c***s
发帖数: 70028 | 1 张家港双胞胎患罕见怪病，现在牙齿终于都装上了，但“散热”还要经常伸舌头
看看，我们的“新牙”
依偎在郭天文教授怀里的兄弟俩调皮地龇牙给大家看。
你好，我的牙齿
安装好全口假牙后，孩子赶紧拿起镜子看看。
照片由苏州解放军第100医院口腔科提供
平均一两个小时，就要用湿毛巾擦拭身体；不能剧烈运动，不能见太阳；气温稍高，他们就不能睡在床上，只能睡在水泥地上……在张家港，有这样一对双胞胎，因为患上罕见疾病，今年都七岁了，还没长牙齿，全身没有汗腺。由于怪病无法治愈，生养他们的父母选择了离开，目前他们只能和年迈的爷爷奶奶相依为命。 扬子晚报全媒体记者 薛马义
不幸的双胞胎
双胞胎兄弟天生怪病，在医院长大
他们的母亲怀孕时曾在油漆厂工作
这对不幸的双胞胎兄弟出生后就一直发高烧，去往上海、张家港、合肥等地儿童医院就诊，都没有确诊病因。后来在苏州儿童医院才确诊为先天性无汗腺病症(专业称先天性外胚叶发育不良病症)，病症表现为，无毛发、牙齿、汗腺等。
据双胞胎的奶奶秦女士介绍，他们一家来自安徽，在张家港打工谋生。媳妇在一家油漆厂打工，发现自己怀孕已3个月后，就从油漆厂辞职回安徽老家安心养胎。因农村医疗条件限... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 2 怀孕在大部分情况下都是一件幸福的事
但肚子大了里边却不是孩子就要引起重视了
本文里的这个小姑娘肚里取出个肉球还长着头发……
“怀”了大肉球高中生闭经肚子微凸
4天前，家人带着17岁的芳芳(化名)到扬州一医院妇科就诊。
“我家孩子才上高中，可连续5个月不来月经了。我看她最近有点胖，肚子也鼓起来了，就想来查查有没有什么问题。”家长随后又含蓄地说，怀疑孩子是怀孕了。
妇科主任医师仔细询问了芳芳，初步排除了怀孕的可能性，随后建议做B超检查。检查结果让芳芳和家人大吃一惊。
B超显示，其盆腔内长有一个肿块，为12*6厘米，将近2个拳头大。
“该肿物长在患者卵巢上，挺大的，导致其下腹部鼓起，加上停经症状，难怪家长会误以为是怀孕。”茅伟民说。
肿瘤“长”头发长度接近20厘米
12月9日，芳芳接受了手术。当时，茅伟民在芳芳腹部切开6厘米的刀口，在左侧卵巢上看到了一个卵圆形、灰白色的瘤子。
“跟婴儿头颅差不多大小。”茅伟民表示，其皮质较硬，一看就知道是个生殖系统肿瘤。由于瘤体较大，医生决定将瘤的内容物吸出后，再取出。没想到，竟然吸出来奇怪的东西。
“从肿瘤内吸出了不少长头发，有接近20厘米长，还有很多类似... 阅读全帖 |
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c***s
发帖数: 70028 | 3 医生在检查
一个5岁的小男孩，居然一颗牙齿都没有长，而且今后也不可能长，从小到大都是吃流食，从来不敢“啃”苹果。这一切，都因为一种罕见病导致——先天性外胚叶发育障碍综合征。
孩子没有牙齿只能吃流食
昨日上午，小男孩浩浩乖乖地躺在牙椅上，等待医生为他一遍遍试戴全口假牙的模具。由于一直吃奶粉和流食，浩浩的营养不够全面，看起来纤细瘦弱，面色有些苍白，头发也比较稀少。
浩浩的妈妈告诉华商报记者，她一家是从银川坐火车专程赶到西安就医的。浩浩刚出生第一天就异于常人，当时是4月份，担心着凉用被子包着，结果就开始发烧。医生以为是细菌感染，但物理降温后就没事儿了。后来到了夏季，只要外界温度高于30℃就频频发烧，皮肤发烫，再长大点同龄的孩子都陆续出牙了，可浩浩一颗牙都没有。直到1岁多，浩浩在当地一家大医院就诊，医生诊断为一种罕见病——先天性外胚叶发育障碍综合征。这种疾病的特点就是患儿无汗腺，不能出汗，少牙或无牙，毛发稀疏，根本无法治疗。
“看见孩子得了这个怪病，心里别提多难受了，走在路上总觉得别人的眼光特殊，而且孩子不能好好吃饭，夏天更遭罪，天热了就烦躁无力，不能晒太阳。”浩浩5岁多了，妈妈说起这些仍忍不... 阅读全帖 |
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i***a
发帖数: 11095 | 4 从日本的电视上介绍，知道的情况是
1983年生
2002.4-2006.3 早稻田大学理工学部应用化学专业 本科
2006.4-2008.3 早稻田大学 应用化学 硕士
2008.4-2011.3 早稻田大学 理工学院 生命医学专业 博士
博士论文的题目： 与三胚叶由来的组织具有共同特性的万能性体性干细胞的研究
日本的硕士是2年制，博士是3年制，硕士阶段的研究其实就进入了东京女子医科大的研
究室
（早稻田和东京女子医科大两校很近，有共同开展和合作的实验室）
2008年博士第一年的时候到哈佛医学院留学，真正开始做STAP细胞是从哈佛开始的，但
是在实验室没有找到一起做这个课题的人，当时日本理研的一个研究组的组长若山照彦
看中了Haruko，应该说最初的idea若山照彦功不可没，但是若山照彦2012年前后到了山
梨大学当教授。
2011年3月晴子拿到早稻田的博士学位，毕业前将文章凑给nature，但是当时没有被接
受。毕业后若山将晴子介绍到理研，拿到的应该不是正式PI，日语是客座研究员的职位
，大底还是相当于博后的。
在理研做了3年，现一朝成名 |
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