b******t
发帖数: 1271 | 1 胡说八道
哪挨着哪儿
缩肌？
你缩个我看看
难道你脊髓空洞？
: 尼玛，就是天生催老，皮肤一遇到水分就缩肌。很多北方女人都这样，范冰冰都
不洗脸
: 的，知道吗。
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c*********7
发帖数: 32 | 2 一朋友的一岁多小孩发现有这个假肥大性肌营养不良遗传性疾病, 国内俗称"软骨病".
不知道这种病在
美国有什么什么良方治疗? 用什么样的药, 可能在美国买吗? 小孩才一岁多,最近才发
现有问题. 挺可
怜的. 非常感谢. |
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s********l
发帖数: 559 | 3 我姐姐今年36岁了还没生育过，最近打算要孩子查出来有子宫腺肌症。医生告诉她很难
怀孕，而且建议
三年内做子宫切除。这太残忍了吧，难道真的治不好么？恳求哪位了解这个病或者听说
过的，给我点建
议吧，跪谢！
姐姐现在整天以泪洗面，我真是好难过。 |
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c******t
发帖数: 40 | 4 我有个中学同学，他儿子得了进行性肌营养不良症（progressive muscular dystrophy
），在国内找不到医院能治，他听说美国可能相关的病有地
方治，恳请有知道的同胞告知一下，有没有治好的记录，在哪个医院能治？
万分感谢！ |
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w*****g
发帖数: 78 | 5 各位,朋友的小孩经检查发现患有DMD 杜氏进行性肌营养不良症。在医院细胞治疗中心
基因检测结果：对Dgstrophin基因12对外显子（8、12、17、19、34、43、45、50、51
、52和53）进行缺失检测，发现19、50、52号外显子缺失.小腿肌肉假肥大.
不知班上是否有人知道这个病有没有求医问药之途经,也盼望指点迷津.
多谢 |
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Y*S
发帖数: 74 | 6 我国内朋友得了紫癜性肾炎--肾功能不全，肌肝偏高，尿素偏高，尿酸偏高，然后拌有
肾性高血压。
请问美国有什么好药没有可以买？
另外他现在吃中药，一个国内的“权威”号称可以治好这个病，有什么好的建议吗？
欢迎给任何建议。 |
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J********1
发帖数: 1914 | 7 （方舟子根据药监部门的通报、医学研究文献、专业网站的资料搜集、整理。未包括所
有已知有毒副作用的中药。重点放在有肾毒性、肝毒性和致癌性的中药。另外，大部分
中药的毒副作用因缺乏研究，至今不明。）
毒副作用与一般的副作用不同，是指用药后能导致器官损害、机体功能障碍，产生新的
疾病，甚至导致死亡。
【含有马兜铃酸的药材】
马兜铃酸为肾毒素，能造成肾小管大量丧失，导致肾衰竭，是典型的“中草药肾病”，
病情严重者需要终身做血液透析或肾移植。马兜铃酸也是潜在的致癌物质，动物实验表
明，食用马兜铃酸会导致淋巴瘤、肾癌、肝癌、胃癌和肺癌。
已知或怀疑含有马兜铃酸的药材：马兜铃、关木通、天仙藤、青木香、广防己、汉中防
己、细辛、追风藤、寻骨风、淮通、朱砂莲、三筒管、杜衡、管南香、南木香、藤香、
背蛇生、假大薯、蝴蝶暗消、逼血雷、白金果榄、金耳环、乌金草等。
可能与上述药材混用而搀杂马兜铃酸的药材：木通、苦木通、紫木通、白木通、川木通
、预知子、木防己、铁线莲、威灵仙、香防己、白英、白毛藤、大青木香等。
含有以上药材的中成药：龙胆泻肝丸、耳聋丸、八正丸（散）、纯阳正气丸、大黄清胃
丸、当归四逆丸（汤）、... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 8 中药毒副作用备览
（方舟子根据药监部门的通报、医学研究文献、专业网站的资料搜集、整理。
未包括所有已知有毒副作用的中药。重点放在有肾毒性、肝毒性和致癌性的中
药。另外，大部分中药的毒副作用因缺乏研究，至今不明。）
毒副作用与一般的副作用不同，是指用药后能导致器官损害、机体功能障
碍，产生新的疾病，甚至导致死亡。
【含有马兜铃酸的药材】
马兜铃酸为肾毒素，能造成肾小管大量丧失，导致肾衰竭，是典型的“中
草药肾病”，病情严重者需要终身做血液透析或肾移植。马兜铃酸也是潜在的
