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发帖数: 464 | 1 在江苏南通，有个叫胡颂文的人，他自制“钢的肾”维持生命13年，他的故事成为了神
话。然而，最近类似“钢的肾”事件在浙江台州市黄岩区上郑乡干坑村也悄然上演，一
对年过半百的父母因支付不起儿子高额医费，自制“山寨呼吸机”维持儿子生命5年至
今。
一场车祸夺去儿子呼吸功能
一个模具架子、一台压缩机、一个呼吸球，加上一根小皮带，就是这价值不过几百
元、简单组合而成的“山寨呼吸机”，代替了价值高达10多万元的呼吸设备，维持着付
学朋的生命近5年的时间。
奇迹的背后却充满了辛酸。
在台州市黄岩区上郑乡干坑村的一个简易民房内，付学朋一家就住在这里。父亲付
敏足今年已63岁，母亲53岁，30岁的付学朋7年来一直躺在病床上。据干坑村村委会主
任黄米胜介绍称，付学朋家的房子建于1975年。
据上郑乡乡政宣传办张杭军回忆，当时是因为工作任务到干坑村拍照，无意中发现
村子里的这个房子有嗡嗡作响的噪音，询问了其他村民才发现这家在用发电机。
普通的农民家庭怎么会用发电机呢？带着满心的疑问，张杭军走进了付学朋家。当
张杭军推开这间小屋的门，迎面看到的是一张古老陈旧的红木床，而安静躺在床上的就
是付敏足的儿子付学朋，床旁边是一台嗡嗡作响、长相古怪的机器，床对面是一台被放
置到2米多高立柜上的电视，电视机顶端几乎要接近房屋天花板了。 “这是付学朋生活
中唯一的娱乐。”
“2006年3月的一天，苦难像恶魔一样降身到付学朋身上。”张杭军告诉记者，付
学朋下班后骑着摩托车到超市买东西，摩托车后面还载着他的同事金光华。摩托车行驶
到金桥集团附近时，与迎面开过来的一辆轿车相撞，付学朋身受重伤。法院判决轿车车
主一次性赔偿30多万元，而据付敏足夫妇说，治疗和维持费用已经花去110多万，其中
七八十万都是亲戚们凑的。
为了给儿子看病，付敏足夫妇在起初的两年时间里辗转于台州与上海的几个大医院
，上海的长征医院甚至还把车开到了他们家门口，但是都因为风险太大，没有给他做手
术。
父母24小时轮流为儿子捏呼吸球
由于呼吸中枢神经和运动神经受损，导致付学朋颈部以下部位几乎完全瘫痪，呼吸
只能靠插在喉部的外接塑料管辅助进行。
“刚开始我们在台州市第一人民医院的呼吸科住了四个月，依靠医院呼吸机维持儿
子生命，但是住院的费用太贵了，一万块钱还坚持不到一个星期就没了。”付敏足老人
无奈的说，他们只能将儿子送回家里，利用简易呼吸器帮助儿子手工呼吸。
这种简易呼吸器是一种人工急救苏醒球，球的一端有气管连接到喉管，需要不停捏
动才能帮助呼吸。付敏足夫妇便每天24小时轮流守在病床前捏苏醒球。哪怕停止3分钟
，儿子便会呼吸终止，失去生命。
七年来，付敏足夫妇捏破了6个简易苏醒球，指关节也变得异常粗大。但是他们并
没有丧失儿子能恢复健康的斗志，他们依然在憧憬着有一天付学朋能像以前那样健康地
唤他们一声爸爸妈妈。
发明了“山寨呼吸机”延续生命
刚接回家的一年多时间里，付学朋的呼吸全靠付敏足夫妇和两个女儿、女婿每天不
间断捏球。直到第二年四月份，付敏足的弟弟在电视里看到自制呼吸机的办法，才结束
了完全依靠手工捏球来延续生命的日子。
他们模仿电视里的方法，买了电动机和调速器，再加装一个推动杆。电动机接通电
源，带动调速器有规律地运转，之后与其连接的推动杆按相同频率挤压墙头的呼吸球，
并通过管道将挤压出的空气送到病人喉部，帮助呼吸。
张杭军告诉记者，机器转动起来，每天需耗费五六块钱的电费，一个月就是一百四
五十元的开销。“所以，两个老人只舍得晚上开，白天他们依然和以前一样捏呼吸球。”
可是，需要常年在家照顾儿子的付敏足夫妇，这些生活开销该怎么办？生活资金又
