高调？”
李建荣清晰记得30多年前的情境。大儿子5岁了，她才怀上第二胎。按照“一个不少，
两个正好”的政策，她顺利拿到了指标。然而，肚子还没见隆起，新号召却来... 阅读全帖 |
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c****i
发帖数: 625 | 42 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: chichi (chichi), 信区: Medicine
标 题: 求教： 娃术后变瘸了！！
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Dec 4 13:34:10 2014, 美东)
我家娃10岁。 左大腿内部肌肉里长了个神经鞘瘤(schwannoma)， 也许是神经纤维瘤(
neurofibroma)。还没最后确定。
biopsy 说是良性的。 2 周前做手术摘除了。但是现在走路还不敢直腿。 疼的不是伤
口， 而是离伤口有一些距离的地方。 问nurse说可能是nerve造成的。 需要几周或者
更长时间恢复。 我好害怕， 不会一直瘸吧。
请有经验的share 一下您的experience. 多谢了！！ |
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s******m
发帖数: 217 | 43 跟所有平凡女孩一样，“半边脸女孩”艾特薇最大的愿望，是让自己变漂亮。（网络截
图）
据台湾东森新闻网报道，加拿大温莎市的17 岁少女艾特薇(Sarah Atwell)因为罹
患神经纤维瘤疾病(neurofibromatosis)， 自出生8个月后，即半边脸毁容。她的故事
最近被拍成纪录片《半边脸女孩》(Girl With Half A Face)。
艾特薇说，自己在出生8个月后，半张脸就开始变形。成长过程中老是被同学霸凌
。她更被冠上“丑女”、“妖怪”的称号。有杂货店老板甚至不肯卖东西给她。
艾特薇承认自己一直活得很挫折，不过仍尽量保持积极乐观态度。她曾尝试把心情
写成诗，也经常自动自发的要当老师的好助手。艾特薇从2010年11月起，开始陆续接受
一连串的治疗手术。她说，自己最大的愿望，除了希望疾病被治好之外，也希望接受整
形，让自己变漂亮。 |
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o*****4
发帖数: 1245 | 44 每次看到这个老印神，就想起老印健康水平低，怪胎多，面部神经纤维瘤长成大象脸什
么的。。。 |
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m***r
发帖数: 1801 | 45 哥跑步跑到脚疼，一直以为是筋膜炎，做了MRI才发现是筋膜上长了纤维瘤
做手术割掉太疼，选择了打封闭，继续跑
我都被我自己感动了
顺便问一下有吃蛋白粉的小伙伴吗？optimum nutrition的gold standard怎样？ |
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L***i
发帖数: 334 | 46 3年前我只是有一个乳房结节。3年后我是乳癌患者。想跟所有小叶增生纤维瘤的姑娘们
说，一定要重视，不要象我一样！我的乳癌就是最普通最普通的乳腺增生造成的，自从
一个乳房切除之后，我再也没能自信地笑过…
Elisa，27岁，居住在北京，毕业于北大新闻系。曾经年少放纵不羁爱热闹，用镜头捕
捉各种人生曾是我的梦想。自由职业者，2010年 10月份，我左乳上侧长出一个包块，
不很疼，医生说，没事！就是乳腺增生。 2011年3月，妈妈催着我去请专家看。专家说
必须立即动手术。于是，我躺在了手术台上，请的是北京最好的医生。取出包块后，我
被抬下手术台，被推到冷寂的手术走廊上等病理切片结果出来。此时，手术台上又上了
一个新病人。不知有多少病人在这个无情的走廊里等候命运的判决。
如果是良性的，算是中了大彩！只需伤口缝合，5天后出院。如果是恶性的，就得继续
手术，清扫腋下淋巴，全切或局部切除乳房。半小时后，病理切片的报告出来了，医生
说，‘Elisa，我们得继续做，切除全部乳房！’
左胸从此陷空。我不再是完整的Elisa。我这个病，竟然是由最普通的乳腺增生转变来
的！而这些都是因为我依仗自己年轻，以为不管... 阅读全帖 |
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l********g
发帖数: 986 | 48 前段日子突然冒出个纤维瘤，在biopsy结果出来之前，突然意识到，什么时尚，什么年
轻，什么钱啊房子啊，一切都是浮云。
美貌是重要，但相比较健康的体格，美满的家庭，关键时刻显得微不足道。 |
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G***a
发帖数: 27294 | 49 我一年前，被查出来个纤维瘤，医生说有可能恶性
当时我一个人坐在厕所地上嚎啕大哭，想想自己一事无成，既没有家，也没有业，要是
这么就玩完了，父母该怎么办，难道真要孤单的客死异乡么，这些blah blah的乱七八
糟的事情想了很多。。。。
后来决定，是死是活老天定。有福之人不用愁，无福之人愁没用：）
结果3个月之前吧，复查，它自己小到几乎消失了，哈哈：） |
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i*****n
发帖数: 220 | 50 赞！
这种纤维瘤 都是你们每年常规体检的时候查出来的么？还是已经感觉到不适，才去看
病发现的？
说得我都有点害怕了 我好多年没有去全面检查过身体了。。。 |
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