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c****s
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家住安省贵湖马希萨(Lucas Maciesza)患有极其罕见的致命血液疾病。这种病令身体攻击含氧的红血球,导致病人容易内出血。美国药物Soliris被称为几乎是这种疾病的解药,但Soliris的价格高昂,一年要50万元,而且病人需终身服药。
安省议会看到星报的系列报道和听到公众的强烈唿声后,伦敦保健科学中心(LHSC)採取行动,决定暂时支付马希萨的Soliris药费,直到卫生部做出拨款决定。到目前为止,LHSC已经为马希萨购买了约7.5万元的Soliris。经过反復权衡,安省之前基于人道立场,批准为北湾(North Bay)女子麦兹(Norma Metz)承担Soliris的费用,她和马希萨一样,患有“阵发性夜间血红蛋白尿”(Paroxysmal Nocturnal Haemoglobinuria,简称PNH)。
马希萨的父亲瑞克.马希萨(Rick Maciesza)表示,在省府花时间做出决定的同时,医院只能承担药费到1月中旬,随后,要么停药,要么他们自己找出支付药费的方法。他还说, 药效非常好,但家人都因药费如坐针毡。
卫生厅长玛修丝(Deb Matthews)的媒体秘书芭顿(Neala Barton)说,这是卫生厅在节日期间都会积极研究的问题。玛修丝在一份声明中表示,在做出公众支付哪些药物费用的决定时,省府非常努力地在人道和负责之间,寻找正确的平衡。她指出,医疗专家,而非政客,将做出最后的决定。她说,卫生厅将仔细考虑所有的证据,并尽快回覆这个家庭的要求。
马希萨的生命仍悬而未决。他在11月底病危入院,当时腹部绞痛、肾和肝功能失常,并尿血。医生告诉他的家人,做好失去他的准备。不过,他自静脉注射Soliris后,疗效显着。马希萨已经离开病床,几乎回復正常生活。
马希萨周三接受了第15次治疗,并且已经可以出院回家。他在计划自己的未来,包括与女友结婚。他在12月19日写给省府的陈述书中说,毫无疑问,如果不继续使用Soliris,他就会死亡。他说,静脉注射每两周一次,如果因为任何原因,该药物失去效果,他保证将立即停止使用该药,以节省纳税人的公帑。
安省保守党省议员艾略特(Christine Elliott)就表示,让马希萨等待答案,实在是“不合情理”,没理由拖延。
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