e*******p
发帖数: 11748 | 1 病篇
父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
心都沉沉的。
老公不在的这两年多，我一个人带父亲看遍了所在城市规模级的医院，在亲友的帮助下
，求了很多教授，访了各种专家，连中医也没放过，外科、骨科、脑科、神经内科、康
复理疗科、将军级的国医老中医…检查更是做个了彻底，磁共振从头扫到尾椎，CT同样
从上到下，血项各种检查，电解质各种测试，全 |
a*****7
发帖数: 20 | |
n******e
发帖数: 1171 | |
s*********s
发帖数: 1205 | 4 唉!
抱抱楼主，多陪陪父亲吧。这样的分离的确来得太早了些，真难过阿! 如果真的无
法治愈了，就尽量珍惜每一天他还在的日子，让他最后的人生温馨幸福，感觉无憾。
让他的房间里绿色盎然，鲜花芬芳扑鼻，小鸟唧唧喳喳，音乐流淌，让他感觉到生
命的气息。给他多做些他喜欢吃的食物，陪他去他想去的地方，尽量完成他的心愿。
多讲笑话让他笑，让他开心。
另外，我实在非常相信中医，往往有起死回生的作用。找个好中医替他看看? 我知
道几例，都是西医无法诊断，或疑难症，无法治疗了。但是由于病人必须要治
疗，所以医院无论如何都输很多液体给病人，吃很多药进去。副作用就不说了，有
些甚至带来更严重的病症，没有的病症也有了。但是看了中医后，(必须是很好的中
医医生)，并通过饮食调理变得好起来。我去年底的时候看过一本书，是关于营养学
，作者本人就是深受病痛折磨的，他自己本来是医生，并且从来不相信食物营养
对于身体的调理，并一度讥笑营养学。后来他通过营养疗法终于治愈自己的不治
之症，从而写了那本书。
祝福！ |
s*********s
发帖数: 1205 | 5 楼主，你把文章转到中医和医学版面去吧。说不定有人能帮到你。 |
z*********i
发帖数: 146 | |
l******y
发帖数: 608 | 7 我有个朋友好象跟你的父亲得了一样的病,也是神经系统发炎之类的, 他在病床上整躺
了两年,完全靠注射点滴过日子,但后来居然站起来了, 虽然还有后遗症.还来美国工作
了一年, 好象也是靠中医治好的, 所以你们不要放弃希望. |
z**n
发帖数: 22303 | |
x****o
发帖数: 29677 | 9 看开点，乐观点，生活在于享受每一天，而不是开头和结尾 |
x****o
发帖数: 29677 | 10
你怎么这么善良呢
【在 s*********s 的大作中提到】
: 唉!
: 抱抱楼主，多陪陪父亲吧。这样的分离的确来得太早了些，真难过阿! 如果真的无
: 法治愈了，就尽量珍惜每一天他还在的日子，让他最后的人生温馨幸福，感觉无憾。
: 让他的房间里绿色盎然，鲜花芬芳扑鼻，小鸟唧唧喳喳，音乐流淌，让他感觉到生
: 命的气息。给他多做些他喜欢吃的食物，陪他去他想去的地方，尽量完成他的心愿。
: 多讲笑话让他笑，让他开心。
: 另外，我实在非常相信中医，往往有起死回生的作用。找个好中医替他看看? 我知
: 道几例，都是西医无法诊断，或疑难症，无法治疗了。但是由于病人必须要治
: 疗，所以医院无论如何都输很多液体给病人，吃很多药进去。副作用就不说了，有
: 些甚至带来更严重的病症，没有的病症也有了。但是看了中医后，(必须是很好的中
|
|
|
S********t
发帖数: 4402 | 11 没有看完。看了的都很感人。bless.
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
r*a
发帖数: 1503 | |
a********r
发帖数: 538 | 13 看的哭了，抱抱楼主，好人有好报，深深的祈祷和祝福! |
a***n
发帖数: 3633 | 14 bless!
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
p*****e
发帖数: 836 | 15 Bless! spend more time with your father if you can.
