h**y
发帖数: 153 | 1 先说一下我妈的病史。我妈妈今年63岁。她于2000年被诊断出患有乳腺癌，在中国接受
手术，化疗，放疗。她的乳腺癌应该是治好了的。
在2013年初她的锁骨发现一个新的肿瘤，在美国诊断出是13年前放疗诱发的肉瘤。虽然
这肿瘤极为罕见且相当恶性，根据CT和PET结果似乎还没有转移。在2013年6月她成功的
在美国接受手术切除肿瘤（clear margin）。当时医生还看到她的肺部和腹腔 有小结
节，他们不能确定这是肿瘤生长还是以前放疗引起的瘢痕。根据我妈的病情，医生建议
无需任何后续放疗或化疗，定期做复查访问即可。于是我妈妈回到中国做复查访问。
2013年12月回国后第二次复查时，妈妈腹腔内又发现一个肿瘤。手术成功切下来（
clear margin）并作了活检，是一个多形性未分化肉瘤。医生认为是从原发的锁骨肉瘤
转移。当时没有证据显示有其他转移。术后妈妈从2014年1月到6月接受化疗，出现了较
严重的不良反应（毕竟年纪大了，血小板降的很低，打了几次1万块一针的升血小板药
才勉强渡过难关）。好在几次复查未见新的肿瘤。
2015年2月我妈妈的最近一次复查，在她的肺部CT发现多个肿瘤。由于肿瘤是转... 阅读全帖 |
|
h**y
发帖数: 153 | 2 先说一下我妈的病史。我妈妈今年63岁。她于2000年被诊断出患有乳腺癌，在中国接受
手术，化疗，放疗。她的乳腺癌应该是治好了的。
在2013年初她的锁骨发现一个新的肿瘤，在美国诊断出是13年前放疗诱发的肉瘤。虽然
这肿瘤极为罕见且相当恶性，根据CT和PET结果似乎还没有转移。在2013年6月她成功的
在美国接受手术切除肿瘤（clear margin）。当时医生还看到她的肺部和腹腔 有小结
节，他们不能确定这是肿瘤生长还是以前放疗引起的瘢痕。根据我妈的病情，医生建议
无需任何后续放疗或化疗，定期做复查访问即可。于是我妈妈回到中国做复查访问。
2013年12月回国后第二次复查时，妈妈腹腔内又发现一个肿瘤。手术成功切下来（
clear margin）并作了活检，是一个多形性未分化肉瘤。医生认为是从原发的锁骨肉瘤
转移。当时没有证据显示有其他转移。术后妈妈从2014年1月到6月接受化疗，出现了较
严重的不良反应（毕竟年纪大了，血小板降的很低，打了几次1万块一针的升血小板药
才勉强渡过难关）。好在几次复查未见新的肿瘤。
2015年2月我妈妈的最近一次复查，在她的肺部CT发现多个肿瘤。由于肿瘤是转... 阅读全帖 |
|
h**y
发帖数: 153 | 3 先说一下我妈的病史。我妈妈今年63岁。她于2000年被诊断出患有乳腺癌，在中国接受
手术，化疗，放疗。她的乳腺癌应该是治好了的。
在2013年初她的锁骨发现一个新的肿瘤，在美国诊断出是13年前放疗诱发的肉瘤。虽然
这肿瘤极为罕见且相当恶性，根据CT和PET结果似乎还没有转移。在2013年6月她成功的
在美国接受手术切除肿瘤（clear margin）。当时医生还看到她的肺部和腹腔 有小结
节，他们不能确定这是肿瘤生长还是以前放疗引起的瘢痕。根据我妈的病情，医生建议
无需任何后续放疗或化疗，定期做复查访问即可。于是我妈妈回到中国做复查访问。
2013年12月回国后第二次复查时，妈妈腹腔内又发现一个肿瘤。手术成功切下来（
clear margin）并作了活检，是一个多形性未分化肉瘤。医生认为是从原发的锁骨肉瘤
转移。当时没有证据显示有其他转移。术后妈妈从2014年1月到6月接受化疗，出现了较
严重的不良反应（毕竟年纪大了，血小板降的很低，打了几次1万块一针的升血小板药
才勉强渡过难关）。好在几次复查未见新的肿瘤。
2015年2月我妈妈的最近一次复查，在她的肺部CT发现多个肿瘤。由于肿瘤是转... 阅读全帖 |
|
h**y
发帖数: 153 | 4 先说一下我妈的病史。我妈妈今年63岁。她于2000年被诊断出患有乳腺癌，在中国接受
手术，化疗，放疗。她的乳腺癌应该是治好了的。
在2013年初她的锁骨发现一个新的肿瘤，在美国诊断出是13年前放疗诱发的肉瘤。虽然
这肿瘤极为罕见且相当恶性，根据CT和PET结果似乎还没有转移。在2013年6月她成功的
在美国接受手术切除肿瘤（clear margin）。当时医生还看到她的肺部和腹腔 有小结
节，他们不能确定这是肿瘤生长还是以前放疗引起的瘢痕。根据我妈的病情，医生建议
无需任何后续放疗或化疗，定期做复查访问即可。于是我妈妈回到中国做复查访问。
2013年12月回国后第二次复查时，妈妈腹腔内又发现一个肿瘤。手术成功切下来（
