T***a
发帖数: 457 | 1 之前我一直以为妈妈的骨髓用作给孩子移植的话不是最好的选择，因为妈妈的骨髓不会
与孩子的完全匹配，只有同胞兄弟姐妹的才可能100% match。最近有一个想要做骨髓移
植的地中海贫血的小孩，他妈妈与他作骨髓配型，居然配出来10个点位全配。开始我还
以为医院造假或者搞错了。后来问了一个意大利的专家，他的答复是：
a mother can be 100% phenotypically identical if she shares one haplotype
with her husband..
首先，麻烦谁翻译一下这句话？我不是医学或者生物专业的，不太看得懂。
是不是就是说，在很少有的情况下，妈妈的骨髓也是可以和孩子匹配的？那么用这个妈
妈的骨髓作移植应该是很好的选择了对么？
人命关天，盼答复！
附件里是妈妈和孩子的骨髓配型单，请懂的人帮忙看一下？ |
m****c
发帖数: 244 | 2 possible consanguineous marriage.
you don't have to show their names, they would appreciate if you respect their privacy. |
T***a
发帖数: 457 | 3 You are mean and not helpful!
their privacy.
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【在 m****c 的大作中提到】
: possible consanguineous marriage.
: you don't have to show their names, they would appreciate if you respect their privacy.
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D*a
发帖数: 6830 | |
I***a
发帖数: 13467 | 5 ????????????
是应该涂掉图片上的名字啊，有错？
【在 T***a 的大作中提到】
: You are mean and not helpful!
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: their privacy.
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h********n
发帖数: 4079 | 6 mcmcmc说的没错, 你应该把名字涂掉贴上来.
【在 T***a 的大作中提到】
: You are mean and not helpful!
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d*p
发帖数: 534 | 7 孩子从父母那里遗传的MHC,除了少部分重组导致产生的新的MHC,和父母相同的各占一半
，所谓配型，就是主要的MHC相似，如果父母在1-2个主要位置相似，配型成功机率非常
高，这个和近亲结婚没有关系。 |
G***y
发帖数: 1082 | 8 人家回答你的问题了呀，近亲结婚有可能。
【在 T***a 的大作中提到】
: You are mean and not helpful!
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T***a
发帖数: 457 | 9 这个是家长自己在网上公开的图片信息，他们自己不把名字隐去，我为何要多此一举？
在中国都几万个人看过了，难道他们还怕美国的人看么？
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【在 h********n 的大作中提到】
: mcmcmc说的没错, 你应该把名字涂掉贴上来.
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T***a
发帖数: 457 | 10 谢谢你的回答！还是你专业！那些说什么近亲结婚的，明显是知识贫乏又喜欢愚弄嘲笑
别人的人！
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【在 d*p 的大作中提到】
: 孩子从父母那里遗传的MHC,除了少部分重组导致产生的新的MHC,和父母相同的各占一半
: ，所谓配型，就是主要的MHC相似，如果父母在1-2个主要位置相似，配型成功机率非常
: 高，这个和近亲结婚没有关系。
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T***a
发帖数: 457 | 11 还是要再问一下，如果父母在1，2个主要位置相同，妈妈可以和孩子100%相配？那不还
有不相同的么？
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【在 d*p 的大作中提到】
: 孩子从父母那里遗传的MHC,除了少部分重组导致产生的新的MHC,和父母相同的各占一半
: ，所谓配型，就是主要的MHC相似，如果父母在1-2个主要位置相似，配型成功机率非常
: 高，这个和近亲结婚没有关系。
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i***l
发帖数: 1656 | 12 主要位置相同=/=100%相同
【在 T***a 的大作中提到】
: 还是要再问一下，如果父母在1，2个主要位置相同，妈妈可以和孩子100%相配？那不还
: 有不相同的么？
:
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s******y
发帖数: 28562 | 13 国内的人可能没有这个意识。我刚一看也吓了一跳。
在美国可能会被病人起诉的，但是在国内一般人并不会想到这里。不单病人，
连检验者的名字都出示了。汗。。。
不过我想楼主也许是没有时间或者没有条件去photoshop? 建议至少用windows
里附带的画笔程序把名字给抹了。
【在 h********n 的大作中提到】
: mcmcmc说的没错, 你应该把名字涂掉贴上来.
