a*******p 发帖数: 1955 | 1 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前
窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗
会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人,
我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫
不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看
,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱
大狗,再开车离开。
老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子
。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们
一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
门只能由老师来打开,老师也可以有机会教孩子说:“Open the door, please!"。可
是不是所有的孩子都能把这句话说好的,为了训练孩子说这些话,老师需要耐心地等待
孩子的回应才能打开们。有时候其他老师正好要开门进教室,看到孩子要出来,也必须
配合孩子的老师等待孩子做出正确的回应。其他孩子进行小桌子训练后喜欢要求休息一
下,然后有机会出教室的门去参加其他的活动,但老人的孙子完全不介意在小桌子上接
受训练,更不介意要不要到教室外面去,只要给他一些拼图,他就可以自得其乐很久。
因此,他也始终不会说“Open the door, please"。
每个自闭症的孩子的表现方式都不同,这个孩子很安静、温柔,从不会因为不如意就发
脾气。他唱歌的音准非常好,特别害怕噪音,每次不舒服的时候,只会捂着耳朵流泪,
嘴里发出奇怪的声音。别的孩子在学读书,他能唱书,普通的说话语调他不学,但如果
老师加上音调,他就学得特别快。对这个孩子了解的越多,心疼就越多。他父母离异后
,母亲无法同时带他和两个姐姐,他父亲的新家庭又无法接受他,好在他爷爷愿意照顾
他。家庭的变化对他似乎影响不大,他对那些大人还没有产生无法割舍的情感,也许他
心里还没有一扇他想要开启的门。
孩子经过训练有不少日子了,我和他也渐渐有了更多接触。有时候他的训练老师有事,
他会和我们组的孩子一起接受融合教育。我特别喜欢听他唱歌,特别喜欢看他闭着眼睛
听音乐的样子。感性上,我会被他的行为说服,难道他这样独自快乐不好吗?为什么非
要训练他会说话,会交流,非要教他做其他孩子都会做的事情呢?难道非要融入群体吗
?非要成为一个有感情的人才好吗?理性上,我不会对任何训练有所松懈,也慢慢发现
他开始有了一些细微的变化,比如他会喜欢个别的老师,和老师在一起,他会笑,比如
他会在爷爷来接他的时候给爷爷一个抱抱。然而,他还是不能完整地说:“Open the
door, please!"
中心的训练三点半前结束,通常不到三点半孩子都会被接走。当天的老师要负责打扫好
教室并关门,然后剩下个别老师和负责人处理数据、开会和修改治疗方案。有一天,孩
子的爷爷没有准时来,电话联系不上,我正好有时间,就陪着孩子的老师等。其他孩子
都陆陆续续地被接走了,孩子开始还在认真地玩拼图,后来似乎察觉到什么了,破天荒
地自己走到教室门口要开门。我连忙跑过去把门挡住,孩子的老师也跟在后面,说:“
Say 'Open the door, please'."孩子没说,只说了一声:“Out!”我残忍地说了一句
:“If you wanna get out, say 'Open, please'"。他不看我,对着他的老师说了一
句:“Open,please"。我们开了门,带着他到平时他爷爷停车的地方看了看,因为风
太大太冷,只能把他带回教室,他一会儿又要出去,我们又让他练习说开门,就这样来
来回回了十几次,他已经根本不需要我们给提示,就把整个句子都说出来了,后来,他
怎么都不肯关门,一直在教室门外等着,一只手拉着门把柄,嘴里一直重复轻声念叨着
:“Open the door, please!",眼睛始终对着自动门的方向。期间,我们接到他爷爷
的电话,说会尽量快点赶过来,具体什么迟到原因没说。于是,我们一直跟他说,爷爷
很快就会来了,耐心一点。大约五点半左右,我不得不去接女儿了,就径直往女儿教室
奔去,路上看到他的爷爷额头上包着一圈纱布,匆匆地往孩子的教室赶着。接上女儿,
我抱着女儿想回孩子的教室看看,正好看到那位老人抱着孩子迎面走来,孩子的双手紧
紧地搂着老人的脖子,嘴里发出奇怪的声音,当他们经过我们身边,我看到孩子的眼里
充满了泪水。
女儿问我:“妈妈,这个哥哥怎么了?”