clear margin）并作了活检，是一个多形性未分化肉瘤。医生认为是从原发的锁骨肉瘤
转移。当时没有证据显示有其他转移。术后妈妈从2014年1月到6月接受化疗，出现了较
严重的不良反应（毕竟年纪大了，血小板降的很低，打了几次1万块一针的升血小板药
才勉强渡过难关）。好在几次复查未见新的肿瘤。
2015年2月我妈妈的最近一次复查，在她的肺部CT发现多个肿瘤。由于肿瘤是转... 阅读全帖 |
|
f*********3
发帖数: 313 | 5 下面是患者提供的有关病情的详细资料，恳请大家帮忙看看在美国是否有更好的治疗方
法。
---------------------------------病史---------------------------------
本人男， 现年47岁。适龄婚育，育1子，配偶及子女均体健。父母双全，且均已八十几
岁，身体均无大碍。无肿瘤家族史，家族中无遗传性疾病或精神病患者。本人无不良嗜
好，不吸烟、不喝酒，平时注重身体煅炼，作息很有规律，无明显的工作压力和生活压
力。身体状况自我感觉良好。
1990年例行体检，发现乙肝小三阳，保持每年体检，1998年转为大三阳，但转氨酶正常
，身体并无明显不适。直至2008年因转氨酶升高进入广州市第八人民医院治疗，转氨酶
恢复正常后开始服用“恩替卡韦”片（该品为鸟嘌呤核苷类似物）至今，每季度进行一
次肝功能体检，半年进行一次B超检查，检查一切正常，身体没有不适。
2009年未，本人感觉左侧腹沟处稍有不适，至广州中医学院附属第一医院就诊，医生诊
断为“小肠疝气前兆”，只能手术治疗，但医生认为因疝气尚小，无必要即时手术，待
疝气长大后再考虑手术。
2012年5月，... 阅读全帖 |
|
x*******2
发帖数: 5333 | 6 【 以下文字转载自 Pharmacy 讨论区 】
发信人: xmdxx1182 (卡西莫多), 信区: Pharmacy
标 题: 请问有关治疗癌肉瘤（carcinosarcoma）的药物
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jun 16 02:19:33 2012, 美东)
有个亲戚得了癌肉瘤（carcinosarcoma。 定义：由恶性上皮成分（癌）和恶性间叶成
分（肉瘤）组成的恶性肿瘤。她想让我帮她在美国寻找对这个病的最新的靶向药物。我
不懂药物和医学，如果有谁懂的，麻烦赐教或者告诉我到哪儿和如何咨询。谢谢了。 |
|
y***a
发帖数: 733 | 7 今天刚知道，妈妈的肺上长了平滑肌肉瘤，1公分左右，六月份已经做了手术，切除了
一叶肺，在国内武汉同济做的手术，说是这种病在国内很少，不知道美国这边有什么治
疗方式。
妈妈十二年前得过子宫平滑肌肉瘤，当时将子宫全切除了，没想到这次转移到肺。肉瘤
的性质和上次的是一样的。上次做了化疗，妈妈的反应很大。这次到现在还没有做化疗
。现在在吃一些中药提高免疫力。
有什么信息，不胜感谢。 |
|
e***n
发帖数: 215 | 8 我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大... 阅读全帖 |
|
j****7
发帖数: 1 | 9 国内同学得了腹膜后脂肪肉瘤
2012 年 8月手术切除腹膜后脂肪肉瘤。
2013 年7 月 复发后又手术切除, 肿瘤是良性的但国内医生说复发间隔会越来越短。
所以非常想找到控制药物。但国内医生说没有特效药。
请问美国有药物可以控制腹膜后脂肪肉瘤吗？ 多谢！ |
|
e***n
发帖数: 215 | 10 我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大... 阅读全帖 |
|
l*****z
发帖数: 13617 | 11 非常全面有帮助的文章！
文中这一段：
3.中度风险：这部分患者占新发横纹肌肉瘤的大部分，包括未能完全切除（III组）的
不利部位的肿瘤（2期或3期）；10岁以下儿童胚胎型横纹肌肉瘤已转移者（4期，IV组
）；以及所有无转移的腺泡型横纹肌肉瘤。尽管这些患者分组不同，但经过三药（或更
多）联合化疗及放疗其存活通常高于50%，对某些亚群来说更高达75%。。。
指的也是5年存活率吧？那么5年以后的复发率是多少？20年的存活率又可以达到多少？
有一个问题疑惑了很多年：化疗药有作用是毫无疑问了，但是对身体的损害有时候甚至
大于肿瘤的本身，有时候是不是值得做化疗？ |
|
e***n
