n****r
发帖数: 5801 | 1 【 以下文字转载自 OverseasFocus 讨论区 】
发信人: Cnews (chinanews), 信区: OverseasFocus
标 题: 最后的希望，去美国看病
发信站: BBS 未名空间站 (Mon Mar 17 03:05:17 2014, 美东)
纽约时报 记者:詹涓
梅奥诊所内 (由盛诺一家提供)
2013年8月中旬的一天，董女士在颈部摸到了肿块。董女士是中国某大型公司高管，几年前确诊患有乳腺癌，接受了手术和放化疗。颈部的肿块对她来说显然是个极其不好的信号，8月底，在上海肿瘤医院接受PET-CT扫描后，她得知，癌细胞不仅扩散到颈部淋巴，而且还出现了肺部、肝脏和骨转移。
出现了多处全身转移，几乎意味着董女士的生命开始进入了倒计时，此时已经没有几家医院愿意接收这样的患者了。2013年的圣诞节，身在美国明尼苏达州罗彻斯特市的董女士在电话中跟记者回忆说，当时，她是出于“死马当活马医”的心理，决定孤注一掷，去美国看病。在得了癌症后，董女士曾经冒出过去美国治病的想法，总觉得美国的医院或许能给自己带来更大的希望，但又感觉有很多不确定因素，一来是美国都是先经过家庭医生预约专科... 阅读全帖 |
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j*****1
发帖数: 105 | 2 应该问肿瘤科。不过没有人能知道几次化疗能杀死所有癌细胞。影像学和肿瘤标志物检
查都是辅助检查。要终生follow up. |
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d**********i
发帖数: 17 | 3 我的姑妈今年60岁，七八年前背后长了一个肉瘤，通过做手术切除了。没想到一年以后
胸前出现一片皮肤，红肿发炎，持续有破皮流水（crack and weep）, 不能生肌。 去
看医生，医生说是缺一个基因，除了自己平时多注意清洁卫生，没有办法根治。这个病
对生活造成了很大的影响，这六年平时每天都要贴创口贴，有时一天还要更换几次。请
问皮肤科或肿瘤科的医生，这是什么病，这种病能根治吗？美国这边有什么有效的药品
或保健品吗? 非常感谢! |
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j****d
发帖数: 123 | 5 99% 确定是肺癌，90%肺腺癌
找顶级水平的胸外科去，苦早期有治愈可能的
别在这里浪费时间 |
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j****d
发帖数: 123 | 6 有个盲人在封杀我的言语，你若是有疑问可以私信给我
我是有十年肺癌经历多年医学院做研究的病人
与我密切联系的病友都得有五六十之众 |
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d*w
发帖数: 384 | 7 the radiologist should give you a very clear diagnosis.
do both a plain and a contrast CT, read the Hounsfield values of the mass on
both, if they correspond to soft tissue values for the two conditions
respectively, then it's almost certain it's a lung carcinoma. In East Asians
, for this location, statistically there is a >70% chance it's an
adenocarcinoma and the majority of adenocarcinoma would have the
pathological type of micropapillary growth patterns.
i don't think you can spare open che... 阅读全帖 |
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d*w
发帖数: 384 | 8 i want to emphasize if the nodule is solid on CT and consistent with what i
said in the earlier post, the CT diagnosis is sufficient indication for
surgery, there is NO need to do a biopsy either percutaneously or
bronchoscopically. Frozen sections can be done during surgery. |
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y******n
发帖数: 8667 | 9
i
谢谢。从您的建议来看，如果确实有小节结，就应该首选手术切除了？ |
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d*e
发帖数: 999 | 10 从你的回答来看，您应该是专业人士。所以有两个问题向您请教。
1）PET/CT正常，您为什么还这么确定是肺癌？
2）即便是肺癌，1.9X1.5是个很小的瘤子，属于一期。您为什么以为需要开胸手术。据
我所知，国内大医院，整个肺叶切除都可以在胸腔镜下完成。
i |
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y******n
发帖数: 8667 | 11
您的建议是什么？医生在做了很多CT，全身检查，最后的pet-ct后，也只是说可能是。
现在为是否动手术伤脑筋。如果伤身不大，做了也安心。要是一做手术就要肺叶切除，
就太恐怖了，因为也没一定说不是炎症。要是能只切一小部分，我就肯定要求做了。 |
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d*e
发帖数: 999 | 12 我不是医生。和你一样，我是病人家属。因为家里有人得了这个病，所以有些了解，也
在网上查过一些资料，觉着这位专业人士的很多说法和我了解的不太一样，所以想问问。
还要劝你一句，这么大的事儿，真不能在网上寻求意见，还是要和主治医生仔细讨论。
从我个人的经历来看，国内大医院的医生，医术和视野都不差。 |
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y******n
发帖数: 8667 | 13
问。
比如在医院，他们都说，把这些检查做了，然后就知道结果了。然后做了很多检查，还
住了一段时间院，然后就说，我们不能确诊。我们不能说是，也不能说不是，你到另一
个医院去检查吧。然后换了个大点的医院，一去就强烈要求做pet-ct，说能查出来，然
后又说不能确诊。
当然都会强烈建议你开刀的，但你是否又会怀疑他们开刀是为了挣更多钱。好医生难遇
见啊。 |
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d*e
发帖数: 999 | 14 其实这还是说你母亲的情况有些特殊。当时我家人的CT一出来，大夫就告诉我们百分之
八九十是这个病。她当时那个瘤子也不太大。开不开刀可能还得你们自己拿主意。个人
感觉，切一个肺叶，即使是微创手术，对身体的伤害还是挺大了。如果你母亲年纪轻，
身体好，能承受的住，做了就安心了。
还是去北京上海的三甲医院去看看吧。 |
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d*e
发帖数: 999 | 15 另外，有一个网站叫奇迹网，都是肺癌的病人和家属。可以到那儿看看。 |
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d*w
发帖数: 384 | 17 the first step is to establish a CT diagnosis. if CT is consistent with lung