我笑着告诉女儿,说:“哥哥长大了,懂得自己开门了。” |
M****N 发帖数: 16093 | 2 唉
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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m**x 发帖数: 8454 | 3 父母好狠心啊
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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w***s 发帖数: 15642 | 4 每个孩子心里都有一扇门。。。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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b********g 发帖数: 528 | 5 看了备感心酸,但愿治疗自闭症的药能很快研制出来。 |
a*******p 发帖数: 1955 | 6 在美国这种情况已经好很多了。虽然我不愿意去提,但必须承认国内不少父母就算孩子
没问题的自己都不带孩子,交给老一辈带,而自闭症孩子的家庭问题要多得多,大部分
的解决方法就是不管这个孩子,打个证明,再生一个。我回国在机构给老师做训练时,
看到有些孩子从小就被父母丢在特殊幼儿园里,一个礼拜也不愿意接回去一次,孩子看
到老师就想要抱,老师经验不足,不能给于很好的训练,几年下来孩子几乎没有进步,
除了个子更大了,打人更厉害了。
【在 m**x 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 父母好狠心啊
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a*******p 发帖数: 1955 | 7 是的,有些孩子知道那扇门在哪,有些孩子不知道,有些孩子要到门被关上了才知道。
【在 w***s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 每个孩子心里都有一扇门。。。
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w***s 发帖数: 15642 | 8 孩子归根结底是父母的责任,但是在美国,社会会跟着分担一点;在国内,就全是家庭
的事了。这能上特殊幼儿园已经算是好的了。。。像他这样对音乐特别敏感的,是不是
有可能是highly functioning的呢?要到多大才能看出来?
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 在美国这种情况已经好很多了。虽然我不愿意去提,但必须承认国内不少父母就算孩子 : 没问题的自己都不带孩子,交给老一辈带,而自闭症孩子的家庭问题要多得多,大部分 : 的解决方法就是不管这个孩子,打个证明,再生一个。我回国在机构给老师做训练时, : 看到有些孩子从小就被父母丢在特殊幼儿园里,一个礼拜也不愿意接回去一次,孩子看 : 到老师就想要抱,老师经验不足,不能给于很好的训练,几年下来孩子几乎没有进步, : 除了个子更大了,打人更厉害了。
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a*******p 发帖数: 1955 | 9 对音乐敏感,不代表就是high functioning,high functioning的交流是很容易教好的
,语言学习能力很快,主要问题是问题行为比较多,在美国这边一般18个月到两岁前就
可以诊断了,但六个月后孩子的很多反应就有很多征兆了。通常会有一个team各种专家
一起来做诊断。
【在 w***s 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 孩子归根结底是父母的责任,但是在美国,社会会跟着分担一点;在国内,就全是家庭 : 的事了。这能上特殊幼儿园已经算是好的了。。。像他这样对音乐特别敏感的,是不是 : 有可能是highly functioning的呢?要到多大才能看出来?
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w***s 发帖数: 15642 | 10 谢谢讲解。我原来读temple grandin的传记,听她本人的讲座,真替自闭症家庭觉得受
鼓舞,可惜她这样的毕竟还是少数吧。。。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 对音乐敏感,不代表就是high functioning,high functioning的交流是很容易教好的 : ,语言学习能力很快,主要问题是问题行为比较多,在美国这边一般18个月到两岁前就 : 可以诊断了,但六个月后孩子的很多反应就有很多征兆了。通常会有一个team各种专家 : 一起来做诊断。
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x*******a 发帖数: 11067 | 11 感动!因为儿子发育上的一些问题,接触了很多早教干预的老师和政府工作人员,很多
时候深深地为她们的耐心和热心感动。有时候忍不住想对儿子说,你是美国人,要爱美
国。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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G*******h 发帖数: 1391 | 12 赞写得真实!
