s********n 发帖数: 342 | 1 朋友一小孩,07年在阜外检查,为先天性心脏病如附件一
后来在广州军区总医院也做了检查,如附件二。
很多地方都看了,国内都不敢做手术。
请版上各位达人帮忙看看是否手术风险太大,能否或者值得到美国来手术。
小孩太可怜了,先谢谢各位了。 |
r*****2 发帖数: 309 | 2 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了.
但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺
动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了. |
s********p 发帖数: 1319 | 3 赞二楼的看法。
核心问题,肺动脉压力问题。
Eisenmenger了.
【在 r*****2 的大作中提到】 : 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了. : 但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺 : 动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了.
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s********p 发帖数: 1319 | 4 请问发帖的楼主,
第二个心脏超声报告上,住院或入院诊断上写的“脑脓肿”和“颅内压增高”,是怎么
回事?
请发帖的楼主晚上再看一下我的回帖——现在是在抽不开身,见谅! |
s********n 发帖数: 342 | 5 非常感谢您的回复。
Eisenmenger了.
【在 r*****2 的大作中提到】 : 关键是位置不好,而且都10岁了,都有肺动脉高压了.不是不能开,10年前中国就能开了. : 但如今的情况要先做导管,看是否是可逆的肺动脉高压. 真做手术,和法四一样开,但肺 : 动脉是不能用的(挡路了),要做Glenn然后Fontan. 连阜外都不开,可能已经是Eisenmenger了.
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s********n 发帖数: 342 | 6 谢谢。具体我也不是很清楚。但是,第一个报告是2007年的检查结果,第二个是2010年
10月的检查结
果。所以,我猜,应该是病情有所变化?我会打电话问一下的。
【在 s********p 的大作中提到】 : 请问发帖的楼主, : 第二个心脏超声报告上,住院或入院诊断上写的“脑脓肿”和“颅内压增高”,是怎么 : 回事? : 请发帖的楼主晚上再看一下我的回帖——现在是在抽不开身,见谅!
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s********p 发帖数: 1319 | 7 迟复为歉!
“可怜天下父母心”。看到了楼主替孩子家长发的求助,不说几句话心里总放不下。美
国有美国的条条框框,“医学职业版”有医学职业版得的条条框框, 但“人权高于主
权”,“孩子的情况高于一切”,所以再次冲破底线、把这些乱七八糟的条条框框先踢
开再说。但这个贴,不是给小孩看病,只是一个看法和建议。
看法和建议:
第一:目前国内能对这孩子的情况提供很权威的答复的,是吴清玉教授。他的Team,和
前沈阳军区总医院汪曾炜教授(我离开国内前,就已经退休了。)的Team,先心病手术
的水平,在国际上同样受到推崇。吴清玉教授2005年离开阜外,目前在清华大学附属第
一医院。找吴清玉院长看一下,这是目前很现实的、很正确的做法。
第二:理解家长的心情。如果一定想得到美国这面“土著(Native)”专家的建议,请
楼主把小孩超声的英文报告给我,或者你找网上那位大虾帮助翻译一下,再给我,我会
尽量帮你找美国这面Minneapolis某个心脏中心或者Brigham Children and Women's Hospital的美国的小儿心外科医生看一下,到时候我再把信息反馈给你。
直接回答你的问题:
“是否手术风险太大?”
任何手术都存在风险。一旦涉及到开胸和体外循环,手术的风险相对都比较大。这孩子
,先不说脑脓肿和颅内压增高这些情况,如果可以手术的话,就孩子心脏情况,都是比
较复杂的,需要中、深度低温、体外循环,手术的风险更大。手术是风险和得益之间,
在当时情况下的找一个最佳平衡点。
按照你们提供的信息和资料,这小孩目前面临的问题是:还有没有希望通过手术,纠正
他的心脏畸形。
“能否或者值得到美国来手术”?
