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a***s
发帖数: 12296 | 1 将近 70 万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
这个选择题每天都折磨着 42 岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。
白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是 13 岁和 5 岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。
当时治疗 SMA 的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针 70 万的药价一度让她无望。
我不能眼睁睁看着她们没了。 一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离 70 万越来越近。
只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
梦园和梦茹两姐妹
有药可医的痛苦
梦园和梦茹从小就被确诊 SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
病情的进展迅速而凶猛。
2019 年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
直到 2019 年 10 月，她得到消息：当年 2 月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗 5qSMA，这标志着 SMA 从此有药可医。
白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针 70 万元，并且患者需要终身用药。
以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子
白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了。
媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。
白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
他早上 5 点多出门，晚上 10 点回来，一辆车，一人开。 多开一会儿，就多赚一点。
每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。今年新冠疫情，我第一次春节休息。
做治疗的梦园
一家人已经四年没有回过老家。
黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人抱、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语。
这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里， 不拍，不拍。
大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
我给她讲道理，她能懂。白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
有网友给她留言：你们就是网乞。
谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们。
有网友质问：为什么不做产检？
我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？ 白留栓五味杂陈。
也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
这句话像一根刺，扎进她心里。
我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
我的孩子，她等不及了
但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。 这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去， 肯定是好心人多，我的孩子会有救的。
前段时间，白留栓告诉我，她快筹到 70 万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
我自己也没想到，这么快。白留栓说。
去年 5 月，中国初级卫生保健基金会启动脊活新生脊髓性肌萎缩症 SMA 患者援助项目 ：首次给药的患者经过 1 瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助 3 瓶诺西那生钠注射液。
这意味着，筹到 70 万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫，呼吸困难。
一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。 今年 5 月份，白留栓和老公带着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。白留栓低声说。
这第一笔钱，先给谁用
她和老公讨论过无数次，第一针让谁打，因为这个问题，她整晚整晚睡不着。
手心手背都是肉，给谁打，我都觉得对不起另外一位。 白留栓去问过医生，医生建议先给梦茹用药，因为她情况轻，使用药物后，见效快，还有站起来的可能。
这是一种理智的选择。
白留栓的老公低着头，不看老婆和两个女儿，梦茹病得轻。
白留栓知道这是什么意思，她沉默不语。
很快，老公又说，但是梦茹有时间等。
两人就这样反反复复。
我舍不得梦园。她刚得病的时候，家里人对我说：这孩子这样，要不，他们没说下去，但是我明白。还有人说，谁家孩子也得了这个病，从北京后来的路上，就被丢在火车上了。这些暗示都都听出来了，但是，这是我的孩子，我舍不得。
梦园曾被医生判断，活不过三岁，但白留栓陪女儿走过了 13 年。她是梦园的依靠，梦园又何尝不是支撑她往下走的动力。
这么多年熬过来，白留栓做不到在看到希望时，放弃她。
可是如果梦茹被耽误，她迟早会变成和姐姐一样。
梦茹的游泳池
我只是想给两个孩子争取时间
无论这个针给谁用，我们都打算先给梦园做手术，让她情况好一点。 这个月，白留栓夫妻要带梦园再去北京。
白留栓的日子很难，但她一直都不想放弃。
原来没有药，现在有药了，而且还有新的药一直在研发。白留栓说，她只是想给两个孩子争取时间：也许新药更便宜了，也许治疗 SMA 的药可以进医保了，可能再要两三年，或者三五年，我要我的孩子能坚持到那个时候。
我的孩子有希望，只是需要钱，虽然很多很多，但我要是因为这现在放手，两个孩子一点机会都没有。白留栓一遍遍说， 我相信没有哪个妈妈会放手的。如果没有药，我就死心了，可现在有药，孩子那么聪明可爱，我要一点一点抓住机会。如果我不为他们去争取一下，我这辈子都会愧疚。
她说这话的时候，梦茹正在游泳。这个夏天，梦茹每天都会游泳，这是医生推荐的一种康复疗法，这样可以减轻身体的负担。
浮在水里的梦茹，脚能扑腾，这个时候，她开心地大喊：妈妈，看，我会走路了！ |
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