carcinoma, then have surgery. |
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d*w
发帖数: 384 | 18 1. PET has little use in the initial diagnosis of lung cancer. and her 18-
FDG was not normal either.
2. that sentence of mine was kind of sloppy. i didn't intended to say VATS
was not suitable for her, but rather should have said "surgery is necessary
as long as the patient can tolerate it." whether it should be an open chest
surgery or VATS depends on many factors in addition to the size of the tumor
, in this case the most important factors probably would be how close the
tumor is to the two ... 阅读全帖 |
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d*w
发帖数: 384 | 19 1. establish a CT diagnosis.
2. if CT diagnosis is lung carcinoma, and her general health is ok, surgery
should be pursued. if the tumor is sufficiently far from the two segmental
arteries, and all centrally located nodes are completely negative, VATS
probably would be suitable. |
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d*w
发帖数: 384 | 20 as i said, CT is the most useful diagnosis tool in this situation, PET has
almost zero use in the initial diagnosis. |
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d*e
发帖数: 999 | 21 再请教一下。难道PET结果正常不能排除癌症的可能吗？据说PET连几毫米的瘤子都能发
现。 |
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h*********i
发帖数: 41 | 22 借帖子问一下楼上几位病人家属，病人是什么症状下去医院检查的。我自己已经干咳很
长时间了，胸口也隐约不舒服，不知道是不是需要预约个检查。 |
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y******n
发帖数: 8667 | 24
所以说大医院也骗人啊。Pet检查一次很贵的，还不能保险付，但医生都强烈建议做PET
。 |
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d*e
发帖数: 999 | 25 医生说你母亲的PET结果正常吗？又看了一下，你提到“葡萄糖代谢异常”。这是PET报
告里说的吗？ |
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y******n
发帖数: 8667 | 26
有可能是。具体的我不清楚。这个代表了是肿瘤吗？ |
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d*w
发帖数: 384 | 27 why do you think PET is that useful? why do you think PET is so useful at
this stage of a patient's workup? |
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D*******y
发帖数: 189 | 28 My mother is 75, had 3 nodules found in her right lung during routine
checkup in April, CT was done, infection was suspected at small cities in
central China, no effects after 8 weeks of different antibiotics, went to
Beijing in July, told the nodules are almost certain to be cancer, VATS for
right mid lobe removal and upper lobewedge resections, confirmed
adenocarcinoma during surgery, recovered and went home in one week. Told no
need for chemotherapy. This is something I am not sure. |
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D*******y
发帖数: 189 | 29 Agree that PET scan is useless for initial diagnosis |
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D*******y
发帖数: 189 | 30 My mother had multiple primary adenocarcinoma, 3 nodules in all.
Could dww and Jaydad provide your opinions on chemotherapy? Yes or no and
why? |
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d*w
发帖数: 384 | 31 this is not an easy question. it depends on the sizes of the nodules,
locations and pathology. from your description, i assume all the nodules are
pretty small and located close to each other, and all lymph nodes are
negative. i suggest the following:
borrow the tissue blocks from the hospital where she had surgery, and ask a
pathologist working on lung cancers in a major medical center in the US to
read the pathology.
1. if the nodules are of different pathology and all are relatively low
grade... 阅读全帖 |
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D*******y
发帖数: 189 | 32 Thanks for your detailed reply.