致癌物质，动物实验表明，食用马兜铃酸会导致淋巴瘤、肾癌、肝癌、胃癌和
肺癌。
已知或怀疑含有马兜铃酸的药材：马兜铃、关木通、天仙藤、青木香、
广防己、汉中防己、细辛、追风藤、寻骨风、淮通、朱砂莲、三筒管、杜衡、
管南香、南木香、藤香、背蛇生、假大薯、蝴蝶暗消、逼血雷、白金果榄、
金耳环、乌金草等。
可能与上述药材混用而搀杂马兜铃酸的药材：木通、苦木通、紫木通、
白木通、川木通、预知子、木防己、铁线莲、威灵仙、香防己、白英、白毛藤、
大青木香等。
... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 9 中药毒副作用备览
（方舟子根据药监部门的通报、医学研究文献、专业网站的资料搜集、整理。
未包括所有已知有毒副作用的中药。重点放在有肾毒性、肝毒性和致癌性的中
药。另外，大部分中药的毒副作用因缺乏研究，至今不明。）
毒副作用与一般的副作用不同，是指用药后能导致器官损害、机体功能障
碍，产生新的疾病，甚至导致死亡。
【含有马兜铃酸的药材】
马兜铃酸为肾毒素，能造成肾小管大量丧失，导致肾衰竭，是典型的“中
草药肾病”，病情严重者需要终身做血液透析或肾移植。马兜铃酸也是潜在的
致癌物质，动物实验表明，食用马兜铃酸会导致淋巴瘤、肾癌、肝癌、胃癌和
肺癌。
已知或怀疑含有马兜铃酸的药材：马兜铃、关木通、天仙藤、青木香、
广防己、汉中防己、细辛、追风藤、寻骨风、淮通、朱砂莲、三筒管、杜衡、
管南香、南木香、藤香、背蛇生、假大薯、蝴蝶暗消、逼血雷、白金果榄、
金耳环、乌金草等。
可能与上述药材混用而搀杂马兜铃酸的药材：木通、苦木通、紫木通、
白木通、川木通、预知子、木防己、铁线莲、威灵仙、香防己、白英、白毛藤、
大青木香等。
... 阅读全帖 |
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发帖数: 1 | 10 纤维肌痛症本身是西医提出的疾病，诊断方面非常依赖于症状和体格检查，而不像
其它肌肉骨骼疾病那样重视影像学检查，治疗方面争议比较大，发病与心理因素内分泌
因素可能都有直接关系。目前不清楚的是，既然给出了明确诊断，那么这长时间以来，
都用过哪些治疗方法？物理治疗、药物治疗、心理治疗？哪些有效、哪些无效、哪些有
效但不良反应多但不愿意使用，还是根本没接受过系统治疗呢？
楼上的意见确实也比较有独到之处，中医经络刮痧理论认为，在不通则痛的经络上
刮痧时会出现结节等特殊表现，于是用这个方法来判断病变所在。 |
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发帖数: 1 | 11 纤维肌痛症本身是西医提出的疾病，诊断方面非常依赖于症状和体格检查，而不像
其它肌肉骨骼疾病那样重视影像学检查，治疗方面争议比较大，发病与心理因素内分泌
因素可能都有直接关系。目前不清楚的是，既然给出了明确诊断，那么这长时间以来，
都用过哪些治疗方法？物理治疗、药物治疗、心理治疗？哪些有效、哪些无效、哪些有
效但不良反应多但不愿意使用，还是根本没接受过系统治疗呢？
楼上的意见确实也比较有独到之处，中医经络刮痧理论认为，在不通则痛的经络上
刮痧时会出现结节等特殊表现，于是用这个方法来判断病变所在。 |
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S********e
发帖数: 2 | 12 小孩子现在没力气,经常要抱,前几天在幼儿园不小心把左胳膊碰了一下，有点小的骨裂
已经打上夹板了。其它的小朋友一但碰到他，随时都有跌倒的可能。医生说此病发展下
去很危险。春节前去上海确诊为遗传性"肌营养缺乏症"。这个病国内医生说无法治,目
前就是吃辅酶Q10。不知道美国有无相关治疗或辅助治疗的方法？
如需详细的医院化验单作参考，请邮件r********[email protected]。
非常期盼专家的帮助和有关经验的分享！ |
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o********7
发帖数: 409 | 13 【 以下文字转载自 Medicine 讨论区 】
发信人: office2007 (2007), 信区: Medicine
标 题: 有人知道进行性肌营养不良，也叫Duchenne型DMD吗？
发信站: BBS 未名空间站 (Sat Jul 9 21:54:54 2011, 美东)
国内的小外甥很不幸的了这种病，据说没有什么特效治疗方法，不知道美国这边有没有
什么新的研究成果和疗法阿？谢谢 |
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w**d
