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16岁的张成一直没有长出正常的牙齿,只有在上颚部分有两颗比较突出且对称的牙齿,看起来就像一对“獠牙”。西南医院口腔科供图摄
今年16岁的张成(化名)从生下来就似乎得了一种怪病,身上毛发稀少、面部发育不好。更奇怪的是,别人家的孩子都长牙吃东西了,而他却一直没有长出正常的牙齿,只有在上颚部分有两颗比较突出且对称的牙齿,看起来就像一对“獠牙”。18日,记者在第三军医大学西南医院见到了张成及他的母亲王慧。
“这孩子小时候得过几次病,发烧、住院,有几次差点没挺过去。”张成的妈妈王慧说,儿子从小就发育有问题,她心里面很着急,一直对孩子很亏欠,但却不知道怎么引导孩子面对这些问题。为了治好孩子的病,王慧带儿子辗转去了很多医院检查,都说这个孩子的病很复杂,如果要进行治疗,不仅要7、8万块钱,而且要等他成年以后才合适做手术。
王慧告诉记者,张成从懂事起就没什么朋友,他隐隐约约就明白自己跟其它的孩子不一样,随着年龄的增大,张成的性格越来越孤僻。
“张成上学后,我最害怕的就是老师给我打电话,说他在学校打架了。”王慧说,张成逐渐懂事了,知道自己身体有缺陷,这让他的心理非常孤僻且敏感。很多同学甚至是路人,稍微多看他两眼,有时候都会让他生出愤怒情绪。
有几次,张成在学校听见有同学在悄悄议论他的“长相”,他二话不说就开始跟别人打起来。“孩子其实懂事,但就是受不了别人议论,以前小时候随时会暴走打人,我又是可怜又是害怕他闯祸。”王慧说,因为孩子的病,她下定决心存钱,只要有机会,就带孩子到各大医院就诊,想有一天能治好孩子。
随后,张成在母亲陪同下,辗转来到西南医院口腔颌面外科就诊。最终被医院确诊为先天性外胚层发育不良。
“这类病并未有明确病因,但现在基本确认为是常染色体显性与性联隐性遗传所致的疾病。”口腔颌面外科汪昆副教授说,该病的发病率不到10万分之一,是一种较为罕见和严重的疾病。每年西南医院总会遇见一、两例这样的患者前来就医,但像张成这样严重的,还是非常少见。
据介绍,该病男性发病明显占优势,女性仅占10%,但在女性也有不完全型。患儿表皮萎缩变薄、真皮也减薄,汗管和汗腺大都缺如,毛囊和皮脂腺也减少,但胶原纤维和血管等无异常。
“以前的研究不充分、口腔科种植牙技术也相对落后,很多医生都认为有这个病的患者,最好通过保守治疗,直到成年以后才合适进行种植牙安装、面部矫正。”汪副教授说,随着研究的深入,现在已经有很大一部分医生认为这样的患者,在种植牙技术愈加完善的今天,其实更适合更早先期介入进行手术。不仅对身体发育,也对患者心理发育方面,都是一种帮助。
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