从哪里来？
“政府也给与这个家庭一定的帮助。”黄岩外宣办主任喻益杰在接受中新网记者采
访时说道，干坑村村政府为付敏足一家办理了低保户，每人每月280元。另外，该村政
府还为付敏足夫妇安排村里“保洁员”的工作，一年可以有6000元的收入。中国残疾人
联合会也会在逢年过节时给付敏足一家发送补贴金及生活用品。再加上社会上也陆续的
有爱心人士捐资帮助这个家庭。
“这夫妇俩实在很辛苦，但他们对待孩子那种不离不弃的精神也着实感动世人。”
喻益杰告诉记者，“他们守着那份1%的希望，做出了100%的努力，这份感动不是言语能
够表达的。所以，我也想借机呼吁广大的社会群众，能够给予这个家庭一些帮助，凝集
起社会的正能量。”
专家称：“山寨呼吸机”有风险
“这种简陋的自制呼吸机的确能够维持生命五年，但是存在风险。”浙一医院呼吸
科副主任浦其斌在接受中新网记者采访时称。
浦其斌介绍道，呼吸功能丧失分为两种情况，一种是肺功能不好，第二种是肺功能
健全，但其呼吸系统等功能不好。付学朋就属于第二种情况，付学朋是由于呼吸中枢神
经核运动神经受损而丧失了呼吸功能，这是说明该病人的呼吸肌肉力量不够，但他的肺
动力是存在且健康的，所以这类病人对呼吸机的要求不高。
如此简陋的自制呼吸机对病患究竟有没有副作用呢？浦其斌说，这种自制呼吸机是
极不安全的。由于呼吸机的整体运作没有处在一个安全监控范围内，在这个呼吸的过程
中，病人的肺部很有可能受到外界的感染，容易受伤。“对于付敏足为儿子自制呼吸机
维持生命五年的做法，绝对只是个案，不宜模仿和复制。” | i*******y
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发帖数: 464 | 4 在江苏南通，有个叫胡颂文的人，他自制“钢的肾”维持生命13年，他的故事成为了神
话。然而，最近类似“钢的肾”事件在浙江台州市黄岩区上郑乡干坑村也悄然上演，一
对年过半百的父母因支付不起儿子高额医费，自制“山寨呼吸机”维持儿子生命5年至
今。
一场车祸夺去儿子呼吸功能
一个模具架子、一台压缩机、一个呼吸球，加上一根小皮带，就是这价值不过几百
元、简单组合而成的“山寨呼吸机”，代替了价值高达10多万元的呼吸设备，维持着付
学朋的生命近5年的时间。
奇迹的背后却充满了辛酸。
在台州市黄岩区上郑乡干坑村的一个简易民房内，付学朋一家就住在这里。父亲付
敏足今年已63岁，母亲53岁，30岁的付学朋7年来一直躺在病床上。据干坑村村委会主
任黄米胜介绍称，付学朋家的房子建于1975年。
据上郑乡乡政宣传办张杭军回忆，当时是因为工作任务到干坑村拍照，无意中发现
村子里的这个房子有嗡嗡作响的噪音，询问了其他村民才发现这家在用发电机。
普通的农民家庭怎么会用发电机呢？带着满心的疑问，张杭军走进了付学朋家。当
张杭军推开这间小屋的门，迎面看到的是一张古老陈旧的红木床，而安静躺在床上的就
是付敏足的儿子付学朋，床旁边是一台嗡嗡作响、长相古怪的机器，床对面是一台被放
置到2米多高立柜上的电视，电视机顶端几乎要接近房屋天花板了。 “这是付学朋生活
中唯一的娱乐。”
“2006年3月的一天，苦难像恶魔一样降身到付学朋身上。”张杭军告诉记者，付
学朋下班后骑着摩托车到超市买东西，摩托车后面还载着他的同事金光华。摩托车行驶
到金桥集团附近时，与迎面开过来的一辆轿车相撞，付学朋身受重伤。法院判决轿车车
主一次性赔偿30多万元，而据付敏足夫妇说，治疗和维持费用已经花去110多万，其中
七八十万都是亲戚们凑的。
为了给儿子看病，付敏足夫妇在起初的两年时间里辗转于台州与上海的几个大医院
，上海的长征医院甚至还把车开到了他们家门口，但是都因为风险太大，没有给他做手