发帖数: 27 | 14 想請問一下有在上海附近認識對橫紋肌溶解症比較有經驗的醫生嗎？我有一個在上海的
親戚病了，想詢問一下專家意見和治療方法 |
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i***s
发帖数: 39120 | 15 女白领老是怀不上娃 没想到是因睡前玩手机 手机诱发各种病
近日，一项“超过六成网友不玩手机睡不着”的网络调查引起不少读者共鸣。昨日，记者走访了重医儿童医院、大坪医院、重医附一院等多家医院，专家们纷纷表示，手机、平板电脑诱发的各类现代疾病，在30岁以下的青少年人群中，几乎可用泛滥成灾来形容。主要集中在颈（腰）椎、视力、睡眠等三方面，甚至可能影响女性生育。专家呼吁，睡前不要过度玩手机，请转移你的注意力，别让这些电子产品害了你。
六成人不玩手机睡不着
近日，有媒体做了“你睡前玩手机吗”的调查，其中60.90%的网友表示，睡前不玩手机睡不着，27.33%的网友表示，睡前玩微博、打游戏等超过半个小时，16.01%的表示超过1个小时。
有13.43%的网友表示“花在玩手机上的时间越来越长”。四成网友表示，睡前对手机越来越依赖；有两成网友认识到，睡前玩手机“对眼睛、颈椎、肩膀不好”。该项调查中，70%以上的是30岁以下人群。
记者还从淘宝网获悉，每天晚上10点到次日凌晨3点，是淘宝网友下单的高峰期，除了电脑，使用手机的网友也不少。可见手机上网已成为不少年轻人睡前的催眠曲。
重庆网友“难得糊涂”称，他... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 16 林志玲病后悄复工，脸和手臂明显圆了一圈
据台湾媒体报道 名模林志玲2月初惊传感冒免疫系统失调，宣布全面停工休养后，有句话说的好，身体是革命的本钱，健康才是追求梦想的基础。现在的很多年轻人，凭借着自己的青春活力，肆意的挥洒健康，对身体造成严重的伤害，直到生病了才会后悔。明星们的的工作很多都属于“高危”，高强度的、高压力的工作状态，让他们经常感到疲惫不堪。所以说，明星也不是好当的啊！
林志玲昨(6日)则悄悄在上海复工，休息一个月的她，脸和手臂明显圆了一圈，丰腴身形也让她怀孕传闻再起，对此，林志玲也做出回应。
林志玲昨晚悄悄复工，康复后的她神采奕奕，顶着大波浪卷、身穿蓬蓬裙装，浪漫展现优雅的公主气息，不过林志玲的脸和手臂明显圆了一圈，让她的身材引发热议，同时更让外界怀疑，林志玲是否肚皮有喜。
对于遭疑怀孕，根据台媒报导，林志玲透过经纪人表示，抱歉让大家担心，“会努力用元气满满的状态和大家见面”，同时，经纪人也说:“都穿高跟鞋出席活动了”，并提到林志玲将有一连串工作要进行，撇清有孕谣言。
尽管林志玲相隔一月后复出稍显福态，不过身穿公主风蓬裙衬托美肌，林志玲举手投足优雅大方，一点都看不出是43岁... 阅读全帖 |
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a*****3
发帖数: 3 | 17 自己顶一下。这病现在由于流产的增多也越来越多了。痛经会随着时间的推移越来越严
重，得病的人最后简直生不如死，只能切掉子宫，被称为良性癌症啊。有了解这个病的
人说一下吧，美国有什么办法没啊？谢谢了啊。。。国内医生说除了手术，就是自己忍
着。等到忍不了了还得手术。。。 |
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m*****a
发帖数: 2160 | 18 这个病还是有药可以控制症状的呀。反而中医药没有疗效依据，而且安全性方面有隐患
，但是针灸可以尝试（虽然疗效没保障，但至少是安全的）。但是国内容易妖魔化西药
，本来很好的药被传得很不堪
她之前都尝试过什么治疗呀？
现代医学的治疗的思路是这样的，一种疾病往往有多种药物或方案可以选择，然而不同
人对每种方案的反应会不一样，因此会先尝试对大多数人效果好且副作用发生几率低的
药物，如果患者恰好不幸是那少数治疗反应不好的，再尝试另一种方案。因此某种治疗
失败是很正常的，此时最该做的是回去找同一个医生复诊（因为那个医生最了解该患者
病情，看病上国人误解非常深，往往跑遍专家瞎折腾还不一定有好结果） |
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C*******U
发帖数: 475 | 19 多谢了， 我病刚好 很着急去健身房 但是医生建议我多养一段时间，最惨的是当时得
病的同时犯了跟腱炎，很怕再去运动会反复
反正，对于一个几乎每周5次健身房我的，三个多月不运动真快憋死了 |
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x********9
