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发帖数: 39120 | 1 爸爸带着孩子在医院治疗时的照片
宝宝刚做腰穿，哭得我很心痛，真的很疼，听到宝贝的哭声，眼泪在我眼里打着滚，听着宝贝喊爸爸，我的心在滴血……”去年底，江苏泗洪县农民冯晓峰3岁的儿子被诊断出白血病，走投无路之时，今年4月，这个农民爸爸用“白血病宝宝梓文的求生之路”为网名发微博求助，8个月连发6279条微博，记录一家人与病魔抗争的点点滴滴。微博得到苏有朋、周星驰等明星的转发，很快募捐到30多万元爱心善款。令人意想不到的是，在何时给孩子做骨髓移植手术、如何监管善款等问题上，冯晓峰与网友发生分歧。目前，患儿与爸爸骨髓配型成功，在医生建议下回到泗洪老家休养，爸爸准备筹足钱就带孩子去做骨髓移植手术。
[不幸]
孩子患上白血病
一家人陷入困境
2012年12月，宿迁市泗洪县魏营镇庞塘村小梓文被查出白血病，这对普通农民家庭不啻晴天霹雳。父母带着孩子辗转河北、北京等地治疗。11月下旬，转到江苏省人民医院河西分院。昨天，现代快报记者赶到该院，不料小梓文已于12月6日离开医院，跟着父母回泗洪老家了。
昨天下午，现代快报记者拨通冯晓峰电话，他感谢众多热心网友的慷慨捐助，并讲述了四处奔波给孩子治病的经历。
去年底，小梓文被查出白血病，在外打工的父母把全部精力放在给孩子治病上。一家人四处求医，高额的医疗费让这个农民家庭雪上加霜，梓文爷爷奶奶过去在上海打工，得知小孙子病情后，也赶回老家，每天起早摸黑地卖水果、摆地摊。家里的7亩多地由小梓文外公种，一家人所有收入都放在给孩子看病上，可根本不够用。
[救助]
明星帮转微博
收到30多万捐款
面临巨额医疗费，一家人感到绝望。4月1日，在社区人员提醒下，冯晓峰转发了社区的一条微博，“急性白血病患儿急需救助，爱心公益大湖社区。”转发时冯晓峰加了一句，“我是孩子的爸爸，我感谢天下所有的好心人”。随后，他用网名“白血病宝宝梓文的求生之路”连发微博，记录一家人与病魔抗争的过程。
这名年轻的农民爸爸语言朴实无华，但记录的父子情深让人落泪。许多人伸出援助之手。粉丝很快达到2600多人。幸运的是， 他的微博还得到苏有朋、周星驰等明星的转发，一时间，各地爱心捐款如潮水般涌向这个不幸的家庭，各地网友也积极组织爱心志愿者去帮助小梓文，30多万元的捐款也给小梓文的骨髓移植手术带来希望。
随着网友们的积极转发，爱心账户善款骤增。10月中旬，微博名为“@我就是孙杨”的网友发布账户监管情况：微公益50020元，施乐会8092元，工行134578元，农行65280元 ，邮政4100元，支付宝40026元，总额302096元，还差5万前期进舱费用就够了。
[争议]
为了显示专款专用，把爱心人士的捐款都用在孩子的治疗上，冯晓峰与3名爱心人士商定，请他们作为监督人，爱心账户上的每笔款项收支都绑定在3名网友的手机上。不料，随着捐款数量持续增加，却出现了不和谐的声音。10月29日，“@我就是孙杨”发消息称：“只是在监管账户的完整性上与家长不能达成一致，所以退出监管，之前除转入邮政的7100未绑定监管，其他账目均没有问题”。另一名账户监管人“@同林鸟甲”也宣布退出监管。
昨天，现代快报记者连线采访身在德国的网友“@妮妮的德国代购”，作为捐款监管人，她讲述了矛盾过程，认为家长所作所为让人不可理解，甚至寒心。“我们成立了爱心捐款的群，对孩子家长后来的做法，网友们有意见。”对此，记者联系冯晓峰本人，对网友的问题，他一一做出回应。
部分募集善款没接受监管