Call back home and talk to him often. Share your life with him, especially
something positive and can bring happiness. |
c*********n
发帖数: 87 | 16 祝福你，祝福你爸爸！你好坚强，要一直坚强下去哦。 |
b**g
发帖数: 2813 | 17 祝福楼主，同有一个与共和国同龄的重病的父亲，看了不禁潸然泪下。 |
c*******k
发帖数: 2427 | 18 抱抱mm，看过你的两篇帖子，希望能顺利度过一个个难关
为人子女，能做到的也就是尽人事，听天命。不在父母身边的日子，就多打打电话，互
相鼓励，对老人是一个巨大的心理安慰。
还有不管情况如何，不要放弃希望。医疗之外的饮食调理也很重要。
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
d****e
发帖数: 137 | 19 文章文情并茂，非常感人。 但是，整个文章的情绪还是太沉重，乐观振作一些好不好
？实际上好多这种病人还是生活了很长时间。美国有一本书叫“Eric is Winning”讲
的就是一个ALS病人战胜疾病的故事。你可以买来看看，下面是病人的网站：
http://www.ericiswinning.com/
希望你的父亲早日康复。 |
a****i
发帖数: 978 | |
|
|
j**********a
发帖数: 1259 | |
u******1
发帖数: 976 | 22 我同学的父亲最近刚因为这个去世，不过他从确诊以后存活了十几年，虽然都是在轮椅
上渡过的说话也不清楚，但人思维还是清楚的。祝福LZ父亲！ |
H*X
发帖数: 320 | |
D*******1
发帖数: 3051 | 24 bless
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
l********2
发帖数: 945 | 25 Touched by your story and the feelings behind! Bless! |
e**********3
发帖数: 83 | 26 字里行间有真情！
blessing！
如果时间允许，多陪陪老人
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
g******2
发帖数: 1202 | |
z*******e
发帖数: 777 | 28 楼主尽人事，听天命吧。过了这个坎，以后就顺了。 |
j******0
发帖数: 624 | 29 Bless LZ and your father!
【在 d****e 的大作中提到】
: 文章文情并茂，非常感人。 但是，整个文章的情绪还是太沉重，乐观振作一些好不好
: ？实际上好多这种病人还是生活了很长时间。美国有一本书叫“Eric is Winning”讲
: 的就是一个ALS病人战胜疾病的故事。你可以买来看看，下面是病人的网站：
: http://www.ericiswinning.com/
: 希望你的父亲早日康复。
|
f*******j
发帖数: 221 | |
|
|
l*h
发帖数: 4124 | 31 ALS诊断不难，都不需要器械检查（器械检查仅有辅助作用，诊断的确立不需要器械检
查和化验），国内的医生诊断水平太差
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
t******o
发帖数: 59 | |
w*******r
发帖数: 1699 | |
h*****3
发帖数: 1461 | |
x********g
发帖数: 541 | 35 好感人，楼主好人，好好陪父亲，并且好好对母亲，让老人最后的日子活的快乐，开心
。 |
a******m
发帖数: 1112 | |
l********n
发帖数: 161 | |
a****l
发帖数: 125 | 38 如果确诊是ALS, 打点滴， 中药是治不好的。 那些治好的病例多半是别的病， 只是症
状象ALS. ALS 不是神经炎， 是神经退行性病变。 诊断上还是要肌电图的。
楼主应在适当的时候用呼吸机（无创的）实在不行了再用有创的（气切）。不能进食时
应做经皮胃造瘘。对延长生命有帮助。
应与北医三院联系， 他们有一些经验。
建议看： http://www.chinaals.com/ or http://www.patientslikeme.com/als/community |
k*******d
发帖数: 701 | |
x******x
发帖数: 1903 | |
|
|
z***b
发帖数: 4667 | 41 bless
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
w*******e
发帖数: 6802 | 42 看完心里很难过。试试中医吧。为MM和你爸爸祷告。 |
w*******e
发帖数: 6802 | 43 还有，不要轻易放弃希望。
我认识的一个熟人，年前得了急性白血病，当时美国医生宣告最多活2-3周。
但是后来手术，找到匹配的骨髓。上个月刚做过手术。现在正在恢复中，
已经可以每周去教会了。
医生不是说，你爸爸还有2-3年吗？如果期间找到合适的治疗方法，还是很有
希望的。
生活里是有很多这样的奇迹的。不要放弃！ |
c**i
发帖数: 175 | 44 我看过一本书说的是渐冻人主要是因为体内气血严重不足。建议楼主看一下《人体使用
手册》，然后再看《求医不如求己》。
我也深受疾病困扰，幸亏这两本书让我重拾生活的信心。希望楼主也能从这两本书中受
到启发。 |
y******a
发帖数: 302 | 45 God Bless You and Your Family. |
g*********n
发帖数: 441 | |
p******e
发帖数: 10 | |
m**********u
发帖数: 20 | |
h***e
发帖数: 7320 | 49 bless
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
s********s
发帖数: 4011 | 50 这药一年的量大概是5千多刀，为什么说出不起？
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
|
|
m*********e
发帖数: 216 | 51 You are a good girl. Be strong! I agree with others on seeking traditional
chinese medicine treatment.