发帖数: 120 | 20 感谢大家的建议！在过去的几年一直是吃西药来治疗的，没有尝试其他的治疗。冬天病
情会加重，药物基本无效。 |
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x********9
发帖数: 120 | 21 是的，我了解的非常有限。应该是美国市场上的西药好像都试了下，我搜了下，好像治
疗这个病的药就屈指可数的几个吧。 |
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xt
发帖数: 17532 | 22 这个病用西药治就是害人。你如果想娶她做老婆，就考虑
找个靠谱的中医治。 |
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发帖数: 1 | 23 治疗方面方法很多
我感觉许多时候是没有找到关键问题
所以疗效不满意
全面-细致-耐心-反馈
总会有适合这个孩子的办法！
：是的，我了解的非常有限。应该是美国市场上的西药好像都试了下，我搜了下，好像
治疗这个病的药就屈指可数的几个吧。
：【 在 sunyulovesit (Dr. Sun) 的大作中提到: 】 |
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x********9
发帖数: 120 | 24 感谢大家的建议！在过去的几年一直是吃西药来治疗的，没有尝试其他的治疗。冬天病
情会加重，药物基本无效。 |
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x********9
发帖数: 120 | 25 是的，我了解的非常有限。应该是美国市场上的西药好像都试了下，我搜了下，好像治
疗这个病的药就屈指可数的几个吧。 |
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xt
发帖数: 17532 | 26 这个病用西药治就是害人。你如果想娶她做老婆，就考虑
找个靠谱的中医治。 |
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发帖数: 1 | 27 治疗方面方法很多
我感觉许多时候是没有找到关键问题
所以疗效不满意
全面-细致-耐心-反馈
总会有适合这个孩子的办法！
：是的，我了解的非常有限。应该是美国市场上的西药好像都试了下，我搜了下，好像
治疗这个病的药就屈指可数的几个吧。
：【 在 sunyulovesit (Dr. Sun) 的大作中提到: 】 |
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a******5
发帖数: 101 | 28 可試試《脾胃論》卷中方之"補中益氣湯"
黃芪20g、炙甘草6g、人參10g、當歸身10g、橘皮6g、升麻3g、柴胡3g、白朮10g
功效:益氣升陽舉陷，調補脾胃。
本方增強免疫力及消化吸收能力，改善胃腸平滑肌的血循環，增強調節體溫的功能。用
於子宮脫垂、胃下垂、內臟下垂、脫肛、疝氣、低血壓、病後調理、膀胱括約肌無力、
重症肌無力、長期低熱、習慣性流產、肺結核，月經不調、便秘、頻尿、等屬脾胃氣虛
、或中氣下陷者。 |
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a******5
发帖数: 101 | 29 可試試《脾胃論》卷中方之"補中益氣湯"
黃芪20g、炙甘草6g、人參10g、當歸身10g、橘皮6g、升麻3g、柴胡3g、白朮10g
功效:益氣升陽舉陷，調補脾胃。
本方增強免疫力及消化吸收能力，改善胃腸平滑肌的血循環，增強調節體溫的功能。用
於子宮脫垂、胃下垂、內臟下垂、脫肛、疝氣、低血壓、病後調理、膀胱括約肌無力、
重症肌無力、長期低熱、習慣性流產、肺結核，月經不調、便秘、頻尿、等屬脾胃氣虛
、或中氣下陷者。 |
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x*********u
发帖数: 24 | 30 【 以下文字转载自 MedicalCareer 讨论区 】
发信人: xixigongzhu (xixi), 信区: MedicalCareer
标 题: Urgent!!! Help please: 问strange神经方面的病
发信站: BBS 未名空间站 (Fri May 11 12:24:13 2012, 美东)
I am posting this for my mom's friend.
