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发帖数: 70028 | 1 刘小郁和郑敏在租住的房间里相视而笑。他们说没细想过以后，只想珍惜当下的日子，不离不弃，将来哪怕不能动也不能说，总有美好的记忆。AⅢ06-07版摄影：南都记者 谭庆驹
现在租住的房子即将拆迁，刘小郁打算独自带郑敏去附近看房子，但行走困难的两人刚刚走出院子门外，郑敏就已经坚持不下去，不得不去扶路旁的围墙。
虽然已经租住在一楼的房间，房子门外仍有几级阶梯，为了方便出行，刘小郁请人帮忙在门外的墙上安装了两个扶手，方便他和郑敏出入时使用。
郑敏和刘小郁的结婚证，旁边是郑敏以前的照片。
刘小郁，男，38岁，四川资中人。
郑敏，女，29岁，湖南张家界人。
2013年5月13日，相识不到一个月的他们登记结婚。
鲜有人理解这场婚姻，双方亲朋亦然。不在于千里之隔，不在于9岁之差，也不在于“闪婚”，只因他们都患有罕见病“共济失调”。病发者渐失运动协调功能，走路不稳，状若企鹅，也称“企鹅病人”。此病尚无药可治，患者最终将瘫痪、失语，只剩思维与眼珠转动，直至死亡。
很多次，刘小郁问郑敏：“跟我结婚，后悔吗？”
郑敏总是笑笑，“后悔啥？”
他们说没细想过“以后”，只觉得这辈子最大的敌人不是那病，是孤独。而现在，不孤独。
夫妻病人
成都西北一环内，交通巷。
面馆，串串，包子铺；菜档，肉摊，水果店。吆喝讲价声不断。行人脚步悠闲。摩托总喜欢与轿车“巷战”，瞬间超车，猛踩一脚油门，排出浓浓黑烟，气得轿车司机狂按喇叭。这里集聚了10多栋上世纪八九十年代修建的居民楼，黄发垂髫，满是烟火气，热闹得很。
在附近一家报纸发行公司做会计的刘小郁得躲着这些热闹，或者说，被热闹躲开。人群中，他摇晃的身体很容易凸显。步子凌乱，看上去随时可能摔倒，像企鹅，也像醉汉。走近他的人大多避开几步，他遇到车来也趔趄着挪到旁边。他行走是内八字，费力，很慢，不到500米的回家路要走上20分钟。这样的状态也让鞋跟着遭罪，每双鞋的内侧鞋跟都会磨破，外侧却几乎无损。
“他还算好，能走，我现在出去走走都困难。”妻子郑敏如今只能窝在交通巷29号三单元一楼的出租屋内，有人搀扶才敢到小区门卫处坐坐。她说，这病没有疼痛，只不过身体像刹车失灵的车子，越来越不受控制。她的语言功能正在退化，讲话时脸部肌肉抽搐，每个字都像被牙齿咬出。若要洗衣做饭，她只能一手拄拐杖，一手扶墙，稍有不慎就会把盆子摔得“砰砰”响。
房子三室一厅，他们只租了其中一间，每月500元，面积不足10平米。屋内，两个黑沙发和一个三隔立柜在一边，一张1 .5米宽的床在另一边，靠窗处摆个电脑桌，然后就只剩条一米来宽的过道了。郑敏平常最喜欢坐在破皮沙发上，追看湖南卫视的《快乐大本营》。她喜欢何炅和谢娜，觉得“他们能蹦能跳、反应快”，那是她最欠缺的。
到了饭点，郑敏就摆好饭桌和碗筷，然后望向门口，等刘小郁回家。
“小刘，回来啦！”
“嗯。”
“吃饭。”
“好。”
他们的话不多。吃饭时筷子偶尔在空中“打架”，或者手颤抖着把饭菜撒到身上，他们都相视一笑。
国家卫生部中日友好医院神经内科分子遗传实验室负责人、“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红介绍，按欧美流行病学调查的患病率推算，刘小郁和郑敏这类“企鹅病人”在中国约有10万，目前尚无根治办法。
刘小郁的“共济失调”缘于“遗传性小脑萎缩”，是神经退行性疾病的一种。其母张春华称，刘小郁的爷爷、父亲、姑姑皆患此病，最终也都因此死亡。刘小郁小时已有征兆，握筷不稳，从不敢自己过独木桥。2006年，他开始感到身体的变化，说话出现口吃，下楼时脚后跟总蹭到楼梯。2007年下半年，31岁的刘小郁被确诊，开始重蹈父辈覆辙。那时，他刚刚拿到注册会计师资格证，命运急转直下。