发帖数: 215 | 12 我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大... 阅读全帖 |
|
e***n
发帖数: 215 | 13 我的联系方式：h*****[email protected],qq:529689,189,580,13160，殷先生
感谢转发本帖到一切有帮助诊断和治疗的地方，谢谢！
发现时间：4月底洗澡时发现L2水平脊柱偏左侧有浅表肿块。以前可能也发现过，但最
近明显了。摸上去可移动，质地硬。
4月27日：CT和B超结果显示：2.6*2*1.6cm，边界清楚，内回声均匀，边界清楚，包块
内可见丰富血流信号。与椎管等没有交叉。
5月11日：在复旦儿科手术切除，医生说完整切除，出血少，未输血，手术顺利。医生
出来给我看了切除的，切实表面光滑、完整、表面有纹理。主刀医生说应该是良性的。
5月22日病例分析报告出来：复旦肿瘤医院确诊是梭形横纹肌肉瘤。
IHC:Vim+，Des+，MSA+,myogenin+/-,Myoglobin+,SMA+,s100-/+,CD34-,
CK-,EMA-,Syn-,CD68-,s-inhibin-,Ki67+(15%)
求助各位：
0.是否有误诊的可能。
需要哪些信息才能进一步判断？
1.在不知道是横纹肌肉瘤的情况下，直接由神经外科医生切除了。尽管医生认为切除干
净，但是否还应该扩大... 阅读全帖 |
|
a***s
发帖数: 12296 | 14 江西吉安县的周可观，这几天总是开心地眉梢上扬，要知道，他已经二三十年没有这么愉悦过了。
这么多年来，他的脸上一直挂着个500多克的肉瘤，覆盖整个有脸，幸运的是，前几天，他在解放军第113医院免费做了第一阶段的手术。
周可观今年63岁，他没出生前，父亲就体弱多病，家里全靠爷爷支撑，他即将出生时，做红军的爷爷在在送信途中被敌人炸死了，他和哥哥全靠乡亲的帮助才长大。
周可观出生时没有异样，但慢慢地，脸上出现了大小不等的小肉粒，39岁时，这些肉粒长到了黄豆般大小。
他去医院治过，没效果。快到40岁时，长大的肉粒上下左右连接了起来，覆盖了周可观的右脸，他的右眼睁不开，右鼻孔出不了气，嘴唇像挂了两节香肠，吃饭都只能歪着脖子，不然会从嘴里漏出去。
本以为要这样凑合生活一辈子的，没想到，两三个月前，解放军第113医院专家医疗队到江西省革命老区送医送药，遇到了他。了解了周可观老人的情况，专家决定，为他免费治疗。
之后，解放军113医院的专家们连着去了几次吉安，为周可观做了多次检查后，最终确定，可以手术。
2015年12月底，周可观被接到了宁波，医院五官科胡志强医生是他的主治医生， 颌面部磁共振、B超、心... 阅读全帖 |
|
p*********r
发帖数: 7944 | 15 看了《一个死在百度和部队医院之手的年轻人》。作为一名医生，看完之后我有点乱：
魏则西到底是死于什么？是百度？部队医院？还是滑膜肉瘤？
我想答案是很明确的，但作者显然知道自己此文的重点是什么---他把魏则西的话里自
认为比较关键的词句都用红线标了出来，而这一句话：“可当时北京、上海、天津、广
州各大肿瘤医院都说没希望，让我父母再要一个孩子吧......”。可能作者认为没有价
值，或者说如果标出来会影响整个文章的导向和渲染效果，所以没有标出来。于是，貌
似精准的引导阅读再加上“杀人”、“道德”之类的字眼，一篇以公益道德的名义、能
抓眼球的文章就成了，这也正是此类文章一贯的炮制手法。当然，作者还是有些职业素
养的---他没有干脆将这句话删去---毕竟不是所有人都知道滑膜肉瘤其实是绝症里的绝
症，这一点，你找百度还真难搞清楚！
此文一出，果然不同凡响，就如同给蓄积很久的怨恨包袱捅了个大洞，各种谩骂和问责
铺天盖地而来，夹杂着弱弱的争辩和澄清，真是热闹非凡。民众的情绪被成功地引向了
文章的主题：百度的唯利是图和部队医院的医德丧尽。百度确实是可恶，但是是谁让它
发展到今天这个样子的？那家医院也可恶... 阅读全帖 |
|
a******t
发帖数: 1571 | 16 baise是我的好朋友。她有一个幸福的家庭，老爸很帅，老妈做得一手好菜，老公
又非常爱她。我在国内时还经常去她家蹭饭呢。
可惜，当我远渡重洋，来到这万里开外的土地时，她妈妈却病了，而且病的很严重
。其实早在3月时，她妈妈就查到腹部长了个恶性肿瘤。当时发现的早，做了手术，效
果也挺好的。可是上个月却遭遇复发，而且这个病例在国内相当罕见，无法手术，连放
化疗都没法做。原本幸福的一家，现在却满是阴翳。