The daughter of my mom's friend is experiencing severe pain, hopefully
anyone here would be able to help the poor girl.
Any inputs would be highly appreciated.
病情说明
一、目前症状：1.右手大拇指、食指、中指莫名抖动，伸直时异常，握笔写字时感到大
脑控制不住这三个手指，必须用力克制才可以写字；右侧大腿、腹部也经常莫名颤抖，
有时是想到时会颤抖，有时不想它，腿部、腹部也会颤抖，睡着时没有颤抖的现象；
2.现在左右两只胳膊酸疼，主... 阅读全帖 |
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z****o
发帖数: 368 | 31 Bless
没有相关的经验，不过有一些想法供参考，抛砖引玉了：
1.手指颤动有没有让骨科做过全面的检查。大拇指、食指、中指是由同一条神经（正中
神经）支配的，有没可能受过伤（出生时，运动，写字姿势不对...）？有没有感觉异
常，肌肉力量异常？不过，华山手外科神经科是非常权威的地方了。
2.会不会是肌肉本身的问题？查查肌酸激酶(Creatinekinase，CK)，血沉什么的。父母
亲戚有没有什么遗传疾病（线粒体病）？
3.是不是不写字就不痛了（看你说先右肘痛换左手写字后来就左肘痛）？尝试着休息一
段时间再说？左右手换着写？
4.没更好办法前用电脑记笔记行吗？不能长时间敲键盘的话，现在很多语音输入做的很
不错了 |
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n****l
发帖数: 15 | 32 同意这种情况没有亲自检查，只能泛泛而谈。我觉得首先最主要是定位，确定是周围神
经病 （CTS and ulnar neuropathy at the elbow, ?HNPP) 还是中枢神经受损导致的
肌肉痉挛或focal dystonia (writer's hand), 这需要一个合格的神经传导/肌电图检
查。也觉得Wilson 和 tremor (不会有无力和疼痛）的可能小， 治疗上Botox 是另一
种选择。 |
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n*******c
发帖数: 501 | 33 寂静的夜晚，呼机再次响起，一查，CCU！糟糕！
值夜班最怕心内科的呼，CCU的呼尤其可怕，心内科急症判断诊治，需要稳、准、狠，
快，所以特别紧张。
赶到CCU，病人非常焦虑不安，全身出汗，监护器显示Wide complex tachycardia频率
160，血压还好，维持在140/80。
这个病人是中年男性，由于反复concious VT从乡下医院转诊而来，既往病史扩张型心
肌病EF只有30%，植入AICD，曾因WPW做过射频消融术。自入院后一直反复的VT发作，病
人原本就常规吃着Bisoprolol已是最大剂量，现在又吊着Dobutamine和Amiodarone，也
看不到什么效果，每10分钟就出现一次VT，持续时间5min-30min不等，今天夜里已经激
发了两次AICD shock了，病人痛苦不堪。
怎么办，怎么办？俺不禁要向遥远的南山老大求救… |
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p*********m
发帖数: 37 | 34 家里有老人从去年开始出现偶尔站立不稳的情况.2个月前,因为站立不稳症状加重,去了
人民解放军第一附属看病. 被诊断为桥脑脱髓鞘, 住院治疗了1个多月.病情有所缓解，
但是走路时还是觉得双腿沉重。
想请问一下，这种病在美国有什么比较好的治疗方式吗？能根治吗？国内的这个诊断靠
谱吗？ 多谢。
头颅MRI检查提示:左侧桥臂可疑异常信号,脱髓鞘病变,双侧额叶多发性却血症. 肌电图
检查提示:未见特征性改变.神经传导速度检查提示:未见特征性改变.重频率刺激提示:
低频,高频未见明显异常.体感诱发电位检查提示:双上肢SEP: 双侧n20潜伏期,波幅正常
. 心电图正常.
