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c******9
发帖数: 1353 | 14 请问您知不知道美国有专门的治疗这个的医疗机构吗？还是普通的医院都可以？
在美国这个因子8要多少钱？ |
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H**P
发帖数: 90 | 24 这个基本是遗传或基因突变，没听说治愈的，基本终身使用八因子，还有的个别患者要
用七因子，国内目前有进口的，百特，拜耳的在国内都已经批准了，只不过很贵。
治疗的话，天津血液研究所是国内比较权威的，临床试验他们做过很多。原来有国外药
厂捐过八因子，就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的，不过量不是很多
，也就够几个月的量。
建议去天津那边看看，也许还有新的临床试验在做，如果能入组的话，能免费接受治疗
一段时间。 |
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c******9
发帖数: 1353 | 25 真的非常感谢您的回帖。这对我的朋友会有很大的帮助的。谢谢！ |
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d***o
发帖数: 1514 | 29 Blesses
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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B**********y
发帖数: 3855 | 33 bless!!
或者你发到寻医问药版上去，那里也许有比较专业的建议。
婆婆住院时，旁边病友都是好些得白血病的年轻人小女孩，花样年华，看着真难过。 |
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V****n
发帖数: 651 | 34 性别，种族等的区别根本上都是由基因决定的。
不同基因造成的差别很容易理解,比如欧亚人和尼安德特人混血，而非洲人没有。见发
表于科学的经典文章：
http://www.sciencemag.org/content/328/5979/710.full
摘要节选：
We show that Neandertals shared more genetic variants with present-day
humans in Eurasia than with present-day humans in sub-Saharan Africa,
suggesting that gene flow from Neandertals into the ancestors of non-
Africans occurred before the divergence of Eurasian groups from each other.
相同基因也可以造成差别，比如男女基因表现方式的不同。X染色体有2000个左右基因
，目前估计40%左右影响智力的基因在X染色体上。
一个基因，女性表征可为AA，Aa,... 阅读全帖 |
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G*****n
发帖数: 3863 | 35 我觉得你可能不太理解一些科学规律。
首先，强势与否这种后天因素与基因关系不大，与个人成长经历更大。所以强势母亲压
制父亲导致儿子包子，但是这个包子儿子，如果从小在一个正常健康的家庭成长，则很
可能成为一个阳光和向上的人。
其次，一些先天因素，比如情商，决定它们的基因有些是显性，一旦一条染色体携带，
则必定发作；有些是隐性，两条染色体都携带，则发作。比如血友病是显性遗传的x染
色体疾病，只要母亲携带，子女必定会发病；而红绿色盲则是隐性，父母双方携带基因
，但是恰好两条带病染色体恰好遗传给后代，则是色盲，不然可能是色弱。
再就是，双染色体很多时候是其中一条起作用，另一条备份。
因为这些科学规律很复杂，所以中国人喜欢用瞎猜的方式总结成简单规律就容易出错。
比如什么时候生孩子是男孩、什么时候是女孩这种民间传说，或者是情商遗传自父亲这
种传说。而现实中，先天因素、后天因素、遗传表达、染色体分裂时的基因重组要比这
复杂得多。
不过情商遗传自X染色体是有定论的。而母亲强势，很有可能恰恰是情商低的表现。因
为情商高的女性一般很温柔、说服力强，能够游刃有余的解决人际关系，以及妥善处理
各类的社会场景。放... 阅读全帖 |
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G*****n
发帖数: 3863 | 36 嗯，血友病的例子是我弄错了，也是隐性的。但是这个不改变隐性和显性遗传的特征，
找个Xlinked显性遗传病就可以了。
但是，科学结论就是科学结论，有些东西是目前不知道的，有些是知道的。不能因为有
些东西我们不知道，就认为世界上所有的东西我们都不能确切知道。说白了，事实就是
事实，情商遗传自母亲居多，而且有一定的X-Linkage是在科学界有论文、一定的结论
的，而情商遗传自父亲则是从来没有过这种结论的。
说很多中国人喜欢拍脑子总结，关键点就在这里，不管是有科学依据的一些规律还是没
有科学依据的规律，都一股脑看成一样的，因为没有任何理论是完美的。所以中国人里
面特别容易出“证伪爱因斯坦相对论”或者是“水变油”这种民科或者是骗子。因为很
多人的观点就是“凭什么科学界几十年的研究就比我一个人拍脑子的观点有说服力？！
？！”完全罔顾所有的理论，因为研究的深度不同、发现的证据多少不同、研究者自身
的信誉度不同以及理论本身逻辑自洽性不同，本来可信度和真实性就有区别。一味的把
所有的东西都拉低到毫无可信度的一个高度，那当然想证明什么都可以了，黑的还可以
是白的，左还可以是右，甚至可以推出这个世界上不... 阅读全帖 |
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G*****n
发帖数: 3863 | 37 http://www.psychologytoday.com/articles/201109/the-incredible-e
"There is mounting evidence that at least 150 of these genes are linked to
intelligence, and there is definite evidence that verbal IQ is X-linked."
