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c******9 发帖数: 1353 | 14 请问您知不知道美国有专门的治疗这个的医疗机构吗?还是普通的医院都可以?
在美国这个因子8要多少钱? |
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H**P 发帖数: 90 | 24 这个基本是遗传或基因突变,没听说治愈的,基本终身使用八因子,还有的个别患者要
用七因子,国内目前有进口的,百特,拜耳的在国内都已经批准了,只不过很贵。
治疗的话,天津血液研究所是国内比较权威的,临床试验他们做过很多。原来有国外药
厂捐过八因子,就是通过天津血液研究所和其他几家医院发给患者的,不过量不是很多
,也就够几个月的量。
建议去天津那边看看,也许还有新的临床试验在做,如果能入组的话,能免费接受治疗
一段时间。 |
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c******9 发帖数: 1353 | 25 真的非常感谢您的回帖。这对我的朋友会有很大的帮助的。谢谢! |
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d***o 发帖数: 1514 | 29 Blesses
★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8 |
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B**********y 发帖数: 3855 | 33 bless!!
或者你发到寻医问药版上去,那里也许有比较专业的建议。
婆婆住院时,旁边病友都是好些得白血病的年轻人小女孩,花样年华,看着真难过。 |
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V****n 发帖数: 651 | 34 性别,种族等的区别根本上都是由基因决定的。
不同基因造成的差别很容易理解,比如欧亚人和尼安德特人混血,而非洲人没有。见发
表于科学的经典文章:
http://www.sciencemag.org/content/328/5979/710.full
摘要节选:
We show that Neandertals shared more genetic variants with present-day
humans in Eurasia than with present-day humans in sub-Saharan Africa,
suggesting that gene flow from Neandertals into the ancestors of non-
Africans occurred before the divergence of Eurasian groups from each other.
相同基因也可以造成差别,比如男女基因表现方式的不同。X染色体有2000个左右基因
,目前估计40%左右影响智力的基因在X染色体上。
一个基因,女性表征可为AA,Aa,... 阅读全帖 |
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G*****n 发帖数: 3863 | 35 我觉得你可能不太理解一些科学规律。
首先,强势与否这种后天因素与基因关系不大,与个人成长经历更大。所以强势母亲压
制父亲导致儿子包子,但是这个包子儿子,如果从小在一个正常健康的家庭成长,则很
可能成为一个阳光和向上的人。
其次,一些先天因素,比如情商,决定它们的基因有些是显性,一旦一条染色体携带,
则必定发作;有些是隐性,两条染色体都携带,则发作。比如血友病是显性遗传的x染
色体疾病,只要母亲携带,子女必定会发病;而红绿色盲则是隐性,父母双方携带基因
,但是恰好两条带病染色体恰好遗传给后代,则是色盲,不然可能是色弱。
再就是,双染色体很多时候是其中一条起作用,另一条备份。
因为这些科学规律很复杂,所以中国人喜欢用瞎猜的方式总结成简单规律就容易出错。
比如什么时候生孩子是男孩、什么时候是女孩这种民间传说,或者是情商遗传自父亲这
种传说。而现实中,先天因素、后天因素、遗传表达、染色体分裂时的基因重组要比这
复杂得多。
不过情商遗传自X染色体是有定论的。而母亲强势,很有可能恰恰是情商低的表现。因
为情商高的女性一般很温柔、说服力强,能够游刃有余的解决人际关系,以及妥善处理
各类的社会场景。放... 阅读全帖 |
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G*****n 发帖数: 3863 | 36 嗯,血友病的例子是我弄错了,也是隐性的。但是这个不改变隐性和显性遗传的特征,
找个Xlinked显性遗传病就可以了。
但是,科学结论就是科学结论,有些东西是目前不知道的,有些是知道的。不能因为有
些东西我们不知道,就认为世界上所有的东西我们都不能确切知道。说白了,事实就是
事实,情商遗传自母亲居多,而且有一定的X-Linkage是在科学界有论文、一定的结论
的,而情商遗传自父亲则是从来没有过这种结论的。
说很多中国人喜欢拍脑子总结,关键点就在这里,不管是有科学依据的一些规律还是没
有科学依据的规律,都一股脑看成一样的,因为没有任何理论是完美的。所以中国人里
面特别容易出“证伪爱因斯坦相对论”或者是“水变油”这种民科或者是骗子。因为很
多人的观点就是“凭什么科学界几十年的研究就比我一个人拍脑子的观点有说服力?!