胸部x线提示: 双肺纹理增多,心影略增大.
血管超声提示:颈动脉粥样硬化,椎动脉未见明显异常.
腹部b超提示:脂肪肝
泌尿系统b超提示:左肾高回声.
超声心动图检查提示:主动脉瓣钙化,左室舒张早期充盈速率减低,左心收缩功能未见异常
腰椎穿刺检查:压力210mmH20
脑脊液常规提示:潘氏试验,红细胞10百万/升,白细胞8百万/升,脑脊液蛋白0.34g/L,脑
脊液氯化物114mol/l,脑脊液糖5.5mmol/L,给与甲强龙冲击... 阅读全帖 |
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o***s
发帖数: 42149 | 35 终于可以张嘴吃饭了,44岁的李加利打心眼里感到高兴。
“我中午吃了两大碗排骨和三个馒头，还想再吃，我连襟不让了，说以后有的是机会。”15日下午2点多，记者在山东大学第二医院口腔科见到44岁的李加利时，头缠纱布的他刚说了几句话，就笑得合不拢嘴。
27年前，年仅17岁的他患上了中耳炎，化脓后引发颞下颌关节慢性感染，最后造成关节内骨性粘连，从此他的嘴巴就如同被固定住，再也无法张开……
一顿饭要想吃饱需要三个小时在外打工从来不吃早饭
济宁泗水，李加利的老家。27年前在这里发生的一场可怕的疾病，李加利仍历历在目。
那年李加利17岁，还是一个风华正茂的小伙子，因为目前已经无从考究的原因，他患上了中耳炎。李加利记得，当时患病的是右耳。
当年的条件不比今天，何况是鲁西南的贫困农村。李加利患病后并没有进行及时积极的治疗，渐渐地中耳炎严重了，开始化脓，脓液扩散到了颞下颌关节，造成了关节内的纤维性直至骨性粘连。李加利张嘴变得越来越难，最后基本无法张口，进食变得愈加困难。
“我近30年没张开过嘴了，闺女在一边啃肉骨头，我就只能喝点骨头汤。”李加利告诉记者，别看他长得还算壮实，但吃饭的苦楚没几个人真正了解，“人... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 36 “我中午吃了两大碗排骨和三个馒头，还想再吃，我连襟不让了，说以后有的是机会。”15日下午2点多，记者在山东大学第二医院口腔科见到44岁的李加利时，头缠纱布的他刚说了几句话，就笑得合不拢嘴。
据《生活日报》报道，27年前，年仅17岁的他患上了中耳炎，化脓后引发颞下颌关节慢性感染，最后造成关节内骨性粘连，从此他的嘴巴就如同被固定住，再也无法张开……
一顿饭要想吃饱需要三个小时 在外打工从来不吃早饭
济宁泗水，李加利的老家。27年前在这里发生的一场可怕的疾病，李加利仍历历在目。
那年李加利17岁，还是一个风华正茂的小伙子，因为目前已经无从考究的原因，他患上了中耳炎。李加利记得，当时患病的是右耳。
当年的条件不比今天，何况是鲁西南的贫困农村。李加利患病后并没有进行及时积极的治疗，渐渐地中耳炎严重了，开始化脓，脓液扩散到了颞下颌关节，造成了关节内的纤维性直至骨性粘连。李加利张嘴变得越来越难，最后基本无法张口，进食变得愈加困难。
“我近30年没张开过嘴了，闺女在一边啃肉骨头，我就只能喝点骨头汤。”李加利告诉记者，别看他长得还算壮实，但吃饭的苦楚没几个人真正了解，“人家不知道，我吃一顿饭要想吃饱的话... 阅读全帖 |
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i***s
发帖数: 39120 | 37 曾经他们是风靡亚洲的F4男团
从《流星花园》里风度翩翩走进你我的视野
一晃15年，仍在娱乐圈的他们却很少四人聚一起。除了言承旭，周渝民、吴建豪、朱孝天都已结婚。27日，升为人父的仔仔周渝民公开女儿为吴建豪应援。
“仔仔”周渝民录制影片祝福，仔仔还牵着女儿小手，甜喊：“祝福建豪叔叔的音乐不羁专辑大卖!”