注意，关于Verbal IQ，用的是"Definite evidence"。Verbal IQ也就是大家说的情商
，指的是人用语言表达自己情感的能力以及在社交场合的处理能力。而中国人通常理解
的“智商”也就是解决问题、处理抽象概念的能力叫做Spatial Intelligence。
这也是为什么自闭症患者男性远多于女性。因为自闭症的症状就是社交障碍，而男性只
有一条X染色体，比2条X染色体的女性更容易得Xlinked遗传病，比如血友病和色盲。所
以社交语言能力，也就是情商，很明确就是由母亲的X染色体遗传的。 |
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M****o
发帖数: 4860 | 38 【 以下文字转载自 Biology 讨论区 】
发信人: MVPYao (退役了), 信区: Biology
标 题: 触目惊心的海不归牛满江
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Dec 27 07:26:11 2012, 美东)
作者：饶毅
2012年，中国科学院出版了专辑《牛满江与中国科学院》，有老科学家给了
我一份。
牛满江是1970年代中国最著名的生物学家，他在美国有工作期间没有全时回
国工作，不过在当时对中国生物学界影响很大。
专辑内容包括：牛满江与中国科学院纪事、美国生物学家批评中国科学家的
工作、戴维森教授评牛满江的工作、对牛满江先生的工作的一点看法、邹承鲁谈
学术腐败（摘录）、xxxxx访谈录、xxxxx谈牛满江等（xxx为我的删节）。
我2007年写过有关文字，不过还是不知道专辑的很多内容，所以其他知道的
人可能也不多。
需要说明，我认为方毅等在很多其他事情上为中国科学做了重要贡献，而后
来的行政领导是受以前报道和误导的影响，专辑让我们了解历史的复杂性。
科学院早在1974年就知道他有问题，试了很多处理办法。国内学者、海外华
人学者、国际学者都指出过他的问题。
... 阅读全帖 |
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v****o
发帖数: 978 | 39 程曉菁 電話 : 2550-7099 2550-7098
急徵 - AB型骨髓配對，希望大家轉寄此信，讓他們找到（救星）她是一位血友病
患者，經過診斷須要做骨髓移植才能有生存希望。我們已經到各醫院捐贈資料庫作過登
錄了，但由於患者血型特殊，使得配對成功的機會非常的渺茫。因此我們採用了寄發電
子郵件的方法，雖然也許不是很聰明，但對我們而言，這可能是最後一個希望。對一個
血癌病人和家屬朋友而言，時間一分一秒地過去，令人害怕。我們急需要一位血型AB型
的骨髓捐贈者雖然只有萬之一的機會，因為您的慈悲與大愛，她才有活下去的希望。請
申出您的援手與我們聯絡，也請您可以將這封信再轉寄給您的親朋好友，謝謝。
感激不盡！
Eric Hui - Tel: (852)-2426-6073 (Office); (852)-9181-2083 ( Mobile )
Dr Cindy S. Y. Cheung
BA、MEd、EdD
Head of General and Professional Studies
School of Continuing Education
Hong Kong Baptist Un |
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发帖数: 1 | 40 嗯，我觉的这笔买卖做成的可能性大于50%，估计价钱是个瓶颈。
这于BLUE，一直以来我对它都不太放心，pipeline 太乱not my cup of tea. 但是最近
的一家欧洲生物公司用和BLuE 很相似的技术研发血友病B的治疗方法，one year data
is impressive. 我这才对BLUE 的技术有些放心。他家治疗B-thalassemia 和 sickle
cell disease 治疗方法的潜在市场很大。
: 我也觉得这个deal成的可能性极大。我最近反复看JPM的presentation, 说不定
半路杀
: 出程咬金, JUNO非常fit GSK's strategy in Oncology and cellular therapy
。Blue
: 的BCMA虽然不错，但是大部分pepiline都是rare disease，Celgene应该兴趣不
大。
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发帖数: 1 | 41 美国Spark Therapeutics是一个初创型的公司，该公司主攻的方向是基因疗法。不过，
目前Spark公司还没实现盈利，其销售收入也不到1亿美刀，同时，其开支更加多，因此
，从账面上来看 Spark亏损都有一千多万美刀一年。
而市值上面来说，更是没有多少。不过，这次瑞士制药巨头罗氏竟然花费了50亿美刀的
