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话题: genzyme话题: bless话题: 国内话题: 确诊话题: 摊上
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1 (共1页)
x***e
发帖数: 179
1
国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
国内的话）；
2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
无可能找到generic的替代药物？
3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
多谢多谢！
c******n
发帖数: 16403
2
美国搞不到的处方药第一选择是去墨西哥买.... 如果认识genzyme的人也许知道一点问
题2的答案

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
r********g
发帖数: 175
3
bless~
s******e
发帖数: 16668
4
帮顶。祝福。

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
g***u
发帖数: 790
5
或许他们可以暂居深圳?
Bless

★ 发自iPhone App: ChineseWeb 7.8

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
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m****0
发帖数: 837
6
给genzyme的人打电话，他们有program给有些人免费发药。
C****e
发帖数: 12294
7
帮顶，祝好运

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
h****s
发帖数: 16779
8
Myozyme 年花费是30万美元，终生使用。便宜买是不可能的。Genzyme有free 给一些的
program，但是也不可能终生给。问问Genzyme有没有病人帮助吧。

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
x***e
发帖数: 179
9
多谢各位的回复！周一给Genzyme打电话问问情况。
w***7
发帖数: 1637
10
bless
你朋友的小孩实在哪儿被确诊的？这个病非常稀有，国内居然有人知道，很奇怪。
这个病是由于lysosome 里面一种叫acid alpha-glucosidase 突变引起的。除了你所说
的ERT外，吃protein-enriched nutrition with supplementation of Ala and leu 也
会有治疗效果。

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
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T*****9
发帖数: 3015
11
这是什么病啊？bless
n********n
发帖数: 2248
12
帮顶,祝福
b******b
发帖数: 2070
13
bless 希望孩子早日康复

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
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: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
s*****l
发帖数: 2041
14
祝福！

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
: 国内的话）；
: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
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x***e
发帖数: 179
15
是在北京被确诊的，95％的概率是这个病。人现在还在北京。你能说具体点第二个方案
的药在哪儿能买到吗？

【在 w***7 的大作中提到】
: bless
: 你朋友的小孩实在哪儿被确诊的？这个病非常稀有，国内居然有人知道，很奇怪。
: 这个病是由于lysosome 里面一种叫acid alpha-glucosidase 突变引起的。除了你所说
: 的ERT外，吃protein-enriched nutrition with supplementation of Ala and leu 也
: 会有治疗效果。
g******r
发帖数: 209
16
商业周刊-台湾版上的一篇文章，可以参考下。
http://www.businessweekly.com.tw/webarticle.php?id=22624&p=1
b******9
发帖数: 472
17
祝福!帮顶
w*******e
发帖数: 666
18
bless

【在 x***e 的大作中提到】
: 国内一个朋友准备上初中的小孩最近非常不幸地被确诊得了Pompe Disease。这个病目
: 前唯一有效的疗法是每隔半个月注射一种2010年才被FDA批准的酶（http://www.genzymeclinicalresearch.com/results/output/product/gzcr_res_Myozyme/gzcr_res_Myozyme_toc.asp）。这种药国内根本就没有进口，更别提仿制生产了。他们只能从长沙飞到香港去注射，而且注射液的单价高达8万人民币一支。我们想在如下几个方面得到建议，特向各位老湘求教，特别是有生物制药背景的：
: 1、这个药如果在美国购买的话，大概需要多少钱，怎么购买，怎么运输（如果邮寄到
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: 2、在美国是否有针对这个病的新药开发？怎么才能成为新药临床试验者？在现阶段有
: 无可能找到generic的替代药物？
: 3、http://www.unitedpompe.com/这个是美国关于庞贝氏病的基金会，如果需要争取这种慈善机构的支持的话，一般需要怎么操作？
: 多谢多谢！
l*******e
发帖数: 583
19
bless

【在 x***e 的大作中提到】
: 是在北京被确诊的，95％的概率是这个病。人现在还在北京。你能说具体点第二个方案
: 的药在哪儿能买到吗？
1 (共1页)
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