The 3 nodules are all smaller than 2cm in diameter. They have different
pathology, the 2 in the superior lobe have the lepedic growth pattern, the
one in the middle lobe is the solid type, all with moderate differentiation.
Oncologists in China are all against chemotherapy, oncologists here have
different recommendations as you mentioned. We are not sure what to do.
One oncologist recommended targeted therapy as she does had the egfr exon 19
deletion, but the ot... 阅读全帖 |
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d*w
发帖数: 384 | 33 where was the pathology read? i don't trust pathology reports from China,
even the biggest hospitals, much. someone wanted me to have a look of his
case, and the path report said predominantly solid, but the only picture on
the report was predominantly micropapillary to me. i asked the blocks to be
sent to a pathologist i work with, and it was confirmed as predominantly
micropapillary. it was from one of the biggest hospitals.
your mom's case is a little difficult to give a consensus recommendat... 阅读全帖 |
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m**********r
发帖数: 2099 | 34 一看到葡萄糖就知道一定是PET检查。病人肺里面有个东西，很活跃的用葡萄糖在那里
茁壮成长，热火朝天的在那里捣鼓什么东东，捣鼓什么我们从PET上看不出来: 这么活
跃成长的东西，第一是脑子，第二是肿瘤，第三是骨折，第四是感染。如果CT上可疑，
还是得做。
关于是不是手术: 这个看你想让病人活多久。简单的说是人体内有个炸弹，一定会炸，
要么切开皮肉剜出腐肉，要么就这么等死。现在的问题是你想让病人活多久？
肺癌切除术也不是个天大的难度很大的手术。中国的成人综合医院分四种。第一种是只
能做胆囊，胃大部切，弄个肝脏要N多人开会一上午的。第二种是可以做肺叶切除，食
管癌这种。病人可以术后恢复得出院而不是众多并发症在ICU躺一个多月。第三种是可
以做Whipple动胰腺，哪怕全院只有一个大夫可以做。第四种就是可以做肝移植，心肺
移植，这两种手术死亡率也不高的。
每个人的人生观不同。有人喜欢掩耳盗铃，当然这不是贬义。有没有可能误诊？绝对有
。有没可能医院大夫合起来想赚你的钱？铁定的，人家也有老婆孩子，谁过年不吃顿饺
子呢？是不是癌？掩耳。因为医生医院都是恶魔，因为检查有假阳性所以我不可能是癌
。这么想... 阅读全帖 |
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D*******y
发帖数: 189 | 35 Thanks again for your helpful reply.
1. does she have access to low dose CTI will say no. if yes, then it makes
observation
more comfortable.
I am going to say yes though I don't know what dose is regarded as low dose
for CT. She does have access to a hospital with lousy doctors but with 5
different CT machines, all brand new. The oncologist here the US recommended
ct every 6 to 8 weeks but everybody in China thinks it is excessive and
wanted to do it every 6 months.
2. her age, we already... 阅读全帖 |
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d*w
发帖数: 384 | 36 1. low dose CT and post-treatment surveillance: the current trend is to
adopt low dose CT for surveillance after definitive treatment, even though
guidelines from some medical groups have not adopted this yet. if she has
access to low dose CT, i think 2 months is a reasonable internal. she has
considerably increased chance of developing new cancers in the lung compared
to normal population. it's not just the machine, but also the training of
radiologists.