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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s**t 发帖数: 17016 | 13 感人至深,催人泪下
苹果妹妹的散文,是世间少有的珍品
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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d*******d 发帖数: 3382 | 14 赞充满爱心的文字!
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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d*******d 发帖数: 3382 | 15 自闭症到底什么样子,一般都是儿医诊断出来的么?
以前在国内没听到这么多自闭症,是不是没有诊断出来,大家没当回事?
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 在美国这种情况已经好很多了。虽然我不愿意去提,但必须承认国内不少父母就算孩子 : 没问题的自己都不带孩子,交给老一辈带,而自闭症孩子的家庭问题要多得多,大部分 : 的解决方法就是不管这个孩子,打个证明,再生一个。我回国在机构给老师做训练时, : 看到有些孩子从小就被父母丢在特殊幼儿园里,一个礼拜也不愿意接回去一次,孩子看 : 到老师就想要抱,老师经验不足,不能给于很好的训练,几年下来孩子几乎没有进步, : 除了个子更大了,打人更厉害了。
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s******t 发帖数: 2511 | 16 同问。国内过去没有貌似自闭症这个概念,那时候国内自闭症小孩怎么处理?直接当成
傻子了?长大以后能正常吗?
【在 d*******d 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 自闭症到底什么样子,一般都是儿医诊断出来的么? : 以前在国内没听到这么多自闭症,是不是没有诊断出来,大家没当回事?
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X******o 发帖数: 1261 | |
t*****e 发帖数: 15794 | 18 真感人啊,
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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e***d 发帖数: 8248 | 19 看到最后,感觉你挺残忍的,
那么小的孩子,要独自面对两个成人施予的压力,
内心又要承受对最亲的人迟迟不来产生的焦虑。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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R******k 发帖数: 4756 | 20 赞! 感动
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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R******k 发帖数: 4756 | 21 Re
【在 s**t 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 感人至深,催人泪下 : 苹果妹妹的散文,是世间少有的珍品
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a*****a 发帖数: 19262 | 22 不经意看到这篇文章,好感人,忍不住哭了。
若是爹妈也能像爷爷那样就好了 ,爱是无价的,也是无限的。 |
wh 发帖数: 141625 | 23 赞敞开心门……你上次说自闭症从婴儿期间就有?有的是先天,有的是后天?这个小孩
是父母离异后开始有的吗?自闭症的孩子是不是总有某个方面特别敏感?
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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wh 发帖数: 141625 | 24 他知道她们是爱他帮助他的吧。
【在 e***d 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 看到最后,感觉你挺残忍的, : 那么小的孩子,要独自面对两个成人施予的压力, : 内心又要承受对最亲的人迟迟不来产生的焦虑。
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a*******p 发帖数: 1955 | 25 谢谢鼓励!
【在 G*******h 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 赞写得真实!