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h********n
发帖数: 4079 | 14 大家不知道这个是已经在网上贴过的照片.
【在 T***a 的大作中提到】
: 这个是家长自己在网上公开的图片信息，他们自己不把名字隐去，我为何要多此一举？
: 在中国都几万个人看过了，难道他们还怕美国的人看么？
:
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p****n
发帖数: 9263 | 15 其实在美国的老中诊所也很没这个意识，俺去拿LD的化验单子人都是ID都不看就递过来
【在 s******y 的大作中提到】
: 国内的人可能没有这个意识。我刚一看也吓了一跳。
: 在美国可能会被病人起诉的，但是在国内一般人并不会想到这里。不单病人，
: 连检验者的名字都出示了。汗。。。
: 不过我想楼主也许是没有时间或者没有条件去photoshop? 建议至少用windows
: 里附带的画笔程序把名字给抹了。
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k*********d
发帖数: 533 | 16 晕，人家也是好心提醒，这也算mean？
我看到图片的第一反应也是没有必要显示名字。
【在 T***a 的大作中提到】
: You are mean and not helpful!
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: their privacy.
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s*****n
发帖数: 12 | 17 HLA-II类分子的配型相对比较重要，这其中包括检测中显示的DR，DQ；其次如果一类分
子也可以匹配，那就更好了，至少可以减少NK细胞所介导的相关免疫排斥反应。总体来
说，在二类分子保证的前提下，匹配越多越好。
【在 T***a 的大作中提到】
: 之前我一直以为妈妈的骨髓用作给孩子移植的话不是最好的选择，因为妈妈的骨髓不会
: 与孩子的完全匹配，只有同胞兄弟姐妹的才可能100% match。最近有一个想要做骨髓移
: 植的地中海贫血的小孩，他妈妈与他作骨髓配型，居然配出来10个点位全配。开始我还
: 以为医院造假或者搞错了。后来问了一个意大利的专家，他的答复是：
: a mother can be 100% phenotypically identical if she shares one haplotype
: with her husband..
: 首先，麻烦谁翻译一下这句话？我不是医学或者生物专业的，不太看得懂。
: 是不是就是说，在很少有的情况下，妈妈的骨髓也是可以和孩子匹配的？那么用这个妈
: 妈的骨髓作移植应该是很好的选择了对么？
: 人命关天，盼答复！
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T***a
发帖数: 457 | 18 你说的太专业我不懂. 能否就图片中的配型报告简单说一下,孩子和他妈妈是很好的配
型了么? 如果做骨髓移植, 成功率怎样?
另外, 大家必须搞清楚的一点是, 我用的是网上家长自己公布和公开的图片, 他们自己
放在公益网站上筹款募捐的,当然不会隐去名字了! 不然怎么证明是他们自己的呢? 送
检医师的名字更加没必要隐去了.本来就不是什么隐私,是家长特意公开了要召集大家的
意见和捐款的. 如果是美国的病人, 或者没有经过家长同意的, 当然我不会把名字放上
去了.
再有,我说第一个回帖者mean不是因为这个问题,而是他自己没搞清楚就随便说人家近亲
结婚,带有嘲笑的口气.
【在 s*****n 的大作中提到】
: HLA-II类分子的配型相对比较重要，这其中包括检测中显示的DR，DQ；其次如果一类分
: 子也可以匹配，那就更好了，至少可以减少NK细胞所介导的相关免疫排斥反应。总体来
: 说，在二类分子保证的前提下，匹配越多越好。
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p*****m
发帖数: 7030 | 19 人家还真没有什么嘲笑的语气 你这个未免也太过度反应了。。近亲结婚配型相近的几
率大，又不是说凡是配型相近的都是近亲结婚
【在 T***a 的大作中提到】
: 你说的太专业我不懂. 能否就图片中的配型报告简单说一下,孩子和他妈妈是很好的配
: 型了么? 如果做骨髓移植, 成功率怎样?