想为阿姨，也为baise做些什么，所以上来求求XDJMS，不知道这里是否有学医，或
者认识肿瘤科or腹部外科的医生，或者研究软组织肿瘤的专家，看美国是否有对类似病
例的处理方法。
谢谢！
————————祝阿姨早日康复——————————————
以下是baise对阿姨病况及医治基本情况介绍：
病人58岁，女性，7月22日因剧烈腹痛入院检查，起初以急性肠梗阻应急施治，症
状缓解；CT检查发现，腹部肠系膜和直肠附近，分别有大、小两个包块，重庆医科大学
第一附属医院外科诊断认为，怀疑为滑膜肉瘤复发（病人于2010年3月针对滑膜肉瘤进
行了第一次手术，具体记 |
|
d******h
发帖数: 750 | 17 从去年初，老妈就感觉右大腿外侧有个小包块，这个月感觉明显增大很多，就去成都第
三人民医院（三级甲等，不是最好的）摘除。手术成功摘除了一个肿瘤，外包膜完整，
当时大家都觉得应该是良性的。结果昨天病理活检报告出来，晴天霹雳：是恶性的脂肪
肉瘤，但属于分化良好型，浸及横纹肌。免疫组化结果是：S-100+, CD34+(血管上皮),
CK-, Ki-67 -。
我们现在是打算把活检标本去成都最好的医院，川大华西医院再次检验，以确诊是良性
还是恶性。如果还是恶性的脂肪肉瘤，请问我妈应该要求重新手术把肿瘤部位清除干净
吗？因为三医院的手术医生应该是把肿瘤当成良性肿瘤来摘除的，可能下手太轻，保留
了一些肿瘤周围组织。或者我妈应该放疗？
我知道我们应该在华西医院听专家的建议，但是请理解我此刻的心情。哪怕是多一点点
信息，都能够有一些帮助吧。妈妈才61岁，辛苦了一辈子，我真的是很痛心。
另外，我准备马上回国，请问美国这边有没有什么对肿瘤病人有帮助的保健药品吗？
万分感谢！！！ |
|
g******4
发帖数: 6339 | 18 【 以下文字转载自 WaterWorld 讨论区 】
发信人: lanlan00 (lanlan00l), 信区: WaterWorld
标 题: 子宫内膜间质肉瘤~~求助！！！！
关键字: 求助！！！！
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Jul 14 19:02:34 2010, 美东)
我在国内的舅妈刚刚查出早期子宫内膜间质肉瘤，已经作了子宫全切手术，并在十天之
后，进行了扩大手术，摘除了卵巢和部分淋巴。急求下一步治疗最佳方案！请医学专业
的xdjm给些建议！！！！！万分感谢！！！！！
站内联系或者l******[email protected] |
|
l******0
发帖数: 17 | 19 我在国内的舅妈刚刚查出早期子宫内膜间质肉瘤，已经作了子宫全切手术，并在十天之
后，进行了扩大手术，摘除了卵巢和部分淋巴。
病理检查报告如下：
光镜所见：肿瘤在肌纤维间呈浸润性生长。瘤细胞间较多血管生长。瘤
细胞大小较一致，有异型，部分区域细胞呈梭型，可见核分裂，部分区域粘液变性，灶
状区域坏死。免疫组化：CD10(+),SMA(+_),a-inhibin(_),Bc1-2(_),ER(_),PR(_),
Desmin(_),Ki-67(+)<10\100,p53(+)<10|100。病理诊断：子宫内膜简质肉瘤。子宫内
膜呈增生期改变。慢性宫颈炎，腺体磷化。宫旁未见肿瘤组织。
(光镜所见）送检材料，双侧附件+淋巴结+大网膜 诊断：盆腔左侧淋
巴结旁脂肪组织内可见肿瘤组织浸润。双侧卵巢均见涵囊肿形成。双侧输卵管慢性炎症
。盆腔左侧淋巴结，盆腔右侧淋巴结均未见肿瘤转移，分别为（0|2），（0|4）。大网
膜未见肿瘤组织。
这种病在美国的治疗方案是什么？有什么好的网站可以去？如何把病理报告翻译成英文
？各位高人有没有什么好的建议阿~~~万分感谢！！！！！希望大家可以提供些信息阿~
~我舅妈还在 |
|
a******t
发帖数: 1571 | 20 baise是我的好朋友。她有一个幸福的家庭，老爸很帅，老妈做得一手好菜，老公
又非常爱她。我在国内时还经常去她家蹭饭呢。
可惜，当我远渡重洋，来到这万里开外的土地时，她妈妈却病了，而且病的很严重
。其实早在3月时，她妈妈就查到腹部长了个恶性肿瘤。当时发现的早，做了手术，效
果也挺好的。可是上个月却遭遇复发，而且这个病例在国内相当罕见，无法手术，连放
化疗都没法做。原本幸福的一家，现在却满是阴翳。
想为阿姨，也为baise做些什么，所以上来求求XDJMS，不知道这里是否有学医，或
者认识肿瘤科or腹部外科的医生，或者研究软组织肿瘤的专家，看美国是否有对类似病
