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c***s
发帖数: 70028 | 1 渐冻人
我国通常将肌萎缩侧索硬化和运动神经元病混用。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部(所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉)、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。
瓷娃娃
成骨不全症或脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨胳病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。
张泉灵中枪
早在8月20日，央视主持人张泉灵就完成了“冰桶挑战”，在这封公开信中，也质疑了张泉灵。文中称，2014年8月，瓷娃娃罕见病关爱中心形象代言人张泉灵借助其央视主持人身份，故意混淆概念，将“冰桶挑战”活动给渐冻人的善款拦截。
2014年炎热的夏天，一桶冰水当头倒下，从比尔·盖茨到国内各大名人，为渐冻人筹款的冰桶挑战风靡全球。如今，“冰桶”已经渐渐冷去，但争议却未停止。
近日，MDACHINA渐冻人协会的官网及论坛上发出了一封“冰桶挑战公开信”，内容直指另一个公益组织瓷娃娃罕见病关爱中心(以下简称瓷娃娃基金)，而后者正是此次国内“冰桶挑战”的发起者，至今已筹得800余万巨款。
公开信称，瓷娃娃基金没有为渐冻人筹款的资质，并质疑其无力执行专业的渐冻人服务活动，且意图将善款挪为他用。昨日，成都商报记者第一时间联系到公开信的撰写者、MDACHINA渐冻人协会创办人朱常青，以及受到质疑的瓷娃娃基金，了解有关善款的关键问题。
质疑焦点
瓷娃娃和渐冻人
是完全不同的疾病
成都商报记者了解到，在国外，“冰桶挑战”被点名的人并没有被要求一定要将款项捐给指定机构或人，完全由捐款者自愿决定。而国内的“冰桶挑战”由某知名网络平台联合瓷娃娃基金发起之后，绝大部分参与活动的人都将善款捐给了瓷娃娃基金。根据瓷娃娃基金官方发布的消息，截至8月30日24点，瓷娃娃基金共收到“冰桶挑战”专项捐款814万余元。
公开信称，瓷娃娃基金没有公募资质，存在违规劝募行为，从一开始就涉嫌违法。而瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病，瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人的计划。
公开信认为，瓷娃娃在缺乏“渐冻人”救助经验的情况下，为追逐“冰桶挑战”的“善款”而“见财起意”，将“冰桶挑战”给渐冻人的善款拦截。
公开信要求有关部门尽快介入调查，要求瓷娃娃基金向公众澄清“瓷娃娃”(成骨不全症)和“渐冻人”(神经肌肉疾病)有哪些区别，哪些才是帮助渐冻人的专业机构。并呼吁社会应理性评估公益项目的执行力，把有限的资金用在刀刃上，真正为“渐冻人”造福。
公开信的落款为全国渐冻人组织和渐冻人，但具体有四家组织，分别为宋庆龄基金会王甲关爱渐冻人基金、上海市慈善基金会关爱渐冻人及罕见病患专项基金、MDACHINA渐冻人协会、运动神经元病互助家园。
公开信撰写者：
800余万善款只有500余万用于渐冻人
成都商报记者联系到MDACHINA渐冻人协会创建人朱常青，朱常青表示这封信的确是由MDACHINA发出，同时也和其他渐冻人组织沟通过。
在冰桶挑战开始时，朱常青称自己曾向瓷娃娃基金提出，要求一起作为承办方运作这次活动，但最后不了了之。“瓷娃娃根本不具备从事渐冻人的公益活动执行能力。”朱常青称，瓷娃娃基金主要从事的是“成骨不全症”(俗称瓷娃娃)公益活动，与渐冻人完全是两码事，缺乏从事渐冻人公益服务的专业执行能力。
