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c***s 发帖数: 70028 | 1 1 .吕元芳被父母抬到床上休息。她是脊髓型肌萎缩三型,全身性肌无力。据弟弟回忆,姐姐大概12岁之后就丧失了独站能力。
2 .2013年1月30日,吕元芳在北京生下一名男婴,取名罗桂陇,小名启航。“桂”是罗忠木家乡广西的简称,“陇”是吕元芳老家甘肃的简称。
3 .明秀莲抱着高烧中的孙子很焦急。由于儿子和女儿无法行走,只能由她和老伴照顾全家。孙子从小就经常发烧感冒,明秀莲曾多次在深夜抱着孙子求医。
4 .在吕元芳开的元芳超市里,丈夫罗忠木正在帮她调整坐姿。3年前,丈夫罗忠木从杭州来到兰州,毅然肩负起照顾元芳的责任,2011年两人结婚。
5 .丈夫罗忠木推着妻儿出去散步。罗忠木平日寡言,工作却非常勤恳。如今,儿子的诞生给一家人带来了希望。
“渐冻人”吕元芳有一个患有同样病症的弟弟,一个家庭承受着两份“罕见”的不幸,靠父亲的退休金以及吕元芳勉力维持的小超市生存。然而,吕元芳又是亚洲迄今为止唯一成功产子的“渐冻人”,她幸运地拥有一个不离不弃的丈夫、一个健康活泼的儿子,虽然身体在走向不可逆转的宿命,她却感觉生命有了延续;弟弟吕元明从未站起来过,也同样憧憬着爱情。
1岁7个月的启航调皮活泼,整天在家里上蹿下跳。他的妈妈有一次问他外婆,“我小时候也这样走过路吗?”
“走过,没他这么快。”
“我也能爬到沙发上吗?”
“你腿没力气,爬不上去。”
启航的妈妈吕元芳,和舅舅吕元明都患有“渐冻症”,这种病学名叫脊髓型肌萎缩症。他们的全身肌肉会逐渐萎缩,如同被冻僵,丧失活动能力。在一周岁后,吕元芳曾在学步车的帮助下,走过几个月的路,而后,她就开始拄双拐,再以后,她就坐到了轮椅里。可以预料,她的吞咽肌和呼吸肌最终也将萎缩,接着便是死亡。
吕元芳爱读书,爱上网,爱做十字绣,爱学习PS技巧,爱德国足球队。2013年,她打算用自己一条命,换腹中胎儿一条命出来。她渴望胎儿最好是一个女孩,可以穿着漂亮的裙子跳舞。她爱穿裙子却从未穿过,想跳舞却从未跳过。
作为亚洲迄今唯一一例“渐冻人”孕妇产子,她从手术台上活了下来。儿子启航出生后,似乎在弥补她的遗憾,特别喜欢跳舞。这个“渐冻人”之家,也开始重燃希望。然而,世事往往难遂人意。
保大人还是保小孩?
2013年1月30日,在吕元芳剖腹产手术前,她跟母亲多次争论:保大人还是保小孩?吕元芳态度很坚决,保小孩,经过北京协和医院检查,小孩基因没有缺陷。“我想让小孩替我活下去,能到世界各地看看。”母亲明秀莲不同意,“我养了你32年,你想死就死,那我怎么办?”
母女争执的,还有另外一件事情。吕元芳签订了捐献角膜协议书,约定手术失败,医生可以马上摘除眼角膜,定向救治山区的小孩。这份心愿,也为母亲所不能容忍。
在手术前,医生念了好几页风险告知书,明秀莲不停哭。对捐献角膜协议书,她坚决拒签。她告诉女儿,“你这辈子是个瘫子,下辈子一定要托生个正常人,把你角膜摘了,你变成瞎子,不还要可怜一辈子吗?”
母女俩都竭力保护各自的骨肉。当麻醉剂注入体内后,吕元芳还是不放心,她想大喊一声“保住孩子”。“保”字刚出口,她的口腔已经麻痹,眼睛也睁不开了,脑海一片幽暗,无声也无光。
为了应对吕元芳可能发生的恶性高热、肺栓塞和产后大出血等危险,北京航空总医院准备了5套应急方案。医生担心,吕元芳的呼吸肌有可能在麻醉后无法激活,这就意味着她余生只能躺在呼吸机下。剖腹产后,产妇又需要收缩子宫,她一旦收缩不良,就会大出血甚至感染。
幸运的是,她挺了过来。接下来,她卧床静养了两三个月。她无法站立,更不能走动,医生就来回摇动床铺,来运动她的身体,每摇一次,她都痛叫一声。
“我这一辈子就不能有孩子吗?”
