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发帖数: 665 | 1 图为：小琴得病前容颜靓丽（上图），如今，已看不出当初的模样（下图）。（记者 江卉 摄）
得怪病，脸肿似月盘
连日来，本报武汉新闻中心微博上的一条求助信息引发关注。
求助者自称患有怪病，脸和嘴唇发肿，近两年来看遍了武汉、北京的多家医院，都没能确诊。眼下，她病情更严重了，吃饭都困难，希望大家来帮帮她，看得的是什么“怪病”。
记者联系上发帖者——小琴（化名）。正在武汉大学口腔医院复诊的小琴脸蛋和嘴唇肿胀，脸部皮肤粗糙。仅看面部，小琴像个胖姑娘，但她身材苗条，手脚细长，体重不足50公斤。
“都是怪病惹的祸！”小琴黯然流泪。
一年半，看遍大小医院
22岁的小琴，松滋市八宝镇人，患病前在广东东莞一家台资饭店收银管账。不幸在2011年初悄然降临，小琴发现右脸和下唇微微发肿，口腔内还有溃疡。
在附近小诊所打了消炎针后，一直不见好。到当地一家公立医院，走马灯似的看了内科、甲状腺科、口腔科等多个科室，还是没有结果。
发病初期，小琴的面部只是看起来像略微发胖，不疼不痒。但脸部时肿时消，始终是小琴的一块心病。老板带她看中医，没想到，吃了中药后脸更肿了。去年9月，小琴辞职，踏上漫漫求医路。
她先后在荆州中心医院、协和医院、同济医院，看过皮肤科、口腔科、免疫科、血液科，做过血液、过敏源等各种检查，甚至曾在同济医院住院做淋巴活检，结果显示正常。
小琴的病情牵动家人的神经。在北京打工的堂哥建议她到北京大医院看看。在北京一家著名医院，凌晨4点排队也没挂上专家号，求医心切的小琴只得花800元从号贩子手上买号。
在北京，第一次有了诊断结果：面部肉芽肿。医生建议，服用激素类药物治疗。然而，服药3个多月，小琴的脸部不仅没消肿反而肿得更厉害。
求解“我是什么病”
“严重时，眼睛都快睁不开了！”小琴说，最近感觉病越来越重了：脸绷着感觉很不舒服，说话、吃饭都受影响，舌头上还长了一个瘤子。
在母亲的陪同下，她再次到武汉求医。核磁共振检查的结果显示，小琴的口腔、颌面部软组织病变，医生称其可能患上了“木村病”，这是一种罕见的、病因未明的疾病，全世界也只有300余例。
服用激素效果不好，武汉有专家建议去肿瘤科放疗治疗，但效果不能肯定。小琴咨询北京专家，对方也不推荐放疗。
小琴的父母都是农民，靠种地为生。为她看病辗转各地，已花去7万余元。小琴再次陷入迷茫：“我到底该怎么办？” | r****7
发帖数: 395 | | s*********9
发帖数: 9860 | | G***B
发帖数: 2 | 4 脑子里有瘤子。我的熟人好像就这样，最后在美国开刀治好的。 | b******7
发帖数: 733 | 5 It looks like HAE. So many Mongolian Doctors in China.
Hereditary angioedema, or HAE, is a rare disease of the immune system,
affecting an estimated 1 in 10,000 to 1 in 50,000 people around the world.
HAE causes attacks of spontaneous swelling that are often painful and severe
. The most common locations of HAE attacks are the:
Hands
Feet
Face
Genitals
Abdomen
Larynx (throat)
Defining Hereditary Angioedema (HAE)
HAE is called "hereditary" because it is caused by a genetic defect that is
passed through families. When a parent has HAE, there is a 50% chance that
his or her child will inherit the disease. The "angioedema" of hereditary
angioedema (HAE) refers to a swelling of skin similar to hives but, unlike
hives, the swelling in HAE is sometimes below the skin's surface and is not
accompanied by an itching sensation. |
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