?!”完全罔顾所有的理论,因为研究的深度不同、发现的证据多少不同、研究者自身
的信誉度不同以及理论本身逻辑自洽性不同,本来可信度和真实性就有区别。一味的把
所有的东西都拉低到毫无可信度的一个高度,那当然想证明什么都可以了,黑的还可以
是白的,左还可以是右,甚至可以推出这个世界上不... 阅读全帖 |
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G*****n 发帖数: 3863 | 37 http://www.psychologytoday.com/articles/201109/the-incredible-e
"There is mounting evidence that at least 150 of these genes are linked to
intelligence, and there is definite evidence that verbal IQ is X-linked."
注意,关于Verbal IQ,用的是"Definite evidence"。Verbal IQ也就是大家说的情商
,指的是人用语言表达自己情感的能力以及在社交场合的处理能力。而中国人通常理解
的“智商”也就是解决问题、处理抽象概念的能力叫做Spatial Intelligence。
这也是为什么自闭症患者男性远多于女性。因为自闭症的症状就是社交障碍,而男性只
有一条X染色体,比2条X染色体的女性更容易得Xlinked遗传病,比如血友病和色盲。所
以社交语言能力,也就是情商,很明确就是由母亲的X染色体遗传的。 |
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M****o 发帖数: 4860 | 38 【 以下文字转载自 Biology 讨论区 】
发信人: MVPYao (退役了), 信区: Biology
标 题: 触目惊心的海不归牛满江
发信站: BBS 未名空间站 (Thu Dec 27 07:26:11 2012, 美东)
作者:饶毅
2012年,中国科学院出版了专辑《牛满江与中国科学院》,有老科学家给了
我一份。
牛满江是1970年代中国最著名的生物学家,他在美国有工作期间没有全时回
国工作,不过在当时对中国生物学界影响很大。
专辑内容包括:牛满江与中国科学院纪事、美国生物学家批评中国科学家的
工作、戴维森教授评牛满江的工作、对牛满江先生的工作的一点看法、邹承鲁谈
学术腐败(摘录)、xxxxx访谈录、xxxxx谈牛满江等(xxx为我的删节)。
我2007年写过有关文字,不过还是不知道专辑的很多内容,所以其他知道的
人可能也不多。
需要说明,我认为方毅等在很多其他事情上为中国科学做了重要贡献,而后
来的行政领导是受以前报道和误导的影响,专辑让我们了解历史的复杂性。
科学院早在1974年就知道他有问题,试了很多处理办法。国内学者、海外华
人学者、国际学者都指出过他的问题。
... 阅读全帖 |
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v****o 发帖数: 978 | 39 程曉菁 電話 : 2550-7099 2550-7098
急徵 - AB型骨髓配對,希望大家轉寄此信,讓他們找到(救星)她是一位血友病
患者,經過診斷須要做骨髓移植才能有生存希望。我們已經到各醫院捐贈資料庫作過登
錄了,但由於患者血型特殊,使得配對成功的機會非常的渺茫。因此我們採用了寄發電
子郵件的方法,雖然也許不是很聰明,但對我們而言,這可能是最後一個希望。對一個
血癌病人和家屬朋友而言,時間一分一秒地過去,令人害怕。我們急需要一位血型AB型
的骨髓捐贈者雖然只有萬之一的機會,因為您的慈悲與大愛,她才有活下去的希望。請
申出您的援手與我們聯絡,也請您可以將這封信再轉寄給您的親朋好友,謝謝。
感激不盡!