前几年,吕元芳还可以嚼得动豆子,现在已经嚼不动了。她的胳膊也越来越没力气,以至于无法给儿子一个拥抱。她去测肺活量,连成人最低标准的一半都达不到。
儿子的出生,延续了她的活力。她给他起个小名叫“启航”,喂他吃奶,抚摸着他,给他唱歌儿,看着他从一个保温箱里的早产儿,从5.7斤的体重长到了20多斤,一个眉清目秀的小男子汉。
“启航长大了,我想让他做一个医生,专门研究罕见病。”吕元芳说,所有她吃过的苦、受过的屈辱,都源自“渐冻症”。她即使死了,还有其他不计其数的病友,她希望儿子可以帮助他们。
她差点失去启航。她意外怀孕两个月后,因为进食呕吐,怀疑是肠胃炎,就去医院检查,B超机在她的子宫里发现了胚胎。这马上引起了一场家庭内战。
父母要求她流掉孩子。他们带着她姐弟求医二三十年,深知怀孕对于“渐冻症”女人意味着什么。“孩子有很大的比例也是渐冻人。”明秀莲抹着眼泪,“我说闺女你不能太自私,我都养活俩渐冻症孩子了,你要再生一个,不还得我养?”
还有更大的问题,吕元芳胸部以下毫无力气,只能剖腹产。这手术对于一般产妇来说都是鬼门关,何况她呢?在家人的说服下,吕元芳被送到附近一家医院。“我被抬上了手术台,左思右想,下不了决心,就给小罗(她丈夫)说,我先不做了,你快带我回家。”
过了几天,她再次回到医院,又躺到了手术台上。“生孩子的病区就在隔壁,我听见小孩哇哇地哭,看见好几个人抱着小孩走过,眼泪就唰唰地流。我这一辈子就不能有孩子吗?上天为什么这么待我?”
她再次要求家人把她抬下手术台,又逃回到家里。
这时,弟弟吕元明开始支持姐姐。“我说带我姐去大医院检查下,要是孩子真有问题,流就流了。要是没问题,谁都无权剥夺她做母亲的权利。”
吕元芳在网上查询数日,确定去北京协和医院做绒毛膜穿刺。北京看病不易,她等了半个月才轮到。为了免于影响胎儿,她没有打麻醉,医生用一根类似毛衣针似的针头扎进她的小腹。“怕扎伤胎儿,医生不让我乱动,就找人强按住我,我也尽力配合,一针下去,我疼得浑身都在抖。”
第一针只抽出点血。医生又扎了一针,还没见羊水。一直到第三针,才有一点点羊水。
这点羊水,留下了启航一条命。
每一天都得活着
在吕元芳产前的二十多天里,一天必须做6次血糖检查,每次都用一支带弹簧的小针管,抵住手指后再刺破取血。这让她很快对针管产生了巨大的恐惧。好几次,她的手指都在弹簧崩开前闪开。她知道这不对,却无法克服肌肉记忆的恐惧,到最后,她强迫自己把指头先放到桌子上,然后再下针管。
在吕元芳看来,这很像她的生活。你不情愿有恐惧有痛苦,却都得把自己固定在一个位置,来迎接这些。母亲明秀莲说得更直白,“老天爷不要你命,你每一天都得活着。”
听父母说,吕元芳在一岁后也曾下地走过。至于她,却全无印象。她出生于1981年,当发现她残疾后,父母决定再生个孩子补救。1983年,弟弟吕元明出生,却连姐姐都不如,他一天路都没走过,直接歪倒在床上。至今,只能靠一副体外支架支撑住躯干才勉强坐直。
吕家姐弟最初的成长地,是兰州碳素厂近乎贫民窟的家属区,那是一大片低矮的小平房。在吕元明从小的记忆中,医院比这片平房区更像家。“我们一直被误诊,有说小儿麻痹的,有说肌肉无力的,中药西药藏药,大医院还有江湖游医,我们都找遍了。”
吕元明最害怕打针,现在在他身上抹点酒精,他就会有针刺的痛感。他讨厌医院,却又离不开医院。他要是哭闹得厉害,母亲就会哭着打他。
进入学龄后,明秀莲坚持送吕元芳到小学读书。每一天,她推着自行车接送女儿。课间,她再骑车到学校,央求同学们离开教室,她再帮女儿排便。对一个女孩子来说,这是莫大的尴尬,到了初中以后,吕元芳就尽量少喝水,以省去课间这次便溺。她经常请假,直到20岁才读完初中,当地一所高中录取了她,她没有再去。
吕元明跟着姐姐上学,读到了小学二年级。一次,他摔倒骨折后休息了半年多,就辍了学,靠查字典来识字读书。他曾帮助姐姐写过很多次作业。“她字没有我写得好,帮她写作业,我很高兴。”
“渐冻人”的生活极为单调,吕元芳和吕元明都想过自杀。吕元芳因为上过学,还有几个朋友。吕元明除了亲人,唯一的朋友就是少年时养过的一只狼狗。他拿着一枝水枪扮作警察,狼狗则扮警犬。在小平房门前几平方米的空地上,他给自己制造仅有的乐趣。1999年,吕家搬家到目前的小区,那狼狗也送给了别人。
