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c***s
发帖数: 70028 | 1 “如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”曾经，一位治疗渐冻人的神经内科医师这样感叹。45岁了陈艺(化名)得了神经源性肌萎缩，医生告诉她，患这个病的人也叫“渐冻人”。现在陈艺除了双臂外其他部位都不能动弹，每天只能躺在床上。除了望着天花板上的灯罩，就是看着墙上的结婚照，心里感谢着丈夫的不离不弃，并盼望着孩子早点长大……
轻信偏方耽误治疗
“我想一切有可能源于我剖腹产生孩子的那天，那针麻药打在了我的腰上，从那之后腰部就总是隐隐作痛，”12月28日记者来到位于市北区陈艺(化名)的家，她和记者说道，“我30多岁了才结婚生子，怀孕7个月了还在工作，坐月子也没有好好地养身体……”
“当时我们不懂，总觉得去医院看病太贵，直到2009年年底的一天，上班时突然觉得左腿不听使唤了，才去了附近的一家铁路医院看病。医生建议我到大医院再看看，我就去了市骨伤医院，检查结果为骶髂关节炎。后来为了省钱就再也没去大医院看过，只是在亲戚开的一家店里做针灸，但效果一直不好。”
“2009年5月，一位医生告诉我一个偏方，结果越吃腰越疼。当年7月份，蛋蛋(陈艺儿子)突然得了肺炎住院花了不少钱，从那开始，我就停下了所有治疗来照顾他”
“2009年8月，有个朋友告诉我在即墨的某个村里有个医生有偏方治我这病，我丈夫就陪我去看了四五次，每次买药都花180元钱。吃了那药后腰依然疼得厉害，医生说等到了八月十五那天就会没事了，我们就真的在家眼巴巴地等着病好，现在想想真是可笑。”
求医路上多坎坷
临近2011年春节，陈艺站不起来了。2011年4月在丈夫的陪同下，来到了市立医院住院，一个星期里，陈艺接受了各种检查。之后细心的陈艺发现丈夫总是阴着脸，在她再三追问下丈夫说了实话：“他说我可能得了脊柱血管畸形，这里治不了，去北京治至少要花20万。我当时就懵了，要真是这病的话，就不治了。”
后来在医生的建议下，陈艺和丈夫又来到了青医附院。“做了血管造影检查后发现我得的不是血管畸形。我记得结果出来的那天，我对象阴了那么多天的脸上终于露出了笑容。”
但事情并没有就这样结束，医生告诉陈艺，她这个病，要到济南去检查才能得出结论。就这样，在医生的帮助下，丈夫背着她，踏上了去济南的火车。“到了济南的医院，医生给出的结论是神经源性肌萎缩，得这个病的人也被称为渐冻人。济南的医生建议我们回青岛治疗，因为我们在青岛才能用医保。”
“丈夫背我去火车站的路上，我简直绝望了，到了车站我和他说让他把我扔在车站，我知道这病是无底洞，我告诉他希望他把孩子带大。”陈艺告诉记者：“当时我想等他坐车走了，我就找个高楼跳下去，结束自己的生命。”
“他一直不善言辞，那天听我说了这些，整个人都呆了，一直重复说‘回去吧回去吧’。”陈艺拭着眼泪说，“直到现在，他都一直没有放弃我，每天早上5点半起床，晚上6点回来，回家后还要伺候我和孩子。我跟他说，他应该当选‘感动青岛’人物。我在家看报纸，经常偷偷翻翻看看有没有征婚广告，希望我走以后，他能再找一个对象好好过日子。”
希望捐献遗体，供医学研究
“我现在每天只能如厕三次，蛋蛋早上上学前给我端一次尿盆，中午跑回来帮我倒一次，晚上我丈夫回家帮我倒一次，白天为了不上厕所，我都不敢喝水。我记得我得病的时候蛋蛋还在上幼儿园，我的愿望是能活着看他上小学，在他上学的第一天给他收拾一下房间，给他买张桌子，如果可能，给他买台他最想要的电脑。后来我真的看着蛋蛋上学了，但却没有力气为他收拾房间了……”
“有一次我让蛋蛋帮我找两件我结婚时穿的衣服，他问我为什么，我就告诉他妈妈要出远门，其实我在为自己准备离开时穿的衣服。我告诉他等他长大了，妈妈就回来看他。”说着陈艺在蛋蛋和记者的帮助下用双臂支撑着坐了起来，由于维持不住平衡，几乎每隔半分钟陈艺的身体都要剧烈地抖动几下。“有什么别有病，现在平日里唯一的乐趣就是看《城市信报》，每天都能把报纸翻烂。今天叫你来是想通过报纸告诉大家，生病了千万别轻信偏方，一定要早治疗。”
为了省钱，陈艺已经拒绝服药一年了。“虽然现在我的大病报销已经办下来了，但是钱要拖一年才能报。我一个月光吃药就要2000元钱，我丈夫一个月才赚2000元。家里没有这么多钱垫付，蛋蛋穿的衣服都是捡的别人的。”
“我告诉丈夫我死后把我的遗体捐献出去，让医生研究研究找到治疗这个病的方法，让其人别再这么痛苦。这事我跟蛋蛋提过，我希望他能理解我的选择。”记者这才记起，刚来到陈艺家时，8岁的蛋蛋挡在门前，在妈妈多次劝说下，他才让开门让记者进屋。“他不知道你来干什么，以为你要把我带走。”陈艺告诉记者。 | k***g
发帖数: 4904 | 2 这是啥意思，是说Epidural弄坏了导致变成渐冻人？ | g*********5
发帖数: 2533 | |
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