l*f
发帖数: 26 | 1 上周我妈妈在家里突然休克，送到了Duke University Hospital。biopsy确诊是
multifocal glioblastoma (多位置胶质瘤）Stage 4。总共三个，左边两个，右边一个
。外科大夫认为不适宜做手术，建议传统放化疗。因为我妈是短期visit没有保险，大
夫建议回国，说是国内外没有区别。急求建议
我们目前有三个打算：
1. 回北京（应该可以马上进肿瘤或者天坛医院）做放疗，看看中医，然后再根据情况
回美国化疗，和家人在一起，因为我是独子；
2. 留在Duke。Duke估计放疗在10 - 15万美金，药品6000 - 8000每月；但是Duke大夫
似乎认为这里能做的北京都能做；
3. 去其他医院，比如Boston。不知道这里是否有更好的治疗方法。另外是否对没有保
险的外国老人有些优惠。
4. 参与Clinical Trial，但是multifocal studies很少，联系了还没有回音。
多谢建议。如需要我可以发片子。我妈妈人十分善良，住院六天所有的护士医生都很喜
欢她。看到她目前的状态十分心疼。我已经决定停止工作半年，陪她尝试一切可能的治
疗。先谢过了！ |
a*********8
发帖数: 296 | 2 在杜克没保险，来这里没有意义啊,还有胶质瘤恶性程度很高，赶紧治。另外活检的病
理能带回去不？我原来学校一个小印被诊断肿瘤在美国，结果回国发现是结核。 |
l*f
发帖数: 26 | 3 谢谢帮助！保险的问题是北卡对于外国人没有什么benefit。我听说加州麻省benefit会
好不少。
你说病理带回去是指把sample带回国吗？还是仅仅带pathology的document？不知道如
何带细胞sample回去。
【在 a*********8 的大作中提到】
: 在杜克没保险，来这里没有意义啊,还有胶质瘤恶性程度很高，赶紧治。另外活检的病
: 理能带回去不？我原来学校一个小印被诊断肿瘤在美国，结果回国发现是结核。
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a*********8
发帖数: 296 | |
c*********7
发帖数: 19373 | 5 麻州这里的老人都申请不下masshealth,外州的更难.而且申请要个把月才知道结果,你
能拖着?
【在 l*f 的大作中提到】
: 谢谢帮助！保险的问题是北卡对于外国人没有什么benefit。我听说加州麻省benefit会
: 好不少。
: 你说病理带回去是指把sample带回国吗？还是仅仅带pathology的document？不知道如
: 何带细胞sample回去。
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f********g
发帖数: 154 | 6 Really sorry for your mom, and your family!
Glioblastoma(multiforme) is the most aggressive malignant brain tumor, and
there is no good therapy so far. The older patient has a worse prognosis.
Because surgery is not an option here( usually that means the tumor is too
large to be removed), my suggestion: go back and get treatment in China,
let her enjoy the time with family.
There are many clinical trials on GBM, but the results are still
disappointing at this time. however, if you want, you can try to contact the
American Brain Tumor Association by TrialConnect.
Good luck and best wishes, for your mom and your family! |
c********e
发帖数: 4283 | 7 关键这里尽管不看是不是合法居民，但是要求是要proof of residency,就是说你要在
麻省是居民（合法非法不管），楼主这个事肯定不能来boston了，自费另说。
很同情，如果是我的父母的话，我会在病情稳定的前提下，送回国就诊的，其实上海北
京的三甲医院对于这种非疑难杂症来说应该更让人放心。
【在 c*********7 的大作中提到】
: 麻州这里的老人都申请不下masshealth,外州的更难.而且申请要个把月才知道结果,你
: 能拖着?
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a**e
发帖数: 5094 | 8 如果病理说了是GBM，是我我会相信诊断，而不是无端猜测
治疗就是放化疗，多个部位手术不现实
中美治疗差异的确不大，区别就是美国avastin 医保报销，中国肯定不给报，一年大概
10万刀药费。
看你家老人的人生观价值观。是我自己，我就不治了，省的钱全世界旅游去。我的一个
同事也是这么说，要是GBM，就搬家去夏威夷，把所有没试过的毒品都试一遍，爽死拉
倒。
【在 l*f 的大作中提到】
: 上周我妈妈在家里突然休克，送到了Duke University Hospital。biopsy确诊是
: multifocal glioblastoma (多位置胶质瘤）Stage 4。总共三个，左边两个，右边一个
: 。外科大夫认为不适宜做手术，建议传统放化疗。因为我妈是短期visit没有保险，大
: 夫建议回国，说是国内外没有区别。急求建议
: 我们目前有三个打算：
: 1. 回北京（应该可以马上进肿瘤或者天坛医院）做放疗，看看中医，然后再根据情况
: 回美国化疗，和家人在一起，因为我是独子；
: 2. 留在Duke。Duke估计放疗在10 - 15万美金，药品6000 - 8000每月；但是Duke大夫
: 似乎认为这里能做的北京都能做；
: 3. 去其他医院，比如Boston。不知道这里是否有更好的治疗方法。另外是否对没有保
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n*********7
发帖数: 4682 | 9 陪着回国吧，一般1年不到。 当年Ted kennedy就得了这个，几个月就没了 |
n*********7
发帖数: 4682 | 10 那是你没得
【在 a**e 的大作中提到】
: 如果病理说了是GBM，是我我会相信诊断，而不是无端猜测
: 治疗就是放化疗，多个部位手术不现实
: 中美治疗差异的确不大，区别就是美国avastin 医保报销，中国肯定不给报，一年大概
: 10万刀药费。
: 看你家老人的人生观价值观。是我自己，我就不治了，省的钱全世界旅游去。我的一个
: 同事也是这么说，要是GBM，就搬家去夏威夷，把所有没试过的毒品都试一遍，爽死拉
: 倒。
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l********6
发帖数: 547 | 11 我觉得没得病的人会这么想，什么不治了等等。
生命是何等宝贵啊，哪怕多一天的生命对于病人本人和家属都是无价的。
Bless the mom.