Try both acupuncture and herbal medicine. I was ill for a while but nothing
western med can do.
Traditional chinese medicine enable me to live a normal life.
I am in US and you would be able to find better TCM doctors for your father
in China.
BTW, i read your other post. Your husband is a cold heart garbage. He only
cares about himself.
Not loving you anymore is just his excuse for his greed-
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
m*****n
发帖数: 667 | 52 泪流, 完美的爸爸和女儿!
深深的祝福. 希望mm和爸爸都坚强. |
h*e
发帖数: 10233 | |
w********e
发帖数: 944 | 54 给你和你的家人最深最真的祝福!
你真的已经很尽孝了! |
F********y
发帖数: 543 | |
t**o
发帖数: 1858 | 56 bless,盼奇迹出现。
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
m*******u
发帖数: 679 | |
g*********g
发帖数: 1100 | |
f********5
发帖数: 240 | |
M***y
发帖数: 1594 | |
|
|
j*********I
发帖数: 144 | 61 抱抱, bless!
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
t*******n
发帖数: 2319 | 62 bless...
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
t*******t
发帖数: 369 | 63 same here...
bless lzmm and her father, the entire family...
【在 S********t 的大作中提到】
: 没有看完。看了的都很感人。bless.
|
l****u
发帖数: 8729 | |
g***t
发帖数: 343 | 65 楼主,才知道你的苦楚.祝福你!
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
h*******a
发帖数: 169 | 66 mm的故事很感人，眼泪很不争气啊。。。马上要回国了，我也要好好抱抱我的爸爸，让
他感受到有女儿的幸福。。。
也抱抱mm，bless 奇迹出现！
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
j********o
发帖数: 435 | 67 bless lz
我要多陪陪爸妈
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
t********n
发帖数: 1524 | 68 你是独子吗?我爸跟你爸是一年的，但是我是家里最小的，我还有一个姐姐和一个哥哥
【在 e*******p 的大作中提到】
: 病篇
: 父亲病了，准确的说已经病了一段时间了，两年前不在我身边的某段日子里，他无来由
: 的开始出现心慌冒虚汗、下肢走路发沉的症状，因为他一直身体健康，坚持运动，饮食
: 清淡，心脏和血项所有体检指标均正常，只是当时他开始每天晚上用很热的水泡很长很
: 长时间的脚，直到通体大汗甚至头晕，我就以为是错误的养生方法造成的副作用不以为
: 意，现在想来可能那时他就试图用这种方法改善双脚的不适。来到我身边的这两年多来
: ，我眼看着父亲的病症加重，由原来的脚无力发展为双下肢无力，再到大腿，甚至蔓延
: 到上肢疼痛和咽喉嘶哑，走路由脚不太听使唤，到腿不听使唤，走路平衡感差，身体摇
: 晃，深一脚浅一脚，偶尔会平地摔倒，酷爱运动和徒步的他现在已经无法步行多久，而
: 且不能负重，每天晚上睡梦中他经常会发出类似痛苦的呻吟或者大声喊叫，我和妈妈的
|
m*****8
发帖数: 292 | 69 RILUTEK
Side Effects:
Riluzole or Rilutek can cause nausea, vomiting, increased asthenia, and
increased spasticity.