例的处理方法。
谢谢！
————————祝阿姨早日康复——————————————
以下是baise对阿姨病况及医治基本情况介绍：
病人58岁，女性，7月22日因剧烈腹痛入院检查，起初以急性肠梗阻应急施治，症
状缓解；CT检查发现，腹部肠系膜和直肠附近，分别有大、小两个包块，重庆医科大学
第一附属医院外科诊断认为，怀疑为滑膜肉瘤复发（病人于2010年3月针对滑膜肉瘤进
行了第一次手术，具体记 |
|
l***n
发帖数: 62 | 21 我家一个亲戚发现得了粘液性纤维肉瘤，是恶性的。病理报告如下:
左腹壁肿块石蜡切片免疫组化示：肿瘤细胞CD34(—),S-100（—），DES(—)，SMA（—）
HMMHC（—）,Ki-67约2%（+），CKP（—），结合HE切片，本例应为粘液性纤维肉瘤，
Ⅰ—Ⅱ级。
家人现在非常担忧。请问治愈的希望有多大？治疗和护理方面有什么注意事项？万分感
谢！ |
|
b*********g
发帖数: 94 | 22 妹妹患了癌症（皮样肉瘤）晚期，在天津肿瘤医院治疗。第一次，选择了化疗。只是得
到了控制。于是在第二次化疗后（药和第一次相同），又专门化疗9天为了冲洗血管（
药名：血管肉皮抑制素），癌细胞依然没有得到控制，而且妹妹需要打吗啡才能控制疼
痛。因此为了挽救生命和解决痛苦，决定做大截肢手术（整个右腿胯骨以下）。然而更
加可怕的事情发生了。血小板较低，不能做手术。
以下是血小板和所用的药物。
第一天，血小板7.5万，于是输了重组人血小板生成素。第二天，降到4.5万。再次输了
血小板生成素，第三天降到3万。又输一天，第四天未变还是3万。又输一天，第五天，
降到2.4万。于是决定直接输血小板，第六天降到2万。又输了一天血小板（第七天），
还是2万。于是请了天津肿瘤医院和天津血液医院的医生来检查，做了骨穿。 医生决定
不能再输血小板和血小板生成素，改输甲泼尼龙（第八天），于是血小板生了1.2 万到
了3.2万。第九天，输了甲泼尼龙和丙种球蛋白，未测量，因为医生以为上一天生的很
快。第十天，和第九天相同的瑶，两天仅仅长了2000，到了3.4万。感觉又一次陷入了
绝望。
骨穿的病理分析还未出来，因此不知道... 阅读全帖 |
|
o**o
发帖数: 58 | 23 我大外甥才十岁，被检查出有骨肉瘤，在左骨股上端距髋关节1点几厘米的地方，也有
一点转移到肺部。目前在积水潭医院接受治疗，准备做置换髋关节的手术。在国内只能
置换金属的关节，但小朋友还在发育，所以大概隔几年就要换一次。
请问美国是否有可以不用更换的替代品？
另外，是否有其他更好的疗法？
如何找到合适的咨询机构？骨肉瘤是否是Osteosarcoma？
拜托大家知无不言言无不尽，请多多帮忙！多谢各位！ |
|
l******n
发帖数: 35 | 24 不太清楚如何回答lz提出的问题，但是就灵芝的回复说几句，也许能省lz一些时间查资料
光动力治疗主要应用于表皮病症，比如皮肤癌。主要原因在于激光可以穿透的深度在毫
米量级。
个人认为灵芝所说“建议用"光动力学疗法"治疗” 不靠谱，因为光动力治疗不普及，
而且对于sarcoma pulmonary metastases的治疗没有统计结果。已知的光动力治疗用于
肺癌的统计结果限于mesothelioma（间皮瘤），而对于预后来讲只是把幸存周期从半年
延长到一年多。而且对于肺癌的光动力治疗并没有灵芝所说副作用少，因为光动力治疗
肺癌是开胸手术切除肿瘤后在胸腔实施的，实际上还延长了手术时间。一般这样的手术
都是从早晨一直持续到晚上的。
如果想对光动力治疗应用于胸腔肉瘤转移有更多了解的话，可以读一读Roswell Park
Cancer Institute的这篇文章。
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14666668
当然，灵芝所说“在北京等大城市一些医院有用这种疗法治肿瘤。在美国不是很常用。
”是准确的。是不是有统计结果，是不是有效就不好说了。
同时，放疗对... 阅读全帖 |
|
C*****w
发帖数: 252 | 25 摘自朋友的话：“今年刚满十二周岁，身体一直很好，大约四年前总觉得背部疼痛，我
们带他去医院打彩超检查无异常，今年初疼痛的部位长了个肿块，去深圳儿童医院做C
丅和MRI医生说显示是良性，叫我们观察段时间。后来发现肿块长得挺快的，但是没想
到小孩会长恶性肿瘤，一直等小孩放假去医院，医生说动手术，术前CT和MRI还是显示