2016年9月，成员朱孝天与内地女演员韩雯雯大婚，周渝民由于在家照顾刚出生的女儿缺席婚礼。之前朱孝天透露，在F4组合成立15周年之际，四人将有合体亮相的计划，真的很期待。
1979年出生的朱孝天谈到多年来一直被媒体在身材作文章，却很难对外界解释，是因为病痛所以无法维持体型。
朱孝天此前参加一档档综艺节目，录影前半小时却因后臀抽痛缺席，原来他患罕见疾病纤维肌痛症，身体经常会莫名抽痛，也容易因按压引发疼痛，这个神秘病症目前还查不出原因，也无法根治，只能用药物或物理治疗减缓症状。
朱孝天曾发文写道
如今F4已经成为一代人的青春记忆，现在再次聆听当时旋律，仿佛回到当年。 |
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i***s
发帖数: 39120 | 38 照片里这个穿红色衣服的可爱小女孩叫Jode，曾经她的妈妈觉得自己是世界上最幸福的母亲，儿女双全，都健康活泼。
可是Jode在3岁时被医生诊断患上了“ 包涵性肌病”，这是一种目前无法治愈的疾病，患者会慢慢全身瘫痪，没有任何自理能力，丧失所有生理功能，直到最后死亡。
患病之后的Jode很快就瘫痪了，到哪里都要坐轮椅，无法自主呼吸，随时都要带着呼吸机，不能吞咽食物，只能直接用导管将特制的食物送人胃部。她没有任何自理能力，妈妈照顾她的一切。
更严重的是，她不能感冒咳嗽，有点痰都会进入肺部引起肺炎，必须到医院吸痰，这个过程非常难受，对于看在眼里的爸爸妈妈也是无比的煎熬。
Jode很坚强，为了不让爸爸妈妈哥哥担心，做雾化即使在痛苦，出来看见家人她永远都是强颜欢笑。
三年过去了，Jode病情不仅一直没有好转，还在慢慢的恶化，她每天都在家或是在医院度过，因为病情没去过一天学校，在Jode的世界里除了父母哥哥以外，最多看见的就是医生护士。
癌症带来的痛苦与折磨是常人是不能体会的，爸爸和妈妈不愿意放弃自己的孩子，但也不想孩子这么痛苦地活着，看不到任何希望。最后，他们决定让孩子自己决定生死。小Jode决定放... 阅读全帖 |
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z**********e
发帖数: 22064 | 39 http://guoxue.ifeng.com/a/20170101/50509090_0.shtml
2017年01月01日 13:18来源：凤凰国学 作者：柳理
习近平的2017新年贺词延续了既往的讲话风格：用典。不过这次所引之“新故相推，日
生不滞”，出处较为难找，藏于王夫之先生《尚书引义》卷三“太甲二”,原本是船山
先生举例论证人性之善恶，顺而推之，一家之和，一国之政，如果不洞察弊病之来历，
不革故以鼎新，则恶者日恶，沉疴日甚。
习近平发表2017新年贺词（来源：新华网）
习近平的2017新年贺词延续了既往的讲话风格：用典。不过这次所引之“新故相推，日
生不滞”，出处较为难找，藏于王夫之先生《尚书引义》卷三“太甲二”：
“形之恶也，倏而赘疣生焉；形之善也，俄而肌肤荣焉；非必初生之有成形也。气之恶
也，倏而疢疾生焉；气质善也，俄而荣卫畅焉；非必初生之有成气也。食溪水者瘿，数
饮酒者齇（酒糟鼻），风犯藏者喎（嘴歪），瘴入里者厉。治疡者肉已溃之创，理瘵（
痨病）者丰已羸之肌。形气者，亦受于天者也，非人之能自有也；而新故相推，日生不
滞如斯矣。然则饮食起居，见闻言动，所以斟酌饱满于健顺... 阅读全帖 |
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v********d
发帖数: 4413 | 41 尼玛，就是天生催老，皮肤一遇到水分就缩肌。很多北方女人都这样，范冰冰都不洗脸
的，知道吗。 |
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h********t
发帖数: 555 | 42 绝大多数为孙杨辩护的五毛小将都不知道孙杨所得的是什么心脏病，所吃的曲美他嗪是
什么药。他们根据的不过是国家体育总局和中国游泳协会发布的官方消息，以及国内几
个外行所写的辩护文章。
根据官方的报道，孙杨2008年11月在“在大运动量训练后偶尔会出现胸闷，心悸不适”
。经专家会诊，包括浙江省人民医院心血管专家屈百鸣，诊断是“心肌炎”，“专家认
为，心肌炎实际上是免疫反应”，因此决定用曲美他嗪 Trimetazidine（商品名万爽力
）“治疗心肌缺血”。2014年5月17日，孙杨在全国游泳冠军赛暨亚运会选拔赛夺得
1500米和400米自由泳金牌。在赛后的药检中，由于世界反兴奋剂机构WADA 在这一年的
药检项目中加入了曲美他嗪，所以孙杨“不幸”被查出了阳性。孙杨声称是“误服”，
但他的1500米自由泳金牌还是被剥夺了，他被禁赛3个月。他的队医巴震因为是孙杨服