: 另外, 大家必须搞清楚的一点是, 我用的是网上家长自己公布和公开的图片, 他们自己
: 放在公益网站上筹款募捐的,当然不会隐去名字了! 不然怎么证明是他们自己的呢? 送
: 检医师的名字更加没必要隐去了.本来就不是什么隐私,是家长特意公开了要召集大家的
: 意见和捐款的. 如果是美国的病人, 或者没有经过家长同意的, 当然我不会把名字放上
: 去了.
: 再有,我说第一个回帖者mean不是因为这个问题,而是他自己没搞清楚就随便说人家近亲
: 结婚,带有嘲笑的口气.
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T***a
发帖数: 457 | 20 我和家长确认过了, 不是近亲.
原来以为妈妈和孩子是不可能配上的. 现在看来还是有可能的咯. 是不是这个属于相
当的小概率事件? 概率大概是多少呢? 如果不是非常非常小的概率, 倒是可以让所有的
病孩妈妈都去做个配型检验看看, 万一配上了, 总比从非亲缘里去找配型的好吧!
【在 p*****m 的大作中提到】
: 人家还真没有什么嘲笑的语气 你这个未免也太过度反应了。。近亲结婚配型相近的几
: 率大，又不是说凡是配型相近的都是近亲结婚
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m****c
发帖数: 244 | 21 哈，最近正好在研究HLA。所以吃饱了承德蕉叶不睡了麻子。下面的讨论是纯技术性的。
这对夫妻共享同一个 haplotype：A*11:01-B*15:02-C*08:01-DRB1*12:02－DQB1*0301.
这是一个比较长的IBS/IBD,尤其是考虑到这个区间的recombination hotspots.
其中B*15:02, DRB1*12:02 在汉人中频率不高，5％左右。但在云贵少数民族地区很高
25％左右。但我们不能从边际频率来估计 haplotype 频率，因为MHC是一个奇怪的区域
range LD.
有趣的是：B*15:02, C*08:01, DRB1*1202 的频率在欧洲人(WTCCC)中很低，分别为 3
／万，5／万，10／万。
如果这对夫妻是欧洲人，我用我的车来赌他们是近亲结婚。
如果这队夫妻是汉人，我用我的自行车来赌。
如果这队夫妻是云贵少数民族的，我用Tanna的车来赌。 |
T***a
发帖数: 457 | 22 看得我这个门外汉一头雾水啊!! 能不能解释得通俗点哥们?!
的。
0301.
高
3
【在 m****c 的大作中提到】
: 哈，最近正好在研究HLA。所以吃饱了承德蕉叶不睡了麻子。下面的讨论是纯技术性的。
: 这对夫妻共享同一个 haplotype：A*11:01-B*15:02-C*08:01-DRB1*12:02－DQB1*0301.
: 这是一个比较长的IBS/IBD,尤其是考虑到这个区间的recombination hotspots.
: 其中B*15:02, DRB1*12:02 在汉人中频率不高，5％左右。但在云贵少数民族地区很高
: 25％左右。但我们不能从边际频率来估计 haplotype 频率，因为MHC是一个奇怪的区域
: range LD.
: 有趣的是：B*15:02, C*08:01, DRB1*1202 的频率在欧洲人(WTCCC)中很低，分别为 3
: ／万，5／万，10／万。
: 如果这对夫妻是欧洲人，我用我的车来赌他们是近亲结婚。
: 如果这队夫妻是汉人，我用我的自行车来赌。
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T***a
发帖数: 457 | 23 孩子亲属的答复:
"您好，我是康康的叔叔，我老家是江西的，我嫂子是广西的，没有亲缘关系"
的。
0301.
高
3
【在 m****c 的大作中提到】
: 哈，最近正好在研究HLA。所以吃饱了承德蕉叶不睡了麻子。下面的讨论是纯技术性的。
: 这对夫妻共享同一个 haplotype：A*11:01-B*15:02-C*08:01-DRB1*12:02－DQB1*0301.