良性，术后病理结果叫我们痛不欲生，滑膜肉瘤，恶性程度很高的肉瘤，现在在北京
301医院治疗。”
麻烦大家，谢谢！ |
|
s*******9
发帖数: 871 | 26 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: sususu119 (sususu119), 信区: Medicine
标 题: 请问平滑肌肉瘤
发信站: BBS 未名空间站 (Sun Sep 16 12:34:19 2012, 美东)
宝宝版人气比较旺，发这里来问问。
今天听说大学舍友得了平滑肌肉瘤，还怀着孕，孩子在七八个月的时候放弃了，哎。她
让我打听一下美国这边有没有好的治疗方法，我也不敢多问，这个病好治吗？有人了解
吗？谢谢！
另外，治好后不知道还能不能要孩子了，她才30岁，哎，以前打过一次，因为发现怀孕
的时候发高烧了。现在又得了这种病，真的很可怜啊。 |
|
s**x
发帖数: 7506 | 27 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: sdlx (sdlx), 信区: Medicine
标 题: 小孩脊髓并盆腔横纹肌肉瘤美国能治吗?
发信站: BBS 未名空间站 (Wed Jan 30 21:53:20 2013, 美东)
给国内一个朋友打听的。
小孩14个月，患脊髓并盆腔横纹肌肉瘤（RMS），行VAC （环磷酰胺，长春辛碱，放线
菌素D）化疗方案7个疗程，效果不好，肿瘤仍在生长。
谁有懂的指点一下?
多谢！ |
|
a******t
发帖数: 1571 | 28 baise是我的好朋友。她有一个幸福的家庭，老爸很帅，老妈做得一手好菜，老公
又非常爱她。我在国内时还经常去她家蹭饭呢。
可惜，当我远渡重洋，来到这万里开外的土地时，她妈妈却病了，而且病的很严重
。其实早在3月时，她妈妈就查到腹部长了个恶性肿瘤。当时发现的早，做了手术，效
果也挺好的。可是上个月却遭遇复发，而且这个病例在国内相当罕见，无法手术，连放
化疗都没法做。原本幸福的一家，现在却满是阴翳。
想为阿姨，也为baise做些什么，所以上来求求XDJMS，不知道这里是否有学医，或
者认识肿瘤科or腹部外科的医生，或者研究软组织肿瘤的专家，看美国是否有对类似病
例的处理方法。
谢谢！
————————祝阿姨早日康复——————————————
以下是baise对阿姨病况及医治基本情况介绍：
病人58岁，女性，7月22日因剧烈腹痛入院检查，起初以急性肠梗阻应急施治，症
状缓解；CT检查发现，腹部肠系膜和直肠附近，分别有大、小两个包块，重庆医科大学
第一附属医院外科诊断认为，怀疑为滑膜肉瘤复发（病人于2010年3月针对滑膜肉瘤进
行了第一次手术，具体记 |
|
L*D
发帖数: 3966 | 29 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: amanda09 (amanda09), 信区: Medicine
标 题: 急问 大腿上发现一个肉瘤！！
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Oct 15 14:12:50 2009, 美东)
左腿关节以上大约7公分，偏大腿内侧摸到一个黄豆大的肉疙瘩！！昨晚刚发现的。在皮肤下面，表面看不到什么异常，但若用手指按压有轻微疼痛。
最近几周走路比较多，有点累。第一次出现这种情况，在网上查，越查越害怕~~~~~~
请教大家这可能是什么情况，需要去医院检查吗？应该算什么科，做什么检查呢？
谢谢谢谢！！！
________________________________________________
发信人: amanda09 (amanda09), 信区: Medicine
标 题: Re: 急问 大腿上发现一个肉瘤！！
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Nov 2 22:53:20 2009, 美东)
谢谢platinum05！
我把自己的情况再交代一下吧：）
前一段时间太忙，就没去医院检查,当然这样做是不对的。只是打 |
|
a******t
发帖数: 1571 | 30 baise是我的好朋友。她有一个幸福的家庭，老爸很帅，老妈做得一手好菜，老公
又非常爱她。我在国内时还经常去她家蹭饭呢。
可惜，当我远渡重洋，来到这万里开外的土地时，她妈妈却病了，而且病的很严重