http://www.pharmacyescrow.com/s4600-s-RILUTEK.aspx |
e********g
发帖数: 92 | |
|
|
f********g
发帖数: 43 | |
j*******o
发帖数: 246 | 72 看了楼主的文章我很难受，我认识的人就有因为这个病走的，真的很痛苦。
有一种药叫力如太，楼主应该知道吧，这个药有用么？ |
gm
发帖数: 189 | 73 抱抱楼主，我父亲去年也没了。我当时在美国，父亲住院了差不多一年，但是医生护士
都说他恢复非常好5年存活没问题。结果6月下旬医生用了过量药物，突然就…
自己也很自责，父亲住院期间都是妈妈在伺候，怕影响我，也总跟我说一切都好。现在
父亲没了，甚至连像楼主一样写篇回忆的文章都办不到。
不管怎样，奇迹不奇迹的，现在想起来，能留在住院的亲人身边照顾才最重要，别的什么学位工作经济仕途都是虚幻。 |
p********8
发帖数: 1712 | |
R******N
发帖数: 30 | |
d********g
发帖数: 463 | |
h***n
发帖数: 1 | 77 不要太悲观。我有亲人在8年前确诊，与你父亲相近的年纪，同样是经历了各般检查，
同样是当时医生告诉他2年后的生存率为15%。但后来运动功能退化比较慢，现在依然能
够生活自理并缓慢走动。这种毛病其实医学界也不知道成因是什么，而且分支很多，没
有必要再让病人再做肌电图什么的，很痛苦。力如肽当时医生推荐给他的时候明确告知
根据统计提高生存期20%，想想多活那么3，4个月也没啥意义，干脆就没用。但是乱七
八糟的所谓生物促神经生长的药都用过一些，然后跟踪检查各项指标也没见任何好转。
最后还是转向中医，看过很多所谓的神医，最后耐不住吃中药之痛苦，而且进展较慢，
不耐烦干脆啥药物都不用了，至今已6年。
你家人是医生，一定知道呼吸机干细胞移植等等手段。只说自己看到过得使用西医成功
的一个都没有，且生存质量会很低。但确实见过确诊的病人没有使用任何药物突然停止
退化的，当然也不可能有任何好转的可能，但实实在在的就停止在某个阶段不再退化。
更多得病人用中医来减缓退化的过程。
吞咽困难是个相对比较危险的信号，他喜欢吃什么就让他吃什么。我亲人也一直吸烟，
未见有明显影响。
霍金21岁确诊，现已68岁。 good |
s**********r
发帖数: 8153 | 78 好想我爸啊,我爸打电话说,想我想的失眠了... |
j******1
发帖数: 67 | 79 非常感动，不忍一字字细细读过，害怕实在忍不住泪水，衷心祝福这样的老人，楼主不
要太难过，拥有这样的父亲就值得欣慰。 |
o*****k
发帖数: 53 | |
|
|
S*******i
发帖数: 149 | |
s*****6
发帖数: 4 | |
M******e
发帖数: 57 | 83 祝福lz 和你的父亲。
我上小学的时候，我父亲就去世了，看到你的题目，我的泪就已经下来了。。。 |
t***i
发帖数: 28 | |
t********r
发帖数: 492 | |
w*****t
发帖数: 857 | |
j****r
发帖数: 286 | |
f*******3
发帖数: 25 | 88 Bless~~~~
LZMM超赞～～
MITBBS我的第一个回贴～～～～～ |
q**x
发帖数: 14 | |
y*******n
发帖数: 19 | 90 也看了LZ之前发的贴，感慨很多，人生中遇到的事不一定都是符合逻辑的，有些事来一
，再不靠谱它也是真实的，你也得去面对。LZ很坚强，我很佩服。希望LZ的爸爸剩下的
日子能过得快乐，也祝LZ的家人幸福安康。 |