郑敏的病因与刘小郁一致，父亲、二叔、三叔都有此病。父亲2002年因心理压力大，喝农药自杀。2011年初，郑敏确诊为“遗传性小脑萎缩”，被医生告知“无药可医”。从此，她从城里的一个公交车售票员，变成了躲在家中的“怪病姑娘噶”（张家界方言，村里人对她的称呼）。
QQ爱恋
“前几天，我曾经的暗恋对象———邻家漂亮的女孩，坐在她男友的摩托车后座上，正亲昵地紧搂着她男友的腰一路扬长而去，不知怎的，我看了这样的场面竟然眼不红心不跳，反正她不属于我（有哪个女孩会对我这样令人烦厌拖累人的废物动心）。也许我的心早已冷了、死了……”
2011年初，刘小郁读到上述文字时，这篇名为《丁香祭》的文章已在网上传播了5年。作者是广西人陆伟林，最早网络寻求社会关爱的“企鹅病人”之一，如今全身动不了，什么也说不了，由母亲照料。陆伟林在《丁香祭》里感慨，“企鹅病人”的爱情是奢望。刘小郁心有戚戚。彼时，他刚失恋，博客中不时发出“小脑萎缩十万人中才有一例，为什么抽奖抽到我”的疑问，Q Q则长久保持着“千金纵买相如赋，默默此情谁诉”的心情。
读书时，刘小郁想找一个知音恋人，可以“吞吐天地，纵论古今”。病发后，他只想找个女人结婚，彼此嘘寒问暖就好。他说，年轻时的理想都会败给现实，而他败得身不由己。那段时间，他最难受是晚上一个人下班回家，沿途都是牵手散步的夫妻或情侣，自己却只能蜷缩在狭小而空寂的出租屋里，与电脑相伴，任孤独侵袭。
郑敏不知怎么用语言来解释爱情，她只觉得，人心里有个特殊的地方，亲人朋友都走不进去，只有爱人可以，没有爱人是一种难以名状的感觉，有时悲伤，有时烦躁。她确诊后一直待在家中休养，村里有媒婆曾试着帮她说亲，但男方一听得了那病，连面都不愿意见。
病友QQ群改变了他们的生活。
顾卫红2010年底发起成立“中国共济失调病友协会”后，国内陆续出现了多个“企鹅病人”的Q Q交流群，分享各自病情，诉说“同是天涯沦落人”的心绪。刘小郁和郑敏都加了好多这样的群。
2011年下半年，刘小郁认识了浙江女病友“永恒的爱”，开始网恋。如今想来，两人除病情和日常生活外再无话可谈，但刘小郁仍觉得那是“一段美好的记忆”。2013年初，两人分手。刘小郁在一篇Q Q日记里讲述：“开始感觉我和永恒的爱是有差异的。她衣食无忧，房间被母亲清洁得一尘不染；而我小时候玩累了，就睡在农村的灶屋里、柴火上，何时住过一尘不染的房子？而这种差异是注定我们不能在一起的，我也不能提供比永恒爱她的母亲更为优越的条件。”
郑敏也在病友Q Q群中经历了几段网恋，最难忘是张家界本地一位病友。他40多岁，曾在深圳某公司任财务总监，还有几项专利发明，这些都让郑敏“崇拜”。有时候，他会出些脑筋急转弯让郑敏猜，让她感到“有趣”。“最关键他跟我一个城市，结婚没那么多顾忌。”但奇怪的是，2013年初的某天，他突然把郑敏的Q Q拉入了黑名单，再也联系不上。
2013年4月，郑敏收到一个QQ好友申请，来自“青山”。那是刘小郁的网名。
一见即婚
“当时，是我勾引她的。”刘小郁说。
与“永恒的爱”分手后，刘小郁陷入恐慌———年近四旬，三段恋情告吹，身体每况愈下，再不找个人结婚，这辈子就可能真要一个人直面死亡，那是怎样的遗憾！
他在群聊时获悉郑敏单身，很快发送了好友申请。2013年4月17日，他开始给郑敏发手机短信，一天十来条，从起床问到睡觉。两天后，他在短信中说“我爱你”。又过了两天，他称呼郑敏为“老婆”。他说，那时鬼使神差，就想找个人结婚。
“当时，我是想报复前男友。”郑敏说。