。其实早在3月时，她妈妈就查到腹部长了个恶性肿瘤。当时发现的早，做了手术，效
果也挺好的。可是上个月却遭遇复发，而且这个病例在国内相当罕见，无法手术，连放
化疗都没法做。原本幸福的一家，现在却满是阴翳。
想为阿姨，也为baise做些什么，所以上来求求XDJMS，不知道这里是否有学医，或
者认识肿瘤科or腹部外科的医生，或者研究软组织肿瘤的专家，看美国是否有对类似病
例的处理方法。
谢谢！
————————祝阿姨早日康复——————————————
以下是baise对阿姨病况及医治基本情况介绍：
病人58岁，女性，7月22日因剧烈腹痛入院检查，起初以急性肠梗阻应急施治，症
状缓解；CT检查发现，腹部肠系膜和直肠附近，分别有大、小两个包块，重庆医科大学
第一附属医院外科诊断认为，怀疑为滑膜肉瘤复发（病人于2010年3月针对滑膜肉瘤进
行了第一次手术，具体记 |
|
x*******2
发帖数: 5333 | 31 有个亲戚得了癌肉瘤（carcinosarcoma。 定义：由恶性上皮成分（癌）和恶性间叶成
分（肉瘤）组成的恶性肿瘤。她想让我帮她在美国寻找对这个病的最新的靶向药物。我
不懂药物和医学，如果有谁懂的，麻烦赐教或者告诉我到哪儿和如何咨询。谢谢了。 |
|
c***s
发帖数: 70028 | 32 昨日，江北治安支队，执法人员查获的“毒辣椒粉”。
明知自己卖出的辣椒粉含有毒添加剂，经销商却仍然继续销售。前日下午，江北警方和工商部门在盘溪农贸市场查封两家涉嫌销售“毒辣椒粉”的门市，并连夜在朝天门长途汽车站截获42件已经发货的“毒辣椒粉”。
超市辣椒粉查出致癌添加剂
据了解，自食品安全行动开展以来，江北区警方加强了社区便衣侦察力度。5月3日，江北警方从工商部门获悉，渝东南某区县一大型超市内销售的辣椒粉含致癌添加剂，而该超市正是从江北盘溪农贸市场内的两名经销商处进货。江北治安支队便衣民警立即对该农贸市场进行秘密侦察和暗访，发现市场内有两名经销商所出售的辣椒粉没有厂家的质检报告。
前日下午，江北警方联合区工商部门对两家门市进行了查封，在门市内现场查获了38包辣椒粉，并将门市老板抓获。
长途车站截获42件毒辣椒粉
随后，江北治安支队民警对两家门市的库房进行搜查，但在库房内没有发现更多的辣椒粉。作为批发商竟然没有存货？这引起了办案民警的怀疑。民警立即对两名经销商进行突审，其中经销商朱某终于交待，仓库内一些货物已交给了物流公司，准备通过货运发往区县。民警连夜赶到朝天门长途汽车站，将正准备出发的... 阅读全帖 |
|
W*****e
发帖数: 7759 | 33 http://news.163.com/15/0625/11/ASV186OK00014JB6.html
从今年5月20日开始至今，41岁的衢州男子余益飞自己给自己动手术割嘴里的恶性肿
瘤已经十多次了。手术工具是拿着医院买的手术剪、手术刀和镊子。
手术就在家中卫生间里开始，余益飞拿着医院买的几样工具，简单消毒后，用手电
筒照着自己的口腔，对着镜子一点点切除肉瘤，结束后用纱布按住伤口。这样的手
术需要三十多分钟，由他一个人独立完成。
余益飞是一个企业普通职工，爱人也是收入低微的打工者，二人还需要养育一个十
岁的女儿，生活原本已经很拮据，自己动手术除了找不到合适的治疗手段之外，经
济拮据也是重要原因。 |
|
p*********r
发帖数: 7944 | 34 滑膜肉瘤病人魏则西，得的是绝症。
这件事情再普通不过了，国内汉奸媒体都可以把它炒的热火朝天。
可见，国内就二种人，一个是买办，一个是被买办洗了大脑者，除此之外，别无他人。 |
|
p*********r
发帖数: 7944 | 35 魏则西到底是死于什么？是百度？部队医院？还是滑膜肉瘤？ |
|
p*********r
发帖数: 7944 | 36 政治上，国内的精英就二种人，一种是任志强，一种是隐性任志强，其他人基本上可以
忽略不计。
百度，医院，任志强，汉奸媒体，都不是孤立的，去掉后面二个，前面二个文题就可以
迎刃而解了。
滑膜肉瘤，可能还是无法治愈。 |
|
s*******u
发帖数: 34 | 37 我姐姐的孩子, 仅18岁,去年底确诊骨肉瘤, 今年中秋发现肺转移. 已作手术切除肿瘤.
现在需要决定是否再进行化疗. 我已经作网上查询, 似乎没有定论. 如果谁有过经历,
请赐教.
另外, 微脂粒包裹的胞壁酰三肽磷酯酰乙醇胺(liposome－encapsulated muramyl
tripeptide phosphatidyle－thamolamine，L－MTP－PE) 是否有临床结论?