: 这是一个比较长的IBS/IBD,尤其是考虑到这个区间的recombination hotspots.
: 其中B*15:02, DRB1*12:02 在汉人中频率不高，5％左右。但在云贵少数民族地区很高
: 25％左右。但我们不能从边际频率来估计 haplotype 频率，因为MHC是一个奇怪的区域
: range LD.
: 有趣的是：B*15:02, C*08:01, DRB1*1202 的频率在欧洲人(WTCCC)中很低，分别为 3
: ／万，5／万，10／万。
: 如果这对夫妻是欧洲人，我用我的车来赌他们是近亲结婚。
: 如果这队夫妻是汉人，我用我的自行车来赌。
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p*****m
发帖数: 7030 | 24 我不太明白啊 孩子得这么大的病 又不幸中的万幸亲妈就能配上 不赶紧去烧香拜佛还
愿然后抓紧治疗还纠缠这个干啥。。
【在 T***a 的大作中提到】
: 孩子亲属的答复:
: "您好，我是康康的叔叔，我老家是江西的，我嫂子是广西的，没有亲缘关系"
:
: 的。
: 0301.
: 高
: 3
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T***a
发帖数: 457 | 25 你不是学医的吧?
1) 因为之前已为孩子和妈妈是不可能配上的, 所以对这个配型单有怀疑
2) 怕即便孩子和妈妈配上了, 但是用妈妈的骨髓不一定是最好的选择: 今天听一个意
大利的专家说, 用妈妈的骨髓产生并发症的可能性比用相配的兄弟姐妹的要更大
我还在等待医学专家的分析和解释.
我想知道, 如果无法和亲兄弟姐妹配上, 用配型的妈妈的骨髓与配型的非亲缘的骨髓比
较, 哪一个更好? 是不是用妈妈的骨髓存在一些特别的排异呢?
【在 p*****m 的大作中提到】
: 我不太明白啊 孩子得这么大的病 又不幸中的万幸亲妈就能配上 不赶紧去烧香拜佛还
: 愿然后抓紧治疗还纠缠这个干啥。。
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p*****m
发帖数: 7030 | 26 你一开始可没说这个2）啊 这个倒是值得问问
至于1） 真怀疑去再找一家医院做做不就行了么？难不成这里的人根据理论空对空讨论
的比直接的监测还值得相信？
【在 T***a 的大作中提到】
: 你不是学医的吧?
: 1) 因为之前已为孩子和妈妈是不可能配上的, 所以对这个配型单有怀疑
: 2) 怕即便孩子和妈妈配上了, 但是用妈妈的骨髓不一定是最好的选择: 今天听一个意
: 大利的专家说, 用妈妈的骨髓产生并发症的可能性比用相配的兄弟姐妹的要更大
: 我还在等待医学专家的分析和解释.
: 我想知道, 如果无法和亲兄弟姐妹配上, 用配型的妈妈的骨髓与配型的非亲缘的骨髓比
: 较, 哪一个更好? 是不是用妈妈的骨髓存在一些特别的排异呢?
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T***a
发帖数: 457 | 27 首先要理论上可能,才有必要重新做一次检测. 如果理论上都不成立, 连检测的必要都
没有了. 都是穷人家的孩子, 你以为检测是免费的么?
【在 p*****m 的大作中提到】
: 你一开始可没说这个2）啊 这个倒是值得问问
: 至于1） 真怀疑去再找一家医院做做不就行了么？难不成这里的人根据理论空对空讨论
: 的比直接的监测还值得相信？
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n********t
发帖数: 1079 | 28 理论上没可能的话为啥做第一次检测？
【在 T***a 的大作中提到】
: 首先要理论上可能,才有必要重新做一次检测. 如果理论上都不成立, 连检测的必要都
: 没有了. 都是穷人家的孩子, 你以为检测是免费的么?