术。
父母24小时轮流为儿子捏呼吸球
由于呼吸中枢神经和运动神经受损，导致付学朋颈部以下部位几乎完全瘫痪，呼吸
只能靠插在喉部的外接塑料管辅助进行。
“刚开始我们在台州市第一人民医院的呼吸科住了四个月，依靠医院呼吸机维持儿
子生命，但是住院的费用太贵了，一万块钱还坚持不到一个星期就没了。”付敏足老人
无奈的说，他们只能将儿子送回家里，利用简易呼吸器帮助儿子手工呼吸。
这种简易呼吸器是一种人工急救苏醒球，球的一端有气管连接到喉管，需要不停捏
动才能帮助呼吸。付敏足夫妇便每天24小时轮流守在病床前捏苏醒球。哪怕停止3分钟
，儿子便会呼吸终止，失去生命。
七年来，付敏足夫妇捏破了6个简易苏醒球，指关节也变得异常粗大。但是他们并
没有丧失儿子能恢复健康的斗志，他们依然在憧憬着有一天付学朋能像以前那样健康地
唤他们一声爸爸妈妈。
发明了“山寨呼吸机”延续生命
刚接回家的一年多时间里，付学朋的呼吸全靠付敏足夫妇和两个女儿、女婿每天不
间断捏球。直到第二年四月份，付敏足的弟弟在电视里看到自制呼吸机的办法，才结束
了完全依靠手工捏球来延续生命的日子。
他们模仿电视里的方法，买了电动机和调速器，再加装一个推动杆。电动机接通电
源，带动调速器有规律地运转，之后与其连接的推动杆按相同频率挤压墙头的呼吸球，
并通过管道将挤压出的空气送到病人喉部，帮助呼吸。
张杭军告诉记者，机器转动起来，每天需耗费五六块钱的电费，一个月就是一百四
五十元的开销。“所以，两个老人只舍得晚上开，白天他们依然和以前一样捏呼吸球。”
可是，需要常年在家照顾儿子的付敏足夫妇，这些生活开销该怎么办？生活资金又
从哪里来？
“政府也给与这个家庭一定的帮助。”黄岩外宣办主任喻益杰在接受中新网记者采
访时说道，干坑村村政府为付敏足一家办理了低保户，每人每月280元。另外，该村政
府还为付敏足夫妇安排村里“保洁员”的工作，一年可以有6000元的收入。中国残疾人
联合会也会在逢年过节时给付敏足一家发送补贴金及生活用品。再加上社会上也陆续的
有爱心人士捐资帮助这个家庭。
“这夫妇俩实在很辛苦，但他们对待孩子那种不离不弃的精神也着实感动世人。”
喻益杰告诉记者，“他们守着那份1%的希望，做出了100%的努力，这份感动不是言语能
够表达的。所以，我也想借机呼吁广大的社会群众，能够给予这个家庭一些帮助，凝集
起社会的正能量。”
专家称：“山寨呼吸机”有风险
“这种简陋的自制呼吸机的确能够维持生命五年，但是存在风险。”浙一医院呼吸
科副主任浦其斌在接受中新网记者采访时称。
浦其斌介绍道，呼吸功能丧失分为两种情况，一种是肺功能不好，第二种是肺功能
健全，但其呼吸系统等功能不好。付学朋就属于第二种情况，付学朋是由于呼吸中枢神
经核运动神经受损而丧失了呼吸功能，这是说明该病人的呼吸肌肉力量不够，但他的肺
动力是存在且健康的，所以这类病人对呼吸机的要求不高。
如此简陋的自制呼吸机对病患究竟有没有副作用呢？浦其斌说，这种自制呼吸机是
极不安全的。由于呼吸机的整体运作没有处在一个安全监控范围内，在这个呼吸的过程
中，病人的肺部很有可能受到外界的感染，容易受伤。“对于付敏足为儿子自制呼吸机
维持生命五年的做法，绝对只是个案，不宜模仿和复制。” | i*******y
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发帖数: 8087 | 9 父母对孩子的爱是不会眼睁睁看着孩子死去的，太伟大了 | v**o
发帖数: 4956 | 10 专家太没良心了，以专家的收入捐一个呼吸机不困难吧 |
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