Eric Hui - Tel: (852)-2426-6073 (Office); (852)-9181-2083 ( Mobile )
Dr Cindy S. Y. Cheung
BA、MEd、EdD
Head of General and Professional Studies
School of Continuing Education
Hong Kong Baptist Un |
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发帖数: 1 | 40 嗯,我觉的这笔买卖做成的可能性大于50%,估计价钱是个瓶颈。
这于BLUE,一直以来我对它都不太放心,pipeline 太乱not my cup of tea. 但是最近
的一家欧洲生物公司用和BLuE 很相似的技术研发血友病B的治疗方法,one year data
is impressive. 我这才对BLUE 的技术有些放心。他家治疗B-thalassemia 和 sickle
cell disease 治疗方法的潜在市场很大。
: 我也觉得这个deal成的可能性极大。我最近反复看JPM的presentation, 说不定
半路杀
: 出程咬金, JUNO非常fit GSK's strategy in Oncology and cellular therapy
。Blue
: 的BCMA虽然不错,但是大部分pepiline都是rare disease,Celgene应该兴趣不
大。
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发帖数: 1 | 41 美国Spark Therapeutics是一个初创型的公司,该公司主攻的方向是基因疗法。不过,
目前Spark公司还没实现盈利,其销售收入也不到1亿美刀,同时,其开支更加多,因此
,从账面上来看 Spark亏损都有一千多万美刀一年。
而市值上面来说,更是没有多少。不过,这次瑞士制药巨头罗氏竟然花费了50亿美刀的
巨资来收购这家初创企业。并不是说,Spark能够短期来为罗氏创造利润。而是罗氏想
要整合SparK的技术和资源,罗氏想要在血友病的治疗上取得更大的进展。
当然,不是说罗氏出的这个价就一定能成交,还有一家公司也进行了报价。 |
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b**********n 发帖数: 623 | 42 就实话实说,开好医生证明之类的。我认识的一个人,儿子严重血友病,离不开人,父
母,公婆每次都是以这个理由办签证延期,每次给的延期都挺长的。 |
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j******n 发帖数: 941 | 43 这是一篇review 一个open access的杂志(没IF点数)
关于血友病的基因治疗的
Development of Novel Recombinant AAV Vectors and Strategies for the
Potential Gene Therapy of Hemophilia
Abstract:
从略
因为我实在不懂这个方向,打算转让给懂行的朋友凑审稿数用。
按惯例,请发联系方式、专长和publication list到我邮箱, 尽快!
谢谢大家积极响应。目前已经将前几位的信息转达杂志社。 |
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f**********1 发帖数: 2 | 44 請幫轉寄出去好不好?要快! 請大家隨手做功德,轉寄出去不會花你半分鐘的時間
... 謝謝 !!!!
程曉菁 電話 : 2550-7099 2550-7098
急徵 - AB型骨髓配對,希望大家轉寄此信,讓他們找到(救星)她是一位血友病!
患者,經過診斷須要做骨髓移植才能有生存希望。我們已經到各醫院捐贈資料庫作過登
錄了,但由於患者血型特殊,使得配對成功的機會非常的渺茫。因此我們採用了寄發電
子郵件的方法,雖然也許不是很聰明,但對我們而言,這可能是最後一個希望。對一個
血癌病人和家屬朋友而言,時間一分一秒地過去,令人害怕。我們急需要一位血型AB型
的骨髓捐贈者雖然只有萬之一的機會,因為您的慈悲與大愛,她才有活下去的希望。請
申出您的援手與我們聯絡,也請您可以將這封信再轉寄給您的親朋好友,謝謝。< /
FONT>
感激不盡!
Eric Hui - Tel: (852)-2426-6073&nbs p; (Office); (852)-9181-2083 (
Mobile )
Dr Cindy S. Y. Cheung
BA、MEd、EdD
Head of General and |
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m**e 发帖数: 27062 | 45 古埃及近亲结婚很多,人家基因好
欧洲人烂基因还瞎凑热闹,结果弄出个血友病 |
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t*****e 发帖数: 2206 | 46 科学家来点理论分析吧... may or may not make sense:
男人和女人确实有一项明显的差异:决定性别的染色体不同。无论男女,都有23对染色
体,也都由其中一对染色体来决定性别,女性的性染色体是XX,而男性是XY。男女在性
染色体上的差异,会影响到某些疾病的发生率。1986年,Stanford的研究人员发现X染
色体上,有一个基因在DNA修护上扮演了关键角色。假如男性在这个基因上有了缺陷,
身体修护基因病变的能力就会受损。而在细胞分裂过程中发生的病变日积月累之下,就
可能加速老化和引起疾病。
女性由于有两个X染色体,因此比男性多了一重保障,当其中一个X染色体上的基因有缺
陷时,例如具有会引起肌肉萎缩症或血友病的遗传病变,另外一个X染色体可以立刻上
场候补。相反的,男性有一个X染色体和一个Y染色体,所以假如X染色体出现缺陷,就
无可避免地发生疾病了。 |
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g*****A 发帖数: 14950 | 47 我参加的西雅图的血液配对自愿者
谁需要我会免费给的 |
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H*******4 发帖数: 1025 | 48 好像是注射凝血8因子还是什么。现在忘记哪个药厂出了一种不需要血清的,可以查查 |
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i**********t 发帖数: 766 | 50 我有个朋友的嫂子家就有这病的基因,好像会遗传的,而且传男不传女。她嫂子的弟弟
好像每年都要定期去输血。 |
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