【在 a**e 的大作中提到】
: 如果病理说了是GBM，是我我会相信诊断，而不是无端猜测
: 治疗就是放化疗，多个部位手术不现实
: 中美治疗差异的确不大，区别就是美国avastin 医保报销，中国肯定不给报，一年大概
: 10万刀药费。
: 看你家老人的人生观价值观。是我自己，我就不治了，省的钱全世界旅游去。我的一个
: 同事也是这么说，要是GBM，就搬家去夏威夷，把所有没试过的毒品都试一遍，爽死拉
: 倒。
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a*********8
发帖数: 296 | |
j*******u
发帖数: 134 | 13 stage 4的胶质瘤很恶性了，建议还是回国治疗吧，bless! |
c**e
发帖数: 41 | 14 the post from fishinging is reasonable. This is kind of tumor is highly
aggressive, right now it is very hard to cure. I also suggest go back to
China and do some palliative treatment. All the best wishes to your family! |
i*****h
发帖数: 1534 | 15 心情郁闷上来看看帖子，结果看到这个坏消息。心里很希望这是误诊，但是看到你这种
情况还是忍不住说两句，带你母亲回国吧，让她多见见亲人，提高生活质量，过度治疗
不会有太大效果，不要相信那些神医偏方，不要折腾她了，最小痛苦的保守治疗，多陪
伴她让她开心，不要让她觉得恐惧，作为儿女能做的只有这些了，学会慢慢接受，虽然
那种痛别人可能无法理解。 |
a**e
发帖数: 5094 | 16 虽然我没得病，但是看过的GBM病人也比两双手多。临终前很难有什么生活质量，未必
是患者本人真正想要的。所以我说我自己是不会想要这种生活，但是这个选择看个人。
【在 l********6 的大作中提到】
: 我觉得没得病的人会这么想，什么不治了等等。
: 生命是何等宝贵啊，哪怕多一天的生命对于病人本人和家属都是无价的。
: Bless the mom.
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l*****w
发帖数: 60 | 17 同意麦地米虫，虽然从家属病人角度讲很难接受不试着治疗就放弃。
Clinical trial来说，UPenn现在启动了多发性胶质瘤的CART-19，一期。iPad 抽风，
不让贴链接。NCT02209376
Bless bless |
l*f
发帖数: 26 | 18 多谢大家建议。已订票周五回北京。天坛医院的医生朋友介绍去的海军总医院，说是放
疗设备比肿瘤医院要好很多。肿瘤医院也可以找到熟人，不知道大家有没有好的建议。
目前倾向于去海军总医院。
【在 l*****w 的大作中提到】
: 同意麦地米虫，虽然从家属病人角度讲很难接受不试着治疗就放弃。
: Clinical trial来说，UPenn现在启动了多发性胶质瘤的CART-19，一期。iPad 抽风，
: 不让贴链接。NCT02209376
: Bless bless
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r******g
发帖数: 48 | 19 这个需要验一下有没有MGMT，看可不可以吃temozolomide，中位生存期可以从12个月延
长到14个月，这是在手术maximal safe resection的基础上，60岁以上的愈后可以说不
好。这个放疗普通的IMRT就可以了，最常规的机器，基本上就是瘤子周围2cm全部照了
。不折腾找个靠谱医院就可以了，机器改变不了预后。对于部队医院的放疗，不好评论。
【在 l*f 的大作中提到】
: 多谢大家建议。已订票周五回北京。天坛医院的医生朋友介绍去的海军总医院，说是放
: 疗设备比肿瘤医院要好很多。肿瘤医院也可以找到熟人，不知道大家有没有好的建议。
: 目前倾向于去海军总医院。
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l*f
发帖数: 26 | 20 请问部队医院会有什么问题吗？我在网上也看到有人建议不要去部队医院，希望知道详
情。不方便说请给我发信，谢谢！
论。
【在 r******g 的大作中提到】
: 这个需要验一下有没有MGMT，看可不可以吃temozolomide，中位生存期可以从12个月延
: 长到14个月，这是在手术maximal safe resection的基础上，60岁以上的愈后可以说不
: 好。这个放疗普通的IMRT就可以了，最常规的机器，基本上就是瘤子周围2cm全部照了
: 。不折腾找个靠谱医院就可以了，机器改变不了预后。对于部队医院的放疗，不好评论。
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