这涉及到签证、语言、“美国医生先心病手术的水平是不是就比国内高”、医疗费用、
保险以及孩子家长的期望值等等一系列问题,我无法直接正面回答。——如果是我的孩
子,我不会这样做,即使我现在美国、即使我也会为了孩子的健康而不惜一切代价,假
设也不存在给孩子治疗这个病的经济上的问题。
事实上,我已经把你发的资料转发清华大学附属第一医院心脏中心的同事,请吴清玉院
长帮助看一下。但下午一直想了很久,吴清玉院长也没有看到小孩,他有什么看法,告
诉我的同事,同事再告诉我,我再转告你,你再转告孩子的父母——间接引语、间接引
语、间接引语……任何一点理解上的歧义,对孩子都不是负责的做法,因此,
Summary:
请孩子家长尽快联系清华大学附属第一的吴清玉教授,他能给孩子的父母作出一个比较
权威的回答,这是很现实、很好的办法。
祝孩子健康! |
s********n 发帖数: 342 | 8 感谢您如此详细的回复和建议;
我替孩子及其父母给您鞠躬拜谢,
并祝您生活事业一切顺利,好人一生平安。
【在 s********p 的大作中提到】 : 迟复为歉! : “可怜天下父母心”。看到了楼主替孩子家长发的求助,不说几句话心里总放不下。美 : 国有美国的条条框框,“医学职业版”有医学职业版得的条条框框, 但“人权高于主 : 权”,“孩子的情况高于一切”,所以再次冲破底线、把这些乱七八糟的条条框框先踢 : 开再说。但这个贴,不是给小孩看病,只是一个看法和建议。 : 看法和建议: : 第一:目前国内能对这孩子的情况提供很权威的答复的,是吴清玉教授。他的Team,和 : 前沈阳军区总医院汪曾炜教授(我离开国内前,就已经退休了。)的Team,先心病手术 : 的水平,在国际上同样受到推崇。吴清玉教授2005年离开阜外,目前在清华大学附属第 : 一医院。找吴清玉院长看一下,这是目前很现实的、很正确的做法。
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s********p 发帖数: 1319 | 9 楼主别客气——你为了朋友的孩子,也很仗义。
这孩子,如果再次到北京,如果看病、住院这些有任何困难,你找我——发个站内邮件
就行。 |
s*******d 发帖数: 1079 | 10 超赞!春医生真是侠骨热肠啊!祝考试顺利,早日重回杏林,悬壶济世。
【在 s********p 的大作中提到】 : 楼主别客气——你为了朋友的孩子,也很仗义。 : 这孩子,如果再次到北京,如果看病、住院这些有任何困难,你找我——发个站内邮件 : 就行。
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s********p 发帖数: 1319 | 11 Cleverbird大拿过奖啦,惭愧!
我和你面临的形势相似,改天想和你商量一下考试时间安排的策略,好吗?
【在 s*******d 的大作中提到】 : 超赞!春医生真是侠骨热肠啊!祝考试顺利,早日重回杏林,悬壶济世。
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s********n 发帖数: 342 | 12 谢谢了
【在 s********p 的大作中提到】 : 楼主别客气——你为了朋友的孩子,也很仗义。 : 这孩子,如果再次到北京,如果看病、住院这些有任何困难,你找我——发个站内邮件 : 就行。
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s*******d 发帖数: 1079 | 13 你这句话让我忽然意识到你可能把我和版上另一个MM给弄混了,我们两个ID的IP地址一
样但确实是两个人。LOL
我今年不申请所以比较动漫,你比我面临的形势要严峻的多,PM给你了,注意查收 :)
【在 s********p 的大作中提到】 : Cleverbird大拿过奖啦,惭愧! : 我和你面临的形势相似,改天想和你商量一下考试时间安排的策略,好吗?
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s********p 发帖数: 1319 | 14 谢谢Bird.
那个同学做得很好,已经彻底戒网了。
我还以为你也今年参加Mach,考期还比我迟点,就傻乎乎的以为时间还充足。现在形势已经很明了,不由得深深地抽口冷气。我得向那位同学学习,回到断臂,暂时彻底戒除“灌水”了。
希望Medi好!!!
:)
【在 s*******d 的大作中提到】 : 你这句话让我忽然意识到你可能把我和版上另一个MM给弄混了,我们两个ID的IP地址一 : 样但确实是两个人。LOL : 我今年不申请所以比较动漫,你比我面临的形势要严峻的多,PM给你了,注意查收 :)
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