万分感谢! |
|
m**v
发帖数: 373 | 38 膝盖后面长了一个小肉瘤，黄豆大小。想去看看医生，不知道这个东西英文怎么说？
谢谢 |
|
p*******y
发帖数: 125 | 39 在右边的臀部中间偏上的位置，有道红色的疤（或者肉瘤），长约2厘米，宽约1厘米，
是浮出来的，摸上去硬硬的，
不知道什么时候长出来的，
大家知道这是怎么回事么？ |
|
c******e
发帖数: 2 | 40 我表弟家的孩子，才六岁，刚刚被诊断出了尤文肉瘤 （Ewing’s sarcoma），部位在
下颌骨，还要再做CT以确定是牙床上的，还是骨头上的。孩子在国内，我想问问
1. 目前国内最好的治疗这种病情的医院和医生
2. 大概的治疗方案。因为部位在口腔，考虑的事情特别多。
3. 美国这里有什么资源可以利用的（药物，治疗方法，资料 等等）
4. 谁有这方面的求医经验， 大家可以分享一下信息
孩子实在太小，让人心里十分难受。做父母的最不愿看到孩子受罪，而且是这种病。 |
|
l*h
发帖数: 4124 | 41 “子宫内膜间质肉瘤”是一种罕见恶性肿瘤，病理诊断完全看HE染色。那些免疫组化指标对这个病的诊断和治疗都没有指导作用，不知道做的目的是什么。以研究目的做当然可以，但不应该让病人付钱。 |
|
J**T
发帖数: 610 | 42 朋友的亲戚，一个13岁的男孩患了尤文氏肉瘤（Ewing’s sarcoma）。这是一种罕见的
恶性肿瘤，多发于青少年男性。孩
子已经做了手术，朋友说美国在治疗这种病上有很好的药，让我咨询一下有没有好的口
服药帮助恢复。如果哪位可以提供一
些信息，不慎感激！或者哪里有好的咨询渠道，也希望您告诉我一下。
这么小的孩子就遭此厄运，实在是太可怜了。希望能够找到有用的信息帮到他和他的家
人。 |
|
l***z
发帖数: 58 | 43 今天给妈妈试衣服的时候发现她背上肩胛骨位置长了一个肉瘤，半个手掌大，不痛不痒
，表面皮肤也是光滑的，也不红，和正常一样，不知道是什么，现在觉得很担心。请问
有人知道这是什么东西吗？万分感激！ |
|
w******e
发帖数: 609 | 44 国内一朋友，问问。病情大概是这样的：
软骨肉瘤二级、长在后尾椎骨处，刚切除了、结果是恶性肿瘤、请问在美国有没有更好
的治疗方法。
先谢谢各位了。 |
|
c******e
发帖数: 94 | 45 我一个朋友的儿子,11岁,被诊断为上皮样肉瘤,国内的医生说要截肢,而且复发率较高,
不知道在这边有没有什么不同的观点的,两口子都要崩溃了
另外,如果他们想要来美国治疗的话,要办一些什么样的手续. 有什么儿童医院推荐没有
. 谢谢谢谢 |
|
a***e
发帖数: 1627 | 46 脚后跟和手肘都长了块状肉瘤，大概有小指指甲盖那么大
不痛不痒，没有任何症状
请问需要去医院看病吗？ 从来没有注意过，今天第一次发现 |
|
l*h
发帖数: 4124 | 47 don't use the word 肉瘤. it is a much more serious condition than what you
have. what you have is likely common warts. |
|
s*******9
发帖数: 871 | 48 今天听说大学舍友得了平滑肌肉瘤，还怀着孕，孩子在七八个月的时候放弃了，哎。她
让我打听一下美国这边有没有好的治疗方法，我也不敢多问，这个病好治吗？有人了解
吗？谢谢！ |
|
s**x
发帖数: 7506 | 49 给国内一个朋友打听的。
小孩14个月，患脊髓并盆腔横纹肌肉瘤（RMS），行VAC （环磷酰胺，长春辛碱，放线
菌素D）化疗方案7个疗程，效果不好，肿瘤仍在生长。
谁有懂的指点一下?
多谢！ |
|
s****9
发帖数: 2226 | 50 国内亲戚家2岁小孩患了“婴儿胚胎性附睾横纹肌肉瘤”，英文可能是Infantile
Embryonal Testicular Rhabdomyosarcoma，医生说很罕见，中国只有不到300例。已在
省级医院切除肿瘤在内的组织及睾丸、附睾等，肿瘤分期还在早期，肿瘤细胞未突破包
膜，下周要复查，看情况可能还要进一步做化疗。
现在亲戚对医生的话很感恐惧，担心化疗会有严重的后遗症，且据说存活率不高。想知
道除了化疗还有什么其它选择，请我查查美国的资源，我不是学医的，对此毫无概念，
这里有懂的，请指点，万分感激。 |
|