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a*******p 发帖数: 1955 | 26 同感,我女儿是早产,因此认识了很多有爱心的人,深切感受到这些美国人对小生命的
尊重,自己也经常跟女儿说将来要像他们一样。
【在 x*******a 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 感动!因为儿子发育上的一些问题,接触了很多早教干预的老师和政府工作人员,很多 : 时候深深地为她们的耐心和热心感动。有时候忍不住想对儿子说,你是美国人,要爱美 : 国。
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a*******p 发帖数: 1955 | 27 很多儿医不一定能诊断出来的,现在的中国以及过去的美国的儿医经常误事的。发一段
A Work in Progress:Behavior Management Strategies and a Curriculum for
Intensive Behavior Treatment of Autism里面的家长谈到的情况吧,这是非常普遍的
问题,很多自闭症的家长都经历过。
一位家长的自述(摘自A work in Progress):
当我意识到我的孩子有些异常的时候,我的噩梦就开始了。这让我感到恐惧,我们寻找
一切好的征兆来安慰自己。在身体发育方面,我们的儿子似乎没有什么迹象说明他有问
题。他成功地通过了小的时候的一些发展阶段。别人总是这样对我们说: “孩子开口的
时间是不一样的。”也许因为他是我们最小的孩子,的确是不像别的孩子那样喜欢社交
。每个孩子都是不同的,个性和性情都不一样。我想方设法让自己化解疑虑,我们需要
化解疑虑也必须要化解疑虑。我们总是希望能够得到帮助来消除这些恐惧,但是这种不
祥的预兆并没有因此而消除。
我们向熟悉的儿科医生诉说了我们的担忧,在孩子的照料和健康方面他帮助过我们。他
说不要太担心,每个孩子的发展都有所不同。而我们所希望的正是他这种保证,也很愿意
相信这种保证。我对自己说: “也许我正好是个容易焦虑的家长所以这些问题都是由我
造成的。也可能是我为这个孩子做的太多了,担心太多了。”
但是,几个月过去了,情况并没有得到改善,我的孩子跟朋友家的孩子的差距越来越大。
在以后的检查中,我再次得到报告说孩子没有进步,但是医生仍然告诉我们没关系,要说
话还要很多时间。医生微笑地安慰我们说也许一旦孩子开始说话了,就会说很多,也许
我们会希望他保持安静的。
最后一次去找儿科医生,是我和丈夫一起去的,我们向他说明孩子的情况。也许安慰更恰
当,他却做了转诊处理。我真不知道自己的感受:是宽慰?终于有人同意了我们的看法,
事情终于有了转机。是愤怒?我知道出了问题,但是没有人愿意相信。是否认?也许医生
反应过度实际上一切都好。是内疚?为什么不早点相信自己的直觉?
我感到惶恐,想马上为孩子取得帮助。我安排时间区间专业人士,但往往要等很久,并经
常被推迟。我开始认识到孩子的病不能这样耽误下去。这位专业人士非常冷淡,他草草
地告诉我们这是自闭症。我非常震惊,虽然没有充分理解自闭症的含义和更多的信息,
但我知道这绝对不是好事。实际上我也曾怀疑过这是自闭症,但是这个诊断还是让我感
到非常的震惊。
我知道,有些父母甚至还没有像我们这样幸运,我们的孩子这么早就得到的诊断。他们通
常被告知,孩子太小了,没有什么异常,医生确实没有看出什么问题,或者说孩子时至少
没有做出什么异常的举动。由于没有得到明确的诊断,他们找了一个又一个医生,对孩子