2. there aren't many studies on lung can... 阅读全帖 |
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y******n
发帖数: 8667 | 37 感谢大家的回帖。
过去两三个月了。母亲不愿意做手术，只好继续复查。最近复查结果，没变化，或许小
了些。感觉是虚惊一场。
继续2-3个月查下胸透。 |
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P****9
发帖数: 177 | 38 我嫂子老爸的膀胱肿瘤已经复发了两次，复旦肿瘤科的专家说如果再复发就要切除膀胱
挂尿袋了。
请问在美国有没有能抑制膀胱肿瘤的非处方药或保健品？多谢先！ |
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w**l
发帖数: 257 | 39 第一次 首选打电话预约了一生时间
带起资料：ID
地址证明
收入证明 （一般没有收入 ，孩子手写一个或者报税不多可以用自己的报税
单）
到了医院，到前台，把资料交期办卡，交15usd 的挂号费
等了20分钟，医生问诊很仔细，我公公胃癌已经确诊，还需要进一步检查，开了一种对
症的药物（治疗胃溃疡的以缓解胃部不适） 化验血 肺部X光。
并需要做胃镜 由于公立医院人多需要排队，为了加快我们自费做了胃镜660usd
胃镜以及活检报告 进一步诊断是胃癌---转肿瘤科以及外科 。
时间在下周，整个过程感觉效率有些慢，但是医生护士态度都非常好。
费用 挂号费15*2 胃镜 550.00+100挂号费 看病理结果 又交了60usd 诊费
下周 继续汇报 |
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w**l
发帖数: 257 | 40 今天到肿瘤科 没有见到医生，护士问诊 预约了胸部和腹部CT
费用：0.00 |
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w**l
发帖数: 257 | 41 见到肿瘤科医生，医生问诊后 ，表示要等胃肠镜B超后才能知道治疗方案。
诊费等还没收。 |
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L*****i
发帖数: 237 | 42 有办法对付耐药的超级细菌吗？
据最近报道：美国洛杉矶加大的里根医学中心，出现超级病菌感染案例，有七名病患被
传染，已经有两人死亡，将近两百人接触过被病菌污染的医疗器具。２０１４年十月到
今年一月，共有179名病患在接受内视镜检查时，可能接触到超级病菌，这种名叫（抗
碳青霉稀类肠道杆菌）的超级病菌，对多数抗生素都具有抗药性，很难消灭，严重感染
的病患，死亡率高达五成。
早在1967年，一种耐青霉素的链球菌所引起的肺炎几乎毁灭了巴布亚新几内亚一整个村
落。在南亚执行任务的美国兵从当地感染到了对青霉素抵抗的淋病，1976年返乡时将这
种新菌株带回国。正当药理学专家们竭力寻找新抗生素以治疗这种急性化脓性性病时，
1983年另一种可以导致院内获得性肠道感染的肠球菌也被记录在耐青霉素菌株的名单中。
抗生素抵抗发生速度之快足以让人瞠目结舌。美国国家CDC的跟踪调查数据显示：从
1979～1987年，全美链球菌性肺炎中只有0.02％的患者对青霉素耐药，而到1994年，已
经有6.6％的患者对青霉素治疗完全没有反应。其中，1992年就有13300人死于耐抗生素
性菌株的感染。2001年，美国加利福尼亚州... 阅读全帖 |
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f********t
发帖数: 27 | 43 引言： 这是一位81岁肺癌晚期的患者，转诊来我这里是她去临终关怀前的最后一线希
望。在使用最新一代靶向治疗药物后，病情得到了完全缓解，这在几年前是不可想象的
。作为一个依靠循证医学行医的普通肿瘤科医生，这让我非常欣慰。
81岁女性患者，既往无吸烟史。初次就诊，主诉背部疼痛，不明原因的消瘦，伴有气促
。患者身体虚弱，行走困难，日常活动全部需要辅助。经全身PET/CT检查，显示双侧肺
部病灶，锁骨上淋巴结肿大，并伴有多发骨转移病灶。怀疑肺原发性恶性肿瘤，并骨转
移。行锁骨上淋巴结活检，病理证实肺原发腺癌，EGFR受体基因突变阳性。因为患者在
诊断IV期肺癌前，生活功能健全，并且怀有强烈的治疗意愿，所以患者在决定接受临终
关怀治疗之前，经转诊至我处查询肿瘤专科治疗意见。
初次会诊意见
患者因为高龄和基本健康状况不佳，不适合进行常规化疗。但是鉴于患者肿瘤组织EGFR
基因突变阳性，我们建议采用EGFR-TKI（表皮生长因子受体-络氨酸激酶抑制剂）的靶
向治疗。根据我们的经验，考虑患者的乘受能力，我们同时建议适当减少常规治疗所用
的剂量。患者开始口服EGFR-TKI靶向药物100毫克/天，经2-... 阅读全帖 |
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e**********k
发帖数: 427 | 44 妈妈13年底做mammogram发现有左乳有两个小肿块，都不到1cm大，BIRAD 5，做了
mastectomy，病理结果是triple negative breast cancer，手术过后做了化疗，AC序