“@妮妮的德国代购”：之前冯晓峰表示愿意接受资金监管，我们也都有截图（证据），现在突然把7100元拿走，这让帮助他的爱心人士很失望。大家捐款是为给孩子动手术，不经同意就把钱取走太不应该。
冯晓峰：我没有不接受他们的监管，当初他们手机短信都是和支付宝绑定的，我在医院花每一笔钱他们都知道。再说他们也不是什么机构，只是几个人监管，我也没有不相信他们，还是接受监管，是他们自己放弃监管的。他们念念不忘的那个7100元，我虽然从账户里取了出来，但一直放在身上也没用。
为什么把爱心志愿者“拉黑”
“@妮妮的德国代购”：刚开始我们问他，为什么要私自拿走7100元时，他说下个星期给我们解释，当时我们联系他说了他一下，结果到下个星期再打电话，却发现被拉黑了，之后所有的爱心人士全部被拉黑，我们网上评论询问他问题，也被他删除，后来他直接对微博设置了屏蔽，拉黑那些帮助过他的爱心人士。
冯晓峰：他们谩骂我和我的小孩，他们骂我可以，但是骂我小孩绝对不行，我不能接受，所以把他们都拉入黑名单。
为何不愿干志愿者找的工作
“@妮妮的德国代购”：我们帮他找送报纸的工作，他不干，又有爱心人士建议他开淘宝店，他说丢人也不愿干，总不能拿着善款吃喝不工作啊，照顾小梓文，孩子妈妈一个人就可以，而且送报纸每天只需3个小时。
冯晓峰：他们让我送报纸赚点钱，我去了呀，我做了呀，但是后来考虑到小孩，就是想多些时间带小孩，就不干了。
筹到30多万善款却迟迟不做手术
“@妮妮的德国代购”：网友也为他联系了北京世纪坛医院专家，医生多次建议赶快给孩子动手术，他却一直推脱说钱不够，30多万够一次手术的费用，后期我们也会继续筹集啊，我们不会见死不救的。他就一直给孩子化疗，对孩子身体伤害很大，我们怕错过最佳治疗时间。我们筹钱是为了救急不是扶贫。他一直没有定下来何时给小梓文做手术。
冯晓峰：我只是希望保证孩子能进舱能出舱，北京那边的爱心志愿者也同意，但是费用只够手术，后期还需很多费用，我担心跟不上。其实，我一直在找医院，准备钱筹集足够了就去苏州儿童医院或者上海那边，如果有爱心人士帮忙联系医院，我也会马上带着孩子去治疗 。在江苏省人民医院河西分院做完一个疗程的化疗后，医生建议回家休养。我们就在泗洪县城租了间房子住下了。
专家声音
爱心款管、用分离
由中介组织监管
南京航空航天大学人文学院副教授邱建新说，贫困家庭的孩子患病后，家长利用网络和名人效应募捐，挽救孩子的生命，体现一种社会爱心和慈善力量，这是正能量的好事。但必须指出，目前爱心捐款缺少必要的监督和管理。当事人是否将捐来的钱用于被关注者身上，缺乏一种有效的监管机制。管和用合为一体，管理者就是使用者，不利于捐助者与被捐助者建立信任关系。
邱建新说，冯晓峰将每笔捐款都绑定在3名爱心人士手机上，这3个人只有知情权，却无管理权，只是形式上的监督。类似的纠纷并不鲜见。解决的途径就是建立中介组织，监督和管理捐款，被捐助者要使用钱款必须经过中介组织同意，以有效避免矛盾。前不久，南京爱心妈妈资助一名患儿，家长却要求医院开发票，好回家乡报销。爱心妈妈作为中介组织及时介入，“开发票必须退出爱心款。”让家长多拿报销款的企图落空。
谁来做中介组织？这是当下我国慈善事业的软肋，是一个真空地带。不管是官方的、民间的，还是准官方的，中介组织必须公开和透明，主动接受社会监督，不能滥用大众善心。
多说几句
我们相信，不管是孩子的父母还是爱心人士，都希望孩子能早日摆脱病魔，健康成长。眼下当务之急是尽快帮孩子做手术，希望双方能放下争执，把这场爱心救助继续下去，有个圆满结果。 |
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