那个张家界病友“神秘消失”后，郑敏连续在网上找了几天，毫无音讯。她有种“被甩了”的委屈，心想一定要尽快找个男人结婚，证明自己“也是有人要的”。
加刘小郁的Q Q后，她看了其空间内的所有日志，那些自卑自怜而颇具才情的文字让郑敏感动。她说：“我能感觉到这个男人渴望爱情。”而让她产生共鸣且至今难忘的是《我是农民》和《歌唱》两篇文章，刘小郁在前者中讲述的是个人与家庭的悲剧命运，在后者中则发出感慨：“我承认我是孤独的，孤独得无人理解。我如一个影子，白天会让我消失，黑夜又会吞噬我。”郑敏说，这些东西让她觉得两个人遭遇很像。
此后不久，两人在短信中开始讨论结婚事宜。
2013年5月11日晚，刘小郁从成都飞往张家界。他说，就像要完成个任务，如果成了就把她带回成都，如果不成就去张家界旅游一圈。郑敏的态度同样是“看看再说”，如果看上了就结婚，看不上就“说ByeBye”。
当晚11点多，两人在机场见面。刘小郁觉得郑敏“有点胖，但不反感”；郑敏则觉得刘小郁“戴着眼镜，挺着大肚子，憨厚老实”。彼此都不想再错过，两天后的星期一，他们到张家界永定区民政局扯了证，然后特意花50元，打车回了郑敏家。
郑敏同母异父的哥哥刘先进说，扯证后家里人才知道他们认识不到一个月，但没法反对，“毕竟郑敏是这个情况，两个人一块总有个照应，我们只能祝福”。刘小郁的母亲张春华则说，他到了张家界才给家里来电话，讲结了婚。“我心里能不反对吗？两个都是这个病，以后日子怎么过？但他们生米都煮成熟饭了，我能怎么办？”张春华还是希望儿子找个正常人，哪怕离过婚也行。
领了证那天，刘小郁觉得心中一块大石落地，从此再也不会孤单。郑敏就一直把结婚证攥在手中，兴奋地找家里所有人看。母亲张启元还记得，当时女儿反复念叨着“我们好有夫妻相”，好多次笑出声来。
爱与争吵
离开张家界前夜，母亲哭着叮嘱郑敏，过得不好就早点回来，而初到成都的郑敏也确有过“回去”的念头。
她说，第一眼看到这个出租屋，心就凉了半截：家具全像废品站拖回来的，脏衣服满床，电脑键盘上都是灰，天花板还结满了蜘蛛网。那时她腿脚还利索，每天到附近的市场买菜，但完全听不懂人家讲什么，只能用手比划。她觉得好累，好几次偷偷把衣服装进包里，想回家。
“拿着，你就是我们家的女主人了。”有一次，刘小郁突然递给郑敏一串钥匙。
郑敏有些发愣，慢慢接过来，心中充满感动。“当时一下子意识到我跟他是一家人了，得相互理解，得为这个家负责，从此再也没有回张家界的念头。”
在房东赵女士看来，这对夫妻虽然都生了病，但相处融洽。61岁的小区门卫王徐珍也讲述，时常看到两人牵着手到外面散步或买日用品，“他们走路一瘸一拐的，看着可怜，但也看得出感情很好”。
刘小郁说，郑敏是个好老婆，有了她可以穿干净衣服，可以吃现成饭。郑敏说，如果嫁了个正常男人，可能还没现在过得好。“他早上到办公室，总要发短信问我起床没有；他下班回家，一般都会先打电话问我吃什么菜；他舍不得花钱，但我想买什么衣服，他都会同意……”
也有朋友悄悄问郑敏：“你们的夫妻生活协调不？”
郑敏说，这个病肯定不能要孩子，所以刚到成都就去医院上了环。至于夫妻生活，没什么协不协调，有和没有都不重要，能相互陪着就是最大的幸福。
当然，与其他夫妻一样，他们也吵架。
第一次争吵跟刘小郁的前女友“永恒的爱”有关。2013年6月，得知两人婚讯后，“永恒的爱”通过病友Q Q群找到郑敏，留言骂她“抢男人的婊子”。郑敏很委屈，对着刘小郁大吼，质问他是否还在跟前女友联系。刘小郁觉得无辜，反复解释“那都是过去的事了，没必要再提”。