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l*****a
发帖数: 1431 | 29 lz来问问题，什么都不说清楚了，态度还那么嚣张，真不知道怎么想的。这里都是学生
物的，你应该去隔壁医学版问，记得态度好点，把该说清楚的都事先说清楚了，省得别
人猜。 |
I***a
发帖数: 13467 | |
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m****c
发帖数: 244 | 31
我也不是一生，以下关店进攻参考。
首先你的理解是错的。孩子和妈妈是可以配上的，就像孩子可以和一个不相关的人配上
一样。只是又巧了一下。
你是怕BGI把母亲的血样当孩子的了。
可以再做一个 SNP array for the trio, 应该比HLA typing便宜好多。
在MHC区的3000个SNP，95％都可以知道phase。是不是HLA typing 时血样错了很容易看
出来。
这个意大利钻驾的意思是：妈妈和爸爸共享的haplotype完全一样的可能性很低（除非
是近亲）。
你测的亚型只是到四位，还有更细的分型，6位，8位，等等。
而如果是兄弟姐妹的话，只要配了，就是几乎完全一样。
单就HLA来说，我会选妈妈。因为至少有一个haplotype是完全配。
另一个haplotype的不配程度应该和donor的不配程度一样。
：是不是用妈妈的骨髓存在一些特别的排异呢?
不懂你的伊斯。
【在 T***a 的大作中提到】
: 你不是学医的吧?
: 1) 因为之前已为孩子和妈妈是不可能配上的, 所以对这个配型单有怀疑
: 2) 怕即便孩子和妈妈配上了, 但是用妈妈的骨髓不一定是最好的选择: 今天听一个意
: 大利的专家说, 用妈妈的骨髓产生并发症的可能性比用相配的兄弟姐妹的要更大
: 我还在等待医学专家的分析和解释.
: 我想知道, 如果无法和亲兄弟姐妹配上, 用配型的妈妈的骨髓与配型的非亲缘的骨髓比
: 较, 哪一个更好? 是不是用妈妈的骨髓存在一些特别的排异呢?
|
d*p
发帖数: 534 | 32 配型只是测几个大型的匹配，在这个基础上， 兄弟姐妹 》父母》表亲》远亲》无亲属
关系，原因就是越亲，所共有的MHC的概率就更高，也就是除了几个大型之外，其他的
相似度更高。 |
T***a
发帖数: 457 | 33 哪个没说清楚? "隔壁医学版"是哪个? 的确我对这里的板块也不熟. 发过一个
medicalpractice 版, 都没反应. 这里还比较有人气, 所以发这里.
这个不属于生物学问题么?
【在 l*****a 的大作中提到】
: lz来问问题，什么都不说清楚了，态度还那么嚣张，真不知道怎么想的。这里都是学生
: 物的，你应该去隔壁医学版问，记得态度好点，把该说清楚的都事先说清楚了，省得别
: 人猜。
|
o***n
发帖数: 96 | 34 yes, a son can be fully matched with mom or dad on HLA, if mom or dad share
a haplotype. This usually happens when mom& dad are related, or both carry a
same common haplotype. I am working in
a HLA lab.
【在 d*p 的大作中提到】
: 配型只是测几个大型的匹配，在这个基础上， 兄弟姐妹 》父母》表亲》远亲》无亲属
: 关系，原因就是越亲，所共有的MHC的概率就更高，也就是除了几个大型之外，其他的
: 相似度更高。
|
o***n
发帖数: 96 | 35 yes, it possible but rare...
you need to do HLA typing for them.
【在 T***a 的大作中提到】
: 哪个没说清楚? "隔壁医学版"是哪个? 的确我对这里的板块也不熟. 发过一个
: medicalpractice 版, 都没反应. 这里还比较有人气, 所以发这里.
: 这个不属于生物学问题么?
|
o***n
发帖数: 96 | 36 just read the initial post, yes,,, mom and dad share a common asian
hyplotype
【在 T***a 的大作中提到】
: 哪个没说清楚? "隔壁医学版"是哪个? 的确我对这里的板块也不熟. 发过一个
: medicalpractice 版, 都没反应. 这里还比较有人气, 所以发这里.
: 这个不属于生物学问题么?
|
T***a
发帖数: 457 | 37 谢谢你的回复, 因为我不是生物/医学专业的,所以看起来还是有些吃力.