贯T，一共8个疗程。在２０１５年11月的时候胸骨部位靠近锁骨的地方疼得很厉害，一
开始是发麻，后来越来越痛，发展到坐车的时候车的颠簸都会造成疼痛，做了骨扫描，
发现胸骨处有异常浓聚，同时在肩膀和髂骨也发现了浓聚灶。CT报告上写胸骨骨质密度
不均，怀疑骨转移。MRI报告也说肩膀和髂骨有异常信号。内脏目前没发现问题。
我想问一下
1. 根据这些影像学检查，是不是就可以断定是骨转移了呢？不是说三阴性乳癌骨转移
是很少的吗？需不需要做活检确认了？
２．国内的肿瘤科大夫给的治疗方案是每月用一次唑来磷酸，吉西他滨＋顺铂化疗６个
疗程，可行吗？
拜谢了！ |
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m*****a
发帖数: 2160 | 45 有
如果病人在美国，让他直接去看肿瘤科医生
如果病人在国内，他需要自费过来看病才能用到其他治疗方法，需要医生评估患者是否
有合适的疗法以及哪种最合适，同时费用恐怕会非常昂贵 |
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l*h
发帖数: 4124 | 46 一个死在百度和“部队”医院之手的年轻人
魏则西去世了，他爸爸通报死讯后，调查记者孔璞转载了魏则西在知乎上发表的这篇长
答复，简而言之：这个21岁的年轻人出于对百度和部队三甲医院的信任，在罹患滑膜肉
瘤这种罕见的癌症后，在武警北京总队第二医院尝试了一种号称与美国斯坦福大学合作
的肿瘤生物免疫疗法，在借钱完成了治疗后出现肺部转移后才得知这种疗法并不靠谱。
他回答的这个问题是“你认为人性最大的‘恶’是什么？”
有中国特色的癌症免疫治疗？
魏则西去的这家医院，是北京武警二院肿瘤生物中心，所接受的是DC-CIK细胞免疫治疗
，这是种已经被国外淘汰、但在中国非常红火的肿瘤免疫治疗。
首先要确认的是，生物免疫、免疫细胞疗法并不是“假”疗法，在世界多家医院和科研
机构都有相关临床研究。治疗过程中，医生通过抽取患者的免疫细胞，在体外扩增和加
工，并重新输回患者体内，从而达到提高患者免疫能力，抑制或预防肿瘤生长的目的。
不过，从研究结果来看，它的意义有多大就见仁见智了。虽然这种治疗从美国开始，但
由于临床试验屡遭失败，在美国国立癌症研究院(NCI)的网站上检索，可以看到目前仅
有两家机构在进行CIK细胞治... 阅读全帖 |
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f****u
发帖数: 213 | 47 之前有想去北京肿瘤医院的，但学医的同学都说这种早期应该先是外科做手术。所以去
的是301的胸外科，并不是肿瘤科。胸外科大夫给做了肺叶切除术，清扫了肺门和纵隔
淋巴结，然后检查结果说没有扩散，所以不用化疗，只用第一年每三个月复查一次即可。
听说去专门肿瘤医院都是偏晚期的患者，去那里看病反而可能让自己家病人吓得不轻，
所以还是很犹豫的。
“需要靶向药巩固”是那个同病房的医生兼病人自己说的，外科医生那边只是推荐了基
因检测。其实还有一个基因检测准确率的问题，但现在想不了那么多了。“药效只有半
年到一年”是我们自己查的，有不少例子是一年就失效的，当然针对的是已扩散的居多。
国内还是没有这边治疗癌症好，所以在犹豫是不是要找机会把家人接出来，由这边医生
给制定方案。这种已经做完了手术，但没有保险的话，不知道花费会有多少？在国内的
话，就只有复查，没什么方案可言了
多谢指教 |
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发帖数: 1 | 48 你的各种“听说”会妨碍你对病情医疗的认识，理解和决策。建议你和真正的医生交流
，读真正的医学科普材料。医生建议你做基因检测，经济情况允许就做。
你对癌症有些误解。比如觉得早期切除可能彻底解决问题了。事情没有那么简单，很多
癌症病人复发，现实是现代医学还是没有预测癌症的发生发展的能力。还有是觉得基因
检测与疗法不靠谱。在癌症的治疗上，就不会你觉得靠谱的疗法。否则癌症就不会是第
一杀手了。我们很多情况下没有多少选择的余地，只要有方案就要尝试，因为是在和死
亡斗争，只许胜不许败。基因疗法还有很长一段路要走，但目前确实提供了一种希望。
检测正常与异常都对未来可能的治疗有指导意义。再有是癌症不是偶然事件，不是碰巧
某个突变发生了，得了，治好了就好了。癌症的发生是癌细胞通过长时间的演化而来的
，一旦能发生，不是那么容易就忽视它的，甚至对家族。比如现在你就有了癌症家庭病
史，你的医生以后就会参考来评估你的健康问题。虽然我们每个人都可能最后死于癌症
，但一个家族成员总是更可能得某一种癌症，而不是所有的。希望这些常识对你有帮助。
[在 flyniu (flyniu) 的大作中提到：]
:之前有想去北京... 阅读全帖 |
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p******e
发帖数: 17163 | 50 Dunno, scheduled an appointment to see see soon. Hopefully everything is
fine.
：血液跟肿瘤放一起也是有原因的 |
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