禁药的直接参与者，被判禁赛一年。由于他偷偷地在禁赛期间又参加了2014年九月的亚
运会为孙杨服务，他的禁赛期被延长至两年。
那么说来，如果孙杨得的是“心肌炎”，那么他的“心肌炎”至少持续了六年，而且他
服用曲美他嗪至少六年！
成人心肌... 阅读全帖 |
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l****e
发帖数: 228 | 44 冬季吃腻了大鱼大肉感到食欲不振?但是不吃饭又觉得身体暖不起来?或者你需要一道打
开食欲的下饭菜!今天博主为您推荐的是一道清爽美味的酸辣藕丁，不妨来一起大快朵
颐吧!
主题：酸辣藕丁
食材：藕2节，朝天椒3根，泡红椒适量，大蒜3瓣，生姜2片，香葱适量，花椒、食
盐、食用油、陈醋、白砂、生抽适量
做法：
1、新鲜莲藕2节，洗净后切成丁，放入清水中浸泡(可在清水中加入一勺白醋，可
保持藕丁的颜色洁白)，将朝天椒切成小段，泡椒切小段，大蒜切蒜末，生姜切姜末，
香葱切葱花备用;
2、准备一锅开水，加入一半的盐，把泡好的莲藕沥干水分，放入烧开的滚水中煮3
-5分钟左右捞出过冷水后控干水分;
3、锅中放入适量食用油，油热后转小火，下姜末蒜末和花椒籽爆香后转大火，再
下入朝天椒段、泡椒段快速翻炒，倒入藕丁后快速翻炒，再加少许生抽、白砂糖和香醋
快速翻炒至均匀后即可关火装盘，最后撒上香葱末后即可食用。
冬季吃点藕开胃清热滋补养性
冬季很容易因为进食过多燥热食物而出现各种各样的上火症状，当然，想要降火并
不是只有喝凉茶这一条途径，在平时进食的过程中也可以多选择一些在中医中性味平性
微凉的食物来中和平时的“... 阅读全帖 |
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t*i
发帖数: 7 | 45 朋友得了这个病，国内医生建议手术或吃药，有没有其他方法，诸如介入疗法？知道的
朋友告诉一声吧，多谢了。 |
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t*******e
发帖数: 684 | 46 多谢啊，查了一下针灸，看到以下的帖子。
以中医治疗为主、西医为辅、中西医结合的方式为最佳方式。充分发挥中医药治疗肌病
的优势，突出中医药特色，以“中药+脐疗+食疗+中药离子+针灸”等为综合治疗手段，
多管齐下，对多数患者的疗效突出. |
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f******I
发帖数: 769 | 47
it's a congenital disease, i don't think there is a cure per se, treatment
is mainly supportive, |
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f*****9
发帖数: 2 | 48 非常感谢你的回复，
但是是怎样的supportive treatment? |
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f******I
发帖数: 769 | 49
nemaline myopathy has variable presentations, some the symptoms are very
mild, some are severe(patient die during infancy from respiratory muscle
failure),
if your have trunk muscle weakness then you might need to have supportive
brace or have surgery to fuse the spine to stablize the posture,
if you have bulbar muscle weakness then swallowing becomes an issue and
might need to have tube feeding,
if respiratory muscles are involved patient might become vent dependent, |
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G****Y
发帖数: 223 | 50 有个朋友的姐姐有这个病，他想在美国带点药回去，那位高人给个指点，多谢！ |
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