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Headline版 - 男孩先天缺陷终身活在泡泡里 临终前触碰父母
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话题: 大卫话题: 泡泡话题: 骨髓话题: 缺陷话题: 复合性
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a***s
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据《每日邮报》报道,美国男孩大卫-维特尔(David Vetter)因为患有严重复合性免疫缺陷症,一辈子都生活在一个特制的泡泡里。他无法正常生活,甚至没有真正意义上触碰过一个人。
大卫出生于1971年9月。在大卫出生前,他的父母就被告知大卫有二分之一的几率患上严重复合性免疫缺陷症,他的哥哥就曾因该病去世。大卫出生之后立即被放入了一个无菌泡泡里,并被检查是否遗传了这种先天性疾病。
一开始,这个特制泡泡只是为了在骨髓移植前暂时保护大卫。医生告诉大卫的父母,大卫的姐姐可能能够为大卫提供很好的骨髓配型,这样一来,大卫就能接受骨髓移植并重新建立自己的免疫系统。
但是在检查了大卫姐姐的血液之后发现二者的骨髓无法很好地配型。因此,大卫就只能继续无时不刻地生活在泡泡中。他无法直接触碰任何人。图为美国宇航局为大卫特制的宇航衣。
这个泡泡也是由美国宇航局提供的。美国宇航局甚至还为大卫特制了一件“宇航衣”,让他能够自由地行走。
在泡泡中使用的所有东西都经过特殊的无菌化处理。在大卫长大后,他在泡泡里面上课。他的泡泡里甚至还有一个电视机。
大卫的母亲说,在大卫小时候他从来不问为什么自己生活在泡泡里。但后来,他看到其他男孩在骑车、摔跤,“我能感受到他的悲伤。”
大卫长大后开始怀疑自己的未来,九岁时他特别想知道自己能否离开泡泡过上正常人的生活。
最终,一队来自波士顿的科学家表示,他们研究出了一种方法能让不是完全配对的骨髓成功移植。在1984年,12岁的大卫接受了骨髓移植手术。移植的骨髓来自他的姐姐。然而,手术结束几天之后,大卫开始发烧呕吐。当时他依然生活在泡泡里,医生对他进行治疗有难度。
1984年2月,大卫开始昏迷,几个小时后他去世了。在他去世之前,在医生的允许下,他的父母第一次真正抚摸了自己的孩子。
尸检发现大卫死于一种极其罕见的癌症,由她姐姐骨髓中潜伏的病毒引起。大卫的生命为医疗科学提供了宝贵的价值。如今,超过90%患有严重复合性免疫缺陷的婴儿都能够被成功治愈。
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