巨资来收购这家初创企业。并不是说，Spark能够短期来为罗氏创造利润。而是罗氏想
要整合SparK的技术和资源，罗氏想要在血友病的治疗上取得更大的进展。
当然，不是说罗氏出的这个价就一定能成交，还有一家公司也进行了报价。 |
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b**********n
发帖数: 623 | 42 就实话实说，开好医生证明之类的。我认识的一个人，儿子严重血友病，离不开人，父
母，公婆每次都是以这个理由办签证延期，每次给的延期都挺长的。 |
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j******n
发帖数: 941 | 43 这是一篇review 一个open access的杂志（没IF点数）
关于血友病的基因治疗的
Development of Novel Recombinant AAV Vectors and Strategies for the
Potential Gene Therapy of Hemophilia
Abstract:
从略
因为我实在不懂这个方向，打算转让给懂行的朋友凑审稿数用。
按惯例，请发联系方式、专长和publication list到我邮箱， 尽快！
谢谢大家积极响应。目前已经将前几位的信息转达杂志社。 |
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f**********1
发帖数: 2 | 44 請幫轉寄出去好不好？要快！ 請大家隨手做功德，轉寄出去不會花你半分鐘的時間
... 謝謝 !!!!
程曉菁 電話 : 2550-7099 2550-7098
急徵 - AB型骨髓配對，希望大家轉寄此信，讓他們找到（救星）她是一位血友病!
患者，經過診斷須要做骨髓移植才能有生存希望。我們已經到各醫院捐贈資料庫作過登
錄了，但由於患者血型特殊，使得配對成功的機會非常的渺茫。因此我們採用了寄發電
子郵件的方法，雖然也許不是很聰明，但對我們而言，這可能是最後一個希望。對一個
血癌病人和家屬朋友而言，時間一分一秒地過去，令人害怕。我們急需要一位血型AB型
的骨髓捐贈者雖然只有萬之一的機會，因為您的慈悲與大愛，她才有活下去的希望。請
申出您的援手與我們聯絡，也請您可以將這封信再轉寄給您的親朋好友，謝謝。< /
FONT>
感激不盡！
Eric Hui - Tel: (852)-2426-6073&nbs p; (Office); (852)-9181-2083 (
Mobile )
Dr Cindy S. Y. Cheung
BA、MEd、EdD
Head of General and |
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m**e
发帖数: 27062 | 45 古埃及近亲结婚很多，人家基因好
欧洲人烂基因还瞎凑热闹，结果弄出个血友病 |
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t*****e
发帖数: 2206 | 46 科学家来点理论分析吧... may or may not make sense:
男人和女人确实有一项明显的差异：决定性别的染色体不同。无论男女，都有23对染色
体，也都由其中一对染色体来决定性别，女性的性染色体是XX，而男性是XY。男女在性
染色体上的差异，会影响到某些疾病的发生率。1986年，Stanford的研究人员发现Ｘ染
色体上，有一个基因在DNA修护上扮演了关键角色。假如男性在这个基因上有了缺陷，
身体修护基因病变的能力就会受损。而在细胞分裂过程中发生的病变日积月累之下，就
可能加速老化和引起疾病。
女性由于有两个X染色体，因此比男性多了一重保障，当其中一个X染色体上的基因有缺
陷时，例如具有会引起肌肉萎缩症或血友病的遗传病变，另外一个X染色体可以立刻上
场候补。相反的，男性有一个X染色体和一个Y染色体，所以假如X染色体出现缺陷，就
无可避免地发生疾病了。 |
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g*****A
发帖数: 14950 | 47 我参加的西雅图的血液配对自愿者
谁需要我会免费给的 |
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H*******4
发帖数: 1025 | 48 好像是注射凝血8因子还是什么。现在忘记哪个药厂出了一种不需要血清的，可以查查 |
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i**********t
发帖数: 766 | 50 我有个朋友的嫂子家就有这病的基因，好像会遗传的，而且传男不传女。她嫂子的弟弟
好像每年都要定期去输血。 |
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