的问题,得到的解释非此即彼,甚至相互抵触,相互矛盾。有些家长得到的是错误的诊断,
从而误入歧途。
有了这种和专业人士打交道的经验,我们只能痛惜孩子失去的宝贵的时间。好心的家人
和朋友对诊断表示怀疑。你很想跟他们一起怀疑,但内心深知这最好不要听信他们的话,
他们善意的怀疑无法让我缓解痛苦。你确实没有时间和精力来和他们争辩并且说服他们。
噩梦还在继续。我们忍受这样的痛苦,因为我们担心我们的孩子行为怪异,没有人邀请我
们去参加圈内人士的活动。由于用在收集资料和寻求治疗上的时间越来越多,我们的朋
友的圈子越来越小。无论如何我们都很难再去享受社交的快乐。参加人家孩子的生日晚
会这个让我们痛苦地想起自己的孩子的缺陷。朋友们也不知道该说些什么,他们的鼓励
听上去如同隔靴搔痒。我感到孤独无助和失落。
最后我明白自己必须重新振作起来。我竭尽全力开始尝试选择各种性治疗方法。关于自
闭症的有用信息少得令人绝望,其中还有很多自相矛盾的说法后来被证明是错误的信息
。我后来知道了自闭症是一种终身障碍,我们的孩子永远都会有严重的障碍,还有各种
人们信以为真的疗法。我相信谁呢?我盼望我孩子有可能得到康复,但又害怕其实这不可
能。噩梦还在继续中。
关于自闭症的治疗,有许多不同的说法:维生素疗法、近视、脱敏疗法、游戏治疗、感觉
统和、 T EA C C H和老板.有些资料十分可笑,令人撒子。还有各种治疗:言语治疗、作
业治疗、游戏治疗。各种说法只是想让你尖叫。真正有效的疗法似乎很少,看来我们只
能接受诊断和淡淡的以后了。最终我们还是选择了特殊教育,希望孩子至少能学到一些
东西并感到快乐。一年后我对行为疗法有了一定的了解,出于某些原因,我觉得这样才可
能有效。但当我下午专业人士咨询的时候,他们却说行为疗法绝对不是我要找的神奇疗
法,我们已经做了一些能帮助孩子的事。然而通过与一些正在参加密集行为课程的家长
交谈我觉得行为疗法可能有效,他们的孩子进步惊人。我进一步进行研究,发现有些书籍
和科学论文令人信服.而反对行为疗法的专业人士又错了,噩梦终于要结束了,但漫长
的艰苦的工作摆在我们面前。
一旦选择了某种疗法,家长的梦魇通常会加剧。缺乏合作的问题会出现出来。谁负责提
供什么东西?先进性哪种治疗?我的孩子需要几个小时的治疗?父母再一次成为争议的中
心。这不但会连续多年的情绪困扰,而且会破坏有效的治疗。
为自闭症患者提供优良治疗的机构很多。不过,即使这些具有丰富应用行为分析经验的
机构,也常常有所不同。治疗时间的差异由多种原因造成的:孩子的年龄、质量环境、患
者的功能程度、对治疗的个人见解和不同的尝试。来自不同学科的专业人士可能会提出
相互冲突的建议,如果他们不熟悉用行为分析的最新研究,就更有可能如此。对必须为孩
子选择一种疗法的家长来说这尤其令人困惑。已经采用某种应用行为分析课程的家长会
发现,在应用行为分析的提供者之间,共识远远大于分歧。选择哪一家行为分析的机构可
能取决于哪一家的见解更令人信服。由于家长通常有过痛苦的经历,他们通常怀疑和不
信任专业人士,对专业人士感到愤怒也并不令人觉得惊奇,这是对忍无可忍情况的自然反
应。而专业人士会感到吃惊和不解,家长为什么会如此的愤怒和多疑。
我们必须携手合作,必须接受争论,必须依靠证明妙法有效性的资料,必须关注孩子,必须
珍视并汇集所有的观点和独特的见解,必须向合作者一样的努力。
【在 d*******d 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 自闭症到底什么样子,一般都是儿医诊断出来的么? : 以前在国内没听到这么多自闭症,是不是没有诊断出来,大家没当回事?
