生命奇迹佛州11岁儿童天生心脏外露仍乐观面对 - Headline版

本页内容为未名空间相应帖子的节选和存档，一周内的贴子最多显示50字，超过一周显示500字访问原贴

Headline版 - 生命奇迹佛州11岁儿童天生心脏外露仍乐观面对

相关主题
● 6岁女孩美若天仙，但是脱去上衣后所有人都惊了	● 王菲复出时薪五百万高调曝光天后归位(组图)
● 悉尼音乐节沦为吸毒派对 25岁华裔女子丧命	● 卑诗省长金宝尔突然宣布辞职因引入HST黯然下台
● 90后男子裸身偷女性内裤和丝袜称光身子很刺激(图)	● 姜文版“曹操”造型首曝光这个曹操霸气外露啊！(组图)
● 农妇产子心脏裸露在外曾四次产检医院称很健康(图)	● 夫妇驾车环游世界:花钱买房不如看尽世间美景(组图)
● 小偷盗走女子财物后留字条：菇凉你睡得太死了	● 杭州卫生站30万为农民房配观光梯“霸气外露”(图)
● 小偷盗走女子财物后留字条:菇凉你睡得太死了	● 超市悬挂多条政府祝贺条幅各部门称不知情
● "外心"男婴遭遗弃心脏起伏跳动肉眼可见	● “虎妻”米歇尔霸气外露被曝经常在白宫发飙(图)
● 女子花510万买6387只羊放生:是寄养并非随意放生	● 米歇尔被曝受够白宫生活若奥巴马仍参选则离婚

相关话题的讨论汇总
话题: 维娅话题: 维萨话题: 心脏话题: 佛州话题: 达里

进入Headline版参与讨论

(共1页)

i***s
发帖数: 39120

美国佛州一位11岁女孩患有一种极罕见疾病，出生时心脏就长在了胸腔外，只被薄薄的一层皮肤包裹着，能清晰看到心脏跳动的样子。虽然目前还没办法做手术让心脏归位，不过乐观的她不受疾病影响，开心美丽的笑容感动无数网友。
综合媒体报导，这位女孩叫维萨维娅（Virsaviya Borun-Goncharova），目前和家人生活在气候温和的佛州。她天生罹患坎特雷尔五联症（Pentalogy of Cantrell），这种疾病相当罕见，合并了五种畸形症状，最明显的就是心脏外露，发病概率只有百万分之一，全球仅二百多例病例。
2015年，维萨维娅6岁时，因募款从俄罗斯赴美求医受到媒体瞩目。
由于患病，当维萨维娅还在妈妈的子宫内时，无法正常长出肋骨和腹部肌肉。当时医生就曾警告说这个女婴在孕期或分娩时可能会死亡，但她最终坚强地活了下来，如今长成了一个活泼可爱、亭亭玉立的美丽女孩。
现年31岁、两个孩子的母亲达里（Dari Borun）表示，女儿能活着确实是一个奇迹，她绝对是独一无二的。她的弟弟欧文（Ervin）也很喜欢贴近姐姐的心脏抚摸，感受到她的心脏在皮肤上跳动，因为他觉得姐姐的心脏神奇又美丽。
达里为了让维萨维娅的心脏归位，于2015年全家从俄罗斯搬到美国，到波士顿接受治疗，但不幸的是，医生的诊断是，因维萨维娅的主动脉血压太高无法接受手术。
后来，由于波士顿的气候较为寒冷，一家人在夏季时又搬往佛州，因当地气候较暖和，维萨维娅的心脏也因此较少出现不适情况，并希望可以靠药物治疗来控制她的血压以达到手术标准。
虽然这种病平时不会使维萨维娅感到任何不适，但暴露在体外的心脏非常脆弱，没有正常的肋骨保护，仅在皮肤表面以下，如果她的胸部遭受到意外撞击，就可能对女孩造成致命伤害，为此达里和维萨维娅有时会感到很焦虑。这种罕见疾病也使维萨维娅经常长期住院。
2020年初，她就因血氧水平突然下降导致出现头晕和呼吸困难，然后被紧急送往医院，并住院两周直到身体状况稳定。现在，她在运动的时候，有时需要使用便携式氧气浓缩器来保持血氧饱和度，以避免缺氧。
达里表示，女儿一直都没有到学校上学，因为她一旦摔倒就可能会有生命危险。然而，这并没有阻挡维萨维娅成为一个乐观活泼的女孩，她尽可能过着正常的生活。
她说：“有时候，我会感到缺氧、头晕目眩，但我还是喜欢开心的生活，和朋友们一起唱歌跳舞。因为我的心脏和别人不同，这也让我与众不同。”
维萨维娅现在跟同龄人一样，有自己喜欢的事物，她非常喜欢美术和音乐，并时常在网上共享自己的视频和照片，展现自己快乐成长的过程。“我在Instagram上收到很多粉丝的留言，很多人都鼓励我，他们非常善良”，她说。
维萨维娅早在2015年接受媒体访问时，就曾乐观地表示，“我知道为什么我的心脏长在外面，因为耶稣想展示他有能力创造出像我这样的特殊。”

(共1页)

进入Headline版参与讨论

相关主题
● 广东新省长:革命革到自己的头上,对政府是个考验	● 小偷盗走女子财物后留字条：菇凉你睡得太死了
● 居民因对面酒店浴间春色外露打错麻将(图)	● 小偷盗走女子财物后留字条:菇凉你睡得太死了
● 河南南阳7岁男孩爬树被树枝撕裂阴囊 "蛋蛋"外露	● "外心"男婴遭遗弃心脏起伏跳动肉眼可见
● 昆明:一名外国裸女街头散步市民一路拍照(图)	● 女子花510万买6387只羊放生:是寄养并非随意放生
● 6岁女孩美若天仙，但是脱去上衣后所有人都惊了	● 王菲复出时薪五百万高调曝光天后归位(组图)
● 悉尼音乐节沦为吸毒派对 25岁华裔女子丧命	● 卑诗省长金宝尔突然宣布辞职因引入HST黯然下台
● 90后男子裸身偷女性内裤和丝袜称光身子很刺激(图)	● 姜文版“曹操”造型首曝光这个曹操霸气外露啊！(组图)
● 农妇产子心脏裸露在外曾四次产检医院称很健康(图)	● 夫妇驾车环游世界:花钱买房不如看尽世间美景(组图)

相关话题的讨论汇总
话题: 维娅话题: 维萨话题: 心脏话题: 佛州话题: 达里

#	版面	帖数(主题数)
-	全站	4871 (796)
1	Military	3777 (569)
2	Stock	341 (51)
3	Joke	117 (17)
4	History	116 (3)
5	Automobile	100 (9)
6	USANews	55 (9)
7	Midlife	45 (1)
8	Headline	41 (41)
9	Dreamer	33 (13)
10	FleaMarket	32 (20)
11	Living	30 (7)

boards

未名新帖统计// 7月16日

历史上的今天