“冰桶挑战”善款是否会真正用在渐冻人身上，朱常青表示怀疑。她称，8月31日瓷娃娃基金召开的公益项目媒体见面会上，瓷娃娃已出“病痛挑战”宣传广告，意图混淆“冰桶”和“病痛”的区别。而根据《中华人民共和国公益事业捐赠法》第二十八条规定，受赠人未征得捐赠人的许可，不得擅自改变捐赠财产的性质、用途。
朱常青称，在法律上，瓷娃娃基金也涉嫌违规。她表示，瓷娃娃基金属于民办非企业，是以非营利经营活动来开展社会服务，法律上不允许公开对外募集善款。
朱常青指出，根据《基金会管理条例》第二十五条第二款“公募基金会组织募捐，应当向社会公布募得资金后拟开展的公益活动和资金的详细使用计划”。而瓷娃娃基金此次的冰桶挑战募资活动事先并没有详细活动及资金计划，收到捐款以后还不知道如何用，又仓促发起社会招标，涉嫌违规。“条例这么写，就是要保证社会公众明明白白知道自己捐赠的善款要用来干什么？能够解决什么问题。如果没有这个规定，基金会随便找个名头就能要社会公众捐款？”
至于为什么要现在发出这篇公开信，朱常青称因为看着事态发展越来越不对劲，必须出面维护公益组织应有的秩序。她称，在媒体会上，瓷娃娃只拿出800余万中的500多万用于渐冻人项目，这个比例太小了。
瓷娃娃基金会回应：
同为罕见病，一起参与
“我不知道朱老师为什么突然这么做，此前她还发来视频，支持我们8月31日对冰桶挑战善款招标的新闻发布会。”瓷娃娃基金的项目负责人对这封公开信感到有些意外，她表示也没听说其他渐冻人相关的基金会有这样的诉求。
该负责人称，瓷娃娃罕见病关爱中心的确不是专业的做渐冻人服务的机构，但是每个组织都有一个发展壮大的过程，同为罕见病，他们希望大家可以一起参与。
对于瓷娃娃缺乏渐冻人的服务能力一说，该负责人认为，目前中国各类罕见病的专项基金组织都是病友自己在做，要运营冰桶挑战这么大的善款项目肯定很难，但招标就是为了撬动更多的社会资源，这是做冰桶挑战时就规划好的，是让更多有能力的组织加入进来做好这件事，并非受到质疑之后的“仓促”行为。
该负责人表示，这800多万元只是放在瓷娃娃基金，一定会用在渐冻人身上。只是善款都是按照捐赠人意愿指定用途支配，其中500多万是指定给渐冻人的，剩下250多万元的捐赠意向是“支持各类罕见病群体”，除了直接帮助病友之外，还包括病友互助网络的建设。
“明年没有冰桶了，谁来为这些人服务？”该负责人说，在这个过程中，他们希望建立一个项目良好运作的模式，才能让公益活动持续发展下去，这当中包括组织的运转和全职工作人员的配备等。但她强调，有一些外部的钱支持他们公益机构运营，不是必须要从这个钱里面支出。而“病痛挑战”是冰桶挑战的延伸，是另一个项目，和冰桶所筹的款项不会有一点关系。
该负责人表示，在进行冰桶挑战时，他们一直在试图联系一些渐冻人组织，8月19日筹备新闻发布会时他们又开始联系朱常青，但一直没有回音，直到8月30日半夜才打通电话“我们一个月都尽量在和朱老师沟通，她偶尔接了电话，但很固执不听我们说，后来沟通不好还写了信。”但后来朱常青提出进招标评委的名单，他们也是欢迎的，“一旦有组织通过招标进来，可以共享瓷娃娃的一切资源。”
落款中两单位
对公开信不知情
值得一提的是，在公开信落款中，运动神经元病互助家园和MDACHINA渐冻人协会同为朱常青创建。成都商报记者又联系到公开信落款中的另外两方———宋庆龄基金会和上海市慈善基金会及其下属的渐冻人专项基金，两方面均表示对此事毫不知情，不了解公开信中的内容，也没有参与起草，不便对信中内容进行评论。 | I******3
发帖数: 124 | 2 虽然我也觉得可以分享资源。但这件事本身“瓷娃娃”确实存在挂羊头卖狗肉偷换概念
的行为。希望他们能解决好这件事。 | m*******6
发帖数: 11762 | 3 瓷娃娃症和渐冻人症是完全不同的疾病，瓷娃娃专项基金的章程根本就没有救助渐冻人
的计划 |
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