我看了配型报告, 是做了5个种类的测试啊, 为什么你说"只是到四位", 你是指哪四位?
报告里不是有5个测试项, 然后每个下面有两组数据么? 在中国他们是说"10个点位都
相符"
我对这些标准都不太懂.但是据说这是中国做的高分辨配型中匹配度最高的配型了.
你说的SNP array for the trio 翻译成中文是什么? 请大家不要在这里用英文给我回
复, 因为我看不懂这些专业的说法.也无法与病人家属解释.
我是做志愿者帮助这个病孩的,跟他们家没有任何关系. 是他们在网上求助,我看到了,
所以帮忙问一下.如果的确妈妈和孩子配型是对的,移植是可行的并且相对安全可靠的,
我再帮他们筹款手术. 不然的话我不想为一个不确定或者不安全的手术浪费精力去筹款.
谢谢大家的帮助和回复.
【在 m****c 的大作中提到】
:
: 我也不是一生，以下关店进攻参考。
: 首先你的理解是错的。孩子和妈妈是可以配上的，就像孩子可以和一个不相关的人配上
: 一样。只是又巧了一下。
: 你是怕BGI把母亲的血样当孩子的了。
: 可以再做一个 SNP array for the trio, 应该比HLA typing便宜好多。
: 在MHC区的3000个SNP，95％都可以知道phase。是不是HLA typing 时血样错了很容易看
: 出来。
: 这个意大利钻驾的意思是：妈妈和爸爸共享的haplotype完全一样的可能性很低（除非
: 是近亲）。
|
m****c
发帖数: 244 | 38
位?
报告里是五个位点，每一个位点可以有很多种亚型，比方说 A位点0301亚型是四位。
0301还可再细分030101，030102就得到六位。"10个点位都相符" 实际上是指双倍体的
五个位点。
SNP array for the trio 就是把这一家三口的血样跑一个基因芯片（为什么翻译的折
磨别扭）。
这样就知道了这三口的基因型。HLA的亚型和基因型强相关。
款.
看出来了你是个热心人才码这么多字。
妈妈和孩子配型是可能的。
你如果非要确认HLA测型没错才筹款的话，可以考虑跑三个基因芯片，我来给你确认。
以后问问题把背景交代清楚。这个班上有很多热心人。
【在 T***a 的大作中提到】
: 谢谢你的回复, 因为我不是生物/医学专业的,所以看起来还是有些吃力.
: 我看了配型报告, 是做了5个种类的测试啊, 为什么你说"只是到四位", 你是指哪四位?
: 报告里不是有5个测试项, 然后每个下面有两组数据么? 在中国他们是说"10个点位都
: 相符"
: 我对这些标准都不太懂.但是据说这是中国做的高分辨配型中匹配度最高的配型了.
: 你说的SNP array for the trio 翻译成中文是什么? 请大家不要在这里用英文给我回
: 复, 因为我看不懂这些专业的说法.也无法与病人家属解释.
: 我是做志愿者帮助这个病孩的,跟他们家没有任何关系. 是他们在网上求助,我看到了,
: 所以帮忙问一下.如果的确妈妈和孩子配型是对的,移植是可行的并且相对安全可靠的,
: 我再帮他们筹款手术. 不然的话我不想为一个不确定或者不安全的手术浪费精力去筹款.
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p******i
发帖数: 1092 | 39 RE
【在 l*****a 的大作中提到】
: lz来问问题，什么都不说清楚了，态度还那么嚣张，真不知道怎么想的。这里都是学生
: 物的，你应该去隔壁医学版问，记得态度好点，把该说清楚的都事先说清楚了，省得别
: 人猜。
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p******i
发帖数: 1092 | 40 求医问药(Medicine)版
【在 T***a 的大作中提到】
: 哪个没说清楚? "隔壁医学版"是哪个? 的确我对这里的板块也不熟. 发过一个
: medicalpractice 版, 都没反应. 这里还比较有人气, 所以发这里.
: 这个不属于生物学问题么?
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