爱的滋味
“渐冻人”除了肌肉会逐渐萎缩丧失力气,神志和精神则不受影响。在进入成年期后,吕元芳和吕元明发现,他们也像常人一样渴望爱情和家庭。
1999年,吕元芳还没有初中毕业的时候,看了一批琼瑶小说,她最欢的是《还珠格格》和《梅花烙》,她开始渴望遇到一个对自己好的男人。“可是,我有什么资格去争取?”吕元芳说。
直到2009年,她在一个群里认识了罗忠木。她当时在学PS,罗忠木在群里问谁会PS图片,他急用。吕元芳应了一下声,罗忠木就把一张秋天的个人照传来,让她PS一个好看的背景。“小罗说西湖夏天的荷花很好看,他没有赶上,问我能不能帮他P上去。”
过了几天,罗忠木看到吕元芳空间上有一张坐轮椅女子的照片,就问是谁,患了啥病。“我说那是我,也把病名告诉了他,接着就马上隐身了。”吕元芳说,没想到罗忠木没过多久就开始追求她。
第二年大年初一,正逢情人节,罗忠木从杭州坐火车赶到兰州海石湾,呆了半个月,吕家一直不答应。两个月后,他从杭州辞职又来到海石湾,在被“考察”8个多月后,2011年1月,他与吕元芳领了结婚证。
“我妈很保守。”吕元明说,“领了结婚证也不算结婚,不许小罗带我姐出去,推轮椅的话,也是她先推两公里远,再让小罗推。”明秀莲的考虑很谨慎,如果一个男人跟女儿过了没多久就跑了,还不如从来没有这个男人。
吕元明则劝母亲,“结婚的还有离婚的呢?我姐有段感情不容易,你没必要干涉。”明秀莲不信感情,她信良心,她一直在劝罗忠木如果觉得不妥,随时离开女儿,“你们永远是朋友,你是我侄子。”
在婚礼前一天,2011年5月2日晚上,她还找罗忠木摊牌,“你现在要走还来得及,明天一过你要走,我就不会放过你了。”
罗忠木的态度一直很坚决,“八头牛也拉不回来,我就要跟她结婚”。在被问起为什么喜欢吕元芳时,来自广西桂林的他总是一句话,“她善良老实。”
明天会好吗?
在外孙出生前后,明秀莲曾想让外孙跟吕姓,但很快便改变念头,要求跟罗姓。“小罗他不容易。”明秀莲说,“他罗家坟头也得有人拔草呀。”
吕元芳的生产,医院全程免费。而她母子返回海石湾之后,则要面临生活新一轮的考验。整个大家庭,目前每个月只有吕父两千多元的退休工资以及140元的“居家养老”补贴生活,一直入不敷出。一家人只能尽量避免患病。吕元明每感冒一次,都会感染肺炎。最近一次感冒,他就昏迷数日,花了一万多元。
明秀莲出去买菜,总是挑早晨5点或下午5点,在菜贩刚摆摊和要收摊的时候,菜价总是最便宜。除非过年,家里大人一概吃不上肉,只有最小的启航可以吃。大人给他买了一个粉红色的小电饭煲,一根鸡腿可以供他一天的肉食。
雪上加霜的是,父亲吕全来在2006年11月一次工伤后,一只眼失明,另一只眼也正逐渐失去视力。他的单位、兰州方大碳素公司人力资源部部长陈英国说,厂里已按照12个月工资的标准给予了赔付,想要其他补偿,可以走法律途径。一家人担心,在吕全来彻底失明之后,这个家将难以为继。
2013年5月,在央视一档栏目的帮助下,吕元芳在家门口开了一家超市。她没钱进百货,主要卖烟酒和副食。2014年8月底,她的超市里最贵的商品,是一罐进口品牌奶粉,她从网上买给儿子的。如果卖掉,她可以赚3元钱。卖不掉,她就给儿子吃。为了照顾超市,她每天要从早上7点耗到晚上12点。2008年她按揭买的那台电脑,成为她仅有的消遣。“医生说好好休息,会减缓渐冻症的速度,可我怎么休息。”吕元芳说,她能感觉到双手的灵敏度已大不如前,但没办法,她只能保证在死亡来临之前,还有一口饭吃。
没有人知道她为生活和生子付出了多大代价。甚至还有不少人怀疑,她的儿子很可能是从哪里买来的。
母亲明秀莲从不串门,每天上午,她会推着大儿子从小区门口匆匆走过,一直走到附近的山上。只有在山上,吕元明才会长舒几口气,在天地辽阔中鼓励自己继续活下去。
每天看着外甥绕膝玩闹,吕元明也越来越渴望能有一个孩子。他在网上谈了一个在南方打工的女孩,对方还来海石湾看过他三次。女孩帮他嗑掉瓜子皮,再喂给他吃,让他感动不已。不过,女孩每次来,都会问起他的收入来源,得到的都是沉默。他不知道这段感情还能持续多久。
在此之前,他暗恋的是某医院一个女护士,他感觉只要她打针,他便不会疼。 |
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