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a*******p 发帖数: 1955 | 28 1943年,约翰。霍普金斯大学医学院的心理医生Leo Kanner第一次提出了具体自闭症的
症状“autistic disturbances of affective contact."。他描述了11个看似症状相似
却在质上有很大不同的孩子的病症,其中包括现在被我们称为自闭症的症状:极端自闭
的孤独,无法与环境产生正常的社交关系,由此也引出了新的词”自闭症“”Autism"
,因为这个词与"自我”相联系。自闭症其他的特征包括:1.语言发育的延迟和停止;2
. 即便语言能力发育也不用于交流;3.单一和重复的玩耍行为;4.对环境保持原状的强
迫行为;5.对红色物体有很好的记忆力;6.缺乏想象力。Kanner对这些孩子的症状描述
都是从行为上进行强调。
一位合格的心理医生会通过以下的几个行为方面的缺陷来判断孩子三岁之前是否有
自闭症:交流,符号性或者与想象力有关的玩耍活动,和相互的社交兴趣和活动。语言
障碍包括无意义的语言和肢体交流,重复单调无意义的话,在交流中无法说正常的话。
玩耍行为的发育严重延迟,就算发育了,也不是自发性的,多样性的和社交性的。交流
障碍表现为对其他人毫无兴趣,兴趣和活动范围也很窄。经常重复单一的行为。还有一
些其他行为问题会伴随出现,比如有特别喜欢和特别不喜欢的事情,还会对物体和人(
包括别人和自己)的破坏行为,对敏感刺激有不正常反应导致危险和伤痛。很多自闭症
孩子有学习困难,智商偏低。
自闭症的诊断通常是基于孩子家长或者其他照料孩子的人的描述,医生通常会提供
一份行为列表,还有一些标准测试手册来帮助分析和判断孩子是否有自闭症。
我们认为国内没有自闭症的概念有很多原因,真正的自闭症孩子也没有经过治疗的家长
负担是很大的,他们不会交流,没有学习和工作能力,只能让家里养着,他们基本都在
家里,或者跟其他精神病患者一样对待,而国内把“残疾人”的社区和“正常人”的社
区是分开的,正常人通常是看不到这些成年后的自闭症的患者的。
【在 s******t 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 同问。国内过去没有貌似自闭症这个概念,那时候国内自闭症小孩怎么处理?直接当成 : 傻子了?长大以后能正常吗?
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a*******p 发帖数: 1955 | 29 相信我,我做过更残忍的事情,呵呵。
【在 e***d 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 看到最后,感觉你挺残忍的, : 那么小的孩子,要独自面对两个成人施予的压力, : 内心又要承受对最亲的人迟迟不来产生的焦虑。
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a*******p 发帖数: 1955 | 30 我们的治疗包括NET,natural environment training,如果能有自然环境作为教学的
环境是最佳的,让孩子在不知不觉中就学会了那些技能,对孩子的收益是最好的。
【在 wh 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 他知道她们是爱他帮助他的吧。
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e***d 发帖数: 8248 | 31 主要因为我本质上是个自然主义者,呵呵。
感觉自闭的危害有被夸大的现象,就像智齿的危害。
牙医已经把智齿根除术发展成为一项产业。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 相信我,我做过更残忍的事情,呵呵。
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m******j 发帖数: 5079 | 32 赞
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 认识那位老人有一段时间了。送女儿上学的时候,经常看到一辆车停在中心门口。车前 : 窗总是留着缝,里面有一只大大的狗。那时女儿还小,看到大狗有些害怕,总问我狗狗 : 会不会出来呀,我说不会的,狗狗很乖,在等他的主人出来呢。女儿问,什么是主人, : 我说是照顾狗狗的人,狗狗最好的朋友。我们经常一起到车子边上看大狗,大狗似乎毫 : 不介意我们的好奇,若无其事地盯着中心的自动门。有时大狗会叫起来,我们回头一看 : ,是那位老人出来了。他戴着眼镜,非常斯文,总是礼貌地朝我笑笑,然后进车,抱抱 : 大狗,再开车离开。 : 老人非常守时,准时八点半送孙子来自闭症中心做训练,下午三点十五分来教室接孩子 : 。虽然这孩子不在我负责的训练组里,但我们多少要了解一些孩子的情况,以便孩子们 : 一起活动时更好地交流。每个教室都有一扇半高的门,中心里的孩子都不被允许开门,
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m******j 发帖数: 5079 | 33 有些父母知道那扇门在哪,有些不知道,有些要到孩子关上了门才知道。
【在 a*******p 的大作中提到】![](/moin_static193/solenoid/img/up.png) : 是的,有些孩子知道那扇门在哪,有些孩子不知道,有些孩子要到门被关上了才知道。
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