第二次是在2013年底，刘小郁的亲戚买房，向夫妻俩借钱。郑敏觉得“找两个病人借钱”很滑稽，一开始坚决不同意，争吵不断。刘小郁辩称，现在应当广结善缘，以后生活不能自理时人家才可能会帮忙。这个理由说服了郑敏，最终借出3000元。
其他的吵架就是“鸡毛蒜皮”了。有时是刘小郁看电视太痴迷没听到郑敏的话，让郑敏觉得“被无视了”；有时又是刘小郁在单位受了委屈，心情不好，回家冲郑敏发泄。但两人都表示，“夫妻没有隔夜仇”，过一会自然就好了。
珍惜当下
故事的结局其实早已注定。
夫妻俩都知道，他们的手脚将渐渐失去运动功能，说话也可能是种奢望，只剩大脑和眼珠转动，直至死亡。刘小郁将其看做一种“残酷的掠夺”，今天夺走这个能力，明天夺走那个能力，最后一点不剩。“最痛苦的还在于，整个过程我们都能清晰知道，却毫无反抗之力。”
2014年6月，夫妻俩回了趟张家界。往返折腾，郑敏的病情突然加重，出门走路都成了问题。为此，她连续哭了几天，但没让刘小郁知道。她给母亲张启元打去电话，“我已经不能走了，以后怕是再也回不去了”。母亲回忆，当时一听到这话，就忍不住哭了起来。她觉得老天对郑敏不公，这么年轻就开始受罪。
交通巷29号小区内，也有人私下议论，像他们这样活着，还不如喝药自杀算了。两人却不这样认为。刘小郁说，死亡是每个人的终点，但无论如何不应轻生，生命只有一次，有自杀的勇气就更该有活下去的勇气。郑敏则说，生命是自己的，不是别人的，活着有人爱，有人陪，可以吃，可以笑，有什么不好？
他们都表示，还没细想过以后，只想珍惜当下的日子，相互照顾，不离不弃，将来哪怕不能动也不能说，总有美好的记忆。
然而，珍惜当下也是不易。
这片老式小区马上面临拆迁，夫妻俩需要重新租房子。刘小郁连续在网上找了几天，没一间合适。上周末，在朋友陪同下，夫妻俩又到交通巷附近实地看了套两室一厅的房，但1200元/月的价格和不齐全的家电让他们为难。刘小郁说：“要离我公司近，要在一楼，要什么都齐全，还要价格便宜，真的很难找。”
另一件让刘小郁忧心的事是社保。他已通过公司买了7年社保，若想到退休年龄领取养老金，还得缴够8年，而他觉得自己的身体最多还能坚持工作两三年，然后呢？他不知所措。
“对他们这类人，国家没照顾政策吗？”门卫王徐珍和房东赵女士都这样问。
答案是“没有”。“中国共济失调病友协会”发起人顾卫红表示，且不谈特殊的社会保障，对“企鹅病人”的社会认知目前都很不足，“很多地方政府和相关部门甚至对这类疾病一无所知”。她认为，政府应当支持相关病友会申请和运作民营非企业组织，在申办残疾证等方面予以特殊政策，充分调动民间力量来实现对“企鹅病人”的关爱和保障。
对此，刘小郁夫妻说，无论是医学研究还是社会保障，肯定都需要时间，只是不知有多少人能等到问题解决那天。
“小刘，其实你已经很强大了。”采访结束，郑敏忽然转向刘小郁，手颤抖着摸了摸他的头。
“啥子强大？”刘小郁有点茫然。
“你一个残疾人，养活了自己，还养了个婆娘。”郑敏又理了理刘小郁的衣服，脸羞涩地转向旁边。
刘小郁哈哈大笑起来，太用力，随后是一阵猛烈的呛咳。
“企鹅病”
学名“共济失调”，是神经系统疾病的一种临床表现，特点有“步态不稳，容易跌倒；持物不稳，精细动作差；言语不清，饮水呛咳”等。与肌肉逐渐萎缩、无力的“渐冻症”不同，其是肌力正常情况下的运动协调障碍。病随时间加重，寿命长短因人而异。“共济失调”并不特指某种疾病，病因多样，最多见于神经退行性疾病（即大脑和脊髓的细胞神经元逐渐丧失，导致功能障碍），也可见于一些获得性疾病，如中毒、中枢神经系统感染、脑血管病等。
按欧美流行病学调查的患病率推算，“企鹅病人”在中国约有10万，目前尚无根治办法。 |
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